Přidat odpověď
To máš pravdu. Teď znám z posledních let rodiče dětí s různými fakt strašnými hlavně metabolickými poruchami, kde není lék žádný. Do té doby jsem neměla tušení, že takové nemoci existují. Takže kéž by měli naději na takovou Spinrazu.
A jinak za zneužití našeho příběhu bych to nepovažovala, spíš si zpětně říkám, že jsem si prostě měla jasně říct předem, co a jak bude. Nakonec jsem to nechala být, chtěla jsem, aby se to vybralo, což se podařilo. A hlavně o nic nešlo. Holka byla zdravá doma, tak nač to řešit. Ale když fakt někdo shání peníze pro své nemocné dítě a ještě si pak o sobě asi přečte něco nepekneho, tak to musí být dost hrozná situace.
Předchozí