| kambala pláááckááá | 
 |
(5.9.2017 17:34:29)
Dostalo se ke mě přes FB, tak sdílím i sem, je tu hodně ženských z ciziny. Třeba se to dostane, kam má.
Držím rodině palce
Sabina Hoduláková je spolu s uživateli Jolana Pavelková a Petr Malvy FeFé.
Včera v 13:45 ·
Please, share.
We are Sabina Hodulakova and Petr Fecko. Our son Sebastianek was born April 2, 2017. Sebastianek was born with a very rare syndrome, which is the Shprintzen-goldberg syndrome. Despite the fact he is being in great medical care, the syndrome is basically unknown in the Czech republic and doctors have no experience with a syndrome of this kind. Sebastianek is the only one having this syndrome in our country. According to doctors Sebastianek doesn’t have a chance to survive but no matter what he is a big fighter and we are going to support him and believe until the very last moments. We won’t give up.
And that’s why we are asking everyone who could share this story with their friends, not just in the Czech republic but especially abroad. We are urgently looking for anybody who has an experience with the Shprintzen-goldberg syndrome, doctors, people having this syndrome.. We know that there are not that many people familiar with this syndrome but we’d be greatful for any experience and even the slightest chance to help our son. The chances are not high but we’ll try everything, contact organisations abroad, social networks..
We are thankful to anyone who is willing to help.
PROSÍME O POMOC - SDÍLENÍM
Jmenujeme se Sabina Hoduláková a Petr Fecko. Dne 2.4.2017 se nám narodil syn Sebastianek. Náš syn se narodil s velice vzácným syndromem, jedná se o shprintzen-goldberg syndrome. Navzdory tomu, že má příkladnou lékařskou péči, syndrom u nás není znamý a lékaři s ním nemají zkušenosti, Sebastianek je jediný v ČR. Sebastianek podle lékařů nemá šanci na život, ale on navzdory tomu statečně bojuje a my ho budeme podporovat a veřit mu do poslední chvilky, nevzdáme to. A proto prosíme všechny, kdo má možnost sdílet s kamarády, se svými znamými nejen u nás, ale hlavně v zahraničí, naléhavě hledáme kohokoliv, kdo má zkušenosti se shprintzen-goldberg syndromem, lékaře, zdravotníky, lidi trpící tímto syndromem. Víme, že takových lidí není moc, ale uvitáme každou sebemenší zkušenost a naději na pomoc našemu synovi, moc naděje nemáme. ale zkusíme vše, kontaktovat organizace v zahraničí ale i socialní sítě. Všem, kdo nám budou chtít pomoci, mnohokrát děkujeme
|
| Eudo | 
|
(6.9.2017 8:18:04)
Ano, tenhle link jsem nasla. To by ale lekari meli mit nastudovany, kdyz se s tim setkali v praxi, ne?
|
| * Liv | 
|
(6.9.2017 8:35:02)
tu diagnozu chlapečkovi někdo stanovil, takže bezpochyby lékaři o její existenci věděli a jsou schopni si zde uvedené zdroje dohledat.
Problém je, že se jedná o velmi vzácné onemocnění (odhad výskytu je méně než 1:1milion), čili v ČR bude maximálně 10 pacientů, třeba v Německu maximálně 80 a tak dále, popsáno bylo poprvé tuším někdy v 80. letech, čili praktické zkušenosti s dlouhodobým sledováním velkých skupin pacientů prostě nemá nikdo na světě. Bohužel.
problém největší je, že neexistuje žádná léčba, která by onemocnění vyléčila
|
| kambala pláááckááá |
|
(6.9.2017 10:23:00)
Liv, to je hrozný. Když vidim, co všechno se může stát...
|
|
|
|
|
V její náručí
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)