Re: Morbus Perthes

ahoj Natalí

Syn začal kulhat ve třech letech. Následovalo půlroční kolečko hledání diagnózy a výsledné zaškatulkování mezi "perthesáky". Dnes je mu sedm a neodvažuju se psát že máme všechno vyhráno, ale některé bitvy už máme za sebou.
Napsala jsi mnoho otázek a nevím jestli na nějakou nezapomenu, takže můj mail je pod nickem a můžeš klidně napsat. Co budu vědět, na to ráda odpovím.
Ptala jsi se na doktora. Záleží na tom odkud jsi. V Praze mi doporučili Bulovku, ale teď mi zrovna jedna maminka psala, že je od tamtud poslali do Motola. Tam se za nás (3 roky zpět) na toto specializoval dr. Řeháček a teď to prý dělá dr.Tichá. Dále pak mám dobré reference na docenta Maříka. Jestli jste z moravy tak si maminky chválí prof. Poula. A osobně nejlepší zkušenost mám s dr. Charvátem (HK).
V Košumberku je prim. Brom. Myslím, že jako specialista je na správném místě, že má fůru zkušeností a znalostí. Ale preferuje ústavní léčbu. Je na Vás co zvolíte. Jestli být doma a léčit se "sami" pod dohledem a nebo být v Košusu. Pokud se tam obrátíš s prosbou o radu, tak počítej, že tě budou přesvědčovat k tomu aby jsi se tam s malou nechala hospitalizovat. Neříkám, že je to špatné ale počítej že tam budeš x měsíců, nebo taky x let.


K léčbě. Náš dr.tvrdí že obě nemoci jdou ruku v ruce. Když se dítko narodí se špatnými jamkami a pak když má peška tak "nakoupí" ještě Perthese. Můj synek měl špatné jamky ale náš původní ortoped tomu nevěnoval pozornost. A když jsme se dospěli k operaci, tak měl hlavici tak rozsypanou, že s tím nešlo nic dělat a Mudři nemohli řešit Perthese, ale pouze opravit ty jamky tak aby se mu hlavice mohla v dobrém tvaru zhojit sama... Perthes je samoléčící se onemocnění. Doktoři jsou schopni léčení operativně zkrátit. Píše se že cca o polovinu. Ale u dětí do šesti let se operuje minimálně, protože každý zásah má za následek změny, které ve finále můžou vést ke zkrácení nožky, rozvoji artrózy atd. Laicky nic není 100%. A jednou narušená struktura zůstane navždy narušená a i když "sroste", tak sroste s určitým zjizvením. Takže operaci vetšinou volí až když konzervativní léčba selže.

Ke konzervatiní léčbě mohu napsat jen to, že máme roční zkušenost s Atlantou a ač u nás neměla žádný valný výsledek, tak za zkoušku to stojí. Bimbo měl štěstí na spolupacienta v Motole, kde mu ji vyrobili. To byl 17 letý kluk, který mu vykládal jak mu dlahu závidí, že je z něj teď dokonalej robot atd. Synka mi tím maximálně namotivoval a já jsem pak nemusela řešit jeho odpor a averzi k této šílenosti. Protože on byl na svého "jobota" náležitě pyšný. Myslím, že po třmínkách máš zkušeností hafo a snad se s tím když to přijde poperete. Kluk měl "jobota 24h denně, ale opravdu s tím neměl nejmeší problém. Na krátké trasy se v něm naučil chodit (když měl chuť tak v tom lítal jak utrženej ze řetězu a třeba lezení po žebříku i přez zákaz zvládnul během jednoho odpoledne ) a na delší jsme měli kočár a následně vozíček.

A jak psala Iva, bohužel občas se objeví děti s oboustranným postižením, ale mnohem častěji se objeví děti které pár měsíců ev.let po vyléčení jedné strany začnou mít problémy s druhou stranou. Statistiky uvádí cca 15%. Náš prcek to měl dle MR na levé i pravé zároveň. Ale rozsypala se mu jen levá. A poslední dobou ho pobolívá pravá. Je to zrovna týden co nás ortoped po sérii vyšetření uklidnil, že se napravo ZATÍM nic neděje a že má ty bolesti nejspíš růstového původu. Nicméně ten strach pořád mám.

A ještě k tomu tvému strachu. Je to normální. Jsi máma, jsi na začátku nevíš co bude a podle informací, které ti dal internet to sranda rozhodně nebude. Buteš trpět ty, tvoje rodina a hlavně tvoje dítě. Breč, křič, nadávej ale hlavně bojuj. Ano, jsou na tom děti hůř, ale nejsou tvoje. A zrovna Tvoje dítě je nemocné a nemůže to co většina ostatních. Ty jí budeš muset bránit v tom aby byla jako ostatní, ty jí budeš omezovat a ty budeš často ta "zlá". Protože i při nejlepší vůli ty musíš být ta silná a ty musíš udělat maximum pro to aby to dopadlo dobře.. Takže máš nárok na smutek a vztek. Myslím, že jsme na tom byly stejně úplně všechny. Ale dá se to zvládnout. Musíš být silná.

Koukám jak moc jsem se rozepsala ...

Držím palce Tereza