splechtulka & M+J+R |
|
(18.1.2008 8:29:16) Holky děkuji za kdysi poskytnuté uklidnění . Narodila se nám v květnu holčička, a mám na vás další dotaz. Chtěla bych vědět jestli je nebo není přenašečka. Jak se toho dopídím? V porodnici jsem to oznámila, ale když zjistili že je to holka, nic nedělali (nevěděli jsme co čekáme). Naše obvodní dr. netuší. Takže jestli máte nějaké info, sem s ním a předem děkuiji. MMch. můj manžel má asi hodně lehkou formu, za ty leta co ho znam nekrvácel ani z nosu, i když on je "lenoch".
|
Albion, Anika a Jonáš |
|
(18.1.2008 12:46:17) Ahojky. hemofilie se dědí křížem přes pohlavní X chromozom. Pokud Ty nejsi přenašečka a Tvůj muž je hemofilik, tak Tvoje holčička je na 100% přenašečka a chlapec by byl na 100% zdráv. Tvá dcera bude mít holčičku na 50 % přenašečku nebo syna na 50% hemofilika. Ona má vždy 50%ní šanci mít úplně zdravou holčičku i kluka. Pokud má Tvůj muž jen lehkou formu jako ten můj, pak i její syn by pravděpodobně eventuelně dědil tutolehkou formu.
My už máme holčičku přenašečku i zdravého chlapíka. U holčičky časem necháme udělat testy, jak to vypadá s její hladinou faktoru, protože i u přenašeček je mírně snížena a jak to vpadá s genetikou.
zdraví Albi
|
splechtulka & M+J+R |
|
(18.1.2008 20:06:08) Albion, děkuji za rychlou odpověď. Takže Johanka bude přenašečka. S mým manžou je to těžké, ohledně lékařů a léčení vůbec. Nikam nechodí, prý byl naposledy v osmnácti a že se mu to zpravilo, tak kam by chodil. Holky, máte něco doma pro "strýčka příhodu". Já vcelku ani nevím, co by...kdyby. No snad to manža ví. Ale on se na to téma i nerad baví...
|
Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(15.3.2008 8:01:34) Jejky, tady to pěkně žije:o)
Gratuluji k holčičce!!! Jinak, na testy by Tě měla poslat dětské přímo na hematologii,ale nejspíš by to chtělo mít podložené zprávou, že tatínek je hemofilik. Navíc není třeba kam spěchat, jako přenašečka by měla být uplně bez problému, týká se to spíš operací očí nebo mozku, tam by se mohlo delší srážení objevit a provádět neplechu.
Jinak co se týká zdravotnictví,.... Kubík měl krvácení do kolene, jezdili jsme cca 25km denně na injekce, pak nám dr, řekla, že to může píchnout dr. v místě bydliště. Vypsal nám pro ni i zprávu. Upozornuji, že to není naše dětská, tu máme taky daleko, Tak jsem zajela k místní dětské a ta mi před Kubíkem řekla, že mu to nepíchne, že by mohl umřít, že už se ji to stalo,...
Jinak mám dotaz. Kubík má letět s babičkou na Malorku, je třeba určitě nějakého papíru že může mít derivát u sebe v letadle, že nemůže být v zavazadlovém prostoru. Nevíte něco o tom. Musím to zjistit i na inzulín:o( Mráz by všemu uškodil.
|
Kashka | •
|
(26.10.2008 17:07:18) Ahoj, koukám že to tu moc nežije, ale zkusím se zeptat. Manžel je hemofylik A, narodila se nám dcera. Byli jsme obvodní pediatričkou odeslání na hematologii, kde nam pan dr. sdělil, že u holčiček je lepší celkové genetické vyšetření, než náběr krve, že krev není moc průkazná. Takže nás čeká vyšetření v Praze (jsme mimopražští) v Motole. Nebyla jste některá na tomto vyšetření? Jak asi probíhá? Asi určitě dcera bude přenašečka (jak velká je šance že ne?) ale kdoví jak to bude za 25-30 let (je jí rok) až se rozhodne pro dítě. Zdravím a jdu si vás pročíst :o)
|
Eva, syn 12 let | •
|
(21.11.2008 8:19:03) Pokusím se o jednoduchou odpověď - Motol 1. zaplatit v přízemí poplatek a lísteček si schovat 2. dojít na hematologické oddělení 3. sestřička si vezme lísteček o zaplacení poplatků a vydá Vám spoustu papírů k označení zkumavek 4. vlastní odběr (dítko NEMUSÍ být nalačno) - ale já se vždycky znovu při objednání ptám 5. pak následuje několika hodinová pauza - udělají výsledky 6. pohovor s lékařem
takhle nějak to vypadalo naposled (tedy cca před 6ti měsíci).
|
|
Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(14.12.2008 10:42:12) Kasho, zkus se poptat u Vaší dětské dr. nebo přímo na hematologii v místě bydliště, nám brali genetiku v Ostravě a posílali do Prahy.
Jinak u holčičky je "jen" přenašečství,...to snad do za těch 20let něco vymyslí jiného, než jen test choriových klků během těhu, zda je miminko hemofilik nebo ne.´ Jsem přenašečka a mám to párkrát za sebou. Jinak žádné jiné komplikace nemám, max hlásit před oeprací,..u těch závažnějších je možné dodávat faktor.
|
|
|
|
|
|
|