| rišulka | 
 |
(31.7.2020 0:23:27)
Už je sice pozdě, ale jestli můžu i já přidat pár slov...
Nedávno se tady psalo o stejném, jestli má smysl vyšetření v dospělosti a tam, jako teď, jste se shodovaly, že ano - už to přijetí a pochopení sebe sama. Moc se mi líbilo, jak psali jednotlivci, co jim to vyš. dalo, proč jim prospělo, přestože vlastně bylo jen potvrzením svého tušení.
Já to v sobě nemám. Ale protože se stále hovoří o genetické etiologii, sleduji lidi kolem sebe, v rodině, a na každém se najde něco, u někoho víc, u jiného méně a taky je asi těžké rozlišit, co je dáno osobnostním nastavením (můj otec nebo sestra) a co už máme naučeno tím životem s autistou (mamka a já jsme asi "nakaženy").
Chci tím naznačit, že jsou různé škály, druhy PAS. Když tady píšete o AS, napadá mě vždy spojení "divný pavouk" - a takové ve svém okolí jistě najde každý. Při čtení diskuse ve mě rostla radost a obdiv, jak popisujete vaše děti - že jsou hodné, schopné, chytré, někdo dokonce vyjádřil naději na partnerku..  (yuki, kdoto?)
Moc pěkně to shrnula Renka - "..pokud mu jeho inteligence dovolí s tím žít běžný život, je to OK."
A to je to hlavní, o co jde, každý si najde své místo v životě. Pokud v tomto máte jistotu, to ostatní je jen papír. A pokud takto můžete hovořit o svých dětech, buďte na sebe pyšné, našly jste způsoby, jak jim pomoci, jak se porovnat s tímto světem, a tam, kde jsou, jsou díky vám! :)
Ad vyšetření: nějak přestávám rozumět našemu zdravotnictví, platím si zubaře, gyndu, teď i to oční (nedávno jsem se tady zmínila, hledám pro Rišku - za samotné vyšetření chce klinika Agel 13tis, Gemini 8, prý proto, že nejsou náš ošetřující lékař). Na fb mamky stále hledají pro děti diagnostika a stále je doporučován Nautis/Apla - s dlouhou čekací lhůtou a platbou cash. Tuhle diagnostiku na pas dělá taky klinický psycholog, z pojištění. Je jich málo, těžko se hledají, taky mají lhůty, ale tak to má fungovat - a nefunguje.
V té předchozí diskusi nějaké tipy pro dospělé padly, zkus se podívat, už si nepamatuji, omlouvám se, mám kapacitu omezenou jen na to dětské..
V závěru se podělím o dobrou zprávu - včera jsem vyzvedla novou kartu ZTP a to na PĚT let! Dobrá zpráva, že po půl roce konečně vyřízeno a že asi šel ostravský lpk do sebe, tak je to pro mně úleva. Na druhou stranu tato skutečnost moc radostná není, zakládá předpoklad trvalého omezení, závislosti.. A to je nemoc (?), která není vidět. Riška roste do pěkného chlapa, vidím, jak po něm koukají holky, on ne, ale on ani tu svou jinakost nevnímá. Ne jako vaše děti.
|
| Ráchel, 3 děti | 
|
(31.7.2020 8:27:45)
jenže to "pokud mu jeho inteligence dovolí s tím žít běžný život, je to OK." svědčí o hlubokém nepochopení tomu, co to znamená žít s PAS při nenarušené inteligenci. proto je diskutabilní označení "vysokofunkční autista", kde se tím právě myslí, že dotyčný má dostatečně vysoké IQ - to ale neznamená, že automaticky dobře "funguje". často trpí depresemi, úzkostmi, velmi dobře si uvědomuje svou jinakost, to, že "nezapadá" atd. i autista s vysokým IQ může skončit v invalidním důchodu.
|
| Len | 
|
(31.7.2020 12:59:25)
No a v cem pomuze oficialni diagnoza? Podle meho v nicem, nikdy bych si ji nedala dat, znicila jsem kvuli tomu svou ceskou slozku praktickeho doktora, kde bylo zmineno jen podezreni (z devadesatych let). Neni duvod, aby mi tohle nejak ovlivnovalo zivot, kdyz v CR je treba na vse papir od doktora, od prace po ridicak. Treba to, ze nezapadam, me nijak netrapi od konce puberty, nemam zajem byt soucasti stada, poklidne si ziju vedle. A tak dale. Spis jde o to naucit se byt spokojen sam se sebou, nesnazit se predelavat k obrazu majoritni spolecnosti, z toho pak plynou nutna zklamani.
Jediny duvod, proc syn ma diagnozu, je kvuli skole. A on tedy nebyl vysokofunkcni nikdy (ne, nemysli se tim jen inteligence). A neude. Autismus doma podavam jako spokojene jine nastaveni, neberu to jako nemoc, neni k tomu duvod.
|
| Len |
|
(31.7.2020 13:39:35)
Kdoto, moje dite pri vstupu do skoly ve ctyrech letech jeste nemluvilo, takze to nutne bylo a pomoc byla ucinna. Ale ja to doklepala do dospelosti bez diagnozy, myslim, ze bych musela byt padla na hlavu, abych si to nechala diagnostikovat a zapsat do papiru. Je to diskriminacni udaj a neni duvod, aby o tom nekdo vedel.
S tim prumerem tvemu synovi rozumim, u nas ve skole na druhem stupni bylo zavrzenihodne byt v necem nad prumerem, zejmena u holky. Taky jsem to hezky imitovala. Nastesti to na dalsi studium nemelo vliv.
|
|
| Renka + 3 | 
|
(31.7.2020 14:05:41)
Len, přesně tohle říká moje dcera, mnohé pochopila, když já i ona jsme začali tušit, že to asi bude AS. Ona nechce mít žádný záznam v papírech, už jen kvůli tomu řidičáku, stále ještě u nás ta vyhláška bohužel platí. A i to, co jsme si přečetli, projevy, příběhy ji pomohlo pochopit sebe samu, s tím, že je prostě taková. Nepotřebuje nikoho, kdo by to potvrdil. Je nakonec jedno, jestli je to přímo dg. AS nebo taková zvláštní povaha.
Znám ale dítě, které je skutečně jako za sklem, potřebuje asistenta, tam není od malička pochyb, že ta dg. je třeba. Ale pokud někdo je schopný fungovat a chce jen v dospělosti štempl, tak v tom bych byla hodně opatrná, protože jak píšeš, může to být diskriminační.
|
| Renka + 3 |
|
(31.7.2020 14:14:49)
No nevím, jak je vše provázané. Třeba vyšetření v rámci naší FN vidí potom všichni. Takže třeba dcery ADHD a úzkostnou poruchu vidí na ortopedii apod.
|
|
| Renka + 3 |
|
(31.7.2020 14:17:04)
A víš to ty, ale při tom, když děláš řidičák máš mít zdravotní prohlídku a tohle bys neměla zatajit. Pořád je to u nás věc, která vylučuje řízení. I když by se to mělo posuzovat individuálně, ale zatím bohužel. Jakmile tu dg. máš, tak ji prostě máš. Jako kdybys chtěla zatajit např. epilepsii.
|
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(31.7.2020 19:26:33)
co se týče řidičáku, tak NAUTIS o tom intenzivně jedná a změny jsou na obzoru
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)