Diskuze : Zdraví : Cystická fibróza

"25,9 .... prý je u mladšího hodnota vyšší ale stále v normě"

pokud jde o hladinu chloridů nebo Natria v potu, je to naprosto norální a nijak vyšší a zcelajistě to nesvědčí pro CF. Pro ni konečně nesvědčí ani nic z toho, co jste uvedla o potížích.

.kili. děkuji za informace i za uklidnění sestra byla velmi strohá. Kluci spolupracovali velmi dobře, ani nezabrečeli a přesto byla sestra velice nervozní a nepříjemná. Na mou otázku právě jen stěží odpověděla, že si mám zavolat až své doktorce na konci týdne, když jsem se překvapeně zeptala proč až za tak dlouho, tak mi opět odcekla, že mi už odpověděla a znamená to tedy za 3-4 dny ! víc se semnou nechtěl bavit chápu, že toho má hodně a je to jak na běžícím pásu, ale .... pro nás je to první takové zásadní testování ...

Bohužel neporadím. Pokud tě to "uklidní" tak my jsme čekali 14 dní!!!!!!!

Janičko - přeju, aby potní testy byly negativní!

Chci ale napsat, že je potřeba pomyslet ještě na jednu nemoc, která má některé projevy podobné jako CF a to PCD = vrozená nepohyblivost řasinek. Z potního testu se nepozná, jen z mikroskopického vyšetření řasinek, které je v první fázi naprosto bezproblémové rychlé vyšetření. Projevuje se trvalým zahleněním, vyšší nemocnosti, někdy neprospíváním. Je nejen u nás ale i ve světě poddiagnostikována. Máme bohužel bohaté zkušenosti - až 4 vyšetření nás přivedlo do "správné" ambulance. Ale přeju, aby to nebylo ani tohle onemocnění, ale třeba "jen" alergie.
Nás nejdříve léčili na astma, potom na reflux, alergii a až čtvrtý doktor nás poslal na vyšetření řasinek. Mezitím syn nejméně dva roky bral kortikoidy bez efektu

děkuji za info.