Re: Priority výzkumu
ja I muj muz jsme stravili desitky let ve vyzkumu vzacnych onemocneni finanocvanem vsemi myslitelnymi zpusoby, jak ze statnich grantu, tak ziskuchtivym kapitalem i nadacemi rodin nemocnych. A muj zaver je zcela jednoznacny: v nedokonalem svete nedokonalych lidi je vyzkum financovany vylucne rodinami nemocnych ten nejmene dokonaly; nejhorsi kontrola na vsech urovnich, nejvic profinancovanych penez na osobni ucely, nejvic nezverejnenych vysledku, zato vubec nejmene te obycejne lidske poctivosti. Sama jsem se tomu divila a casem si nasla i zduvodneni, no nic. Co ale chci rict, a I to je prekvapive, ze vzacna onemocneni se velkym firmam vyplati financovat a take tak cini, vim to, sama jsem z toho ziva 😊, vzacnost je urcovana cetnosti a tam, kde rarita a odhadovana narocnost lecby jde az na hranice financni, tam vstupuje politika. Onemocneni muze ziskat status “orphan disease” a stat pak podporuje vyzkum v privatnim sektoru, tj v malych biotechnologickych a velkych farma firmach. Nektery konkretni vyzkum ALS takovy status ma, nevim presne. Kazdopadne sekundarni projevy ALS, jako napriklad zanetlivost, jsou shodne pro vice neurodegenrativnich onemocneni a lecba se pro ne vyviji shodna. Pro jeden takovy lek se klinicke testovni pacientu s ALS pred par lety zastavilo, protoze ucinna dvka prekracovala toxickou. Cimz chci i rict, ze v klinickych studiich se zverejnuji uplne vsechny vysledky, vcetne tech negativnich.
Odpovědět