| moudrost 1 | 
 |
(28.1.2013 6:43:00)
beru uz 9 mesicu - s prestavkou necely mesic- kortikoidy ( prednison) - prvnich 6 mesicu jsem pribrala 10kg + natekla v ksychtiku - ale furt to slo.... pak po vysazeni se nemoc vratila a za cca 14 dnu jsem mela dole 10kg a i hlava se zmensila - ale po tom je to 3a půl mesice jsem nabrala opet 10kg ale hlavu mam tak 3krat vetsi nez predtim - uz to dopada ze mam deprese ( v noci nespim, brecim nad tim jak vypadam - (ne jak jsem dopadla s nemoci).. mam debilni predstavy jak manzel me podvadi - furt mam o tom dotazy, furt mluvim jestli se nechce rozvest atd - ale vim ze to je tim jak vypadam - jsem ze sebe zoufala..... zacinam byt labilni snad.....tez dcera by chtela hezkou maminku - nerika to ale citim - na ostatni kouka jak maj hezky obleceni, jak se lici - ja ne nemuzu vypadala bych jak maskara.....
prosim je nekdo kdo bral dlouhodobe kortikoidy - je sance az vysadim ( ted 100% 15 tydnu jeste budu brat) ze budu normalni - "hezka" - ze i psychika se zlepsi....
tez jsem zacla brat leky na odvodneni - ale beru 1 obden - a ted mam teprv 3 takze moc nepozoruju ubytek diky
|
| ..maya.. | 
|
(28.1.2013 7:10:25)
 a co ti na to řekla doktorka?
Oba moji kluci užívají kortikoidy dlouhodobě, už to budou na jaře dva roky a s tím jsem se nesetkala, neměli žádný vedlejší účinek, hodně jsem se bála že mi batole neporoste ale roste jako bráchové..
Prober to s dr třeba bude stačit výměna léku...drž se, bude to zase dobré, uvidíš
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 7:13:38)
lekari me rikaji ze je to bezne..... ze to je reakce vedlejsi - a ja prave reaguji na vsechny leky co me dali jen na tyto nejmin..... takze zustavame u techto
|
| ..maya.. |
|
(28.1.2013 7:54:07)
aha..
|
|
|
| Fialka + 1 |
|
(28.1.2013 7:26:49)
Moudrost, jaké dávky bereš? Mám to za sebou, kortikoidy jsou součástí mého života už sedm let. Teď už jen v mírných dávkách, ale byly doby, kdy jsem brala 90mg Prednisonu a vypadala jsem jak popisuješ.. Ty stavy znám. Já ještě měla jedno oko ochrnuté, styděla jsem se jít mezi lidi.. Jestli chceš, napiš mail, kam tě můžu kontaktovat, moc se mi nechce takhle veřejně..
|
| Mediana | 
|
(28.1.2013 7:55:10)
Brala jsem Prednison půl roku a váha mi zůstala. :( Obličej, respektive krk, trochu (ne zcela) splasknul, ale jinak mám 10 kg z kortikoidů po roce a půl pořád navíc. K těm dalším dvaceti, které mi přebývají z jiných důvodů, je to úplná tragédie. Ale vzhledem k tomu, že mám v životě paralelně ještě větší tragédii, to celkem vytěsňuju. Nesmím se vidět na fotce. Nebo si prohlížet staré fotky. Ještě tak z před pěti let, kdy jsem byla fakt pěkná ženská, což jsem tenkrát, já blbka, vůbec nevěděla a měla jsem podobný depky jako teď. Vždycky si u toho říkám, kdybych tak mohla tuhle zkušenost přenést na čupr holky, který mají úplně totál zbytečný mindráky dneska a kazí s jimi život a vztahy... Jenže to nejde a i já to vidím až teď. Fakt bych nevěřila, že se pohled na sebe sama může tak drasticky změnit. Reálně vidím teď na starých fotkách úplně jinou, mnohem hezčí, osobu, než tenkrát v zrcadle.
|
| moai | 
|
(28.1.2013 15:26:22)
Mediano, mluvíš mi z duše...
|
|
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 8:07:29)
dominika.rossi@centrum.cz dekuji
|
| Fialka + 1 |
|
(28.1.2013 8:27:24)
Písnu ti kolem poledního 
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 8:28:21)
diky.....
|
| Jaana2 | 
|
(28.1.2013 8:49:52)
a zkusit sama doma podle knížky a videa?
Na YT se toho dá najít dost, třeba tady .
http://www.youtube.com/watch?v=_eXoLhq1kMs
http://www.youtube.com/watch?v=FMPa4g8PXwA&list=PLEBB8B17BC5B254E3
http://www.youtube.com/watch?v=MTH9xeDTT7M&list=PLEBB8B17BC5B254E3
ten třetí odkaz je např. na stimulaci trávení. Nevím tedy, jestli cvičit v tomhle akutním stavu můžeš, ale třeba si cviky zjednodušit. Cvičím doma , nikam nechodím.
Zkusit si opravdu udělat čas sama na sebe, věnovat se jen sobě. POkud nechodíš aktuálně do práce ( nevím, nepíšeš) , tak pokud jsi třeba dopoledne sama doma, že by ses opravdu věnovala jen sobě a něčemu hezkému? Ono je to vážně moc důležité mít sama sebe ráda a vím ( z osobní zkušenosti), že člověk je i naštvaný, proč zrovna já ... ale jinak to nejde, než se naučit tělo si hýčkat i když nás občas trápí, čím víc se mu budeme věnovat, tím lépe nám poslouží i když je třeba už někde oslabené ... tak i tak je dobré mu ( sama sobě) poděkovat, jak zvládá a pochválit za každý drobný pokrok a hlavně věřit, že to bude - v rámci možností - ok
|
| Mediana |
|
(28.1.2013 9:16:23)
Děkuju, na stimulaci metabolismu se podívám. Zatím všechny poučky tvrdily, že bez sportu a pohybu se to nerozjede. Já mám bohužel problémy i s rychlejší chůzí, mám dechový deficit.
Sama sobě se věnuju až až - bohužel ale proto, že nemám nikoho jiného, komu bych se mohla věnovat. Děti se nestihly, manžela to přestalo s mojí úzkostí plynoucí z onko diagnózy bavit - už se mnou nebyla sranda, nejspíš...
|
| Líza | 
|
(28.1.2013 11:30:58)
Mediano, to jsem netušila, je mi to moc líto :_(
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Černá kronika | 
|
(28.1.2013 7:58:22)
Dcera mé sestřenice brala kortikoidy a vypadala tak, jak popisuješ. Byla ale malá holčička, takže svůj vzhled tolik nevnímala. Po ukončení léčby splaskla, je z ní štíhlá, mladá slečna. Vzpomněla jsem si na Markétu Fialovou, co hlásí zprávy, že jedním časem taky vypadala jinak a psalo se o ní v souvislosti s nemocí a kortikoidy.
http://www.ahaonline.cz/clanek/zhave-drby/730/marketa-fialova-jak-ji-menila-tezka-nemoc.html
Bude to dobrý  !!!
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 8:13:31)
ja mam tu hlavu snad jeste vetsi.......
|
| Černá kronika |
|
(28.1.2013 8:19:36)
|
|
|
|
| Jaana2 |
|
(28.1.2013 8:06:57)
Moudrosti nejdřív pohlazení ....
nepíšeš, o co se jedná, ale nebylo by možnéke klasické léčbě zkusit i něco z celostní medicíny? Aby tělo nebylo tak strašně zatěžovaný? Osobně mám z kortikoidů docela vítr, měla jsem tu "čest" se s nima setkat jak osobně ta u dcery a nic moc, dneska bych už bych dr neposlechla na první slovo , že : to jinak nejde, si musíte zvyknout, je to normální ... nen, není to normální a někde je chyba. Kortikoidy jako první pomoc jistě, ale takhle dlouhodobě a s takovými následky?
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 8:10:54)
mam ulcerozni kolitydu - nejdriv zacali kortikoidovou lecbou - ta me udrzi ale nesmi se vysadit - pak jsem presla na imuran - po 3 tydnech ( plna davka) jsem mela neskutecne stavy - bolesti zaludku, bricha, na zvraceni, nespala jsem... pak me vysly i testy krevni spatne a musela jsem vysadit - ted cekam na kortikoidech na biologickou lecbu - tak snad zabere ta.......
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 9:32:08)
dekuji
|
|
|
| Simeona+3 | 
|
(28.1.2013 10:35:56)
Moudrost, to mě mrzí, že ti Imuran nefunguje. Bohužel tahle nemoc je hrozně individuální, každému je jinak špatně a na každého zabírá něco jiného (sama mám 8 let Crohnovu nemoc).
Biologická léčba mívá dobré výsledky, tak držím palce.
|
|
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 8:12:10)
problem je ze bez nich nemuzu byt asi bych zemrela - mam bez nich jen na asacolu - 10-15 stolic za den - pak uz jen krev :(((
|
| Jaana2 |
|
(28.1.2013 8:20:59)
tak to pak moc držím všechno co jde, aby bioléčba byla ok a podařilo se kortikoidy co nejvíc odbourat. Ono tohle je určitě i hodně o psychice , jak sama píšeš, ono se lehce radí mysli pozitivně, je mi jasný, že to v tomhle stavu není jednoduché. Zajímáš se třeba o nějaké techniky jako třeba joga, meditace?
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 8:28:10)
chtela bych jogu - dokonce jsem chtela chodit - ale diky financim nemuzu....
|
|
|
| Mardolinka |
|
(28.1.2013 9:55:06)
Moudrost, mám taky ulc.kolitidu a brala jsem taky kortikoidy ale ne Prednison, to jsem měla vedlejší účinky, ale MEDROL mi tohle nedělal, tak to zkus změnit. Dr. ti bude tvrdit, že to je to samý...ale není...mě to pomohlo. A tu biologickou léčbu máš schválenou?
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 10:08:01)
jdu nejspis na tu novou.... ty kolonoskopie - dnes o tom jednaj a zitra se dozvim, ale pry nevidi duvod proc bych nezapadla.....
pak by byli ty kapacky az - 1 mesicne ale prej je to dost nebezpecne - kdyz reaguju na vetsinu leku spatne.....
|
|
| moudrost 1 |
|
(28.1.2013 10:08:41)
kam chodis???
ja do Vinohradske - pry jsou tam v Praze nejlepsi - ale jen jsem to slysela....
|
|
|
|
|
Drzim palce, at Ti zabere 
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)