Janinko,

cítila jsem se 2x tahle v úzkých, kdy jsem odcházela s papírem z nemocnice a měla v očích a v hlavě mlhu.

Poprvé, když jednomu synovi diagnostikovali nemoc motýlích křídel a my věděli, že to čím prochází má tendence se horšit a není to v pořádku a jeho rány prostě nejsou od toho, že "je to prostě kluk". Když jsem prvně otevřela pacientské stránky, tak jsem se zhroutila, byla jsem sama doma s dětmi, o té nemoci jsem téměř nic nevěděla a znala jen pár obrázků, co jsem si pomatovala z televize.
...nakonec situace není tak strašná, pro syna bývá nepříjemná, ale říkáme tomu mírná forma a kontakt se skupinou nám vždy dává sílu, ale občas se i stydím, že my jsme na tom tak skvěle. Synek dělá sport a moc mu to jde. Jsou lepší a horší období a teď v pubertě hodně zlobí i psychika, když přijde náročnější zdravotní období a nemůže trénovat nebo ho to bolí.

U druhého syna jsme měli velmi nepříjemnou diagnózu z krve loni v květnu. Po krevním odběru mi volali do práce, abych syna okamžitě naložila a přijela do nemocnice. Takhle hospitalizován byl 3x. V nemocnici mi ho na příjmu hned odebrali (odebrali, je mu 14), vzali ho a odvezli, napojili na přístroje a já vůbec netušila, co se děje. Vyšetřování 4 měsíce, musel ležet, opočívat. ...obvolali jsme x odborníků a nakonec jsme našli muže, který se podobnou diagnózou zabýval u dospělých. Po měsíci prokázal, že synova krev je v pořádku a chyby byla v laboratorních přístrojích. Využívali jsme k odběrům krve komerční odběrová místa typu Synlab apod.. ve fakultní nemocnici, ale mají přístroje vyšší kvality, a tam zjistili, že syn má větší molekuly krve (já tomu vůbec nerozumím je to pohled lajka) a to způsobuje nález, který nás tak trápil a běžné/komerční laboratorní přístroje neumí toto vyhodnotit. Synovi hrozil srdeční kolabs, ale všechna vyšetření kardiologů byla v pořádku. Jen v krvi mu vycházely jakésy markery extrémě vysoké, tak vždy bylo podezření, že se blíží infarktu.

NIKDY NEHÁZEJ FLINTU DO ŽITA A BOJUJ! Spolu to zvládnete!