Re: Hypotonie, absence řeči/ raná péče a rehabilitace

štěpánko - tak nějak. A v péči lékařů, resp. pozorovacích králíků bylo v roce 2009 pouze 500 po celém světě!

Pořád říkám, že já musím mít vždy něco extra

Nikdo o tom nic neví.
Genetici to dokážou diagnostikovat a napsali mi pouze závěr, který mě na téměř dva týdny uvrhnul do příšerného duševního stavu - až když jsem vystřízlivěla z prvního šoku, zjistila jsem, že z poloviny se jedná o njhorší možný scénář (zřejmě aby ve mně nevzbuzovali plané naděje) a z poloviny vomydlili nějaký odkaz z netu, na který jsem narazila už při prvním zkoumání, ale pro pláč a šok mi to nedošlo...

Nemůžu tedy předpokládat, že mi v ČR poradí nejaký odborník a ušije mi terapii pro syna na míru.
Musím se tedy obrátit na instituce, které se zabývají dětmi, jako je můj syn, ač tyto děti nejsou geneticky diagnostikovány.

Prý je tento syndrom rozšířen víc, než by se zdálo (u mnoha idiopatických mentálních retardací, těžkých hypotonií, autismu aj. by možná neškodilo toto vyšetření udělat), ale prozatím je vzácný, neprozkoumaný a já mám vztek, že jsem naivně riskovala kejhák svého dítěte amniocentézou, když mě nikdo neupozornil, že existuje milión možných syndromů, které se ani nevyšetřují...
Tento syndrom totiž zahrnuje i celoživotní ležáky s hlubokou mentální retardací, které nelze téměř vůbec vzdělávat, ale protože amnio odhalí houbeles, skotačíš si těhotenstvím s tím, že nebudeš mít třeba "Downa" a ejhle - ještě bys za něj děkovala