Přidat odpověď
Prosím vás, jak na to téma narazíte, někdo se zmíní nebo i sami iniciujte, řekněte, že mě znáte a že žijeme a chceme žít "normálně".
Vy tady jste empatické a chápavé, většinou otevřené..
Už třetí týden mám Ríšu doma, z rýmy byl kašel a pak přišel o hlas - dlouho to netrvalo, v pondělí už půjde do školy. Je doma hrozně spokojený, má své výstřelky, pubertální, jinak je celkem v klidu, dokonce se mi daří denně udělat jeden dva úkoly. Taky se snažím ho více zapojovat - sem tam vysává, mazal chleba, pomáhal s vaječinou - jedno vajíčko rozklepl podélně, no komu se to povede? :), druhé SE vykleplo do dřezu, ale neva, jo a nesnáší pražský pojem "míchaná vejce":), už pravidelně krmí kočky a tak. Oblíkání, záchod, mluvení, to je bída, furt stejné, taky strach, úzkosti, zmatenost a orientace, chvílemi nevíme, kde jsme..
- V létě na chatě, na dědině, jsme byli všichni se všema, tady jsme jaksi sami.
- Nedávno jsme asi po dvou letech potkali kamarádku, když viděla, jak je Riška velký (jako já :)), až zaslzela dojetím. Říkala, že se staví, i s klukem. Jsou to dva týdny a nic.
- Nedávno bylo ve škole setkání k výročí školy, velká akce, hodně lidí. Po úvodních promluvách pustili film z fotografií, co s dětmi za tu dobu už zažili - chvílemi jsme měla vlhké oči i já ..ale pochopila jsem, že tyhle děti mají (docela) bohatý život, dělá se pro ně spousta akcí, byly tam obrázky z výletů, u vody, na lezecké stěně, lyžování na monoski, divadla apod. Krásné, to jo, ale hodně uzavřené, úzké skupiny, mezi sebou. A jak žijou mezi tím? To, co je pro ostatní běžné, normální, nevědomé, tyhle lidi, děti musí opravdu vydřít, pořád a pořád se učí, mluvit a chodit, motoriku atd.
- Pro svůj relax jsem nechala kluka jeden den u mamky, abych si nakoupila, spíš blbosti, obrázky a poličky, budu malovat ložnici, tak to zdobení kolem, prostě takový záchvat šopování. Když jsem si pro něj přijela, začal šaškovat, poskakovat, tancovat. Mamka mi bokem povídala, že je jí líto prodávat hračky, co viděla moje inzeráty na FB, ale - na co nám jsou, podívej, ty myslíš, že budu mít vnoučata?
- Abych nekončila tak černě - jo budu :) v pondělí to bude 11 let, kdy jsem měla porodní termín a po třech měsících od narození jsem si Rišánka právě ten den přivezla domů. A tento den má termín i moje vyvdaná dcera (jsme stále v kontaktu i po rozvodu, celá léta) a tato skutečnost i ta souhra mě nesmírně dojímá..
Nechci vás zahltit a děkuji za přečtení.
Vzniká stále víc nových organizací na podporu lidí s autismem, taky se o tom docela mluví, v současnosti se řeší zvýšení pnp ve 3. a 4. stupni s následnou úpravou celého systému těchto "dávek", anebo v souvislosti s nedostatkem pobytových zařízení právě pro autisty - ale ti lidi samotní jsou kde?
Koukáme hodně na filmy, teď právě o "divných lidech". Některé tipy třeba zaujmou i vás a nejradši bych byla, kdybyste doporučili těm, s kterými budete mluvit..
Já vím, že život je hoňka. Ale přece to není o tom. Někoho potkám a vidím a slyším furt to samé, jak se žene z práce, na nákup, na sport svých dětí, a že starosti, že peníze.. a o ostatní kolem jakoby nezájem, ignorace.
Prosím mluvte s nimi - protože my (on a já a další takoví) jsme doma, ve škole pro autisty, v klubu pro autisty, na fb pro autisty.. občas jdem do obchodu (samo), občas nám stačí mekáč na křižovatce, kafe a hranolky za pade, velká okna, kluk hledí na provoz a frmol a je spokojený, nebo na výlet, bo já potřebuju kolem sebe stromy..
Ty filmy - krom známých Rain Man a Temple Grandin - další:
Po Tomášovi / Simonův vesmír / Mercury / Adam / Jmenuji se Sam / Dancing Trees / Mami! plus samozřejmě BBT, Teorie velkého třesku
- jo a úžasné knihy od Torrey L. Haydn nebo české Lidmily Pekařové
Děkuji.
Předchozí