Porucha konvergence a nystagmus - omezení, léčba

O nystagmu ( mimovolný pohyb očí) papírově vím pár let, nijak mě netížil ani neomezoval, žádné problémy nebyly.
Teď cca od podzimu jsem měla, do té doby neznámé a úporné bolení hlavy vč. závratí apod.
Skončila jsem na pohotovosti, pak u neuorloga - s tím že problém je v krční páteři, dostala jsem prášky, rhb. Nic moc to nezabíralo, popravdě rhb se cviky na nakloněné nebo pohyblivé desce mi dělaly někdy ještě hůř.Už jsem nikam nechtěla s tím, že jak to přišlo, třeba to časem někdy odejde... Neodešlo, po čase se ještě zhoršiloa skončila jsem téměř v bezvědomí na pohotovosti znovu. Neurolog v naší šílené nemocnici mi sdělil,že tohle je od nastydnutí.Byla jsem převezena jinam, jiný doktor,udělal MR,EEG. Bylo podezření mj. i na RS. Na EEG nějaký nález byl, douho nemohl dr. přijít na to, co to je. Nakonec jsme našli dokumentaci až od narození a po týdnech hrabání v papírech a vyšetřování přišel na to,že nejspíš to bude právě od očí. Výsledek tedy je kongenitální (vrozený) nystagmus a porucha konvergence. Tak díky dr. a díky internetu vím aspoň trochu co to znamená a že se to nedá řešit nějak operativně, ale ráda bych věděla jestli někdo "žije" s podobnou věcí a příp. jestli má nějaká omezení nebo vyzkoušené tipy třeba na zmírnění? Díky předem za vše