Muumi, nevěděla jsem, že máš za sebou něco takového. Doufám, že jste v pořádku!
A to jednání nadace je vážně podivné :(

Jinak přesně, nemám pocit, že za každých okolností účel světí prostředky :(
Bavila jsem se o tom s kamarádkou ředitelkou Rané péče, právě o využívání/zneužívání HLP (Hlubokého Lidského Příběhu). Řada lidí, kteří potřebují pomoc i v podobě sbírek, si kvůli tomu užije své a "prodávání" HLP jsou občas nutné.

Co se týká zoufalství u SMA, toho, že rodiče zkusí cokoli, že nemají informace, nebo dostanou informace zavádějící o "zázračném léku"... Jak píšu, SMA se mě dotýká i osobně a to docela blízce. A zoufalství rodičů si dokážu docela představit. O vědomém lhaní si netroufám spekulovat. Jediné, co vím, je, že Maxíkovi rodiče dostali relevantní informace, pečlivě vysvětlené, opakovaně probírané a vysvětlované proč... a neinformovaností to opravdu nebylo. Víc nevím, resp. co vím dál, už jsou informace získané opravdu soukromě, nemám možnost jejich ověření a nechci to veřejně psát.