| Ennywan | 
 |
(17.2.2011 9:57:24)
Poslední dobou mám problémy, které by mohly být příznaky roztroušené sklerózy. Ráda bych se zeptala, jaká vyšetření se pro potvrzení nebo vyvrácení RS provádějí? A nejvíc mě zajímá, jak moc se vám změnil život s touto diagnózou, jak jste se tím vyrovnaly, co na to vaši partneři atd.? Taky jestli se dá zjistit, jaká je u konkrétního člověka forma, jestli ten průběh bude lehčí nebo horší, jestli se to dá nějak ovlivnit? A co léky, užívají se tuším léky, které nejsou zrovna nějaké "čajíčky", jak to působí na váš organismus? A co alternativní léčba, má nějaký smysl, pomáhá v něčem? Díky moc za každou zkušenost.
|
| jozijasi | 
|
(17.2.2011 10:02:46)
Mohu se jenom zeptat na ty příznaky? U mně taky řeší co by to mohlo být a už jsem celkem nervozní.
|
| Ennywan |
|
(17.2.2011 10:08:56)
Popisuje je tady http://www.rodina.cz/nazor14813140.htm
Myslela jsem si, že je to krční páteř, ale mám občas i silný tlak za očima a všechny tyto příznaky by mohly být i příznaky RS. Ostatně dr. mě k neurologovi posílala hned, já jsem si myslela, že to bude jen krční páteř.
|
| Violka1985 | 
|
(17.2.2011 10:19:03)
Jitu a stalo se Ti to poprvé, nebo máš tyto potíže opakovaně? Nemysli hned na nejhorší a nečti na internetu  Může to být třeba tlakem, ucpanými dutinami, nastydnutým krkem... Kdyby to přetrvávalo, zašla bych na vyšetření na neurologii, nech si udělat CT a mag.rezonanci. U mého manžela obdobné potíže trvaly několik let, byl několikrát na neurologii, rehabilitaci, ORL, nakonec na psychiatrii, protože dle všech je naprosto zdravý. Lékařům jsme věřili, ale boužel ty obtíže se stupňovaly a dostavovaly se v různých intervalech a trvaly třeba několik dní. Nakonec jsem pojala po přečtení odborného článku na internetu (tady už nebylo zbytí a pan google musel nastoupit ) pojala podezření na Chlamydii pneumoniae, ta se potvrdila. V současné době se léčí atb a bere doplňky, které mají usnadnit léčbu a zatím je bez potíží. Než se do mě někdo pustí, že Chlamydie je onemocnění horních cest dýchacích, tak ok beru, ovšem v chronické formě ty mrchy cestují po celém těle.
tady o našem martiriu 
http://www.rodina.cz/nazor14463484.htm
|
| Ennywan |
|
(17.2.2011 10:27:27)
Violko, to točení hlavy mám poprvé, ale ty tlaky za očima jsem párkrát už měla. Hormony žádné neberu, ale stalo se to v den, kdy jsem dostala MS. Já vím, že je předčasné hned myslet na RS, taky jsem se první nechala poslat na vyšetření na rehabilitaci, jestli je to krční páteř. Ale jak si tak čtu ty příznaky RS, na které jsem narazila v rámci toho točení hlavy, tak je to celkem podobné.
|
|
|
| remus | 
|
(17.2.2011 10:20:05)
Nebereš nějaké hormony? Ty způsobují tebou popsaný stav.
|
|
|
|
| Kaplanka+kluci 07/05+11/08 |
|
(17.2.2011 10:06:34)
jedna známá ji má.
má plný inv. důchod. Má období, kdy se cítí dobře a pak zase přijde nějaká ataka a dává se z toho chvíli dohromady. Manžel (debil) se s ní rozvedl, prostě už nebyla tak výkonná, nešlo moc plánovat vzhledem k jejímu zdraví.
léčbu nevím,jakou má. Viděla jsem ale v TV,že jde léčba dopředu (myslím biologická?)
Momentálně její životní náplní je dcera a má chovnou stanici psů.
Když se cítí dobře, nepoznala bych to na ní.
Přeju dobré výsledky testů.
|
| Z+2 | 
|
(17.2.2011 11:06:36)
Mám kamarádku s RS a paradoxně toho manžela chápu. Život s někým s touto nemocí je strašně složitý. Samozřejmě, že záleží i na povaze, ale ten rozdíl nálad a stavu je, tak velký, ta nevyzpytatelnost, jak to bude vypadat zítra musí být pro každého partnera strašně těžká. Navíc je v tom všem spousta a spousta bezmoci, na všech stranách. Nic jednoduchého na soužití. A to mám pohled jen z venku.
|
| Kaplanka+kluci 07/05+11/08 |
|
(17.2.2011 11:21:54)
on ten manžel byl debil i před diagnozou, to je věc jiná.
Jo nemoci,úrazy, (dětí i parnerů) atd to životem a vztahem zamává a určitě toho hodně končí rozchodem. Ale nikdo nemáme záruku bezproblémového života. A jen se něco semele,tak se hned berou kramle.
" v dobrým i zlým"
|
| Z+2 |
|
(17.2.2011 11:29:43)
To určitě, ale ono je to vždy daleko složitější. Někdo má na to, to unést a někdo ne. Platí to pro ty co onemocní i pro jejich okolí. A těžko se soudí, když se dovnitř nevidí. Spousta lidí když se srovnává s podobnou diagnozou, kope kolem sebe a ti nejbližší to odnášejí nejvíc. Prostě z venku se lehko soudí.
Samozřejmě správné je se jako babička starat o svého muže s Alzheimerem jak nejlépe to jde. Ale ne vždy je to možný a proveditelný.
|
|
|
|
|
| Míša+1 | 
|
(17.2.2011 10:09:19)
Ahoj Jitu,
pokud máš nějaké příznaky ještě neznamená,že to je RS.Může to být cokoliv,myslím jeden z příznaků je i špatná rovnováha - to může být i od páteře,nebo nízký tlak...a jakoby to postihuje i oční nervy ...vice případů bylo,že se někdo ráno probudí a vidí takové "mráčky"..a rozostřeně.
Jaké máš příznaky?
Jinak teda osobní zkušenost nemám,ale znám maminku od jednoho spolužáka od mé dcery.Maminka má RS asi od 25 let (takže momentálně 10 let).Nedávno byla v nemocnici na kapačkách,neví...jestli to byla souvislost s RS.
Podle mě RS působí na každého jinak,v TV byl pořad a tam mladá maminka RS měla a byla zrovna v pohodě,protože se s tím dobře vyrovnala psychicky.Na psychice hodně záleží,jako u každé nemoci.
Doufám,že jsi zdravá ..moc ti to přeju. 
|
|
| Šešule | 
|
(17.2.2011 10:09:56)
Má ji jedna známá. Nevěděla jsem to, dokud mi to někdo neřekl. Co vím, tak funguje normálně, studuje VŠ, sportuje...
|
|
| Eva + Klárka2/07 | 
|
(17.2.2011 10:10:24)
A jaké máš příznaky? Jinak mám kamarádku, zjistili ji to ve 20ti letech. Má stejně starou holčičku jako já, v těhotenství nebrala léky, ve 4měsících dítěte musela přestat kojit, už léky potřebovala. Píchá si injekce, jednu dobu i 1 za 2 dny, ale později musela zase 1x denně. Má inv. důchod, chodí do práce. Akorát mi říkala, že druhé dítě ne, kvůli zdr. stavu.
|
|
| Persepolis | 
|
(17.2.2011 10:19:15)
Jitu, mám 1 spolužačku ze základky a jednu spolužačku ze střední, které touto nemocí trpí. Oběma byla nemoc zjištěna v náctiletém věku(dnes je jim 39), obě mají 2 děti. Ta první je na tom docela blbě, už je téměř nechodící a začíná být nesoběstačná Ona měla tu smůlu, že jí moc nezabíraly léky. A taky se hrozně zhoršila po dětech. Měla 2 holky rok po sobě a asi to byl na její tělo moc velký nápor. Kdo ví Ta druhá je docela v pohodě. Asi tak 2x ročně jezdí na nějaké kapačky po kterých vypadá, jako by ani nemocná nebyla. To, že není úplně v pořádku se pozná dle nejisté chůze(občas se jí třeba podlomí nohy) a trošku se jí chvějou ruce. Ale je pravda, že jsem jí nikdy neviděla v dobách, kdy jí sklátí ataka.
|
|
| Beruška+J02A07T10 | 
|
(17.2.2011 10:24:45)
no vyšetření se dělá spousta a to poslední je potom odebrání mozkomíšního moku, což je hodně nepříjemné.
Všechna vyšetření prodělal kamarád a i přesto, že vše vypadalo na RS, tak podle mozkomíšního - což je 100% je zdravý.
Oni mají i RS v rodině, tak obavy byly fakt hrozné a čekání na výsledky taky. Už je to přes rok, je to náš hodně dobrý rodinný kamarád a těžce jsme to nesli všichni.
Přeji ti, aby se to nepotvrdilo
|
|
| pega | 
|
(17.2.2011 10:41:25)
Nemysli na nejhorsi, muze to byt leccos.
Ale v rodine to jedna pani ma, uz od puberty, leta se leci a ted porodila zdraveho chlapecka.
|
|
| fisperanda | 
|
(17.2.2011 10:41:28)
Diagnóza RS má u každýho jiný příznaky, jiný průběh. Je to hodně individuální. Ale neplaš, nemysli hned na nejhorší, nevyhledávej nic na internetu, to je cesta do pekel. Zajdi si na vyšetření a podle toho jednej. Nezjišťuj katastrofický scénáře.
|
| Ennywan |
|
(17.2.2011 10:43:54)
fisendo, prvoplánově jsem nezjišťovala, jen jsem si chtěla nějak pomoct od toho točení hlavy. a když už pak narazíš na takové info, tak je jasné, že pátráš dál
|
| Ennywan |
|
(17.2.2011 10:44:15)
sorry, jsem tě úplně přejmenovala Fisperando
|
|
|
|
| Cimbur | 
|
(17.2.2011 11:03:04)
Jitu - nejdřív Ti vyšetří norm. s kladívkem v ruce a poptají se, pak se udělají popřípadě tzv. evokované potenciály - tedy vedení drahou zrakovou, sluchovou i somatosenzorickou, pak by příp. následovalo vyš. mozkomíšního moku a magnetická rezonance mozku. Možností léčby je více, záleželo by na výsledcích vyšetření.
|
|
| Teka + 2 zlobiášové | 
|
(17.2.2011 11:36:26)
Má ji moje máma i segra. Máti měla jako první příznaky unavu, brnění v končetinách, točení hlavy. Segra se jednoho dne probudilaa neviděla na jedno oko - zánět očního nervu.
áma má od tý doby občas stavy velký únavy, kdy nemůže skoro vstát z postele, ale léky žádný nebere, jen podpůrnou aternativní léčbu na podporu imunity, šetří se fyzicky i psychicky. Segra měla od diagnozy ještě další atakay v podobě zánětu očního nervu a celkové slabosti. Byla zařazená do nějakého experimentálního programu, bere nějaký nový lék. Obě zatím normálně pracují, segra k tomu studuje.
Jedná se o psychosoatickou záležitost, takže duševní rozpoležení je podstatné. Jdi na neurologii a nenervuj se doma stanovenou diagnozou.
|
| Cimbur |
|
(17.2.2011 11:38:35)
No RS rozhodně není psychosomatická záležitost, ale velmi dobře objektivizovatelné onemocnění s autoimunitní složkou - zánětem dochází k narušení myelinových pochev nervových vláken a tím pádem k poruše přenosu signálu.
|
|
| Ennywan |
|
(17.2.2011 11:43:28)
Bere léky na podporu imunity, když je to na autoimunitním základě? Já se nechci nervovat, jen třeba tyto problémy přišly v době mé psychické pohody a vyrovnanosti.
|
| Ennywan |
|
(17.2.2011 11:45:38)
maargitt, jasně nestahuju, jen zjišťuju info, je to tak špatně?
|
|
| Ennywan |
|
(17.2.2011 11:54:07)
maargit, já s tebou souhlasím, je dobře, že jsou léky, které dokáží postup nemoci zastavit, zpomalit. Ale bohužel je to něco za něco...tak to prostě je. Ale o tom tady diskutovat nechci
|
|
|
|
|
Někdo má onemocnění v rodině, ale může ti dát akorát radu "jak se žije s člověkem, co má RS". Rozhodně ti nemůže říci, jak se cítí, co všechno zvládá nebo nezvládá, jak je unavený atd. atd.
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)