| Hannka | 
 |
(15.4.2012 8:01:25)
O nystagmu ( mimovolný pohyb očí) papírově vím pár let, nijak mě netížil ani neomezoval, žádné problémy nebyly.
Teď cca od podzimu jsem měla, do té doby neznámé a úporné bolení hlavy vč. závratí apod.
Skončila jsem na pohotovosti, pak u neuorloga - s tím že problém je v krční páteři, dostala jsem prášky, rhb. Nic moc to nezabíralo, popravdě rhb se cviky na nakloněné nebo pohyblivé desce mi dělaly někdy ještě hůř.Už jsem nikam nechtěla s tím, že jak to přišlo, třeba to časem někdy odejde... Neodešlo, po čase se ještě zhoršiloa skončila jsem téměř v bezvědomí na pohotovosti znovu. Neurolog v naší šílené nemocnici mi sdělil,že tohle je od nastydnutí.Byla jsem převezena jinam, jiný doktor,udělal MR,EEG. Bylo podezření mj. i na RS. Na EEG nějaký nález byl, douho nemohl dr. přijít na to, co to je. Nakonec jsme našli dokumentaci až od narození a po týdnech hrabání v papírech a vyšetřování přišel na to,že nejspíš to bude právě od očí. Výsledek tedy je kongenitální (vrozený) nystagmus a porucha konvergence. Tak díky dr. a díky internetu vím aspoň trochu co to znamená a že se to nedá řešit nějak operativně, ale ráda bych věděla jestli někdo "žije" s podobnou věcí a příp. jestli má nějaká omezení nebo vyzkoušené tipy třeba na zmírnění? Díky předem za vše
|
| helena + veverčátka | 
|
(15.4.2012 8:44:03)
tuto poruchu. Co já vím, má to také od narození. Žádné problémy nemá. Pravda je, že už jsme se dlouho neviděli, ale shodou okolností jsme se o tom naposled bavili. Říkal, že to vůbec nevnímá, akorát lidi okolo, oči se mu opravdu viditelně hýbou. Problémy nemá žádné.
|
|
| Annitta | 
|
(15.4.2012 9:29:12)
nystagmus má můj bratranec od narození. Co vím, tak nějaké potíže s tím nemá(ale vidím ho jednou za x let), jen všeobecně nosí brýle, ale to bude podle mě tím, jak se drtil na školách:D Jen je to všeobecně vidět, jak mu ty oči lítají-neudrží je na místě...
|
| Hannka |
|
(15.4.2012 9:38:15)
No a mě za to doma málem třískali ,že házím oči v sloup atd. Ateď se konečně ukázalo,že za to nemůžu Spíš, jestli tyhle obtíže jako bolest hlavy k tomu fakt patří? a jestli se dají zmírnit
i něčím jiným než "chemií" ala Ibalgin. Dr. mi dal nějaký na předpis, ale jelikož jsem po nich byla
ráno polomrtvá, domluvili jsme se- nebo spíš svolil, že si vezmu prášek jen v případě tu největší bolesti.
|
| Annitta |
|
(15.4.2012 10:20:05)
No, já fakt nevím, že by bratranec měl nějaké problémy...ani od tety jsem nic neslyšela....ale vím, že to má díky tomu, že tetě zvrzli porod a bratránka tehdy tahali kleštěma a nešlo to, tak až nakonec šel císařem, takže nejspíš ho nějak blbě zmáčkli těma kleštěma...ale je to teda 40 let zpět... ze začátku vůbec nevěděli, jestli bude vidět...ale v pohodě...vzal si ho do parády dobrej očař a fakt nosí jen nějakou tu dioptrii...
|
|
|
|
| štěpánkaa | 
|
(15.4.2012 10:34:45)
spolužačka z VŠ tuto vadu má. problémy měla hlavně se čtením, nosila děsně silné brýle a na čtení lupu. Teď jsme měli sraz po moooc letech absolutoria a ona měla krásné moderní brýle, bez problémů četla (jídelní lístek). Říkala, že všechny problémy jí vyřešili kvalitní brýle - dříve prý ty možnosti nebyly. Je to asi 2 roky, myslím že říkala, že pojišťovna zaplatila asi 20 000, ona doplácela asi
15 000kč. Byla nadšená, dělali jí to někde v Praze, ona je z mimo-Prahy. Bohužel nevím kde a nejsme v kontaktu
|
| štěpánkaa |
|
(15.4.2012 10:35:31)
bolesti hlavy, mdloby, pokud vím, neměla nikdy
|
|
|
| jedna plus dvě | 
|
(15.4.2012 13:10:40)
Kamarádka má jinou oční poruchu, ale migrény od toho má. Máš ty oči dobře "ošetřené" - brýle atd., odpočinek? Záleží,jestli se něco nezměnilo - práce - namáhání očí - hormonální změny - antiko ... cokoliv za výraznou změnu vč. stěhování apod. (změna tlaku, vlhkosti).
|
| jedna plus dvě |
|
(15.4.2012 13:11:25)
Jo a zaberou jí jen silný léky.
|
|
| Hannka |
|
(15.4.2012 14:01:26)
Změnila se trochu práce - menší děti =>asi větší zátěž . Na očním jsem nebyla přes rok.
O tom tlaku mi doktor taky říkal,že bych ho měla nechat kontrolovat(dřív jsem měla trochu vyšší+rychlý tep), když má teď tohle.Jenže obvoďák řeší kraviny a tohle ho nenapadne....
|
|
|
| Cloe |
|
(15.4.2012 16:27:25)
Znama ma. Ma to hodne silne a je to opravdu dost videt.
Mela odjakziva problemy se ctenim, vlastne cte s hlavu asi 10 cm od papiru. I presto zvladla vystudovat medicinu, za coz ma muj obdiv.
O problemech s bolenim hlavy u ni nevim.
|
| Jana, čerstvá absolventka VŠ | •
|
(11.10.2012 20:34:04)
Každý člověk trpící nystagmem je jiný. Někteří tuto vadu ani nepocítí a jiní, jako já, ji vnímají každičký den. Mám problémy se čtením, psaním, ruční práce prakticky nemůžu vykonávat, mnoho sportů také ne (ať už jde o moji bezpečnost nebo o to, že nejsem prostě schopná se účastnit - např. při tenisu absolutně nevidím míček) atd. Rozdíly mezi lidmi s nystagmem záleží na stupni postižení. V UK jsou tito lidé bráni obvykle jako slabozrací a mají tedy jisté úlevy jak ve školách tak i v běžném životě. Já jsem se musela s touto vadou značně poprat na SŠ i VŠ. Sice jsem to zvládla, ale s notnou dávkou vyčerpanosti. Bolestmi hlavy trpím často, ale jak jsme to probíraly s mojí oční, přišli jsme na to, že je to díky tetanii. Ale je fakt, že když dlouho čtu, tak mě hlava bolet taky začne, takže kdo ví. Je to tak půl na půl. Každopádně doporučuji zajít k neurologovi a zjistit, zda netrpíte tetanií. V dnešní době ji má skoro každý.
|
| Alžběta Štěpánová | •
|
(14.2.2013 19:45:07)
Dobrý den, mám vrozený nystagmus , na který se přišlo náhodou ve dvou letech. Nejhorší to je když jsem nervozní nebo se hodně soustředím. Takže řízení za šera skoro vůbec nezvládám, na tuto dobu mám náhradního řidiče a okolí o tom ví a vždy s tím počítají.Z dlouhého čtení mě bolí hlava oči.Všechny zkoušky a písemky jsem dělala tím pádem poslepu a časem časem jsem se naučila zvládat stres a nervozitu, aby to nebylo hned vidět, ani dlouhé sezení u počítače není dobré.Před deseti léty jsem se informovala o možné operaci ve Zlínské nemocnici, ale nebylo mi to doporučeno, že se mi to vrátí zpět, ale dioptrie jsou možné operovat. Dá se s tím žít, ale hodně to znepříjemňuje život. Přeji hodně trpělivosti a naučení se s tím sžít.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(14.2.2013 19:47:44)
Syn měl operovaný mozek, atrofii očních nervů a silný nystagmus (kmitavé pohyby panenek),ale hodně jsme cvičily terapii dle Rasné péče a chodili na akupunkturu, když byl ještě miminko a nystagmus mu úplně vymizel.Občas když je unavený, "ujede" mu pravé (horší) oko. Ale jinak je v pohodě.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(14.2.2013 19:48:05)
ufff, cvičili
|
|
| Já,já |
|
(27.2.2013 10:53:35)
Dobrý den,
chci se zeptat, kde jste byli na té akupunktuře a jak dlouho jste museli docházet? Jaké cviky z rané péče na nystagmus poradili? Děkuji 
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(16.6.2013 10:45:12)
Aha, nevšimla jsem si dotazů. Snad si někdo přečte odpověď-na akupunkturu jsme chodili k jedné lékařce na Praze 4. Stačilo 10 sezení.Asi po roce jsme zkusili druhou sadu,ale tam už posun nenastal.
Cvičení dle rané péče jsem myslela jako posilování zrtaku obecně různou zrakovou stimulací. U syna zlepšení zraku obecně mělo vliv na nystagmus,ale speciální cviky na toto neznám.
|
|
|
| Kamila Podmolova | •
|
(27.5.2013 21:36:19)
Dobry den rada se zeptam o jakou operaci mozku slo? Mame 8 měsíčního syna a byly mu zjisteny zuzene ocni nervy, které se operovat nedaji. Byla jsem s malym i v Anglii na ocni klinice a resila jsem kmenove bunky, ale ty mu taky nedoporucuji. Jsme ve spolupraci s ranou peci a zajimaji me vase rady a zkusenosti ohledne cviceni zraku a akupunktura. Dekuji za odpoved
|
|
|
|
| Capy | •
|
(21.10.2014 23:55:28)
Trpím touto vadou od narození a v pubertě jsem byl tak pitomej, že jsem to skrýval jak se jen dalo, takže jsem byl spíš ze flákače, který nezvládal učivo, jen aby to spolužáci a učitelé neřešili. Bohužel jsem kvůli tomu nedostdoval ani SŠ, BUDE MI 30 let a už jsem z toho na dně. Podle psycholobů jsem nadpruměrně inteligentí člověk, ale neumím si představit jak bych to studuioum zvládal, když nevidím na tabuli a veškeré vysvětlování jde mimo mě. Máte někdo s tímto zkušennosti? Už se nechci zahazovat a promarnit další roky života jen proto, že jsem měl strach přiznat svůj zdrav. stav před ostatními. Potřebuji vědět, jak jste to řešili ve škole, aby jste byli schopni se učit probíranou látku, na kterou prostě z lavice nevidíte. Mockrát díky za odpovědí.
|
| Michal | •
|
(12.2.2015 19:54:27)
Zdravím, nystagmus se bohužel nedá léčit ani přímo korigovat, jen jeho vedlejší projevy.Ale i mírná oční korekce pomáhá.
Studuji na gymnáziu a celkem snadno se s tím vyrovnávám, dnes už nen problém mít při studiu speciální optické pomůcky, jako lupu, spec. počítač nebo dalekohled, doporučuju zajít do poradny při Speciálním pedagogickém centru, nebo spíše úměrně Vašemu věku navštívit Tyfloservis a jiná střediska, která se těmto problémům a pomoci lidem věnují.
|
|
| Iva z Tanvaldu | •
|
(20.3.2015 15:41:03)
Ahoj,
nystagmem trpím od dětství a bojuji do dnes (denně). V 52 letech jsem se odhodlala k oční leaserovou operaci (byla jsem v RC v Praze), měla jse silný astigmatismus a musela nosit brýle na blízko i na dálku (cca 4-5 dioptrií). Nevidím sice jako ostříž, ale nemusím nosit brýle na dálku a na blízko mám 2 dioptrie. Jím hodně zeleniny, snažím se relaxovat pohybem v přírodě. Celou školu od základní po vysokou jsem proseděla v první lavici, abych aspoň něco uviděla na tabuli. Snažím se dívat do budoucnosti pozitivně, i když bývám v pátek tak unavená, že si říkám, že už asi padnu. O víkendu se snažím trochu nabrat síly a jedu dál. Jsou lidé na tom mnohem hůř.
Takže bojuj, nejhorší se vzdát. já si říkám co jsem dokázala a jak jsem šikovná holka.
Pa Iva
|
|
| Dávid Lichman | •
|
(25.4.2016 16:07:10)
Ahoj.
Mám 26 rokov. Narodil som sa zo šedým zákalom a nystagmom. Mám za sebou úspešne strednú školu. Nosil som dioptrie +7! Vieš hlavné je veriť si nevzdávať sa a isť si za svojím za akýchkoľvek podmienok. Mal som možnosť študovať na špecialnej SŠ ale ja som chcel dokázať že na to mám a preto som sa rozhodol študovať na normálnej škole bez ohľadu na to čo mi kto hovoril alebo si o mne myslel. Takže moja rada ser na ľudi a na ich blbé keci a bojuj sám pre seba!!!
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Tříkrálová OkořPraha 6 
Kampa a nábřežní bojovkaPraha 1 
Betlémy - kostel Panny Marie Královny andělů (Loreta)Praha 1 
Novoroční koncertBrno-venkov 
Novoroční výstup na Ještěd
Tříkrálová Okoř
Kampa a nábřežní bojovka
Betlémy - kostel Panny Marie Královny andělů (Loreta)
Novoroční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)