| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Priority výzkumu

 Celkem 101 názorů.
 libik 


Priority výzkumu 

(28.6.2020 23:09:04)
Dneska zemřel Čiša (stoper plzeňské Viktorky) , pro místní fans je to příležitost se dojmout, pro mě je to otevřená stará rána. Na tuto nemoc(ALS) zemřel MM, o Čišovském jsme věděli a fandili mu, manžel měl metu dožít se dceřinných patnáctin (oslavil desáté) a mě dneska porazilo, že ani ten "mladej" kluk (40), diagnostikován ve stejné době, se vlastně jejích 15. narozenin nedožil.(ne, že by mu to nebo jí vadilo)

Googlila jsem poctivě, zainteresovala jsem lidi, kteří jsou schopni číst v aj a nj. Za 5 let věda v tomto oboru neudělala nic.

Jak je to možné? Neurodegenarativní onemocnění, které člověka naprosto paralyzuje, je zřejmě méně politicky zajímavé než Covid..

Mariáne, já nejsem až takový fotbalový fanda, ale šťastnou cestu, vím, čím jsi prošel a respekt, možná to časem začne zajímat i další. Odpočívej v pokoji, zasloužíš si~x~
Odpovědět
 rišulka 


Re: Priority výzkumu 

(28.6.2020 23:48:45)
Libiku, při těch zprávách jsem si fakt na tebe (vás) vzpomněla. Vlastně vždy, když se zmíní ALS.
Když zemřel S. Hawking, jediný člověk, který s tou nemocí žil tak dlouho, uvažovala jsem podobně jako ty teď - a v jeho případě taky, zda a jak velkou roli v jeho dlouhověkosti hrály peníze (snad ne nemístná úvaha).
A taky, v celkem nečekané paralele, pár pátků večer dávali Planetu opic, kde ten vědec rozvinul a zvýšil IQ těch opic lékem, který vyvíjel na Alzheimera, protože tak chtěl původně pomoci svému otci.
Dost to souvisí s mou slabostí pro "Růže pro Algernon" (kde se experimentuje s lékem na ment.retardaci), kterou mám v hlavě od prvního čtení až po můj nynější život, jaký je a především tím, že mého Ríšu nikdo nikdo neléčil a léčit nebude..

Mimo tyto fantazie nemám zdroje jako ty, ale domnívám se, že léky se vyvíjí na "prodej", pro velké skupiny lidí, prostě na odbyt. Spojitost s Covidem mě nenapadla, ale politika svou roli asi taky má.
Na druhou stranu mě vždy překvapí, kolik je nadací na léčení kdečeho - a výsledky vesměs nikde..
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:09:01)
Rišulko, dík, samozřejmě , že je mnoho, řekněme menšinových zájmů pro výzkum a vy byste si ho zasloužili daleko silnější.

Hawking měl dar, vystačil si se svým mozkem, aby byl šťastný (a žijící). prostě klasický introvert.~;)

Hodně je osud, hodně je štěstí, Čišovský jistě měl peníze, žil sice dýl, ale on neměl bulbární syndrom (kdy to začíná od krku), byl v tom stejně jako kdokoliv jiný~d~

Lidi si mmylně myslí, že je to extra vzácná choroba, ročně na to umře u nás víc lidí než dosud na to dnešní "drama", kde se angažuje mnoho pracovišť a zavírají hranice.
Odpovědět
 sally 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:33:04)
... já jsem četla teorii, že Hawking neměl ALS ale obrnu... tj. za jeho dlouhým životem nejsou prachy atd., ale to, že to bylo něco jiného...
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:01:49)
Je poněkud naivní domnívat se, že když se budeme hodně snažit a dáme do výzkumu spoustu peněz, najdeme lék na každou nemoc... ~a~
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:10:09)
Martino, já nejsem naivní, ale umím počítat.

Prostě tohle nikoho nesere, není to (pravděpodobně) nakažlivé.
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:34:26)
Prostě tohle nikoho nesere, není to (pravděpodobně) nakažlivé.

Měla bys přestat hledat viníka. To je cesta do nikam. ~;((
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:44:52)
Nehledám viníka, není viník, je jen politika, společnost, média, to, co si chceme a nechceme připustit, to, co nám nařídí nebo vsugerují.
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:49:01)
je jen politika, společnost, média, to, co si chceme a nechceme připustit, to, co nám nařídí nebo vsugerují.

Ano, mnoha lidem se podařilo vsugerovat, že lze vyléčit každou nemoc, stačí chtít, ale "někdo" nechce. ~Rv
Odpovědět
 Pam-pela 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:53:51)
Martino, on fakt někdo nechce, někteří lidi chtějí opravdu odejít...a někteří se zas drží života zuby nehty. Ale neřekla bych, že konečný verdikt je jen na člověku.
Koneckonců smrt čeká na všechno živé - "každý k moři dopluje, někdo dříve a někdo později..."
Je tolik dlouhých těžkých a bolestivých umírání na "běžné" nemoci nebo úrazy a náhlé příhody, které se snažíme vytěsnit z myslí...že mě covid opravdu neděsí.
Ty peníze bych dala do jiných výzkumů, kdyby se mě někdo ptal.
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:56:50)
Ty peníze bych dala do jiných výzkumů, kdyby se mě někdo ptal.

Já taky, ale často se stane, že při výzkumu něčeho se objeví něco úplně jiného a užitečnějšího. Takže více peněz do výzkumu spíše vítám, život je jako bonboniéra... ~x~
Odpovědět
 Pam-pela 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:48:35)
Martino, jo :-), objeví.

Taky by bylo fajn, kdybychom uměli zpomalit tempo života, brát věci s nadhledem, nestresovat se...nepřepínat se v různých (ideálně žádných) oblastech života...protože v klidu člověka pracuje imunitní systém neideálněji, co může. Třeba na to asi ani žádný výzkum není potřeba.
Jenže to je teorie, praxe je většinou jiná.

Covidová doba přinesla aspoň někomu dotyk toho klidu, zpomalení...odpočinek. Zakusili jsme to...aspoň část lidí a myslím, že to bylo docela fajn.
A kde je to teď? Udrželi jste si to?
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:01:51)
Martino, nevím kam přesně míříš, nicméně pokud "šarlatán" dá někomu pofiderní naději, že je strůjcem svého osudu, je to pořád víc než rozsudek smrti bez podmínek.

U zmiňovaného Covidu, který dokáže popsat každé dítě, aniž by chtělo, došlo v mnoha k experimentální léčbě, u ALS to například neexistuje.

Mému manželovi dočasně pomáhala různá ATB (indikovaná na přidružené nemoci) nebo suplementy. Když jsem o tom mluvila, ani mě nenechali doříct větu. Nezájem.., neohrožovalo to mezinárodní vztahy.
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:05:38)
U zmiňovaného Covidu došlo v mnoha k experimentální léčbě, u ALS to například neexistuje.

Ale to nelze považovat za něčí zlou vůli. ~a~
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:14:24)
Martino, já se bavím o intenzitě a férovosti výzkumu.
Můj manžel měl velmi záhadné onemocnění, vzdáleně se symptomaticky přibližovalo atypické amyotrofické laterální skleroze s ofthalmoplegií, ovšem zažil silnou remisi (téměř do plného zdraví a funkčnosti). Vedoucí neuromuskulární poradny FN Plzeň přiznal, že nikdy nic takového neviděl ani neléčil, posléze to vmněstnal do tabulky, něco tam napsat musel.

Manžel zemřel doma, nikdo se jím nezabýval. Obávala jsem se, že budu vyzvána k tomu, abych poskytla to, co zbylo z mého muže, k pitvě za vědeckým účelem. Z jedné strany bych to vnímala jako naději pro další, z druhé strany bych to asi nedokázala.

Tss, zlatý voči, nezájem..., dg s obtížemi zařazena, smrt jako prognoza, takže splněno~;)

Zlá vůle? nevím, co tím myslíš..
Odpovědět
 ..mira.. 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 7:46:33)
Mně to přijde jako osobní bolest, každý kdo ma nejakou zásadní nemoc u sebe nebo v okolí, má pocit, že se pro tuhle konkrétní potíž dělá málo, kdežto ostatní mají, hledá se pro ně, pomáhá jim atd. Znám to, protože jsem si něčím podobným, ač ne tak fatálním prošla. Ale takovéto "NECHÁPU proč ještě nevysleli lék, očkování atp. na to a to, mi prijde nabubřelé. Má-li někdo pocit, že se v "jeho oblasti" málo zkoumá a kašle na ni, může začít hodne studovat a změnit to, nebo začít shánět peníze, těm co už to zkoumat umí. A to úplně pomíjím další aspekty, které sama zminuješ - málo nse zkoumá, ale zároveň málokdo chce své tělo na sklonku, nebo zemřelé tělo blízkého věnovat vědě, aby "se v něm mohli vědci dloubat". Tohle je fakt mnohem složitější, než že se nechce a že se nechce dát prachy.
Odpovědět
 1kulička 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 16:53:48)
Libiku, to není pravda, jsou vzácné nemoci, které nejsou nakažlivé a léky se našly - sice neléčí příčinu, ale umožňují postiženým kvalitní život.
Není to tak lehké, jak si představuješ, probíhají tisíce výzkumů s laboratorně slibnými výsledky, ale úspěšně vyvinutým lékem skončí jen malé procento a opravdu nejde primárně o peníze, jde o vědu, která zatím "neví jak". A jsou firmy, které se zaměřují na vzácné nemoci, ne každý chce jen hrabat ....
Co se COVID týká, tak principy vakcín či využití protilátek z plazmy jsou známé, jde tedy jen o to, dotáhnout procesy pro daný virus a pak to klinicky otestovat a i to trvá v řádu měsíců spíš 1-2 let v rámci zrychleného režimu.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 17:59:08)
Kuličko, je hezké co píšeš, také bych chtěla žít s vědomím, že primárně nidy nejde o peníze, ale o čest, svědomí a pokrok~;)
Odpovědět
 Zasjaj. 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 19:09:38)
Libiku,
jo dovol tedy, mozna, ze to neni vhodne, ale kdyz tichou vzpominku tak tedy za to, cim jsi prosla se svym muzem ty ~x~
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 23:47:28)
Zasjaj, miluji tě, a tvé kresby~s~
Odpovědět
 Zasjaj. 


Re: Priority výzkumu 

(30.6.2020 1:21:40)
Je Libiku, to""s me potesila pri veceru plnem prace a stresu a vubec ~s~
Odpovědět
 Zasjaj. 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 19:13:17)
ja I muj muz jsme stravili desitky let ve vyzkumu vzacnych onemocneni finanocvanem vsemi myslitelnymi zpusoby, jak ze statnich grantu, tak ziskuchtivym kapitalem i nadacemi rodin nemocnych. A muj zaver je zcela jednoznacny: v nedokonalem svete nedokonalych lidi je vyzkum financovany vylucne rodinami nemocnych ten nejmene dokonaly; nejhorsi kontrola na vsech urovnich, nejvic profinancovanych penez na osobni ucely, nejvic nezverejnenych vysledku, zato vubec nejmene te obycejne lidske poctivosti. Sama jsem se tomu divila a casem si nasla i zduvodneni, no nic. Co ale chci rict, a I to je prekvapive, ze vzacna onemocneni se velkym firmam vyplati financovat a take tak cini, vim to, sama jsem z toho ziva 😊, vzacnost je urcovana cetnosti a tam, kde rarita a odhadovana narocnost lecby jde az na hranice financni, tam vstupuje politika. Onemocneni muze ziskat status “orphan disease” a stat pak podporuje vyzkum v privatnim sektoru, tj v malych biotechnologickych a velkych farma firmach. Nektery konkretni vyzkum ALS takovy status ma, nevim presne. Kazdopadne sekundarni projevy ALS, jako napriklad zanetlivost, jsou shodne pro vice neurodegenrativnich onemocneni a lecba se pro ne vyviji shodna. Pro jeden takovy lek se klinicke testovni pacientu s ALS pred par lety zastavilo, protoze ucinna dvka prekracovala toxickou. Cimz chci i rict, ze v klinickych studiich se zverejnuji uplne vsechny vysledky, vcetne tech negativnich.
Odpovědět
 byvala radka 


Re: Priority výzkumu 

(1.7.2020 9:58:45)
nejsem z oboru, jen kvůli mé nemoci hledám, pročítám, co mi můj intelekt dovolí
u autoimunitních chorob je strašně moc proměnných a lék se vždy testuje jen na něco (např. inhibitory něčeho, je jasné, co to způsobí na cestě té inhibice, ale už není jasné, co to způsobí ve zbytku systému), prostě hodně cest je slepých a hodně z nich je "vybrat menší zlo" a taky je pořád hodně toho, co nevíme...
ale vědci rozhodně makají, je to taková sisyfovská práce, hledání jehly v kupce sena... (moje laická představa a díky Zasjaj nebo Kolize za částečné nahlédnutí za oponu)
Odpovědět
 Gertruda 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 7:26:04)
Ale libik má pravdu. Priority výzkumu se samozřejmě do značné míry řídí tím, co je zrovna atraktivní. Nejde ani tak o vědce, ti jsou schopní se zažrat do čehokoliv, ale jde o to, že na ty "neatraktivní" věci neseženež granty, tudíž nemáš peníze, tudíž i přes veškeré nadšení je ten výzkum slabší a ustupuje něčemu, na co jsi grant schopný získat.
Atraktivnost se řídí hodně tím, co má farmaceutický nebo společenský potenciál. Takže ALS ustupuje rakovině, rakovina dělohy rakovině prostaty, HIV má slušnou reklamu, na druhou stranu třeba malárie slabší atd. atd.
Odpovědět
 Alca 


Re: Priority výzkumu 

(1.7.2020 10:01:53)
gertruda

"Ale libik má pravdu. Priority výzkumu se samozřejmě do značné míry řídí tím, co je zrovna atraktivní. Nejde ani tak o vědce, ti jsou schopní se zažrat do čehokoliv, ale jde o to, že na ty "neatraktivní" věci neseženež granty, tudíž nemáš peníze, tudíž i přes veškeré nadšení je ten výzkum slabší a ustupuje něčemu, na co jsi grant schopný získat."

Jo, presne tak. Delala jsem leta ve vyzkumu (a manzel je tak porad, ale teda ani jeden v medicine/farmakologii) a bohuzel to funguje presne takhle :(

jako jsou dukazy, ze treba na Endometriozu jde zlomek penez, protoze to neni "in" onemocneni a lidi o nem vlastne moc nevi.... pritom jim trpi az 176 milionu lidi na svete....

Na druhou stranu ALS vazne proslavila bucket challenge, dovedu si rpedstavit, ze to alespon kratkodobe zvysilo mnozstvi penez jdouci timto smerem.....
Odpovědět
 Alca 


Re: Priority výzkumu 

(1.7.2020 10:10:31)
Jinak, to co se da porovnavat, jsou vynalozene prostredky na vyzkum. Ty bohuzel nekoreluji s vysledky, protoze proste v nejakych oblastech je vyzkum tricky. Ale pokud se na nejakou nemoc vynaklada fakt zlomen prostredku co na jine, jda se rict, ze to je fakt tim, ze to neni priorita ~d~
Odpovědět
 Okolík 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:08:35)
Libiku, na hodně nemocí léky nejsou. Protože prostě naše poznání je omezené. Možná někdy v budoucnu bude lék na ALS, možná ne. Neznamená to ale, že výzkum a snahy o léčbu neexistují...
S covidem to přece nesouvisí.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:14:36)
No tak mi, Okolíku, vyzdrojuj snahy o výzkum, počty mrtvých a nemocných, osudy .., prognozy, křivky, opatření.

Prd

Exotická nemoc, která postihuje zbabělce (Hnízdil v kontextu se smrtí Grosse), která se nikoho netýká.~d~

Nejsem ani naivní ani zahořklá a ani snad jinak rozstřelená, jenom vidím jistou disproporci.

Co víš o ALS? (a co o Covidu~t~)
Odpovědět
 Okolík 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:20:42)
Ale prosim tě, proč si myslíš, že jen tvoji rodinu postihla hnusná nemoc? Jsou i jiné než ALS, které také zatím léčit neumíme. Pokrok je, ale pomalý, lidé umírají. Bohužel.
Osobně se "těším" na zvládnutí léčby pomocí kmenových buněk, tam je naděje i pro nemocné ALS. I když na tom vědecké týmy pracují, zatím se nedaří ....
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:28:23)
Okolíku, takže bys mé zadání interpretovala jako stížnost, že moji rodinu postihla hnusná nemoc?

Pokud to tak ještě někdo má, tak bych se přeložila. Upozorňuji na to, že některá onemocnění mají tak dobrá PR, že se je daří zvládat jinak než druhá, jsou v nich zainteresované globální zájmy a větší peníze než u jiných.Je to v názvu a je to v textu.

Pokud se cítíte bezpečně před ALS (a dalšími "neduhy") ale s vášní sledujete "pandemii", tak si to užijte~;)
Odpovědět
 rišulka 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:56:33)
Libiku, to je ignorance. Lidi nemají čas ani zájem zabývat se něčím tak vzdáleným jako je nemoc nebo bouračka, jsou nastaveni na výkon a vlastní prospěch. Život je těžký i tak a tahle doba chce semlít všechny. Vždy je to o těch cizích botách a kdo nezažil, nepochopí, sytý hladovému..
Co vidím lidi kolem nás, profesně, ti dobří, co se fakt můžou rozkrájet, ti většinou za sebou mají zkušenost, někoho v rodině nebo blízkého nebo třeba starého a to je to, co je nasměrovalo k té práci a právě tihle ji dělají dobře.
A právě zkušenost je nepřenosná - mamka mi stokrát říkala: nesahej na tu kulmu..
Pleteš do toho covid, můžeš přidat i ten právě propíraný rasismus - dobře se mluví od stolu, ale vždy v tom bude povýšenost, neznalost - jen černý opravdu ví, co zažívá, a ten se zlomenou rukou se může empiricky přiblížit tomu omezení hendikepem.
Věř, že zrovna tady tě určitě nikdo napadat nechce.
Odpovědět
 Okolík 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:08:51)
Libiku, ano, tvé téma mi vyznělo jako stížnost. Pokud to tak není, promiň.
Nesouhlasím s tebou v tom, že se neurodegenerativním chorobám nevěnuje pozornost a neprobíhá výzkum. Výzkum s dílčími úspěchy.
Bezpečně se necítím před žádnou nemocí. To bohužel nelze, pokud se člověk dívá kolem sebe ...
Odpovědět
 Ruth 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:23:39)
s Covidem se dá manipulovat lidma, pardon za výraz
ALS je neznámá hrůza, každý si pomyslí, že jemu se to nestane
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:29:09)
Přesně Ruth, a nejde jen o ALS

Myslím na tebe často~;((
Odpovědět
 Pam-pela 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:49:01)
Ruth, souhlasím.
ALS nebo rakovina nebo mrtvice nebo infarkt, borelka,...to ne, to se nás netýk a není to nakažlivé.
Ale vyděsit lidi tím, že se mají bát jeden druhého...izolovat se, děsit se...tím se dá manipulovat hodně dobře. A taky se na tom dá eventuálně dost vydělat.
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:51:01)
Borelioza nakažlivá je. ~;)
Odpovědět
 Pam-pela 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:54:28)
Martino, joooo? To nevím.
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:58:41)
Borelioza se přenáší z klíštěte na člověka, mezi lidmi ne, ale to se taky počítá mezi nakažlivé nemoci. ~;)
Odpovědět
 Škrpál 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:02:11)
borelioza se dokáže přenést i pohlavním stykem (tuto informaci mám od imunologa, neměli ale dostatečný počet klientů k výzkumu, provedli roční výzkum u 5 monogamních párů, po ročním sledování byl partner pozitivní na borelku). A častým přenašečem je i komár.
Odpovědět
 Pam-pela 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:41:34)
Marťasino, ale taky to může být ještě jinak.
Promořenost lidí je prý (podle dr., který se borelkou aktivně zabývá) 80%. Já si to osobně myslím, že to někde okolo toho čísla bude.
To, že člověk neměl klíště, skvrnu atd...nic neznamená.
Kdoví, čím vším se borelka přenáší...ale osobně z ní mám velký respekt...protože působí často tiše, skrytě a zákeřně.
Tady by se myslím vyplatila lepší pozornost výzkumu, myslím, že na rozdíl třeba od rakoviny by se dalo.

A dál - infarkty, cukrovka...taky by (za mě) zasloužily aspoň lepší propagandu prevence.
Odpovědět
 Škrpál 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 8:56:33)
máš pravdu, opravdu to může mít i jiné důvody, opravdu nevím, jestli všech těch pět párů ten rok trávilo v nadmořské výšce, kde nejsou komáři ani klíšťata...jednou to budou vědět naše děti, snad.
Odpovědět
 Cimbur 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:36:51)
Ale to se mýlíš. Výzkum probíhá. Jenže jde o celou skupinu nemocí, s ne zcela objasněnou etiologií. To máš jak u nádorů. Výzkum intenzivní, úspěchy dílčí. Bohužel. Korona s tím nemá mnoho společného.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 0:48:56)
Cimbur, já předpokládám, že se "zkoumá". Zkoumá se totiž cokoliv, co bylo pojmenováno, s různým finančním a interpretačním nasazením.

Jsme my lidstvo takový zkoumavý druh.~:-D

Ale jako problém se to jaksi nedefinuje, to jen speciální virové pšíky.~;)
Odpovědět
 * Liv 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 6:58:58)
Libik, výzkumný neúspěch ti nikdo neopublikuje, takže se o něm nikdo nedozví.
Odpovědět
 Alca 


Re: Priority výzkumu 

(1.7.2020 10:25:01)
*Liv

k tem publikacim - bohuzel pravdou je, ze v koronavirovem silenstvi se opublikovala spousta clanku, ktere mely hodne nevalnou uroven, delaly naprosto nesmyslne zavery - a to hlavne proto, ze byl hlad po jakychkoliv clancich o COVIDu. Naopak leckdy muzes mit problem publikovat prelomovy clanek, pokud jde proti vetsinovemu nazoru prislusne vedecke komunity a nabourava leta zazite nazory - zejmena pokud nemas nejakou hvezdnou afiliaci (tem naopak casto projdou temer nesmysly).

Bohuzel, v dnesni dobe je opravdu hodne tezke jit ve vede proti proudu - mas problemy jak se ziskavanim grantu, tak s publikaci.
Odpovědět
 K_at 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 7:55:05)
Libiku, vzhledem k tomu, že na ten trapnej Covid leckdo zemřel, jsou tyhle řeči opravdu takový fajn. ~8~
Odpovědět
 rišulka 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:03:32)
Cimbur, proč je ta etiologie tak důležitá? Jako že se hledá "žába na prameni", ta se odstřelí a jsme OK? Co ty mentální choroby, poruchy? Zrovna u těch se toho taky moc nehne. Antidepresiva a psychotika jsou výhra, fakt jo. (?)
Odpovědět
 Martina, 3 synové 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:09:38)
proč je ta etiologie tak důležitá?

Etiologie je příčina nemoci. Mentální porucha může mít mnoho příčin, není to jedna nemoc. ALS je možná taky víc nemocí, i kdyby se našel nějaký lék, pravděpodobně nepomůže všem.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:24:41)
Etiologie je slovo, které si průměrný člověk (pokud ho to zajímá) vygůglí, proto ho užije lékař jako argument~:-D
Odpovědět
 Škrpál 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 9:14:06)
Korona s tím může společného mít to, že vzhledem k jejímu vlivu na ekonomiku se rozběhnuté výzkumy z finančních důvodů postupně zpomalí, bude méně peněz na výzkum a na charitativní projekty. A na psychiku spousty lidí, kteří tohle jaro žili a dále žijí v takové nepohodě a nejistotě, že nějaké chronické svinstvo je začalo mít v hledáčku.
Odpovědět
 Len 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 1:04:30)
No, corona vs vyzkum a priority, u nas aktualni tema, jeden skotsky ustav se prave moc snazi o povoleni pitvy tchyne, bohuzel kvuli korone smula, vsude zakazy a cervene stopky. Jeste se ceka, zadost je az u ministra. CJD zabije mene lidi nez ASL, ale stejne.
Taky jsem tu zpravu dnes cetla a na tebe myslela~x~
Odpovědět
 Len 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:28:20)
Kvitko, muze to byt z masa a nemusi, stoprocentni odpoved da jen pitva. Ja s lekari nemluvila, manzel take ne, svagr tvrdil BSE, ale pred par dny jsem mluvila s jejim pritelem, ktery byl tou papirove hlavni osobou v komunikaci s lekari a ten rikal, ze s nejvetsi pravdepodobnosti sporadic, podle prubehu. Ale bez pitvy se to proste neda rict s urcitosti.
Odpovědět
 Katka a 2 výrostci 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 9:43:34)
Len, mohu se zeptat, kolik let bylo tchýni ?
Odpovědět
 Len 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:45:47)
Katko, 73. Sice duchodcovsky vek, ale jeji rodice i prarodice zili o dvacet a vice let dele.
Odpovědět
 Katka a 2 výrostci 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 18:38:41)
Diky
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 9:59:11)
Kvítko, nebudeme si zastírat, že farmaceutický průmysl není nejsilnějším odvětvím světa a je pochopitelné, že ho tedy řídí opravdoví ekonomičtí profesionálové za účelem zisku a ve svém zájmu tedy řídí i poptávku, proto jsou některé nemoci slavné a jiné vzácné.

A výzkum u nás? Profesorka Syková sázela na kmenové buňky (mimochodem žena, která navzdory politickému a profesnímu angažmá reagovala okamžitě, i když v našem případě léčbu odmítla, pokud vím, vymluvila to i bohatému Grossovi )

A jak dopadla? Média z ní udělala hyenu, která tahá z nemocných peníze (grant nestačil) a ve vybraných teoreticky nadějných případech si někdo mohl zaplatit 150 tisíc.

Tolik k výzkumu a ochotě léčit ALS v čr. Jinak mou sociální sítí je sice převážně Rodina, nevim a nezajímá mě, co říká fejsbúček, ale myslím si, že od dob kbelíkové výzvy je existence neurologických onemocnění pro kohokoliv jen mírně zajímavá. Kampaň Alsy(a kdo ji zná, že) je k získávání prostředků k zajištění nejnutnější existence nemocných.
Odpovědět
 A. Andrs 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 7:10:40)
to je mi lito,
medicina jde kamsi, jeste za meho detstvi, coz zu je taky dlouho byl videt zajem lidi lecit a vylecit, i nadseni, ze se to darilo, dnes jde hlavne o vcasnou platbu od pojistovny, u mediciny se stal urad ~n~
Odpovědět
 Persepolis 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 7:27:59)
Libiku, mám kamarádku s roztroušenou sklerozou, diagnostkovali ji někdy před 30 lety.Tenkrát říkala, že medicina jde tak dopředu, že v dohledné době se určitě přijde na nějakou účinnou léčbu. Dneska už je na tom dost blbě, už není soběstačná, a zatím se pořád nepřišlo na nic. Nemyslím si, že by vědci nezkoumali, jen to prostě vždycky nejde.
Odpovědět
 K_at 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 7:58:47)
Persepolis, ano, taky myslím na RS, Alzheimera, Parkinsona, na děti s motýlí nemocí. Na děti s různými syndromy, které člověk v životě neslyšel. ALS je hnusná nemoc. A zaslouží si, aby se na výzkumu "dělalo". Ale opravdu nevím, jak to ovlivnit.
Odpovědět
 K_at 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 9:06:29)
Kvítko, ale já nepíšu, že se nedělá. Určitě dělá. Neposoudim, zda moc či málo. Jen že těch hnusnych nemoci je hodně. A taky do toho nevidíme a těžko bude člověk zjišťovat, co se kde přesně zkoumá.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:29:26)
"zkoumá se, výzkum probíhá" (nemluvím jen o ALS):-)

No jistěže. Ale je mi teda divný, že třeba tak precizní systematik jako Kvítko, případně Okolík a další, nikdy nediskutovali na Rodině o poruchách motoneuronu, nesrovnávali studie a necitovali odborníky, nepredikovali vývoj.

Nebyli jsme totiž náležitě instruováni, že je to hrozba.

Ve fázi hledání dg. jsem po telefonu prvně slyšela rozloženou zkratku amyotrofická laterální skleroza, ani jsem si to nespojila. Jsem ignorant nebo jsem jen člověk, co se nezabývá medicinou, ale čte noviny. (a tam se dozví, co je problém a co není)~;)
Odpovědět
 Renka + 3 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:46:57)
Ono to bude tím, že ALS nechytneš v tramvaji. I když, ono se vlastně dodnes neví, co je spouštěč a nějaká prodělaná viróza je jedním z možných. Výzkumy zcela jistě probíhají, jen se nepublikují na netu. Například projevy podobná nemoc SMA, kdy donedávna nebyla vůbec žádná šance, dnes tu možná léčba je. Že bys o průběhu výzkumů našla publikace na netu, to tedy ne. Stejně tak probíhá výzkum např. Duchennovy svalové dystrofie, ale taky se toho příliš nedočteš. Neznamená to, že výzkum neexistuje.
Na Covid zemřelo půl milionu lidí, další ještě zemřou, taky se někteří tátové nedožijí patnáctin dcer a některé děti ztratily předčasně rodiče. Nepřijde mi fér nazývat to pšíknutím nebo tak nějak.
Hnusných nemocí je prostě spousta. Kdyby se tu plošně spustila vlna jakékoliv nemoci, bude to podobné, té nemoci se prostě aktuálně věnuje pozornost, obzvlášť, když je její přenos tak snadný.
Navíc si myslím, že to nakonec brzy poznáme, vzhledem k vývoji všude ve světě nás ta plošná epidemie stejně nemine.
Odpovědět
 K_at 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:11:13)
Libiku, "
No jistěže. Ale je mi teda divný, že třeba tak precizní systematik jako Kvítko, případně Okolík a další, nikdy nediskutovali na Rodině o poruchách motoneuronu, nesrovnávali studie a necitovali odborníky, nepredikovali vývoj.

Nebyli jsme totiž náležitě instruováni, že je to hrozba"
To přijde jen mně, že to je docela hnusná podpásovka????
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:22:28)
Proč podpásovka?

Já vám nezazlívám, že byste mohli z fleku přednášet o Covidu, já jen poukazuji na to, jak jsme zranitelní v přesvědčení co je a není nebezpečné a důležité aco se nás týká a netýká.~;)
Odpovědět
 K_at 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:25:02)
Libiku, ne. Zatím co ti tu lidé tak nějak vyjadřují souhlas, podporu, tak ty vy.ebavaš s těmi, kteří se odvažují tu řešit nějakou GLOBÁLNÍ situaci.... To mi přijde sprostý.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:27:43)
Kat, já jsem v tom příspěvku jenom řekla, že Kvítko je systematik a přesto neřeší poruchy nervových spojení.

Jinak pokud se domníváš, že ALS je lokalizovaná na plzeňskou kotlinku a není globálním problémem, musím tě zklamat.

Jo a přeji si (a také to očekávám) aby v letošním roce na Covid nezemřela ani polovina lidí co na ALS (zatím tomu čísla nasvědčují)~;)
Odpovědět
 K_at 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:29:02)
Libiku, to je trapný a hloupý argument. A tak trochu citové vydíráníčko, že?
Odpovědět
 Marta. 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:48:24)
libiku, jaká čísla tomu nasvědčují? Dej mi zdroj tvých informací.

Já našla, že ročně v ČR onemocní ALS 200 pacientů.

Lidovky.cz: Kolik lidí ročně ALS onemocní? Přibývá jich?
Odhaduje se, že v České republice ročně onemocní 200 pacientů a nemocí trpí 600-800 pacientů. Od jiných Evropských států víme, že prevalence nemoci je poměrně stabilní. Bohužel nemáme celonárodní registr pacientů.


Zdroj: https://www.lidovky.cz/relax/zdravi/pacienti-s-als-jsou-uzamceni-ve-vlastnim-tele-snazime-se-jim-zlepsit-zivot-rika-specialistka.A160509_162439_ln-zdravi_ape
Odpovědět
 Yuki 00,03,07 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 15:07:23)
libiku, ALS se nepochybně zkoumá, stejně jako spousta jiných onemocnění, o jejichž existenci většina lidí nemá tušení, už proto o nich nemluví, no a že ten výzkum nejde moc rychle, to není tak zvláštní, boj proti vlastnímu tělu je složitější než proti viru, virus můžeš do těla nepustit, špatný gen se asi už nějak některý nahradit, vyměnit, doplnit možná dá, ale co když je to víc genů? každý někde jinde, mnohem složitější než nějaký blbý jednoduchý virus, ani ten zatím neumíme porazit
co se týká intenzity zájmu, samozřejmě covid zajímá víc lidí, za půl roku ho má deset milionů lidí, půl milionu to nepřežilo, a to jsou opatření proti šíření, je to bestie nakažlivá, navíc ničí nejez zdraví, ale i ekonomiku, přesto proti němu není zatím lék
předpokládám, že se vědci snaží, určitě se als nevěnují ti, kteří covidu, každá ta nemoc má jinou příčinu, virolog by u als moc neuspěl, teda asi, třeba se ukáže, že je spouštěčem nějaká brebera, kterou člověk potkal při hrabání v písečku na hřišti
Odpovědět
 Okolík 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:48:25)
Libiku, to je jen a jen trapné, takový argument. Mnohokrát jsem tu diskutovala o nejrůznějších nemocích, včetně ALS.
Je mi líto co tě potkalo ...
Odpovědět
 byvala radka 


Re: Priority výzkumu 

(1.7.2020 10:23:11)
Libiku, můžu tady hodit z hlavy cca 10 pojmů různých autoimunitních onemocnění, kterých příznaky odpovídají mým, některé více, některé méně
jak se někde zpívá "raději jsem neměla ten román, raději jsme neměla ho číst, snad ani list"
ale díky zjišťování různých informací vím, že probíhá hodně výzkumů a výsledky se publikují
potácím se od beznaděje k občasným zlepšením a pak zas sešup - jakoby tělo říkalo - já Tě přechčiju, budeš to mít a hotovo (prakticky občasné návštěvy lékaře/lékařů, kde bohužel jsem v kolonce atopický ekzem a o dalších příznacích jaksi nechtějí diskutovat, hromada vyzkoušených alternativních metod, některé s dobrými účinky, některé bez, některé s velkými reakcemi)
Odpovědět
 Okolík 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:00:09)
Persepolis, to co píšeš o RS není pravda. V této oblasti je za těch 30 let neuvěřitelný pokrok. Hodně lidí je dnes léčeno tak, že jsou téměř bez obtíží a protahují se remise. Vyléčit nejde, bohužel ...
Odpovědět
 Persepolis 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 12:58:37)
Tak to je dobře. Ale moji kamarádce žádná léčba nezabírá. Asi je to individuální, ale ona se neustále pomalu horší. Samozřejmě se to nedá srovnat s průběhem ALS, ale už je naprosto závislá na pomoci druhých.
Odpovědět
 Persepolis 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:11:37)
Osobně jsem znala jednoho člověka, který měl ALS. Je to už taky asi 25 let co zemřel, a pamatuji že nemoc měla dost rychlý průběh. Možná, že to netrvalo ani rok, od prvních příznaků do smrti.
Pamatuji si to proto, že jeho žena byla těhotná, když se na nemoc přišlo a dvojčátka byla ještě miminka, když byl jeho pohřeb.
Tady tedy taky nemám pocit, že by došlo k nějakému průlomu v léčbě. Ale nemyslím si, že to je vina nedostatečného financování výzkumu. Prostě s námi nemoci, na které jsme zatím krátký, pořád jsou a budou.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:25:20)
Pers, já když jsme s tím přišla do styku, reagovala jsem podle předpisů, v první fázi neuvěříš.:-)

Takže jsem mimojiné zmateně vykřikovala, že to není možné, taková vzácná nemoc.

I vzal mě přednosta kolem ramen a sdělil mi nějaká čísla.

Neurologická neléčitelná onemocnění nejsou vzácná, to jen my je nevidíme.
Odpovědět
 ...j.a.s... 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:37:05)
"Neurologická neléčitelná onemocnění nejsou vzácná, to jen my je nevidíme."
Libíku, ty tu bolestnou zkušenost máš. Nedá se to změnit a ani odčinit. Je bohužel spousta nemocí, kdy bude trvat roky, než se něco pohne a vyzkoumá. Nemyslím, že ALS je v nějaké kletbě schválně. Naopak věřím, že se tomu vědci věnují, i když to není každý den v médiích. Nezávidím práci vědcům. Obhajování výzkumu a shánění peněz v situaci, kdy na vědu a výzkum mnohé státy nedávají dostatek financí.
Pod neurologická neléčitelná onemocnění přece spadá zkoumaný Parkinson nebo Alzheimer a věřím, že když vědci něco najdou tam, že se dívají, zda to může pomoci i dalším onemocněním z té skupiny. Co chceš vlastně slyšet?
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:47:28)
Jas, já asi nic.

Jenom mě tak napaddá, jak by bylo hezké, kdyby se svět zastavil třeba kvůli rakovině slinivky a všichni na tom dělali.~;)
Odpovědět
 Okolík 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:50:27)
"všichni" na covidu nedělají. Jen někteří z těch, co už předtím pracovali na výzkumu infekčních onemocnění, vakcinaci, atd. A ani ti ne všichni ...
Odpovědět
 Inka ..|-.|-.-|.- 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:53:24)
Svět se zastavil kvůli velké nakažlivosti, aby se to nešířilo. Proti rakovině slinivky by zastavení světa nepomohlo.
Odpovědět
 ...j.a.s... 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 14:06:11)
Libíku, ale to mícháš jablka s hruškama. Nemyslím, že na Covidu dělají všichni. Všichni lékaři nebo vědci nejsou odborníci na virové nákazy. Druhá věc je, že na začátku nikdo nevěděl, zda se z Covidu nevyklubuje něco horšího než SARS atd. Tudíž je přirozené, že to mělo větší pozornost, když to bylo nové a když se to šířilo v krátkém čase tak rychle.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 14:09:16)
Tak jistěže šlo o vedle zmíněnou hyperbolu, nicméně nejde mi se ubránit pocitu, že k některým onemocněním je soustředěna neadekvátní pozornost všeho druhu(ekonomická, politická, emotivní) a k jiným nikoliv.
Odpovědět
 ...j.a.s... 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 14:18:29)
"nejde mi se ubránit pocitu, že k některým onemocněním je soustředěna neadekvátní pozornost všeho druhu(ekonomická, politická, emotivní) a k jiným nikoliv"
Libíku, to tak prostě je a není to záležitost jen jedné nemoci. Tohle těžko změníme tady na rodině. Každý bychom tady mohli vyjmenovat nějakou nemoc, která je zastíněná jinými příbuznými nemocemi.
Odpovědět
 Renka + 3 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 14:26:29)
Já i myslím, že ta onemocnění vidíme. Ale Covid se řeší kvůli způsobu přenosu a jak rychle se dokáže šířit. Ono to není pšíknutí, on zhoršuje nebo vyvolává řadu onemocnění (infarkt, CMP, diabetes, poruchy jater, poškození plic atd.) Kdyby se ALS přenášelo vzduchem a během půl roku na něj zemřelo půl milionu lidí, zřejmě by ten výzkum byl taky intenzivnější.

Já mám kamarádku, která má synka s příznaky ALS, před pár lety to byl zdravý chlapec, dnes už je jen ležící na ventilátoru. Nevědí, co má přesně za nemoc, nevědí proč. Zrovna oni se Covidu bojí hrozně moc, protože má ještě další děti, které samozřejmě izolovat nemůže. Takže i ona řeší Covid víc než ostatní.

Ale vzácných nemocí je spousta a každý řeší zejména to, co se ho týká. Jak moc se ví třeba o MPS? A těm rodičům taky umírají děti před očima. Výsledky výzkumu taky nic moc. Prostě na všechno lék najít nelze, alespoň ne hned.
Odpovědět
 Sio 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 7:38:33)
Výzkum samozřejmě probíhá. A pokud vím, USA schválili start testování tří nových preparátů, začíná snad v září (pokud ho teda nestihne covid). Bohužel úspěch výzkumu se koupit nedá.
Odpovědět
 Rose,2růžičky,1kvítek-01,07,12 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 8:41:46)
libik, taky jsem si na vás vzpomněla ~;(( - a přesně tak jsme se s mužem o tom bavili, jak jsou tyhle "okrajové" nemoci málo atraktivní pro výzkum - tak když to tu tak čtu, doufám, že je to jen naše neznalost a snad nějaký posun nastane...
Odpovědět
 kachna_ 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 8:42:13)
Libiku,
vždyť neurodegenerativní onemocnění se přece zkoumají (parkinsonova choroba, Alzheimer atd.) a u mnou zmiňovaných myslím nikdo nezpochybňuje, že jde o výzkum, do kterého se investuje. Jen je holt (doufám, že zatím) neumíme jako společnost léčit tak, jak by si všichni přáli.
Odpovědět
 kosatka2 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 9:57:33)
Libik, můj známej má něco podobnýho (nevím přesně název nemoci), a nějaký pokusy na něm dělají...
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:04:14)
Kosatko, držím ho palce
Odpovědět
 Fern 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:17:15)
Cetla jsem to zrovna vcera- o Cisovi...moc smutny,i kdyz jsem do teto doby o nem vubec nevedela;nakonec uz pry chtel umrit...to si vzdy clovek uvedomi tu hruzu,kdyby se tohle stalo vl.detem...

A ano,me covid uz prijde jako politicke tema,jako nove nalezeny ucinny nastroj na manipulaci s narodem; nedavno umrela vzdalenym znamym 14leta dcera na meningokoka,kolik takovych a podobnych umrti na vse mozne je,o rakovine a dopr.nehodach nemluve,to ten slavny covid ve vetsine pripadu nema vubec takto caste fatalni nasledky .
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 10:43:10)
Fern, jsem si jista, že chtěl a chápu vdovu, že šla na zápas, ty konce fakt nechceš vidět..

Ale nic se našim dětem nestane~;((
Odpovědět
 Marta. 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 13:40:19)
ALS je stále předmětem výzkumu, jen o tom není moc slyšet a člověk informace najde spíš na odborných webech a v odborných článcích. Výzkum je běh na velmi dlouhou trať a výsledky nejsou hned.

Poslední článek o ALS např. z ledna 2020

http://www.avcr.cz/cs/veda-a-vyzkum/biologie-a-lekarske-vedy/Vedci-AV-CR-testovali-metodu-ktera-by-mohla-zmirnit-priznaky-ALS/
Odpovědět
 monam 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 18:02:45)
Libiku, aniž bych se chtěla dotknout tvých citů, jsou nemoci které se zkoumají lépe a které se zkoumají hůře, léčka jedné nemoci bývá občas následkem výzkumu jiné, není to úplně v penězích ani čase. A asi to je i v počtu pacientů, o tom nepolemizuji. Nicméně mi připadá vcelku logické, když se priority přesunou k přenosné nemoci, která během celkem krátké doby zabila nějakého půl milionu lidí.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 18:18:33)
Monam, já bych na závěr diskuse poděkovala těm, které se se mnou ztotožnily v názoru na jistý nepoměr a taky těm, které věnovaly v souvislosti s Čišou, jak se říká, tichou vzpomínku~;((

Nemyslím si, že mé city jsou po 4 a půl letech v ohrožení, byla to dlouhá a těžká cesta, ale už jsem to přijala.

Jen jsem uvažovala, pokud se někomu zdálo, že příliš pateticky, šlo i o pietu Mariánu Čišovskému, který byl svého času moc hezký chlap ~x~

Už bych to nechala být..
Odpovědět
 monam 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 22:22:56)
Libiku, chápu, že jsou věci, které nepřebolí. A vnímám, že jsou nemoci, na jejich výzkum jsou vynakládány ohromné peníze, a nemoci, jejichž výzkum je upozaděn. Známým před pár lety zemřelo dítě na SMA. Také to vypadalo léta beznadějně, že lék nebude. Pak se objevila Spiranza (ono dítě už se ndožilo ani její aplikace) a teď ten nový lék, jehož název mi vypadl, ten za 50 milionů s nutností aplikace do dvou let věku. Když v roce 1998 onemocněl Josef Lux a rozhodl se pro transplantaci (bez ní mu dávali nějaké roky stále se snižující kvality života), chápala jsem ho a říkala si, že bych se rozhodla stejně. Jak známo Lux zemřel na posttranspantanční komplikace v roce 1999. Ale už v roce 2004 jsem četla rozhovor s přednostou hematoonkologie při VFN v Praze a ten zmiňoval pokrok medicíny a jako příklad si vzal právě tu formu leukémie, jíž trpěl Lux. Že teď (=tehdy, v roce 2004) už je to léčitelné. Nevím, zda vyléčitelné, ale rozhodně s délkou kvalitního života v úplně jiném horizontu, než dávali v roce 1998 Luxovi.
Odpovědět
 Koliha velká 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 19:25:07)
"Za 5 let věda v tomto oboru neudělala nic."

Neudělala? To mne skoro uráží. Vždyť i u nás běžel klinický test, skončilo to na závisti a honbě za mediální senzací.
Klinických studií teď po světě běží 693. Co by mělo být výsledkem, aby to pro tebe bylo dostatečné?
Odpovědět
 K_at 


Re: Priority výzkumu 

(29.6.2020 19:37:02)
Koliho, tuhle informaci mít ráno.... 👍
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(30.6.2020 10:07:06)
Milá Koliho,

chtěla jsem nechat tvoji "citlivou" otázku bez odpovědi, je zákonité, že i ve virtuálním světě jsou prostě sympatie a antipatie.

Ale musím ti odpovědět, dlužím to manželovi, Čišovi a tisícům dalších.

Co by mělo být výsledkem?

Výsledkem by mělo být to, aby běžná populace nevnímala lidi, kteří umírají na neurologická onemocnění zkřivení v těle i obličeji, vyživováni pegem, bez možnosti se pohnout, promluvit, odkašlat si, cokoliv dělat a dýchat..jako vzácnou skupinku zajímavou jen do míry jejich zdravého CV, tedy když uměj fyziku nebo tunelujou ve vládě. Aby tito lidé dostali trochu naděje a také podporu vedením v nemoci (to zdravotnický systém nedává).

Napadá tě "aby se neposrali"?
Dobře víš, že ani to nemůžou..
Odpovědět
 Koliha velká 


Re: Priority výzkumu 

(30.6.2020 21:24:06)
Libik, od "běžných lidí" se podobného vnímání nikdy nedočkáš. Pro běžnou populaci je hranicí vnímání to, co se jim naservíruje v televizi a záviset to bude ještě na tom, do jaké míry si podané informace zpracují. A to zpracování je většinou v úrovni zlodějských farmafirem a jejich spiknutí. Naděje je tu pořád, jen teď není prostě v popředí mediálního zájmu. A já bych to, upřímně řečeno, ani nechtěla. Máš představu, kolik stojí, v obecné rovině, léky (často rekombinantní) na tyto vzácné nemoci? Chtěla bys raději slyšet, že na těch pár lidí to nestojí za to a lépe je nechat je umřít? To je totiž odpověď té běžné populace.
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(2.7.2020 0:19:53)
Koliho, tou vzácností bych si nebyla jistá. Nestává se to denně, ale volají mi lidi, kteří velmi obtížně někde sehnali mé telefonní číslo. "má to máma, má to švagr, má to brácha, co bude, co jste dělali, kam máme jít, nic nám neřekli.."

Neurologická onemocnění jsou na vzestupu, po dlouhé složité cestě jsem si podala ruku s přednostou plzeňské neurologie(má rád mého tchána a stál o to), mám informace.

No tak to neřešme, uvidíme~;)

A i přes tristní přístup k nemocem, které ty považuješ za vzácné, se nedomnívám, že kdokoliv si je jist, že to nedostane.
Odpovědět
 Buřt 


Re: Priority výzkumu 

(2.7.2020 12:10:46)
Zvlastni je, ze ALS maji tak casto sportovci, fotbaliste zvlaste. Pry by to mohlo souviset s pesticidy ve fotbalovych travnicich ...
Odpovědět
 libik 


Re: Priority výzkumu 

(2.7.2020 17:26:23)
Burte a já si právě myslím, že fakt, že známe nějaké slavné tváře s ALS jenom znamemá, že jich spustu neznáme.~d~
Odpovědět
Máme rádi miminka

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.