| Voice | 
 |
(10.4.2012 11:23:08)
Dívám se na pořad "Šestrkát autismus", maminky které máte doma autistické dítě, koukáte? Co tomu říkáte?
|
| adelaide k. | 
|
(10.4.2012 11:44:02)
TAky to sleduju. Musí to být šílené.
|
| Voice |
|
(10.4.2012 11:54:52)
Mně to přijde celé takové podivné....
|
| MrakovaK | 
|
(10.4.2012 11:57:42)
nestihla jsem začátek. Divím se, že si pořídili 6 dětí. Všechny jsou nemocné, ale vypadá to, že to zvládají. Už mít tři autistické děti musí být ohromě náročné, natož jich mít 6.
|
| sarmi | 
|
(10.4.2012 12:03:55)
rodina ma 6 autistickych deti? 
|
| MrakovaK |
|
(10.4.2012 12:07:46)
nebo to bylo více rodin? Jestli ano, tak mě opravte. Začátek jsem neviděla a zbytek jedním okem sledovala, ale přišlo mi to celé takové divné.
|
| MrakovaK |
|
(10.4.2012 12:08:44)
Už to čtu na ČSFD. Dnes mají šest dětí, a u všech byl diagnostikován autismus. Režisérka a autorka scénáře Monica Lange sleduje všední dny této neobyčejné rodiny v jejich domově v Salt Lake City. Děti nejsou postiženy stejnou měrou - nejmladší, tříletá Mary je schopna sociálního kontaktu. Naopak čtyřletý Ammon má nejtěžší formu, která ho z normálního života navždy vyřazuje. Šestiletá Sarah trpí rovněž klasickým autismem a u tří nejstarších byl diagnostikován Aspergerův syndrom, vysoce funkční forma autismu. Děti s tímto syndromem se chovají normálně, jen jsou trochu víc zakřiknuté, pak ale nečekaný podnět u nich spustí nekontrolovaný záchvat úzkosti, a dítě se mění v hysterický uzlíček nervů. Právě ten nikdy nekončící stres je to nejtěžší na jejich údělu. Oba rodiče nicméně proti němu nijak neprotestují, a s nekonečnou trpělivostí a láskou pečují o děti, které jsou jim schopné tak málo oplácet. V rozhovoru se dozvíme, že nejstarší Bobby je z prvního manželství, je tedy zřejmé, kdo je původcem dědičných genů. John Kirton je ve svém postoji obdivuhodný a ani na okamžik nezaváhá: "Nevybrali jsme si, že budeme mít autistické děti, ale jsou tady. Chceme pro ně dělat, co je v našich silách, protože je milujeme", říká v závěru dokumentu. (oficiální text distributora)
|
| ..maya.. | 
|
(10.4.2012 12:12:21)
ten aspergerův syndrom není vysokofunční autismus...vysokofunknčí autismus patří pod dg autismu a aspergerův syndrom je samotná diagnoza která se nedělí na podskupiny..a ani ten popis až tak nesedí..
|
| Želvička78 | 
|
(10.4.2012 12:13:00)
Lendulinko, Thorová z Aply dělí AS na VF a NF.
|
|
| LenkaMad | 
|
(10.4.2012 12:17:33)
Leni, AS se taky dělí. Mám doma vysocefunkčního Aspergera 
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:21:54)
taky prispeju svym poznatkem.
tusim, ze obe diagnozy AS i autismus mohou byt vysoko fcni, stredne fcni a nizko fcni - je to doplneni obrazu poruchy. toto by melo prozradit, jak velke spektrum obtizi maji.
paralela napr. s mentalni retardaci - lehka, stredne tezka, tezka a hluboka.
|
| Voice |
|
(10.4.2012 12:24:36)
Sarmi, ano takové je oficiální dělení.
|
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:53:29)
spatne jsem to napsala, divala jsem se pro jistotu na presny popis.
u AS se opravdu na funkcnost nedeli. plati to pro detsky autismus.
takze se omlouvam za zmatek.
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 15:56:18)
sarmi, nedělí? no vidíš to...zase jsem měla pocit že vnáším já zmatek protože já se ptala psycholožky a ona mi právě říkala že se to nedělí, ani jsem to nikde nečetla, spíš v některých zemí pletou vf autismus s aspergerovým syndromem...od psychiatra ve zprávě taky o funkčnosti nic nemáme...
|
| sarmi |
|
(11.4.2012 10:53:43)
vcera jsem to na netu nenasla a do knihy od thorove, kterou mam doma opravdu jsem se podivala az dnes - as deli na nizko a vysokofcni - odlisnost v urovni adaptibility. ono je to vlastne logicke, kdyz nad tim clovek trochu zapremysli, ale kazdy odbornik uznava ruzna deleni  .
ale thorova je na pas odbornik, takze bych s priklanela k ni.
doporucuju jeji Poruchy aut.spektra, je to bichle za petikilo, ale je obsahla, je v ni pomerne dost kazuistik a popisu projevu deti s pas.
|
|
|
|
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:27:57)
aha, tak malý bude v tom případě asi taky vf ale my ještě nemáme iq testy tak zatím tohle nemá dg, akorát teda nevím proč mi psycholožka říkala že u as se to nedělí
|
| Voice |
|
(10.4.2012 12:38:15)
Lendulinko, je v tom tožiž pěkný maglajz. Ale ono to není zase tak podstatné, stejně se to různě odvizue, podstatná je základní diagnoza, hranice v rámci těch stupňu je dost tenká a někdy nejasná.
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:39:42)
jj to je, syn má krom as navíc adhd a vývojovou dysfázii a tyhle dvě diagnizy u něj as pěkně překrývali
|
|
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 15:10:52)
Lendulinko, ale funkčnost nezávisí jenom na IQ, takže vysoké IQ automaticky neznamená VFA
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 15:53:03)
já jsem to nepsala všeobecně ale ohledně syna...
|
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 15:58:48)
dadlenko, těžko zase říct že autista s mentální retardací tudíš s nižším iq je vysocefunkční že...ale já jsem hnusná být nechtěla... dítě s mr těžko zvládne to co dítě bez mr...tam je podstatný rozdíl
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 16:12:05)
Ano, to je samozřejmě jasné, ale třeba AS s vysokým IQ s úzkostnou poruchou může mít tu funkčnost níž než AS s průměrným IQ, ale bez dalších "vychytávek"
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 16:26:21)
dadlenko, jak psala sarmi i já jsem toho názoru že u AS se to na funkčnost nedělí, prozatím jsem o tom nikde nečetla a taky PhDR mi tohle říkala..to by jsme pak museli dělit i lidi podle funkčnosti...
Nicméně bude to jeden z dotazů u psychiatra, zda se aspergerův syndrom dělí na podskupiny..
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 16:30:16)
tak jsem trošku googlila a oprvadu pouze DR Thorová aspergerův syndrom rozlišuje na nízko a vysoko funkční...dělá nám v tom paní trošku zmatek...jinak se spíš uvadí že si lidi pletou VF autismus a aspergerův syndrom a že jsou to dvě samostatné dg...
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 17:27:25)
no podle mě je v diagnostice dost bordel Já považuju dr.Thorovou za naší přední odbornici na autismus, takže to, že ona rozlišuje AS na nízkofunkční a vysokofunkční má velkou váhu. Přijde mi to i logické. Jsou lidé s AS, kteří nejsou vůbec schopni se zapojit do společnosti a jsou lidé s AS, kteří normálně pracují, zakládají rodiny a fungují, a to podle mě rozdíl ve funkčnosti opravdu je. Ale samozřejmě je to "jen" slovíčkaření. Jen by si mohli odborníci na autismus ujasnit kritéria pro diagnostiku, protože zrovna Thorová uvádí, že třeba diagnóza AS vylučuje VD, (jestli se u některého autismu diagnostikuje VD, tak je to třeba atypický autismus a tam se dává expresivní dysfázie, protože to neporozumění se neváže k dysfázii, ale k autismu)a zrovna vy ji máte diagnostikovanou při AS by se řeč měla od cca 5 let vyvíjet zcela normálně. Maximálně dochází k určitým nepochopením nadsázky apod., což je ovšem vliv autismu a ne VD
|
| Pawlla |
|
(10.4.2012 17:45:34)
Je v tom bordel,ale důležité je diagnostikovat PAS,drobné nepřesnosti v konečné dg už tak nevadí.
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 17:48:34)
já si taky myslím že dohadovat se nemá smysl...důležité je dát jim vše proto aby mohli žít pokud možno co nejvíc kvalitně život..
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 18:09:09)
tak já to neberu jako dohadování, spíš jako akademickou debatu
|
|
|
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 17:47:32)
jj mladoch má vývojovou dysfázii diagnostikovanou ještě před tím něž mu dg aspergerův syndrom..mluví dobře, pouze mu ted chybí ž,ř jinak zvládá vše, spíš má agramatismy a špatně sklonuje, dává předložky atd..
Většina aspíků mluví spisovně a čistě, ale vím o ještě jedné mamince která má taky chlapečka s as a mají i VD..takže to spojené možné je...
|
|
| Len | 
|
(10.4.2012 17:50:56)
Pediatri v UK asperaga dle funkcnosti deli zcela bezne. Treba synovec ma nizkofunkcni AS a je na tom v kolektivu o dost hure nez nas VFA syn.
VD je spojeny problem s autismem nebo AS. Tam, kde je v rodine VD, je autismus nebo AS pravdepodobnejsi, je to nejak spojeno geneticky. Zaroven je to spojeno s nadanim na matematiku, v rodinach matematiku byva autismus nebo AS podstatne castejsi nez treba v rodinach lingvistu.
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 18:00:44)
tak u nás nikdo ani v jedné rodině vd neměl a pas zřejmě taky ne...a na matiku jsou nadaní oba synové, zdravý statší a prostřední aspík taky...
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 18:08:00)
Lendulinko ani žádné svérázné rysy?? fakt nic?? Já u nás pozoruju určité rysy, ale to si člověk dá dohromady až když ví, co hledá většinou se to dědí
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 18:10:36)
jaké svérázné rysy máš na mysli a u koho?
v pohodě, však se bavíme slušně a každá na to můžeme mít jiný názor..
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 18:14:32)
jo sorry, blíží se hodina kdy vypínám mozek
tak trošku v něm vidím jak muže tak i mě ale obadva jsme bez neuropsychologických problémů, s kontakty nemáme problém...ale po kom by pak měl být když ne po nás že...a dál do rodiny, trošku můj bratr (LMD) a jinak asi nikdo, vyjímeční lidi tady byli to ano..ale všichni měli sociálno ok..asi se prostě vyskytla chybička...
víte na co poslední dobou myslím?
Když jsem byla těsně před porodem a jeli jsme na ko do porodnice přistoupila ke mě cikánka a řekla mi že se mi narodí postižené dítě..tenkrát jsem se jen usmála a nijak jsem nereagovala ale ted poslední cca dva týdny na to pořád myslím...asi blbnu
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 18:21:51)
Lendulinko víš, co?? Já jsem si v těhotenství s Kryštofem vykládala karty, jestli bude dítko zdravé a pořád mi to vycházelo tak podivně, jakože jo a ne... Tak jsem to rozdělila na psychiku a tělesno a vyšlo mi, že psychika nebude v pořádku, tak jsem ještě řešila jestli nebude MR a vyšlo mi, že ne. A tak jsem si ťukala na hlavu, co jako za postižení bez mentální retardace může být a úplně vzadu v mozku se mi ohlásil autismus... Vzpomněla jsem si na to až nedávno
|
|
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 18:18:19)
třeba manžel má hodně citlivý sluch a nemá rád ostré světlo, nejstarší syn při neúspěchu vyvádí stylem, že se zabije, jakmile se nehraje přesně podle pravidel, vadí mu to hodně, neumí ani podvádět... třeba tchýně je dobrej zmatkář ve vztazích, hlavně v citech - je celkově chladnější a chybí ji empatie...manžel nesnáší otevřené šuplíky (i když je to schopen korigovat a nevybuchuje) atd....to jsou takové prkotiny, které samy o sobě nic nejsou a potom se to sejde v jednom človíčku...
|
| Len |
|
(10.4.2012 18:23:24)
U nas treba ja mam extremni cich, zrovna pred par dny prisly prababicky s velikonocnima cokoladama pro deti a ja jim rikala, ze to kluk jist nebude, neb ji jen Lindt a ten pozna po cichu, vsechno ocuchava. Ja v detstvi poznala po cichu kazdou z knizek ve sve knihovne, tj pres pet set titulu Socialne jsem mimo od detstvi, ale jsem zvykla a uz to umim trosku korigovat. Muj manzel to samy
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 20:54:52)
Len, syn má super vkus
Dadlenko, je to zvláštní vid...já na to nějak nemůžu přestat myslet...a nejhorší je že s tím asi nejsem srovnaná, navenek vypadám že jo ale vevnitř, třeba ted jak bylo na čt24 ta diskuze a asi psycholožka tam popisovala chování aspíků tak já jsem seděla ubulená a říkalasi to fakt sedí..já jsem to věděla dřív než nám as diagnostikovali, dg ho má skoro třičtvrtě roku a já s tím stále vnitřně nějak bojuju...achjo...ale stejně bych ho neměnila..někdy ho obdivuju jak dokáže být svůj a řekne naplno svůj názor..a někdy jsem červená až na řiti
|
|
|
|
|
|
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 18:03:05)
Len, existuje na to nějaká studie která vyšla v UK?
|
| Len |
|
(10.4.2012 18:14:38)
Lendulinko, jo, je, ale dohledam ti to, az budu zpet v UK, jsem v CR a nasi maji internet rychlosti sneka
Ja jsem z rodiny matematiku, muj bratr ma expresivni dysfazii. No a zvlastnosti mame dost vsichni
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 18:15:53)
jo v klidu, však víš kde mě najdeš...
jste u rodičů na svátky?
|
| Len |
|
(10.4.2012 18:19:15)
Jo jo, vyuzivame skoro tritydennich velikonocnich prazdnin Ja teda prazdniny nemam, prakrastinuju tady misto uceni
|
|
|
|
|
| dadlenka |
|
(10.4.2012 18:04:01)
Len, o tom jsem slyšela, že ve VB se vývojová dysfázie řadí mezi pervazivní vývojové poruchy. Hlavně ty receptivní a smíšené formy jsou autismu docela blízko i v těch sociálních projevech. Můj syn má prozatím diagnostikovanou pervazivní vývojovou poruchu s tím, že až kolem toho pátého roku se stanoví, jaká forma to bude (dětský autismus je vyloučen) rozhodující bude právě úroveň té řeči a porozumění a z toho plynoucí sociální chování. Je ovšem dobře, že se i u nás začíná o autismu mluvit a snad to povede i ke zlepšení začleňování těchto lidí do společnosti.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Pawlla |
|
(10.4.2012 17:41:28)
Neviděla jsem,škoda.No 6 autistických dětí musí být docela záhul.
|
|
|
|
|
|
|
|
| Šešule | 
|
(10.4.2012 11:50:41)
Dá se na to kouknout na netu?
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 11:53:38)
mam takovy pocit, ze porady z novy jedou vsechny na voyo.cz, ktere musis mit predplacene. taky bych to rada videla.
|
|
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:06:01)
nedívám ale pokud mají starší děti třeba aspergerův syndrom který se dá s jistotou diagnostikovat až kolem školního věku tak nevím čemu se divíte..
|
| Želvička78 |
|
(10.4.2012 12:09:04)
Jo, starší 3 mají AS, takže se taky nedivím. Čtu o tom, že těžší formu autismu mají jen 2 děti - 4 a 6 leté.
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:10:52)
no tak tím se to vysvětluje..protože než u dalšího dítěte autismus potvrdili paní byla těhotná...mi stačí bohatě jeden náš aspík..
|
|
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:22:55)
divime se nejspis tomu zivotnimu udelu, kdy je rarita mit vsechny deti s diagnozou pas.
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:25:30)
já se tomu nedivím
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:33:41)
znas vice rodin, kde maji vsechny deti stejnou diagnozu?
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:34:12)
jj znám takové rodiny dvě
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:35:16)
ne z rodiny cz ale osobně
|
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:35:55)
ok, muze byt, netvrdim, ze takove nejsou. pri dvou detech, ale pri 6?
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:37:11)
a čemu se divíš? tam už v tom jistě hraje roli genetika
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:41:22)
lendulinko, proste se divim. vim, ze pas vznika na genetickem zaklade, ale porad neni automaticke, ze kdyz ma jedno dite v rodine pas, budou ho mit vsichni sourozenci.
proto se divim.
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:43:08)
nj my jsme jasný příklad, nejstarší je ok, nejmladší je ok...prostřední má vše od A jak já říkám...a i přesto se mě taky lidi neomaleně ptají proč máme třetí dítě když má prostřední aspergera...
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:45:48)
no vidis, tak proc se mi divis, ze se divim?
nektere veci mezi nebem a zemi okoli proste nepochopi  .
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 15:59:50)
máš pravdu
|
|
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 16:01:54)
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Želvička78 |
|
(10.4.2012 12:26:28)
Někdo výš se i diví, že si pořídili 6 dětí
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:28:45)
hm, myslím že tohle je vážně čistě jejich věc
|
| sarmi |
|
(10.4.2012 12:34:31)
tak tomuhle se treba nedivim ja.
|
|
|
| MrakovaK |
|
(10.4.2012 13:34:05)
někdo výš se nediví, že si pořídili 6 dětí, někdo výš se diví, že si jich pořídili tolik, když už museli vědět, že třeba všechny 4 děti mají nemoc. A přesto šli do 5. A potom ještě do jednoho. není to běžné, tak se divím.
|
| Želvička78 |
|
(10.4.2012 13:44:48)
No vědět to právě nemuseli. Ale film jsem neviděla, tak nevím, jak to bylo.
|
|
|
|
| Voice |
|
(10.4.2012 12:27:42)
Jednak je zarážející četnost PAS, protože ani nejnovější genetické výzkumy na toto téma nevykazují stoprocenntní přenos....Opomenu-li počet detí, které rodiny má s ohledem na fakt, že už u těch prvních 3 dětí musely být poměrně jasné problémy a musela je výchova dost zmáhat. A jako speckařka si nemohu nevšimnout absolutního nesystému té péče, ačkoliv uznávám, že mít 6 dětí s PAS je jistě nadlidský výkon...
|
| ..maya.. |
|
(10.4.2012 12:31:53)
my jdeme na genetiku příští týden tak uvidíme
|
|
|
|
|
Přeci si nejdřív zjistím, kdo přijde a teprve pak to nachystám a ventiluju dětem. Každý dítě by bylo zklamaný kdyby to nevyšlo, navíc pak děti s těmito poruchami. Já nic, co chystám dětem nehlásím dopředu, protože moje zkušenost je, že to vyjde tak v polovině případů, takže až těsně před tím, až když to vypadá, že se to uskuteční, tak hlásím, aby se mohly těšit. 
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)