| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

ČR 2

 Celkem 3 názorů.
 Tragika 


ČR 2 

(10.12.2008 15:30:45)
Zrovna dnes byl před polednem dlouhý rozhovor s lékařem z Motola na toto téma. Ročně se rodí u nás 100 s CF.
Ale registrovaných nemocných je v republice pod 500. Divím se tomuto nepoměru.
Nevím, zda jsem to správně pochopila, ale lékař v rádiu říkal, že pacienti se dožívají průměrného věku 32 let. To je opravdu smutné zjištění.
Také se nemoc nemusí vždy projevovat nedostatečným přibýváním na váze ( děti fungují jako průtokový ohřívač a často trpí průjmem).
To mi na klidu nepřidalo. Syn se průjmu nemůže zbavit už půl roku a také často kašle.
Jak jste přišly na toto onemocnění u svých dětí?
Slaný pot asi nebude tím jediným symptomem.
Odpovědět
 maceška 


Re: ČR 2 

(18.12.2008 7:17:23)
Tragiko, pokud máš podezření, měl by se synovi nechat udělat potní test. Jinak definitivní diagnóza se stanovuje z genetického vyšetření krve. My máme dítě s klinickými a laboratorními příznaky CF, ale genetické vyšetření neprokázalo známou mutaci CF genu, tzn. má léčbu a sledování jako dítě s CF, ale je vedena stále jako "suspektní", nepotvrzená.
Mmch - minulý týden tu byla na vyšetření paní ve věku kolem 60 let, a na žádance měla uvedeno, že se jedná o pacientku s CF. Je to asi nejstarší CF člověk, kterého jsem kdy viděla. Některé mutace jsou méně závažné a člověk se s nimi dožívá vyššího věku.
Odpovědět
 honza 
  • 

Re: ČR 2 

(4.2.2009 18:01:05)
Zdravim vsechny, maminky i pacienty. Nemocnym s CF pomaha Klub nemocných CF http://www.cfklub.cz/ informace najdete i na www.cystickafibroza.cz , tam jsou i odkazy na projekt ECORN a Forum pacientů s CF (pod záštitou Klubu CF). Můžete požádat o přihlášení i když nejste členy Klubu CF. Dle zkušeností si rodiče nově diagnostikvaných dětí s CF diskuzi pochvalují. Držím palce. H.
Odpovědět
Máme rádi miminka

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.