| Olga 2 holky | •
 |
(28.3.2005 1:37:24)
Ahoj mamči,
před pěti měsíci se mi narodila nádherná holčička jménem Ester. Má ovšem jednu vadu a to rozštěp patra. To že ho má jsem se dozvěděla až na porodním sále, tak si dovedete představit jaký to byl pro mě šok! Vůbec na to nepřišli když mi dělali testy na vývojové vady. Já bych si sanozřejmě nechala, jen bych na to byla připravená...
V prvním trimestru jsem měla chřipku, prý to je tím. Nejhorší je, že nemůžu kojit, protože se nedokázala chytit. Operace jí čeká ke třetímu roku. Už aby to bylo za námi...
|
| Markéta a Martínek | 
|
(29.3.2005 9:27:25)
Ahoj Olgo,
že je malá Esterka nemocná mi je líto. Na porodním sále to musel být šok, sama jsem si to zažila (malý má ale úplně jinou vadu). Navíc já jsem měla za sebou jedno neúspěšné těhotenství, které bylo ukončeno v 5. měsíci po zjištění vvv prakticky neslučitelné se životem - roštěp břišní stěny s tím, že většina orgánů byla ven z bříška!
Pokus se kontaktovat Středisko rané péče, na internetu určitě najdeš, kde je toto středisko nejblíže k vašemu bydlišti. Docházejí přímo do rodin, obdržela jsem od nich spoustu rad a kontaktů a hlavně mamině moc psychicky pomůžou!
Od jednoho roku věku dítěte bys měla mít nárok na POB (příspěvek při péči o osobu blízkou). Nevím přesně, v jaké je teď výši, byl 3 712 Kč, ale měli ho výrazně navýšit (kolem 5 000Kč). Jak to dopadlo, netuším, ale ostatní maminky na této diskusi určitě budou vědět. Žádost se podává na sociálce, vyplňuje ji dětský (příp. odborný) lékař. Dávka se vyplácí ode dne podání, zpětně ji neplatí (ani když se jedná o vrozenou vadu).
Přeji hodně trpělivosti a Esterce hodně zdravíčka.
Markéta
|
| Olga 2 holky | •
|
(29.3.2005 10:55:20)
Ahoj Markéto,díky za radu.
Jsem si vědoma toho, že rozštěp patra je v podstatě banální záležitost,např. oproti tomu co jsi zažila ty.
Přijít o miminko je asi hrozně těžký.
Jedné mojí známé museli na pátém měsíci vyvolat porod, protože miminko mělo jen půl srdíčka, a vím že z toho byla moc špatná.
Teď má malýho chlapečka.
Esterka se narodila taky s velkou pupeční kýlou,zánětem močových cest a prodělala dlouho se táhnoucí žloutenku. Musíme docházet pravidelně na kontrolu s ledvinama.Kýla se jí prý do tří let ztratí.
Vše (kromě kýly) je způsobené chřipkou kterou jsem prodělala v prvním trimestru těhotenství. Mám být prý ráda, že dopadla "jen" takhle.Chřipka to je asi pořádnej neřád!!!
|
| Mišule (29 let) | •
|
(29.3.2005 11:44:34)
Ahoj holky,
poprvé v životě se dnes zapojuji do podobné diskuse.Je mi dnes nějak smutno a Vaše starosti se mne opravdu silně dotýkají.
Před půl rokem mi na konci pátého měsíce museli ukončit těhotenství. Miminko mělo vážnou vadu růstu, která se při krevních testech nedá zjistit. Bylo to víc než těžký, ale ještě horší jsou výsledky vyšetření. Jde o závažnou genetickou vadu, která má velkou pravděpodobnost opakování a v případě dalšího těhotenství to lze zjistit zase až takhle pozdě.
Přesto, že to z toho co jsem napsala není poznat, jsem optimistka a věřim, ze nám to vyjde. Miminko chci strašně moc a tento měsíc se o něj zase pokusime.
A píšu hlavně proto, že Vám držím palce a vím jak musíte být statečné,až hrůza.
Tak prostě jenom hodně štěstí Vám i vašim miminkám.
Ahoj Mišule
|
| Olga,2 holky | •
|
(29.3.2005 19:22:41)
Ahoj Mišule,
z celého srdce ti přeji aby se mimi brzy podařilo, a hlavně aby bylo zdravé. Věřím že to vyjde!
Opravdu obdivuju tvůj optimismus.
U nás je čtyřprocentní riziko, že budeme mít dalšího rozštěpáčka. Já už ale třetí dítě nechci. On mi to ani lékař nedoporučuje, protože jsem měla u porodu komplikace s placentou.
|
| Markéta a Martínek |
|
(30.3.2005 18:24:52)
i já ti přeju brzy //, pohodové těhotenství a zdravé a krásné mimčo! Určitě to brzy vyjde!
U nás je riziko opakování té gastroschízy okolo 5%, takže mám do budoucna taky strach. Před prvním těhotenstvím to bylo 0.00nic% a vada se přesto objevila. Když jsem čekala Martínka, tak jsem byla od začátku na neschopence. Až do výsledků AFP jsem si nepřipouštěla, že jsem těhotná!
Malej poslední dobou škemrá o sourozence. Zatím to nehrozí (já mám své zdravotní problémy, máme minibyt, chystám se naprosto změnit povolání....Nevím, jestli ještě dostanu odvahu, 30 let se mi blíží a pak je vyšší riziko vvv :-(.
|
| Markéta a Martínek |
|
(30.3.2005 20:17:52)
Mišule, promiň za přejmenování, neumím číst:-).
Jsem po zánětu mozkových blan a tohle jsou ještě následky!!!!
Markéta
|
|
|
|
| gerda | 
|
(31.3.2005 0:14:50)
AHOJ holky, i já jsem si prožila peklo, než jsem dospěla k tomu, že mám dvě krásné holky. Několikrát jsem potratila ve čtvrtém měsíci, a jednou musela ukončit těhotenství v šestém měsíci pro těžkou chromozomální vadu neslučitelnou se životem.V rodině nic podobného nemáme já ani manžel. Dlouho jsem trpěla depresemi, naštěstí mám skvělého manžela,rodinu,kamarády. Riziko ,že se tato vada bude opakovat, bylo obrovské -padesát procent. Proto jsme si nejdříve adoptovali Kristýnku, a po třech letech opět našli odvahu pokusit se otěhotnět i s tím rizikem ,že to zase nevyjde. Otěhotněla jsem a do dvacátého týdne čekali v obrovským stressu na výsledky plodové vody,úžasný výsledek po těch nepodařených pokusech- bylo to dobrý. Radovali jsme se jako blázni, ale ne dlouho, na konci šestého měsíce jsem začala krvácet,miminko chtělo ven, naštěstí díky včasnému zásahu lékařů v Podolí, miminko přežilo, dva měsíce jsem pak byla v nemocnici a modlila se ,aby vše dobře dopadlo, počítala každý den těhotenství, abychom dosáhly aspoń konce sedmého měsíce,zdařilo se. Myslela jsem ,že to nejhorší máme za sebou, ale kdeže, při porodu nastaly život ohrožující komplikace -utrhla se placenta- a život nás obou visel na vlásku, dlouho po porodu jsem byla ještě na jednotce intenzivní péče a bojovala o život, miminko bylo naštěstí v pořádku. Nyní už je to rok ,co se ´Sárinka narodila, a pevně doufáme ,že to špatné jsme si v životě už vybrali.Další děti mít už nemohu, ale i kdybych mohla, už bych asi nenašla odvahu. Dnes s odstupem času mohu říci,že vše je k něčemu dobré, kdyby se to nestalo ,neměli bychom Kristýnku a vše bych brala jako samozřejmost, takhle jsem si uvědomila, co je opravdu v životě důležité a vážím si toho.Přeji vám všem, hodně síly, odvahy .Věřte,že štěstí přijde i k vámn, jen to někdy déle trvá.
|
| Olga ,2 holky | •
|
(31.3.2005 12:56:54)
Marči:Tvůj příběh mě dohnal až k slzám, ostatně jako všechny ostatní příběhy.A to že,kdyby si ještě mohla mít děti a nešla by si do toho znova naprosto chápu!!!
Já jsem zase měla placentu moc přirostlou, a když jí ze mě doktor doslova vyrval,tak jsem málem vykrvácela...
|
|
| Mišule (29 ůet) | •
|
(6.4.2005 14:03:08)
Předpokládala jsem, že žádná z Vás není zralá poslat svůj příběh do rubriky "Veselé historky o porodech a péči o malá miminka" (Viz. vpravo), ale tvůj bříběh mě Marči, opravdu vyvedl z míry. A krásný je to, že jsi teď šťastná a spokojená.
Jsme tu prostě všechny hodně statečné holky a tak je naprosto jasný, že si na nás to štěstí co nevidět taky sedne a už se nás nepustí.
Zdravim taky Olgu a Markétku, a těšim se zase někdy.
PS: Mám teď plodné dny!!!! Tak mi držte své virtuální palečky
Ahoj Mišule
|
| Olga 2 holky | •
|
(6.4.2005 14:40:34)
Ahoj Mišule,držím ti všechny palce co mám,a to je...1,2,3,...čtyříííí,takže jdi do toho!!!!!!!!!!
A kdyby náááhodou to nevyšlo,tak zas příště :-)
Kdyžtak dej vědět,aspoň to virtuálně oslavíme :-)))
|
|
|
|
| Vanka | 
|
(11.5.2005 11:17:48)
Mišule je mi moc líto čím si prošla. Budu ti držet moc a moc palce. Zítra čekám výsledky amnio - taky vážné podezření na těžkou genetickou vadu. Už jsem tak nějak připravená, že mi miminko vezmou. Ale na rozdíl od tebe mám dvě holčičky ty mě dost drží při životě.
Marči taky obdivuju, teda co si některé ženské musí vytrpět je až neuvěřitelné.
Moje mladší holčička má za sebou taky vážnou operaci nohou, ale ono je to všechno jiné, když vám doktoři dokážou pomoct.
|
|
|
|
| Andrea-Aja | 
|
(1.4.2005 13:58:08)
POB je nyní 3775,-kč.Vláda schválila zvýšení ještě parlament a prezident a mělo by to být asi 5 200,-.Sice nic moc ale každá korunka dobrá.
Na středisko rané péče se určitě obraťte,je to super.Díky nim děla Ajka pokrůčky.
Jinak všem držím palečky,hodně pevné vůle.Ahojky A.
|
| Olga ,2 holky | •
|
(2.4.2005 17:58:54)
Andreo,já na nic takového nemám nárok,má sice vrozenou vadu,ale nijak jí to neomezuje.To bych musela mít opravdu postižené dítě.
|
| Markéta a Martínek |
|
(2.4.2005 19:56:16)
Olgo, na POB je nárok stejně až od jednoho roku věku dítěte. Jestli budete mít větší potíže s krmením, budete mít intenzivní logopedii apod. + operace, tak byste nárok mít mohli. Za pokus to stojí!
|
| Markéta a Martínek |
|
(2.4.2005 21:52:30)
Když zdravé dítě potřebuje botičky, může třeba s maminkou zajít kdykoliv do obuvi. Vyzkouší si několik párů bot, projde se v nich a s maminkou vyberou a ihned si odnesou vhodnou a pohodlnou botu odpovídající velikosti!
Dítě, které má nemocné nohy a potřebuje opravdu kvalitní pevné botky, které mu "padnou jako ulité", má nárok na pouze troje boty ročně částečně hrazené pojišťovnou !!!
A jak takový "nákup" botiček probíhá u nemocného dítěte? Objednám dítě k lékaři na předepsání botiček (když mám smůlu, čekám i pár týdnů), pak si s potvrzením vystojím frontu u zdravotní pojišťovny. Potvrzení pochopitelně neorazítkují na počkání, takže tu frontu stojím druhý den znovu. Poté s potvrzeným papírem zajdu do zdravotnických potřeb (v našem městě se 100 000 obyvateli je možné botky objednat asi pouze na jediném místě) a bez jakéhokoliv zkoušení prostě odhadem řeknu číslo bot, které budeme tak za ty dva měsíce (dodací lhůta) potřebovat a čekám a čekám! Za několik týdnů až měsíců botky přijdou a buď jsou potřebné velikosti, nebo když né, posílaj se zpět výměnou za jiné číslo a já zase čekám a čekám. Pokud byly původní boty velké, může se stát, že než přijdou ty menší, tak už budou malé!
Na poslední botky jsme čekali asi 3 měsíce. Když jsem se v lékárně ptala asi podvacáté a trochu se rozčílila, tak jsem se druhý den dozvěděla, že se botky údajně ztratily na poště a šijou nám nové! No, dočkali jsme se, ale jen co jsem na ně doma sáhla, vypadala jsem téměř jako řezník (boty měly červenou barvu a děsně barvily).Druhý den jsme je reklamovali a opět čekali! Vadu odstranili tím, že boty napustili nějakou látkou proti pouštění barvy - trvalo jim to přesně 30 dní!!!Že byly boty všude flekaté už jsem raději neřešila! Takže od objednání k lékaři do první vycházky v nových botkách uběhlo téměř 5 měsíců!!!Byly to sandálky a právě končilo léto - ale jako bačkorky na zimu jsme je využili!
Letos jsem žádost o letní botičky podala dřív. Boty jsem bjednala o číslo větší, než syn teď nosí, tak doufám, že mu v létě (v tom letošním) budou!
|
| Reny | •
|
(2.4.2005 22:49:31)
Markéto tak to jsem na tom lépe já čekala 2 měsíce s tím, že objednali dvě velikosti.Za deset dní jedeme na ortopedii tak nám napíše jarní do pojišťovny to musím poslat poštou a čekat týden než to přijde potvrzený a pak do lékárny no uvidím jak dopadnu.Také používáme ortopedické sandále místo bačkůrek.
|
| Markéta a Martínek |
|
(3.4.2005 15:34:47)
Reny, mě jen zaráží, že tyto děti vlastně nemají nárok si ty botky pořádně odzkoušet! A právě tyto děti především by měli mít boty, ve kterých se jim bezvadně chodí a naprosto odpovídají jejich velikosti - ne to brát odhadem, protože se na botky několik měsíců čeká! Já jsem zatím narazila na dvě firmy - DZO Zlín a Orco Zlín. DZO dělali docela fajn sandálky, podstatně lehčí, než ty od Orca. Loni jsme ale od nich obdrželi botky se stejně vysokou podrážkou, jaké dělá Orco - jen byl několikanásobně vyšší doplatek a delší čekací lhůta než u Orca. Nevím, jestli tuto podrážku změnili u všech velikostí, nebo až u větších bot (my jsme měli 29 ještě s tou nižší, 31 už byla dvojnásobná bota). V pátek jsem to ukazovala na hipoterapii doktorce, a ta nechápala...
Dětská obuv šitá na míru taky nic neřeší, protože ušití (u Orca) trvalo taky skoro dva měsíce, takže ušili pro jistotu větší botičky - na těch sandálkách měl před palečkem ještě asi 3 cm! Ale zase vydržely rok :-).
Na druhou stranu musím tyto firmy pochválit za to, že ortopedické botičky vypadají docela slušně - na první pohled nikdo nepozná, že to jsou ortopedické boty! Dokonce celoroční od Orca se mě moc líběj!
|
| Reny | •
|
(3.4.2005 16:53:44)
Markéto také jsem spokojená se vzhledem a řekla bych že se Jakubovi dobře chodí já mám zkušenost s DZO Zlín.S Markem by byl asi problém protože má vysoký nárt a plno botiček mu nesedí ten má nožky v pohodě.Budu objednávat tak 28 nebo 29 tak doufám, že mě vyjdou vstříc je nima docela domluva.Až si necháme napsat sandále tak větší aby je měl přes zimu místo bačkůrek museli jsme v prosinci koupit za plnou cenu aby měl doma v čem chodit poskočila mu velikost.
|
| barmat | •
|
(3.4.2005 21:42:09)
ahoj hoky, tak vidím, že nejem sama, kdo bojuje s nákupem ort.botiček. u nás je ještě problém v tom, že Adélka má nožičku hrozně úzkou. Nejlíp se nám osvědčilo kupovat boty přes nějakou protetiku (dělali nám zárovwen i vložky). Nožku si změřili a trvalo to max. do měsíce. Mám ale výhodu, že do Zlína to není daleko a tak chci ted poprvé zajet přímo do sídla DZO a domluvit se přímo tam. Dám vědět, jak dopadnu. Zdravým nožkám - zdar!! :-))
|
| paja | •
|
(8.5.2008 21:43:07)
čau holky. taky jezdím dělat botky do zlína do dzo a jsem s nima spokojená.akorát jsem se teď docela naštvala na pojišťovnu!!!!!!!!!!dřív jsem brnkla mudr. a poslal papíry poštou, teď kvůli poplatkům se musíme objednat a všechno se minimálně o měsíc posune, tak abych koupila zrovna zímní!hlavně, že nám to ministři všechno usnadňují. tak hlavně pevné nervy a vydržet
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| KLára | •
|
(8.4.2005 17:29:17)
Olgo, mojí sestře se před několika lety narodila dcera taky s rozštěpem patra a rtu, byl to pro celou rodinu taky šok, protože se to dozvěděla taky až na porodním sále. U nás je tato vada ale vázána geneticky, narodil se s ní můj tatínek. Umíš si představit jak byla všechna těhotenství v rodině prožívána se strachem..
Proč Ti ale píšu - sestřině dcerce dělali první operaci (operaci rtu) už v 5-ti měsících. Nebo vy máte "jen" rozštěp patra, nikoli rtu, že píšeš, že ji budou operovat až ve 3 letech?Vím, jak je to těžký, sestra taky nekojila a pamatuju, že s krmením to byl očistec, malé všechno teklo pořád ven nosánkem. Dnes je už neteř slečna skoro v pubertě, má asi po 4 operacích a má to hezky spravené, prodělala i úpravu nosu a téměř bys to nepoznala. Byla na plastice v Brně, jsou tam prý fakt dobří. Držím vám palce ať už jen vše dobré. Klára
|
| Olga ,2 holky | •
|
(9.4.2005 12:22:07)
Kláro,oni sešívají takhle brzy.My máme jen rozštěp patra.Teď jsem se ale dozvěděla že se to u nás operuje už od jednoho roku.Mě řekli že jí to budou operovat až ve třech,ale čekat nebudu.
Věřím,že to dnes dělají tak dobře,že to není vidět.
|
|
|
| duslik | •
|
(9.4.2005 21:40:59)
Milá Olgo, to že rozštěpová vada nebyla u Vaší dcery zjištěna při vyš. plodové vody je normální. Z plodové vody se dá zjistit pouze rozštěp břišní stěny a ne rozštěpové vady v obličejové části.Hlavně je pak důležitá logopedická péče,případně masáže patra po operaci a důsledný přístup rodiny při nácviku výslovnosti.Nyní jsem na MD,ale jinak pracuji jako sestra na foniatrické klinice a vím jak je to s nápravou výslovnosti mnohdy složité
a proto držím pěsti a věřím že budete vše zvládat.
Laďka 37let + Dominik 4měsíce
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)