Re: Mikrodelece chromozomu 22q13.32-33 - máte někdo zkušenost s touto VVV?

Bin, neobviňuj se, to není ničí vina. Naopak, až tě opustí první šok, je pravděpodobné, že budeš spíš ráda, že diagnózu znáš. A hlavně si zkus uvědomit, že diagnóza není rozsudek. Podívej se na synka - tím, že ses dověděla, že mu chybí kousíček chromosomu, přece nezačal být jiný. Píšeš, že je to usměvavé sluníčlo - tím je přece i teď.

A i když mě asi neposlechneš, tak bych Ti radila teď nehledat zbytečně moc informací. Tenhle syndrom není jedna nemoc, je to variabilní skupina nemocí, jejichž projevy závisejí jednak na tom, jak velký je rozsah ztráty chromosomu, ale také na tom, jaké je celkové genové pozadí daného člověka, a na tom, nakolik podnětné je jeho domácí prostředí. Když budeš hledat, tak najdeš popisy jednotlivých případů a každý bude mít nějaký další příznak, který neměl ten předchozí. A obávám se, že budeš zbytečně sama sebe děsit, že tohle všechno synka čeká. Nečeká! On bude mít své unikátní projevy, které se sice v něčem budou projevům u jiných dětí podobat, ale v žádném případě nebude mít všechny možné příznaky, které byly dosud popsány u dvou či tří dětí s tímhle syndromem. Neděs se zbytečně, opravdu ne