Milá Lído,
přesně o tu diskusi mi šlo, a jsem ráda, že jste se do ní zapojila. Nevím do jaké míry ve vašem případě šlo o zanedbání péče, na druhou stranu je otázka, zda by jste se z genetických testů něco dozvěděla. O to mi šlo hlavně, že se vyšetřuje testy, které vykazují velké chyby a které mají nízkou vypovídací hodnotu.Jana to ve své reakci potvrzuje odbornou citací. Pak se může stát, jako jedné mé klientce(než jsem otěhotněla pracovala jsem jako psycholožka s rodinami chronicky nemocných dětí), že se po testech, které jsou v pořádku, narodí dítě s vážnou srdeční vadou a poruchou funkce hypofýzy. Na druhou stranu se může stát, že maminky čekající zdravé dítě jsou vystaveny velkému stresu naprosto zbytečně. Na základě toho se provádějí zbytečné amniocentézy. Proč? K čemu jsou testy, které způsobují takové zmatky. Myslím, že tady v Německu je riziko narození postiženého dítěte stejní jako v Čechách (5_10%) a odběry se tu plošně nedělají. Proč by měly matky, které s velkou pravděpodobností (90%) čekají zdravé dítě zažívat tak velké obavy? Aby si alespoň v malém zažily, jaká je to těžká věc?Vy píšete, že jste ráda,že jste svoje dítě neviděla.Zřejmě, by jste, pokud by jste se o vážném postižení dozvěděla dříve, šla na potrat. Máte na to právo, a asi jste měla tu šanci dostat. Já jsem ve své praxi mluvila s maminkou, která se po amniocentéza, která byla téměř 100%(nic není stoprocentní) špatná,rozhodla své dítě donosit, protože chtěla, aby , v případě, že zemře, mohlo dostat jméno a být řádně pohřbeno.Tak se také stalo.Chování zdravotníků kolem ni bylo zarážející. A přitom myslím, že i ona měla na své rozhodnutí právo.
To ,že vy jste chtěla podstoupit všechna možná vyšetření v očekávnání druhého dítěte je pochopitelné. Asi bych udělala to samé, jen bych se svými novými informacemi dala až na amniocentézu, i když ani ta není stoprocentní. Vždycky do jisté míry riskujete potrat zdravého dítěte.
Nerozumím ale maminkám, kde je minimální riziko,že něco nebude v pořádku (nejsou v rizikové skupině)a ony přesto chtějí amniocnetézu, protože nechtějí jiné než naprosto zdravé dítě. Myslím, že rozhodnutí se, že budu rodičem v sobě vždy nese riziko, a je potřeba ho přijímat s určitou pokorou.Nevím jak by se taková maminka pak vyrovnávala s faktem, že její dítě může i po narození onemocnět vážnou chronickou chorobou se kterou bude třeba žít celý život.
Šlo mi ale hlavně o to, aby se podobné věci už v Čechách neprováděly plošně, ale bylo možné se na základě informací rozhodnout pro nebo proti.Myslím, že testování nerizikové skupiny nepřesnými testy je opravdu luxus. Já jsem před odběrem nebyla informována vůbec, o nějaké možnosti volby a informacích o nepřesnostech testů ani nemluvě.Na druhou stranu se mnou ani nikdo neudělal podrobnou anamnézu, ze které by mohl zjistit případná rizika. Na jedné straně testování pro testování a na druhé nedůslednost.
Přeji Vám hodně radosti s váším synem a pokud budete chtít a mít odvahu, tak i třeba další děti.
Hanka Slobodová