Jitys, ta sbírka byla postavená (bylo to tam i napsáno, teď už to mají myslím poněkud přeformulované, nebyla jsem zdaleka jediná, kdo se k tomu vyjadřoval), že "Maxíkovi ubíhá čas a existuje jediný lék, který ho vyléčí a zachrání mu život a ten lék stojí cca 50 mil. Kč". A to prostě není pravda. Hrálo to na emoce lidí, kteří se velmi rychle začali skládat na lék, který "zachrání život dvouletému chlapečkovi s nemocí, která jinak znamená smrt do 18 měsíců věku". Pravda, je taková, že Maxík už dávno dostává léčbu (lékem spinraza), jejíž účinnost je (podle dosavadních dat) zhruba stejná jako ten lék za 50 mil. A ten lék - spinrazu - má pojišťovnou plně hrazený a dobře u něj zabírá.
Jediná významná výhoda toho léku za 50 mil. (zolgensma - jde o genovou terapii) je, že se podá jednou a následně je účinný garantovaně 5 let, spekuluje se, že možná déle, možná až 10 let. zatímco spinraza se musí podávat (obvykle) 3x ročně a to do páteřního kanálu, což je samozřejmě nepříjemné a může to znamenat nějaké komplikace. Na druhé straně zolgensma má také rizika, spjatá s tím, že se používá virový nosič, který může způsobit zatím neznámé vedlejší účinky (kvůli tomu musela být pozastavena klinická studie zolgensma u dospělých, objevily se jakési vedlejší účinky a firma, která lék vyrábí, o nich mlží). Zolgensma navíc nemůže být podaná podruhé, tj. potom pacienti stejně přecházejí zpět na spinrazu.
takže prostě pro zolgensma u Maxíka není žádný závažný důvod, nezachrání mu to život, jen mu to zvýší komfort léčby, ale za cenu zase jiných rizik.

Zolgensma by byla namístě v případech, kde spinraza špatně zabírá (u lidí s malým počtem SMN kopií). Maxíkův případ tohle není.