Muumi, to muselo být hodně náročné :( Hlavně, že je v pořádku.

To s tím "proč nahoře nezařídí" máš pravdu, s tím už jsem se taky opakovaně u sbírek setkala. Ono to přefukování dojemnosti je opravdu nakonec kontraproduktivní.
A proti tomu zneužití vašeho příběhu nemáš možnost obrany?

Zázračný lék na SMA je právě spinraza. Přes určité limity a trochu nepříjemný způsob podávání to prostě zázrak je. Najednou děti s nějtežšími formami SMA neumírají v kojeneckém až raně batolecím věku, a ty, které spinrazu dostaly opravdu brzy, dokonce chodí, a mají výhled na poměrně normální život normální délky. Což je něco, co před pár lety bylo naprosto nepředstavitelné. A i zolgensma bude jistě skvělá, až bude o něco vychytanější, teď mám z toho trochu divný pocit, ani na dotaz Avexis moc nevysvětlí, co se to tam vlastně v té klinické studii dělo...
A jsou další nadějné léky, jako risdiplam třeba, pak léky související s klathrinem...

Kdyby na každé vzácné onemocnění byl dostupný lék s účinností spinrazy na SMA, tak by to bylo nádherný :)