| Adi | 
 |
(25.1.2019 14:34:23)
Zdravím všechny maminky, chci se zeptat na vaše zkušenosti. Mám syna 8 let, který dostal ve třech letech benigní rolandickou epilepsii po nestovicich. Menší záchvaty má v noci, ale bere valproat. Má výboje v noci, přes den moc ne. Problém máme ovšem ve škole. Syn je hrozně unavený. Ve škole třídní učitelka nechtěla brát zřetel a tak nyní v polovině první třídy prestupujeme na jinou školu. Nevím, co mám dělat. Docela počítá, nečte nejhůř, má ale problém s psacím písmem, takže mu povolili psát comeniou script. Stále nevím, jak to bude dál. Syn je jinak moc chytrý kluk, strašně brzy mluvil a je i na svůj věk vyspělý. Jen ta škola.. Co jsem četla, tak některé děti s epi nemají žádný problém ve škole i přesto, že berou léky. Máte také dětičky se kterými řešíte takové věci a jak jim to ve škole jde? Už si nevíme rady a potřebuji znát vaše zkušenosti. Ps: neurolog nám řekl, že by možná řešil věc kortikoidy, tak to už vůbec nevím, to mě docela děsí. Také jste toto postoupili? Děkuji za Vaše názory.
|
| K_at |
|
(25.1.2019 15:28:07)
Adi, mozna napad uplne mimo. Jenom - ma jeho potiz ve skole opravdu puvod v epi a lecich? Jestli to neni i jiny problem? At uz nejaka porucha uceni, jiny zdravotni problem....
|
| Adi |
|
(25.1.2019 15:35:05)
Předpokládáme, že bude mít nějaké dys, ale neurolog to vše staví právě na té epi. Syn má stále kruhy pod očima a prý je to tím, že má ty výboje v noci a tím pádem je "nevyspalý". Jiný zdravotní problém nemá. Prý záleží na každém, jak ta epi funguje. Prý 30% mají snížení školních dovedností, tak mě zajímá jak to zvládají děti, které jsou na tom podobně. Myslíš, že by to vyloženě epi být nemuselo?
|
| K_at |
|
(25.1.2019 15:43:53)
Adi, ja bohuzel nemam zkusenost s detmi s epi. Predpokladam, ze nejaky deficit treba zeleza, nebo stitna zlaza, vitamin D, atd - ze to mu hlidaji? Jinak pokud teda v noci nespi dobre, to musi byt uplne vyrizeny. A jestli k tomu jeste bude treba dysgrafik atd, je to unava a narocnost "krat 2". Chudera malej. Drzte se, jsem zvedava, jestli nekdo napise.
|
| Adi |
|
(25.1.2019 15:48:30)
krevní testy má vpořádku. Nemá to jednoduché, na pohled je naprosto normální kluk, ale opravdu to nemá vůbec jednoduché. Trápí mě to za něj, snad někdo napíše, abych měla srovnání. Děkuji
|
| MacXXX | 
|
(25.1.2019 16:07:55)
Dcera taky rolandická benigní epilepsie, první a největší záchvaty v 6 letech. Nejdřív bez medikace, pak v listopadu první třídy na základě EEG nasazeny nějaké léky. Už si bohužel nepamatuju jaké. Byla jak zombie. Totálně se ji změnilo písmo i chování. Zadýchávala se i při oblékání trička. Vydržela jsem to šest týdnů, pak po domluvě s naší bohudík vstřícnou neuroložkou léky vysazeny. Naštěstí pak už žádný velký záchvat, kratší byly. Dcera se srovnala a teď podává poměrně solidní výkony na víceletém gymplu. Má mírně problémy s pamětí, ale je otázka, zda je to způsobené epi. Klepu na všechno dřevo kolem sebe, zatím jsme měli štěstí. Tak snad se to srovná i u Vás.
|
| Adi |
|
(25.1.2019 21:00:26)
Syn nemá veliké záchvaty. Má třes v pravé ruce v noci, spíše k ránu, asi dvakrát se přidala pravá noha do křeče. Vše trvá pár vteřin.Ale má noční výboje, které mají tendenci generalizovat. Neuroložka říká, že kdyby léky neměl, tak by se mu záchvaty rozjeli častěji. Jakmile má nízkou hladiu valproátu v krvi, když třeba přibere, tak má výboje větší a je nezvladatelný v chování. Jakmile hladinu stabilizuje, je klidnější. Už mi to přijde jak droga nebo co. Asi si nepamatuješ, zda měla dcera výboje v noci?
|
| MacXXX |
|
(26.1.2019 18:42:25)
Dcera měla parciální záchvaty v obličeji - mlaskala a silně slinila. Taky jen v noci. Vždy při usínání nebo probouzení. Hrozně jsem váhala, než jsem se rozhodla pro vysazení léků. “Naštěstí” má tu epi zděděnou a já měla před očima někoho, kdo z ní vyrostl. A dodělával si maturitu a vysokou školu až po vysazení léků. To mi trochu zjednodušilo rozhodování. Ale pokud by se po vysazení záchvaty zhoršovaly, tak bych samozřejmě byla pro léky. Měli jsme prostě štěstí. Přála bych ho i vám. Na příkladu z rodiny je ale vidět, že nic není úplně ztraceno, i když se teď na základce trochu ztrácí.
|
| Adi |
|
(27.1.2019 11:08:08)
Já pořád doufám, že i přes tyhle komplikace nám snad puberta pomůže. Musíme doufat, jinak bych se z toho musela úplně zbláznit. Kdyby nebylo školy, bylo by vše daleko jednodušší, ale do školy musí, vzdělávat se musí. Každý případ je jak vidím úplně jiný. Děkuji za příspěvek, musíme se s tím nyní poprat a doufat, že snad bude líp
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Majákova | 
|
(25.1.2019 16:15:32)
Moc jsem nepochopila, na co učitelka nechtěla brát zřetel?
Můj žák s epilepsií má také větší únavu. Rodiče to řeší tak, že ho po příchodu ze školy nechají spát.
|
| Adi |
|
(25.1.2019 20:35:29)
Syn je ve třídě pomalejší, při druhé hodině už je unavený. Učitelka mi neustále opakuje, že nestíhá, že ho nechá na konci roku propadnout. Jenomže už byl v přípravce, takže si neumím představit v osmi, téměř v devíti letech znovu první třída. Má výkyvy v chování, je nesoustředěný. Paní učitelka odmítá jakoukoli integraci. Když dostal dvě jedničky z počítání, tak mu je dala do ŽK, ale do elektronické podoby již ne, zato mu tam dala dvakrát 5. S vázaným písmem má problém, tak psal tiskacím písmem, opět mu dala dvakrát za 5. V IVP má asistentku pedagoga,, ale ta pomáhala ostatním dětem, protože prý p. učitelka nezvládá 25 dětí. Syn tak zůstal bez asistentky. Prostě neuznává IVP a tak jsme to řešili přestupem v pololetí. A ten chlapec stíhá normálně? Jak zvládá přes únavu výuku?
|
| K_at |
|
(25.1.2019 20:37:51)
No ty mede. To je snad na trestni oznameni, sikana jak prase. Strasny strasny!
|
| Adi |
|
(25.1.2019 20:51:18)
Věc řešila ředitelka, zakázala dávat takové známky, ale učitelka stejně dává. Nic s ní nehne. Už jsem zvažovala školskou inspekci, ale já na to nemám nervy. Mám starostí nad hlavu a tohle by nám nepomohlo. Museli jsme pryč.
|
|
|
| Merylin5 | 
|
(26.1.2019 4:45:12)
Pětky v první třídě? To je špatně. (Možná se ho chtěla zbavit..)
|
|
|
|
| erika,2 děti | 
|
(25.1.2019 16:27:02)
Docela mě tvůj příspěvek dostal. Syn má benigní rolandickou epi od pěti let a hádej kdy to začalo? Po neštovicích (brzy po nich ještě střevní chřipka a pak už epi záchvat...)! Nejdřív měl Ospolot a po něm byl naprosto spící dítě bez života, byla jsem s ním v dětské ozdravovně a chtělo se mě nad ním plakat. Oproti ostatním vrstevníkům vůbec nestíhal, nevzládal..Po několika měsících léčby mu léky změnila mudr za Convulex. I přesto prostě měl mezi 5. a 6. rokem záchvaty pořád. Tak třikrát měsíčně. Vždy v první fázi spánku, večer krátce po usnutí, nejdéle do hodiny :( Při přechodu z jedněch léků na druhé i dva záchvaty za noc :( tenkrát jsem byla zoufalá, myslela jsem že to nikdy nepřejde, synovo chování se změnilo při convulexu na hyperaktivní a dost se mu měnily nálady...Nakonec ale nastalo období klidu a vydrželo dva roky, na MRI nic zásadního nebylo, tak po dvou letech mudr léky opatrně vysadila....No půl roku byl bez léků. Chování ve škole a nálady lepší. Ale pak co? Záchvat jako hrom. Takže dostal Keppru. Tu bere stále. Nyní chodí do šesté třídy. Chodí do dyslektické třídy, (začal tam chodit od třetí třídy) . Dala jsem ho právě na školu, kde tato možnost je, je to přímo v místě našeho bydliště a očekávala jsem potíže , takže jsem byla ráda, že ta možnost tu byla. Potřebuje malý kolektiv, hůře se soustředí, má výkvyvy ve výkonu, zvlášt v matice...to je jeho problémový předmět. Má pomalé tempo. Chodíme do PPP. Má úzkostnější povahu. Je ale dost inteligentní , takže až do páté třídy prospíval s vyznamenáním. Je to ale dost o tom, věnovat se mu (ted už tolik ne, je to puberták a chce být samostatný, ale první roky hodně práce s úkoly a učením). Přeji ti hodně trpělivosti a věř že bude lépe. Jo - ad psaní, píše psacím hrozně :D a skoro ho nepoužívá, sešity si vede tiskacím a taky v té dys třídě mají dost vlepených pracovních listů, kde jenom doplňují slova a tak si vedou sešity a z toho se učí :) . Takže co bych ti ještě napsala? Doporučuji malý kolektiv, časem asi PPP ale to se řešívá tak v druhé třídě, teď je dost brzy. Hodně trpělivost při léčbě epi i při učení. Nyní je syn v pubertě a je bez záchvatů rok a půl a léky zatím bere, mudr ještě vyčkává. Prý věří tomu, že se epiny zbaví :) My řešívali dost potíže s labilitou, výbušností, prostě chováním a rok jsme i chodili na pravidelné sezení k psycholožce. Ale teď z něj mám celkem radost. šestá třída je těžká a dal to na jednu trojku a jinak jedničky a dvojky a snaží se samostatně připravovat, pomáhám jen když si řekne, když něco nechápe - často mat a fyz. Chování je lepší. Nemoc ho neomezuje, sportuje, děla parkour v kroužku a moc ho to baví. Jen v TV má omezené vytrvalostní běhy a šplh. Jinak i chodil na plavčo , ale já musela jako dozor chodit taky, pí uč to nechtěla mít na zodpovědnost. Na škole v přírodě byl jednou taky a ok. Kdyžtak se ptej :)
|
| Adi |
|
(25.1.2019 20:47:18)
Děkuji za tvůj příspěvek. Chci se zeptat, jestli jste měli v noci výboje? Co tady tak čtu, tak většinou rolandickou nikdo příliš nelékuje. My máme velké dávky valproátu a na ty noční výboje bere ještě podpůrné léky, po kterých by se měla ta noční mozková aktivita srovnat. Ale bere toho z mého hlediska příliš. U nás logopedická třída není, ale mělo by se to ošetřit právě tím IVP. Nevím, co mám řešit dřív, jestli zdravotní stav nebo školu. Je to začarovaný kruh. Syn má také výkyvy v chování, občas je výbušný a pak ho to mrzí a omlouvá se. Je úzkostný a navíc o sobě tvrdí, že je hloupý a nic neumí. Doma se učíme, ale jen po chvilkách, protože dlouho nevydrží. V matematice je opravdu pomalejší, příklady zvládá, ale jak má dopočítávat, tak mu to dělá problémy. Psací písmo se neujalo, nevybavil si ten grafém, ale slovo napíše tiskacím písmem. Ze školy chodí a má kruhy pod očima. Budeme ho nyní dávat do jiné, klasické ZŠ, kde je 21 dětí, syn bude mít jediný IVP a asistentku, tak jsem ve stresu, zda se něco zlepší. Četla jsem, že některé epi děti musí do zvláštní školy, jenomže s jeho intelektem by se prý vůbec nerozvíjel. V SPC nám řekli rovnou, že synovi rozhodně specku nedoporučují. Tak jsme se zasekli někde uprostřed a já nevím, zda vůbec školu bude dávat.
|
| K_at |
|
(25.1.2019 20:51:55)
Adi, promin, jen postreh, pokud ho ucitelka takhle otresne sikanuje, nemuze byt v noci epi zachvatu i vic, protoze je proste vynervenej?
|
| Adi |
|
(25.1.2019 21:05:28)
Kat, já nevím. Ale určitě nějaký vliv to mít musí. Minimálně mu sebrala veškeré sebevědomí, místo aby ho chválila za každý dobře udělaný příklad, tak ho jen sráží. Nikomu tohle nepřeju. Tyhle děti už mají svůj těžký křížek na zádech a takové učitelky by vůbec neměli učit. Ale bohužel učí. Jinak syn záchvaty nemá, jen noční mozkovou aktivitu /výboje/, menší záchvat jen tak dvakrát do roka. Ale dost léků na to bere.
|
| Katka a 2 výrostci |
|
(25.1.2019 21:50:15)
Dobře že přestupujete jinam...úplně se mi sevřelo srdce. Některý lidi nemají u dětí co dělat, ale bohužel tam jsou. Snad to bude jinde lepší.
|
| rišulka | 
|
(25.1.2019 23:12:22)
Adi, už se mi zavírají oči, ale tohle mě nadzvedlo, tak ještě napíšu - ale asi to nebude mít moc formu..
Ve středu jsme byli na pravidelné půlroční kontrole u psychiatry, měla 20 min pohovor s klukem, pak se mnou. Její první otázka byla na učitelku z první třídy - teď je v páté - ptala se ho, kdo mu ublížil, koho se bojí a on jí odpověděl tuhle ženskou.
Budiž ti to varováním a hlavně pochvalou, že ho dáváš jinam, v těch dětech to fakt zanechá stopy.
Tenkrát jsem tu psala často, romány. Riška měl první záchvat v pěti letech, při horečce, dlouhý i s bezvědomím, odvezla ho rychlá, byli jsme měsíc v nemocnici - naštěstí mu sedl hned první lék, ale na úpravu dávkování, taky valproát, sirup Depakine, má ho dodnes.
Nevím, co ti poradit, zpětně jen vím, že tyhle potíže hrozně žerou čas a hlavně nervy, ta bezmoc, když vlastnímu děcku nemůžeš pomoct, když vidíš, že je mu ubližováno jakousi "vyšší mocí", když v tom plaveš, to je děs, to je živá noční můra, to je život k ho.. na houby, pro všechny.
Lítala jsem tehdy od vzteku k lítosti až k zoufalství - a věřím, že jsi na tom stejně.
Zpětně může člověk jen litovat, že něco neudělal - udělej, co cítítš, že je pro něj dobré. Jestli má z té učitelky nervy, nech ho už doma, nějak si to obhájíš - já jsem ho tehdy poslala na prodloužený víkend s našima a pro vysvědčení zašla sama, jen jsem ho vzala a odešla, beze slova.
Co se týká jejího chování, přístupu, psala jsem už tehdy, že tohle by mělo být trestné - tam není žádný dohled, z morálního hlediska nikdo neřeší traumata těch dětí do budoucna - každopádně něčí VINA nic nespraví.. A nejvíc miluju ty kecy, že my jsme museli - sedět s rukama za zády, secpat nechutné jídlo atd atd atd. My jsme museli, tak oni to taky zvládnou - NE! nás to mělo poučit a naučit vzepřít se a bojovat za ty své drobky.
Asi víš, že Riška je na tom o dost hůř, po nemožných a mnohdy až bizarních peripetiích šel do specky až ve čtvrté třídě, konečně máme klid (relativně). Jestli má tvůj syn "jen" epi, není specka zapotřebí (pokud nemá generalizované záchvaty). Jediná rada - zbav ho stresu a buď "milý prudič" - měla bys znát se s asistentkou, být s ní zadobře, ladit s ní synovu práci (např. co nestihne ve škole, doděláte doma, bez úkolů navíc), stejné postupy, to samé s učitelkou, aspoň jedna z nich by měla při vyzvedávání mít dvě minutky čas, aby ti s úsměvem řekla "dneska byl šikula, šlo to / dneska se nám nějak nechtělo, tak se doma mrkněte ještě znova na tu písanku" - když neřekne, stůj tam a ptej se.
Epilepsie je hnusná nemoc, je to mrcha, která se může projevit kdykoliv v jakékoli podobě - jemu, ale taky jim nebo mi a tobě - nikomu to nepřeju, ale ti lidi to neví!! (např. mám tu souseda, jehož syn měl první epi záchvat v 54 letech, bohužel v autě.. - žije, Id)
No a řeš to s neurologem - jak je nastavení těch léků vlivné na tu únavu, proč má zrovna takový lék, jak často chodíte na kontroly?
adi, už nevím, ale jsem nasraná, co je to za lidi, co si sakra dokazujou na těch bezbranných?!!
jo ještě jedna věc - dlouho jsem si myslela, že je to ve mě - že Riška kecá, přehání a ona se tak ke mě chová, že si za to můžu sama, takový submisivní postoj - jestli to máš taky, bleskově to zruš! Ta učitelka není víc než ty a buď to půjde v rytmu spolupráce nebo ať jde do háje. Fakt.
|
| Adi |
|
(27.1.2019 11:02:36)
Risulko děkuji moc za tvůj příspěvek. Napsala jsi to moc hezky. Také to nemáte jednoduché. Nevím, jak je na tom tvůj chlapeček, ale všech dětí s touhle hnusnou nemoci je mi líto. Říkám si, že jsem ho měla nechat naockovat, dneska by byl asi v pohodě. Ikdyz na druhou stranu, možná by se mu to projevilo později, pokud k tomu dispozice měl. Ve spánku generalizovane záchvaty měl, ale léky mu to neurolog upravil. Bere na to frisium, na kontroly chodíme po dvou měsících. Proč myslíš, že s generalizovanymi by specka byla lepší? Já tomu úplně nerozumím. Pořád se na to neu ptám, ale vpodstate jsem z toho úplně jalová. Denní eeg má dobrý, sem tam nějaký loziskovy výboj, tak prý dobrý, ale před vánoci šel na eeg syn unavený a najednou se zjistilo že na výboje v noci a právě byly gener. Nevím, jak dlouho to měl předtím než mu to zjistili. Teď to hlídají. Prý to má tendenci generalizovat, ale zatím se to drží jen v jedné rovině a nestrili to. S matematikou máme docela problém. Jak to tady čtu, tak problém s tímhle předmětem mít bude veliký. Jak jsi psala, mám období beznaděje a smutku. Je mi špatně, jsem vynervovana a čekám co bude. Ještě tento týden musí do staré školy a od pondělí pak do nové.
|
| eva |
|
(27.1.2019 17:46:20)
Já bych ho nechala už tento týden doma, do ŽK napsala "zdravotní důvody" a pro vysvědčení došla sama.
Jinak - jsem učitelka. Měla jsem ve třídě holčičku epileptičku. Byla v pohodě, akorát taková zpomalená, ale dávala jsem jí až do konce 2. třídy na vysvědčení samé jedničky, inteligentní byla dost. Poku vím, končí teď 9. tř. a má jednu trojku. Ve 2. tř. s ní jako doprovod na plavání musela chodit babička. Jinak by doktorka musela napsat, že povoluje plavání bez doprovodu a to si asi žádná netroufne.
|
|
|
|
|
|
|
| erika,2 děti |
|
(26.1.2019 12:48:52)
Na spánkovém eeg před lety výboje měl, tak mu vlastně tu rolandickou epi diagnostikovali. Nyní nevím, dlouho mu eeg spánkové nedělali a denní eeg mu dělají každého půl roku. Syn je teď už dlouho v pohodě, bez záchvatů, tak ho mudr nijak zvlášt nehoní po dalších vyšetřeních. Loni mu dělala kontrolní MRI a to měl ok. Jinak určitě, ale určitě, změntě tu školu protože co píšeš je fakt masakr. TOhle co píšeš jsem nezažila a je to síla.
|
|
|
|
| Zajdulka | 
|
(26.1.2019 9:52:55)
Měla jsem epilepsii od 12-17 let, takže konec základky a střední. Unavená jsem byla strašně, někdy jsem měla hrozné bolesti hlavy, věčně jsem byla doma. Na základce jsme to řešili komisionálním přezkoušením před vysvědčením. Pak jsem šla na gympl, kde jsem vydržela rok a čtvrt, ten zápřah jsem nedávala. Přešla jsem na jinou školu, kde jsem měla půl roku individuální výuku. Pak už to bylo trochu lepší, ale velkou absenci jsem měla pořád. Abych trochu fungovala, brala jsem k antiepileptikům ještě něco na prokrvení mozku, pak to bylo o fous lepší.
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)