Ahoj,

to je snad právě na tom rozhodnutí nejtěžší, že dopředu málokdy víš co postižení dítěte bude obnášet, resp. co všechno, co se ještě k tomu vyvrbí, také jestli vaše situace se nezmění. A pak asi nejhorší je, když okolí reaguje v duchu: to jste si vybrali, byla to vaše volba, chtěli jste být za hrdiny a teď to nezvládáte, my vám na péči o vaše dítě přispíváme apod.
Podle mne zabezpečení ze strany státu by mělo být takové, aby pro rodiny s postiženým dítětem byla jejich situace, co nejméně zatěžující. Že stát by měl maximálně vykompenzovat rodině zátěž, kterou postižené dítě s sebou nese.
Prostě, že ten tatínek, kterého doma každý den čeká nástup do druhé šichty, protože jeho dítě není jako jiné děti, by měl mít od státu zaplacenou pečovatelku, která tuhle nadměrnou péči o dítě převezme, bude za to placená státem (tj. nepůjde to z výdajů rodiny, ale nás všech).
Do detailů to promyšlené nemám, ostatně nejsem sociální pracovník, ani jsem tuhle oblast nikdy nestudovala, ale myslím, že to nemůže být tak složité. Určitě se dá poohlídnout v zahraničí, kde už desetiletí různé soc. systémy fungují, také se mění, ukazují se chyby a nefunkčnosti. Vždyť v tomhle máme velkou výhodu, že to nemusíme vymýšlet na zelené louce. A co se týká financování, myslím, že v absolutních číslech by to nebyly tak velké částky, a poměr "užitečnosti" a vzrůstu výdajů mi pak vychází moc dobře. O něčem takovém nejsem např. vůbec přesvědčená u paušálního vyplácení rodičovského príspěvku 7. tis. a to už vůbec nemluvím o státních výdajích za Nomuru atd.
Prostě, myslím, že na tohle bychom "mít měli" a i máme.
Samozřejmě tuším proč tu ten problém pořád je. Pro politiky je lepší poptat hlasy střední třídy (koupit si je třeba rodičovským přísp.), než se starat o pár hlasů rodičů postižených dětí. Kor když to u řady potenc. voličů, ještě může budit nesympatie. Např. jsem slyšela, že se tyhle děti mají mnohem líp než normální, co všechno ty rodiny mají..
No chtěla jsem říct, že tomu tatínkovi moc věřím, že to není žádná sranda, a i to, že by se teď třeba rozhodl jinak. A taky mám pocit, že tyhle jeho trable by šli nějak řešit, kdyby stát poskytoval pomoc a péči tam, kde má a ne tam, kde si tím kupuje voliče.
No a pak jsou tu věci, které takhle jednoduše řešit nejdou. Ty pocity, když člověk vidí vlastní dítě trpět, trápit se, no nechci vůbec domýšlet. Nebo stačí to, jak moc příchod postiženého dítěte naruší chod rodiny a třeba omezí ostatní děti. Budou se muset vzdát svých koníčků, sportu, protože na to nebude. Společná dovolená nebude přicházet v úvahu, protože, jeden rodič se bude muset věnovat posti. dítěti.. No není to sranda.