| olgaadam | 
 |
(12.4.2015 13:55:36)
potřebuji poradit, kdo má podobné problémy.
Syn 9,5 od 2 let chodí po špičkách a stále rehabilitujeme, musí protahovat svaly i přes cvičení má svalstvo stále zkrácené. Střídá se nám období, že někdy ujde a někdy ne pár metrů, jinak prostě naříká, že ho nohy bolí a sotva leze.
Ve zprávě máme psáno: V SOUČASNÉ DOBĚ PROJEVY SUSP.NERVOVĚ SVALOVÉHO ONEMOCNĚNÍ CHARAKTERU SVALOVÉ DISTROFIE.
No tak to jen tak trochu na uvod... od včera syn nemůže chodit. Takže teď se to ve mě zase mele, jestli je to ataka svalového onemocnění, nebo jestli to má jen souvislou příčinu s psychickým stavem..syn je AS. Jinak za poslední rok je to potřetí, ale nebylo to tak zlé jako teď.
Syn měl včera velký afekt a den před tím ho učitelka prý nutila běhat 2 kolečka kolem školy a brněla mu brada... což si říkám, že může být nedostatkem hořčíku a až se mu to zase srovná bude to ok..
Má tu zde prosím někdo podobné problémy s dítětem, že dr vědí, že jde o svalové onemocnění, ale není určeno o jaké a děti jsou chodící, jen mají občasné potíže, které se dají celkem dobře korigovat na rehabilitacích?
Snad z mého popisu pochopíte...když tak se ptejte...
|
| *Aida* | 
|
(12.4.2015 14:28:49)
Na svalovou dystrofii jsou testy, mate udelane?
Proc ho proboha ucitelka nuti behat ""kolecka kolem skoly""?
Nemam odpoved ani zkusenost, ale resim tez dilema nechodiciho ditete. U nas klouby, pristi tyden 12 let, progresivne se zhorsujici, momentalne bez berli uz neujde nic. Takze soucitim a posilam silu .
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:24:58)
Děkuji všem za reakce a jdu postupně odpovídat...
Byli jsme na genetice, 3 ty nejhorší svalová onemocnění vyvrátili a bylo to uzavřeno, že se jedná o svalové onemocnění na podkladě SMA ... tak nějak nám to bylo vysvětleno. Vůbec to nechápu, nikdo více nevysvětlil..
No a učitelka proč ho nechhá běhat? to mi doufám řekne sama.. nechtěla jsem syna vyčlenit z kolektivu kvůli AS, ale připadá mi, že je tam na drezuře. Řešila jsem to cca před měsícem a asi ne s dobrým výsledkem, taky to nechápu, že takhle mohl uběhnout 2 kola, navíc má astma...
|
| Kafe | 
|
(12.4.2015 18:35:38)
Četla jsem si teď, co by to mělo být, a nějak z toho nejsem moudrá. Každopádně držím palce, ať je malému lépe. 
|
|
|
|
| vlad. | 
|
(12.4.2015 14:52:35)
Prosím tě, kde vyslovili podezření na svalovou dystrofii?
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:31:54)
Vlad , poprvé bylo podezření z Ostravy ve zprávě je tohle: EMG: POVŠECHNĚ VE SVALECH DOLNÍCH KONČETIN I HORNÍ KONČETINY PŘÍTOMNY NEUROGENNÍ ZMĚN VE SMYSLU CHRONICKÉ NEUROGENNÍ LÉZE. jE TEDY NUTNO MYSLET NA MOŽNOST SMA, NÁLEZ VŠAK ZCELA NEVYLUČUJE MOŽNOST SVALOVÉHO ONEMOCNĚNÍ
Pak jsme byli v Brně a na genetice, vyloučily z genetiky nějaké svalové nemoci a řekli nám, že bohužel je jich hodně a nelze přesně určit o co se konkrétně jedná..
|
| vlad. |
|
(12.4.2015 19:43:20)
Posílaly se metabolické vady? Co svalová biopsie?
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 20:04:33)
Vlad metabolické vady v pořádku. A biopsii nedělali.
|
|
|
|
|
| . | •
|
(12.4.2015 15:16:13)
Zkušenost kdysi s dítětem s DMO, které v situaci psychických zhoršení nebo stresu chodit nedokáže, jinak používá vozík jen na větší vzdálenost. Okolí je občas těžký to vysvětlit.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:36:18)
V Brně nám udělali opět vyšetření a uzavřeli také jako DMO - G 808 s tím, že se uvidí, jestli se podaří doupřesnit.
No já se někdy právě uklidňuji tím, že je to prostě taky psychické. Syn totiž někdy nemá ani výbavné reflexy... přece při takovém onemocnění svalovém, by se nestávalo, že by měl období, kdy je celkem happy. On teda už neumí chodit po celých ploskách, ale prostě chodí, No a z toho takovéhle stavy, někdy horší, někdy lepší...na kočáře byl do 4,5 let
|
|
|
| Citronove koliesko | 
|
(12.4.2015 16:19:48)
A syn teda chodí aj normálne? Predpokladám ze ano ked ho učiteľka nechala behať.
Syn teraz 9 ročný teda podobne problémy nemá ale pred par rokmi sme si prešli tým ze ako 6 ročný zo dňa na den prestal chodiť. Po všetkých vyšetreniach výsledok - akútna muscularna myalgia víroveho pôvodu. Proste rano sa zobudil a neudržal sa na nohách, na pohotovosti zistili niekoľkonásobne zvýšené zápalové (svalové?) ukazovatele, pobudli sme týžden v nemocnici kde mu robili všetky možné vyšetrenia a kedže vsetko vylúčili dostal dg vyššie uvedenú. Každopádne to prešlo. Liečba bola 3xdenne Ibalgin, celaskon a bkomplex forte, plus bol pripojený nonstop na infúzie, ku koncu aj ATB nakoľko mu stúplo crp. Potom nás polroka sledovali na reumatologickej ambulancii. Zopakovalo sa to este cca 2-3x, vždy pri viróze, bolo nam povedané ze mu viróza skratka vrazí do svalov na nohách.
Na tvojom mieste by som žiadala komplet vyšetrenia (nam zisťovali aj nejaké Exot. Choroby - boli sme na dovolenke, zamerali sa aj na našu mačku- mala vsetky očkovania, zdravá, pýtali sa na synove očkovanie - bolo to 6t po očkovaní...) skrátka zisťovali vsetko, a postupne vylučovali možné ochorenia, najhoršie boli tie zvýšené svalové zápalové parametre, ktoré mohli znamenať nejaké vážne ochorenie, našťastie sa nič z toho nepotvrdilo.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:40:00)
Právě ty svalové enzymy má stále zvýšené. Tenkrát býval hodně nemocný a taky nám dr říkal, že to při té nemoci někomu lítá nahoru, hlídalo se to 3x po sobě odběr a vždy vysoký, ale dr řekl, že to nestoupá tak fatálně..
|
|
|
| Citronove koliesko |
|
(12.4.2015 16:21:36)
A este otázka ...syn nemôže chodiť lebo ho to boli alebo nemôže chodiť lebo sa neudrží na nohách? Môj syn mal to druhé, nebol vôbec schopný udržať sa na nohách. 
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:42:14)
N noháh se udrží, ale stojí na palcích , nemůže udělat krok ani na těch špičkách, za pomoci udělá krok tak, že má pokrčená kolena a udělá krok sun krok opravdu po prsech a u toho křičí, že ho to bolí, bolest ukazuje na stehnech zepředu i ze zadu a na lítkách.
|
| Kafe |
|
(12.4.2015 18:46:31)
A jak s tím oběhl 2x školu?
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:54:14)
Liško s čím jak uběhl školu?
|
| Kafe |
|
(12.4.2015 18:56:30)
Olgo - psala jsi, že ho učitelka nutila uběhnout 2 kolečka kolem školy, tak si říkám, jak to mohl udělat, když chodí jen po špičkách.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:59:26)
No uběhl to po špičkách, chodí tak stále i běhá, je to jeho přirozená chůze.
|
|
|
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:58:06)
Liško, to se mu stalo včera, že nemůže chodit, jinak když je v normě, tak jeho chůze je po špičkách, běhá po špičkách ( asistentka říká, že skáče jako srnka, ta si ho vždy vezme k sobě, když tam je), ujde strašně málo, když někam jdeme, neb jedeme, tak má koloběžku reha, takovou se sedátkem a na té jezdí, vozíme ji stále v autě, protože už ho neunesu, loni jsme ho sem tam ještě nosili v náručí, ale teď už má 28 kg, tak to už nedávám...
|
| Kafe |
|
(12.4.2015 19:01:32)
aha. Ta bolest ve svalech mi zní jako chřipka.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 19:06:41)
Právě mu nic není, nemá ani teplotu, ani rýmu, je jinak uplně ok. Že nemůže chodit se mu stává, tak se vždy šourá po kolenách, ale nikdy ho to tolik nebolelo a stačilo 1x na termál a byl ok , te´d ani po bazéně nepřišla uleva, stále naříká.
|
| Kafe |
|
(12.4.2015 19:15:51)
olga - u mne se chřipka také projevuje prakticky jen tím, že mě hrozně bolí nohy, že je nemůžu natáhnout. Horečku nemám.
|
|
|
|
| arsiela, | 
|
(12.4.2015 20:02:11)
Olgadaam promiń to nějak nechápu,píšeš,že skoro nic neujde a pak ho učitelka nechá běhat kolem školy? Vůbec se nedivím,že ho to bolí.Jinak zkušenost s těmahle atakama bolesti a zhoršení mám u syna,ale má jiné onemocnění. Nicméně většinou je to taky zhruba 48 hodin potom co přeženem cvičení,nebo má celkově větší zátěž i psychickou.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 20:08:17)
No arsielo, řekl mi, že běhal 2 kolečka. S učitelkou jsem nemluvila.. Jinak když jsem s ní mluvila naposledy, když si stěžoval, že běhali v tělocvičně 10 koleček, tak mi řekla, že to není pravda, že může běhat polovinu, tak jsem ji řekla, že přece nemusí běhat vůbec a ona mi řekla že on si nikdy nestěžuje.
já se to vždy dovím náhodou, mě to syn neříká vždy, jen prostě když je nějaký afekt, tak to z něj vyjede a třeba i to, co se stalo před měsícem.
|
| arsiela, |
|
(12.4.2015 21:59:09)
Olgaadam u syna se jedna o onemocneni michy a obratlu plus ma nalez na emg ohledne nervu na noze.na leve to ma horsi takze ji moc nepouziva,ale chodit chce takze to maskuje ze pretezuje pravou.ma taky as takze on by se choval stejne jak pises taky by si to neohlidal a radsi by zkolaboval, nez by neco rekl.pokud neni s ucitelkou domluva tak bych aspon do dosetreni problemu chtela osvobozeni z tv.predpokladam ,ze neni duvod proc by ho pediatr nenapsal.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 23:01:41)
Arielo a jaké vyšetření jste podstoupili? Nám totiž dr Píža v Ostravě řekl, že by typoval právě i na problém v mozkomíšní oblati.
|
| arsiela, |
|
(13.4.2015 7:13:14)
No my jsme se na vyšetření dostali náhodou.Syn se od mala vyvíjel hodně špatně,ale přičítalo se to těžké srdeční vadě co má.Nedalo mi to,jela sem s ním na neurologii,a tam to doktor uzavřel jako hypotonickou DMO. To se doktorce v kardiocentru moc nezdálo,takže nám domluvila vyšetření v Motole. Tam dělali MRI,která právě prokázala to poškození míchy,EMG měl tenkrát ještě v pořádku.Takže nás poslali na sledování zpět k našemu neurologovi.Syna sem nakonec rozchodila,sice nechodil velké vzdálenosti,ale chodil,dokonce i jezdil na kole.Pak najednou si začal stěžovat,že ho noha bolí,chůze se mu hodně zhoršila.Takže jsme jeli na neuro a poslal nás znovu do Motola.Zas MRI ,kde se ukázalo lehké zhoršení míchy a EMG už v pořádku nebylo.Je tam úbytek motorických jednotek, kolaterály a fibrilace vyšetřovaného nervu.Ale proč,jestli to má souvislost s tou míchou nevědí.Vyšetření krve na nějaké enzymy má v pořádku,na genetice i přes všechna možná vyšetření na nic nepřišli taky.Takže víceméně víme,že to není dystrofie,nebo obecně nic z běžných těhlech věcí co se testujou.U vás MRI páteře dělali?
|
| olgaadam |
|
(13.4.2015 21:27:34)
Arsielo, hodně to co píšeš, mi připadá skoro stejné i to, co nám dr řekli...
MRI synovi nedělali, primářka na neurologii to nechce riskovat kvůli autismu a nepřiměřené reakci syna na léky. Jinak vždy nám říká, že by MRI strašně ráda viděla.
Jinak stejně tak jako vám ty nejhorší svalovky vyloučili. Ale já se prostě vždy vyděsím, když je takový náhlý problém.
|
| arsiela, |
|
(14.4.2015 7:02:21)
Olgaadam o tom vyděšení mi chvílu povídej,já sem vždycky totálně vyřízená,když mi tu brečí bolestí a jen leží.Pevné nervy.Jak mu je?Už je to lepší?
|
| olgaadam |
|
(14.4.2015 9:44:33)
Arsielo, je to lepší, dnes jsem ho dala i do školy. Včera mu to rehabka ještě procvičila. Už chodí celkem OK, ale třeba jde, udělá krok a najednou spadne a jde vidět jak se mu prolomí koleno, jakoby ten stehenní sval chvíli nepracuje.
|
|
| olgaadam |
|
(14.4.2015 9:48:52)
A rehabky teda probrečel, ale cvičil. A mě to totálně vyšťavilo a večer jak měl zase ty svý vydatný chvilky autistický, tak jsem po něm vyjela a pak jsem nemohla spát, jak mě to děsně štve, že jsem se neudržela. 
|
|
|
|
|
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 23:04:23)
Arsielo, to je teda zajímavé, co zde píšeš , já i to právě tak nějak stále spojuji tím AS, nebo víceméně e tím uklidňuji. Ale vždy když přijde takový větší problém, tak mě to hodně vyděsí a bojím e, že je to nějaká ta ataka...
|
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 23:09:08)
Ještě třeba mám z posledního EMG psané: AKTIVITA NENÍ PŘÍTOMNA ANI V JEDNOM Z VYŠETŘENÝCH SVALŮ INTERFENČNÍ KŘIVKY JSOU BEZ REDUKCE VE VŠECH SVALECH JEDNOZNAČNÉ MYOGENNÍ ZMĚNY
JEHLOVÁ EMG VEDENÍ MOTORICKÝM NERVEM, VEDENÍ ENSITIVNÍM NERVEM
kdo tomu rozumí?
|
|
|
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 20:10:55)
Arsielo, když jsou někam se školou , do kina, nebo do knihovny, tak já ho tam vezu autem a předávám na místě, aby šel jen jednu cestu.
Učitelka to ví a má zprávy od lékaře a také doporučení co může a nesmí.
|
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 20:12:03)
Arsielo a můžeš specifikovat vaše onemocnění?
|
|
|
|
|
|
|
| Renka + 3 | 
|
(12.4.2015 17:05:06)
Mám zkušenosti s disociační poruchou u dítěte, kdy při špatně snášených situacích dítě ochrne, částečně nebo i zcela.
Zvažte, zda příčina není spíš psychická, bohužel se to špatně napravuje a ve stresových situacích se vrací.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:53:03)
Renko a s kým to vše probrat? Syn právě odmítá chodit k dr. A tím je to taky stížené, když se nechce nechat vyšetřit.
Ale je prostě pravda, že přestal chodit až po afektu. Ten TV měl v pátek a pak sobota celkem ok, sem tam si stěžoval , že ho bolí nohy, ale pak měl amok , protože se leknul čerpadla a strašně vyváděl, nemohla jsem ho zklidnit a pak to vlastně začlo, že nemohl chodit.
Jinak má ještě astma a dr na alergu nám řekla, že největší problém u něj je průdušnice a chtěla také spolupráci s neurologem.
|
| Renka + 3 |
|
(14.4.2015 10:11:44)
Tohle je věc pro psychiatra. U nás se stalo poprvé po stresové situaci, z hlediska dospělého celkem banální. Jenže to jsme vůbec netušili o co jde, takže dítě vezla sanitka, stav se rozvíjel dva dny, první den jen nestabilita chůze, druhý se dítě nepostavilo na nohy. Takže po vyloučení infekce a neurologie bylo dítě na psychiatrické klinice. Začalo plně chodit až po 3 týdnech, i když částečné zlepšení tj. chůze s oporou přišlo po dvou dnech.
Zkus si něco o disociativních poruchách přečíst. U nás je dítě zároveň ADHD. Bohužel s tou nápravou si moc nevědí rady ani lékaři. Musí to asi přejít samo a nesmí z toho dítě mít výhody, nesmí se mu moc pomáhat a běhat okolo něj. Bohužel se tyto stavy opakují při zhoršení psychického stavu a jsou lidi, co zůstanou ochrnutí napořád, i když je to psychické.
|
| olgaadam |
|
(14.4.2015 10:31:06)
Renko, no já se přikláním hodně k té psychice, ale na druhou stranu problém se svalama je, to je zjevné, on nemá ani fyzickou sílu, je slabej a svaly má zkrácené.
určitě to vše načtu, mám v plánu oběhat doktory i bez něj, abych nejdříve vše zkonzultovala, on se stejně nenechá moc vyšetřit, takže co půjde bude bez něj.
|
|
|
|
|
| libik | 
|
(12.4.2015 17:32:31)
držím vám palce
|
|
| Yuki 00,03,07 | 
|
(12.4.2015 18:40:45)
učitelka neví o jeho zdravotním stavu? to je snad špatný sen
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 18:48:13)
Yuki ví, má i ivp, syn mi kolikrát říkal, že mu nedovolila si sednout , když už nemohl, tak jsem to s ní řešila a řekla mi, že to není pravda. Pak mi syn řekl, že s ním mluvila a řekla mu, že si má jít sednout kdykoliv bude chtít, tak to bylo cca týden a teď přišel s tím, že musel běhat.
Mluvila jsem s ní ještě i celkem dopodrobna, že opravdu ho nesmí nikdy ani násilím donutit k nějakému cviku, že mu může natáhnout sval atd, ujišťovala mě, že ok, že je to jasné. Od asistentky jsem se dozvěděla, že skákal i přes kozu, tak jsem se uplně lekla, protože má zkrácené svaly tak, že si nesedne ani do tureckého sedu, takže opravdu nevím, co se v tom TV děje. Minulý týdem měl obě kolena spálená a tvrdil mi, že uklízel žíněnku, jinak je samá modřina, ve škole padá ze schodů atd.
Budu muset asi z TV osvobodit, ale to mu bude líto, když má při sobě asistentku, tak ho tv baví.
|
| Yuki 00,03,07 |
|
(12.4.2015 19:12:14)
kolik je mu roků? 28 kilo tipuju tak na 9 let, to už není malý, musí se naučit říct, že něco dělat nebude - měla jsem taky zakázanou spoustu věcí v TV, ze zdravotních důvodů,věděla jsem, co můžu a nikdo by mě nepřinutil to udělat, protože maminka a hlavně doktor řekli že nesmím, od 4 let jsem (školka) jsme si to hlídala sama
když píšeš, že má AS, tak toho využij - ty děcka mívají ohromný smysl pro to, co se má a nemá a když bude vědět, že něco nesmí, tak to dělat nebude, musí to ale říct autorita větší než učitelka
a on musí vědět, že si může postěžovat, že učitelka něco chtěla proti této autoritě, a to půjde i bez osvobození
jinak věřím tomu, že nervy dělají strašně moc a že může mít opožděnou reakci na ten páteční školní běh
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 20:03:03)
Yuki, bohužel on si to ve škole nevykomunikuje, udělá vše, co se mu řekne.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 20:31:35)
Asistentka, když tam je, tak si ho bere bokem a on je s dětmi jen na ty činnosti, co ho baví. Ale na jeden tělák tam asistentka není.
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 22:56:33)
Na jeden tělocvik tam právě nebývá, chodí ještě k jednomu hluchýmu chlapečkovi. Ale příští rok budeme mít asistentku na celé vyučování každý den.
|
|
|
| Epepe | 
|
(12.4.2015 21:31:15)
Aha, asistentka je ... takže asi asistentka pedagoga? Nikoliv osobní ...
Chtělo by to osvobodit z TV, to vám napíše i pediatr, pokud TV způsobuje takový stres.
|
|
|
|
|
| olgaadam |
|
(12.4.2015 20:03:29)
Bude mu 10
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)