Silvišku,

ještě jednou se omlouvám, že dělám zmatky - sesame jsem já.
Náš Dominik měl krvácivé projevy od malička, ale nikdo se tím moc nezabýval - teda přesněji řečeno, vyloučili leukémii ( krvácel hlavně do kůže), dostal Kanavit a bylo to. Teprve když měl jít na operaci, poslali ho na dětskou hematologii do HK, a tam zjistili, že má středně těžkou poruchu krevní srážlivosti, konkrétně defekt VII. faktoru. Dostal tehdy Novoseven, hematologickou průkazku a instrukce do života. Od té doby dostával Novoseven už jen 2x - jednou šlo o operační zákrok, podruhé o úraz. Celá léta byl stabilizovanej, až teď asi od 15 let mu klesla hladina faktoru ještě více, ale to je prý tím, že rychle roste a játra nestíhají výrobu. Nevím. Jistý je, že vypadá jako bychom ho doma bičovali.
Navíc mě ničí, že teď v pubertě najednou přestává platit to, co dodržoval bez řečí celá léta.
Psala jsi, že tvůj syn má středně těžkou formu onemocnění, a že má 2% faktoru - jaká je norma? Dominik má kolem 30%, a přesto je to středně těžká forma ( norma je 70-100%, lehká forma 40-70%, těžká pod 10%). Asi je to u různých faktorů různé. VIII. faktoru měl kolem 50%, a to nám řekli, že je v pořádku.