Re: Tourettův syndrom

KOlik je tomu chlapci? U nás to taky začínalo nenápadně a pamatuju jak balhosklonně jsem kroutila hlavou nad hysterickými matkami na srazu, protože mě přišlo, že tahle nemoc není tak hrozná. Je. A je dobře, že člověk dopředu neví co ho čeká a jak to bude probíhat a může se utěšovat myšlenkou na to, že u nich to nebude tak hrozný a že to zmizne.
Ke škole a zvukovým projevům. Existuje CD které se posílalo do všech škol o téhle nemoci v rámci osvěty atosu- sdružení postižených a přátel turetiků... já coby matka bych do té školy šla za ředitelem a třídní, zeptala se jak to vidí oni, jak to snášejí jaké mají návrhy s čím můžu pomoci... vyběhala bych si v PPP IVP a pokusila se zajistit, aby dítě netrpělo šikanou a posměchem. Děti reagují různě. Učitelé taky. Kluk má učitele kteří v pohodě vydrží jeho krákání, chrochtání a občasné zařvání a pokračují ve výkladu, zapojují jej do hodiny a jiní to po prvním výkřiku neustojí a požadují, aby odešel ze třídy. Má asistentku a k dispozici relaxační místnost, tak jde. Já to beru tak, že prostě někdo tuhle nemoc neumí vydýchat a někdo jo. Znám matky pohodářky, já se řadím k těm, která kdyby nemusela s takovým člověkem by ani neseděla natož žila. Holt nás to potkalo, tak se snažím mu to udělat co nejjednodužší a ostatním taky, ale někdy to je síla. A hlavně se necítím dotčeně, když někdo mého nemocného chlapečka nemá rád. Mrzí mě to, to jo, ale chápu to. A už neplánuju. Netěším se až... snažím se přežít teď. A hrozně si užívám ty normální zdravé děti a neberu nic jako samozřejmost. I obyčejný domácí úkol mě nadchne, protože ho napsali sami a dobře. Úžasná věc.