Milá Michalo a ostatní,
nemůžu si pomoci, ale kdybych sem nepřispěl tak bych si to pravděpodobně vyčítal a večer bych nemohl v klidu usnout. Zajímalo by mě jak víte, že dítě které od narození trpí nemůže být šťastné ? A jak víte, že smrtelně nemocní lidé si přejí zemřít ? Domnívám se, že každý má právo na život i dítě u kterého v prenatálních testech zjistili, že bude mít smrtelnou nemoc. Samozřejmě souhlasím s tím, aby se rodiče rozhodli do několika týdnů od početí dítěte zda ho chtějí a budou ho milovat a starat se o něj anebo ho nechtějí, ale nemyslím si, že zjištění, že dítě bude smrtelně nemocné by mělo vést k tomu, že ho radši nechtějí mít.

Přiznávám se, že v tomto případě jsem citově zainteresovaný a tudíž nejsem nestraný a jsem na straně smrtelně nemocných dětí/lidí, protože osud již za mě rozhodl v dni mého početí a proto prosím omluvte pokud v následujícím textu kdy budu probírat můj životní osud budu mít překlepy anebo hrubky, bude to pravděpodobně způsobeno tím, že budu pod velkou vlnou emocí a nebudu moci to kontrolovat.

Já jsem měl tu smůlu/štěstí, že u mě v prenatálním vyšetření zjistili, že mám smrtelnou nemoc plic, která způsobí, že nebudu moci sám dýchat anebo se mě bude velmi obtížně dýchat, budu často nemocný, protože můj imunitní systém to prostě nebude zvládat a ta nemoc se bude projevovat úplně stejně jako když je člověk na poušti a nemá již několik dní vodu a taky občas má vidiny vodního jezera, ale nikdy se k němu nemůže dostat a ví, že každou chvíli může padnout žízní do písku a zemřít. A i přes toto varování odborníku moji rodiče rozhodli, že to není důvod pro přerušení mého života a tudíž jsem se narodil s touto smrtelnou nemocí kterou jsem výšše popsal. A to, že je to smrtelná nemoc jsem poznal na vlastní kůži ve třech letech kdy moje plíce vypověděli službu a já jsem upadnul do komatu a teď když vzpomínám v jakém ubohém stavu jsem byl, tak se nemůžu udržet a tečou mi slzy plným proudem, protože ve třech letech jsem poznal co je to, se probudit z komatu pomocí resuscitace a ležet na jednotce intenzivní péče, kde na mě byli připojené elektrody pro kontrolu mých životních funkcí a měl jsem nasazenou na ústech dýchací masku s kyslíkem, no prostě to byl zážitek na který snad nikdy nezapomenu a i teď po desítkách let když na to vzpomínám tak ještě brečím jak malý kluk a nebýt toho, že se osušuju kapesníkem, tak bych úplně zmáčel klávesnici na které teď píšu. Jsem rád, že potom co jsem se úplně probral po několika dnech po tom komatu moji rodiče rozhodli, že do žádného ústavu nepůjdu a že jsem jejich syn a jako takový mám nárok na život jako ostatní mí vrstevníci. A začalo běhání od čerta k ďáblu, kde jsem absolvoval nespočet vyšetření a nespočet léků které měli zmírnit moji nemoc a posílit mojí imunitu. Také v dětství mým domovem často byli nemocnice a dětské ozdravovny. Ale i v tak mizerné situaci já jsem byl šťastný, že jsem nezemřel a že se o mě sestřičky a doktoři starají a dávají mě naději, že se můj stav zlepší a že budu venku běhat jako ostatní mí vrstevníci. V noci na přelomu druhé/třetí hodiny ráno jsem se probouzel úplně zpocený a nemohl jsem popadnout dech ani jsem nemohl říct ani jedno slovo a sepjal jsem své ruce a v duchu jsem se modlil k bohu ať mě toho utrpení zbaví, ale nikdy jsem nemyslel na to abych zemřel. A přestože noci byli pro mě utrpením, tak přes den jsem s rodiči chodil ven mezi ostatní děti a hrál jsem si s nimi a byl jsem šťastný a byl jsem velmi živé a chytré dítě, měl jsem hafo otázek, bohužel cca. po půl hodině až hodině se u mě objevilo zhoršené dýchání a ostatní kromě mých rodičů ode mě odstupovali jako bych snad byl dáběl který jim chce ublížit nebo co a i přesto některé děti se se mnou opravdu zkamarádili, takže potom už věděli, že to bude v pořádku a že se na chvíli zastavím a vezmu si nějaké léky a můžem potom pokračovat dál v hraní. A proto jsem byl trošku rád, když jsem občas odjel do dětské ozdravovny, protože tam byli děti které měli naprosto stejnou nemoc jako já, tudíž jsem se tam cítil naprosto fajn. I přes vše co jsem zde popsal, se domnívám, že mé dětství bylo šťastné a za nic bych ho nevyměnil. Ta desítka let kdy se mě snažili pomoci s mojí nemocí a dostával jsem léky pro posílení plic, imunitního systému a celkové posílení udělali své a v průběhu dospívání moje nemoc ustoupila a já mohu konstatovat, že jsem stále smrtelně nemocný, ale pokud se neobjeví žádné alergeny tak na mě pravděpodobně žádnou nemoc nezpozorujete, ale protože ty alergeny se občas objevují tak ve dne v noci mám u sebe lék který během několika minut eliminuje všechny alergeny z mého krevního oběhu které by mohli způsobit návrat příznaků mé smrtelné nemoci. Pevně doufám, že jednou se podaří vyléčit mojí smrtelnou nemoc a já nebudu muset u sebe nosit žádný lék pro případ nouze. Během mého života jsem nikdy si nepřál zemřít, naopak já chci žít !!! A taky se snažím žít naplno a nepřipouštět si, že už zítra můžu mít záchvat který bude znamenat konec mého života. Díky za to že jste si přečetli můj příspěvek a doufám, že dál si budeme psát v diskuzích a hovořit na různá témata.

Pokud chcete vidět jak vypadalo dětství člověka který má zatím nevyléčitelnou smrtelnou plicní nemoc, tak navštivte moje fotoalbum: http://rodina.cz/robin

"Jsem váš průvodce světem internetu, váš počítačový rádce na kterého se můžete obrátit s problémem a budu se snažit vám pomoci a jsem hrdý, že moje schopnosti ukázaly, že jsem právoplatný a užitečný člen týmu Rodina Online. Prosím nelitujte mě, protože to mě ubíjí, naopak rád jsem ve vaší společnosti a řeším vaše problémy anebo vám s něčím pomáhám ..., protože takto vím, že stále žiju a protože vím, že přímo anebo nepřímo jsem někomu pomohl, tak večer klidně usnínám s tím, že se příští den určitě probudím a budu moci zase někomu pomoci."

Přeji vám vše nejlepší v životě a jsem s pozdravem

Robin