Re: Kam se obrátit s netypickým onemocněním

Jsem z Prahy. Jde o nádory nervové tkáně. Do kategorie vzácných onemocnění to možná zařazuji laicky, vycházím z komentářů lékařů ve stylu "tak to jsem ještě neviděl". Mám za sebou genetiku, ale bez výsledku. V současnosti beru léky, které potíže zmírňují, ale zajímalo by mě např., jestli by byla možná i jiná medikace. K té současné jsem přišla tak trochu náhodou. Chodím na kontrolní MR. Chybí mi nějaký plán a jasné odpovědi, i pokud by měly být negativní.