Ahoj,
četla jsem příspěvek na téma amnicentézy. O té "naštěstí nebo bohužel" (to nechci hodnotit) nic nevím. Ale zaujala mě Vaše info, že máte syna s VVV extrofie moč. měchýře. I my jsme se s tímto problémem museli a doposud musíme vypořádávat. Mám dceru, které je nyní už 13 let, a zatím (aspoň myslím) život docela zvládáme. Ale blíží se puberta, resp. je v plném květu, a já mám pocit, že mi neustále chybí informace. Tedy zdravotnických informací máme poměrně dost, ale spíš by mne zajímali zkušenosti a postřehy jiných, kteří se s tímto problémem musí také potýkat. Možná bych k diskuzi mohla sama i nějakou tou zkušeností přispět. Zkrátka, sháním kontakty na rodiče a případně i dospělé, kteří mají s extrofií moč. měchýře co do činění. Vzhledem k tomu, o jak vzácné postižení jde, nevím o nikom z našeho okolí a tak hledám na internetu. Zkuste se ozvat, nebo mi dát tip, kde bych mohla s takovýmito lidmi navázat kontakt. Děkuji Štěpánka (můj e-mail je stepanka-k@volny.cz)