Názory k článku Genetické testy - pár otázek k zamyšlení

No, já neměla konkrétně ani tak na mysli ty genetické testy (i když i genetikové se svými zásluhami chlubí), jako spíš podrobné UZ kolem 12. týdne, které pátrá např. po velkých vrozených rozštěpech. Nakolik to je či není etické, to si musí každý zodpovědět sám - konečně nikde není dáno, že ta vyšetření podstoupit musím. Zatím, dokud si toho na ministerstvu někdo nevšimne :o) a nebude mně a mému dítěti chtít "činit dobro"... :o)

s.

Ahoj Jani,
přesně vím,cos chtěla říci-tvůj příspěvek ukazuje nejen na neetický přístup lékařů,ale vyslovuje otázku,zda právě tyto ne příliš spolehlivé testy vyznívají v závěru eticky ...
Zrovna včera večer jsem psala do diskuze "Kde rodit" příspěvek na toto téma - oponovala jsem jedné z diskutujících,která v reakci na článek o úspěších našich lékařů v nízké novorozenecké úmrtnosti uváděla,že nezpochybňuje zásluhu genetiků a gynekologů,že novorozenecká úmrtnost,kterou se lékaři z ČR ve světě chlubí,je tak nízká.
Já jsem si naopak dovolila toto tvrzení hodně zpochybnit:
"Co genetici a gyn u nás dovedou rozpoznat? Na cca 70% Downův sy.Jiný "spolehlivý" nebo spolehlivější screening se u nás standardně nedělá.
O metodách screenigu gen.vad prováděných v medicínsky vyspělejších západních zemích a USA si můžu jen nechat zdát.Vím,že nejsou zadarmo,ale u nás jsou pro mne absolutně nedostupné, i když bych si je (třeba vzhledem k věku nebo velmi negativní minulé zkušenosti) velice ráda zaplatila.
Ze "včasného" odhalování gen. vad ve smyslu - doporučený potrat (v naprosté většině po 3.měsíci anebo v době,když už cítím pohyby miminka) se mi ježí všechny chlupy i vlasy.Za toto "odhalování" bych se,být gynekologem,spíše styděla...
Pozn. - nejsem a priori proti všem potratům,ale toto drastické řešení (ne zrovna jasně prokazatelných) genetických chyb v době,kdy už existuje možnost "zjistit chybu" v přijatelné době (řekněme tak do 8 týdnů vývoje),mi příjde nepřijatelné."

Já sama mám taky zkušenosti s testováním a díky nim jsem ani jedno těhotenství (prožila jsem 2)neprožila šťastně a nevnímám ho doteď jako dobu,kterou bych milovala.Miluju z ní jen ten fakt,že bez toho by mé milované děťátko nemohlo přijít na svět.Když to řeknu lidově,tak jsem to těhotenství psychicky přetrpěla.Fyzicky se to dalo celkem dobře snést.
Protože jsme mimi plánovali v pozdějším věku,bylo mi už od začátku předkládáno,jak budu geneticky vyšetřovaná a sledovaná (není to už ale s "křížkem po funuse"?),jak bych se měla podrobit amniocentéze atd...
U prvního dítěte mi test vyšel "podezřele" (snad Edwardsův sy) a tak jsem byla poslána na další (dokonalejší) a na lepší UZ.Výsledek-Ed sy to není (pozná se to podle prstíčků na ručičce).Tak jsem se uklidnila,ale pohoda to už nikdy nebyla...Porodila jsem nádherné mimi,kterému na první pohled nic nescházelo - později se ukázalo,že mělo metabolickou vadu,kterou testováním,jaké se provádí v ČR nelze objevit :o(((
U druhého mimi mi tripple test vyšel lépe než u 1.Přesto mi doporučili ještě jeden a následnou amniocentézu(jen to slovo uslyším a ježí se mi všechny chlupy-takový zásah do "posvátného bříška" mi příjde jako z hororu)- jasně jsem odmítla a kašlala na všechny lékařské rady v tomto směru.Po ucítění kopání v bříšku mi srdce nedovolí,abych jakkoli nepřátelsky proti děťátku dovolila komukoli zasáhnout.A happy-end: narodil se mi krásný a zdravý syn.
A ještě jedna zkušenost - moje kamarádka čekala ve 29 miminko.Vyšly jí 2x gen.testy,které téměř jasně potrvzovaly Dow sy - podstoupila amniocentézu a výsledek byl negativní.Dnes má zdravého a krásného 4letého synáčka.

V tvém věku,Jani,je naprosto převažující pravděpodobnost, že bude tvé miminko zdravé - vykašli se na výsledky skutečně NESPOLEHLIVÝCH testů (a ani se ti nedivím,že další nechceš podstoupit) a netrap se s tím - nestojí to za to."Přeskoč" (ve vnímání) dobu stávajícího stavu a těš se na dobu,kdy už mimi bude na světě - já jsem se zaměřila do budoucnosti.Říkala jsem si třeba: tak v době,kdy budou dávat v TV to a to,už budu kojit :o)))... nebo při pohledu na expirační dobu sušenek - jé tak to budu už kupovat plíny... Možná ti můj přístup připadne úsměvný,ale mně to pomáhalo.
Přeji hodně zdravíčka!

Přeji hezký den,

po přečtení Vašeho příspěvku jsem se rozbrečela, ostatně tak jako v posledních týdnech už mockrát. Vím jak se cítíte, zažila jsem to samé s tím rozdílem, že já to vzdala.
Vzhledem ke svému věku jsem amniocentézu podstoupila v 16. týdnu. Byla jsem celkem klidná, protože jsem před rokem potratila a každý tvrdil (i já si to říkala), že přece není možné aby dvakrát po sobě se stalo to samé. Stalo. Mohu přísahat, že žádná zpráva není tak strašná, jako ta, že miminko má Edwardsův syndrom. Znamená to, že buď se ani nenarodí nebo do 1/2 roku zemře. Je to vážnější poškození než Down. Na genetice byli na mě moc hodní,ukázali hodnoty, které bylo opravdu o dost jiné než aby to bylo jen podezření. I tak jsem prožila nejhorší víkend mého života, kdy jsem řešila dilema zda to mám udělat nebo ne. Miminko kopalo, srdíčko bilo o sto šest a na ultrazvuku nebylo nic poznat.
Ty pochybnosti mám dodnes a asi se jich už nezbavím. Vzdala jsem to, protože jsem nechtěla riskovat zdraví při přípacdém náhlém potratu a také bych nepřežila, kdyby mělo zemřít po narození. Chtěla jsem také být co nejdříve schopná zkusit třetí pokus o děťátko. Zatím musím ještě chvíli počkat, ale nevzdám to.
Hrozně moc Vám všem držím palce, ať se podezření promění v jistotu, že máte zdravého kloučka.

Závidím každé mamince s kulatým bříškem a říkám si - proč zrovna já a hned 2x po sobě ...

Ivča

nedávno jsem ti posílala majlíka jako reakci na tvůj příspěvek o uklízení a teď je tady daleko vážnější téma. Hrozně s tebou cítím a určitě bude všechno v pořádku. Někteří lékaři mi připadaj jak prdlí a mám pocit, že z hloupých nebo necitlivých lékařských výroků, které jsem za svůj život slyšela, bych mohla sestavit sborník. V současnosti pokud se mě jakákoliv doktorka snaží seřvávat za cokoliv (to vás přece nemůže bolet, nebuďte hysterická atd. atd.), tak jí seřvu zpátky, v případě nutnosti odejdu a na totéž vyšetření jdu k jiné. (Týká se i doktorů-mužů). A jak se tady psalo v jiném příspěvku, ta pravděpodobnost poškození je tak minimální, že by se o tom snad ani nemělo mluvit. Drž se a zkus být v pohodě, určitě budeš mít krásného zdravého a chytrého syna. Jaruna (Helena)

Ahoj Jani, po přečtění Tvého článku a všech reakcí na něj jsem se rozhodla Ti sdělit mou zkušenost. Podobně jako u Tebe mi bylo doporučeno genetické vyšetření a následně amniocentéza. Přes všechna rizika jsem jí podstoupila a výsledky byly pro mě příznivé. Nyní mám 7měsíčního krásného zdravého kluka, který když byl v bříšku tak také, podobně jako Tvůj mímoušek, kopal dost často a výrazně, až se mi celé bříško vlnilo. Nedej tedy na černé zkušenosti svých známých, protože jak už někdo napsal, ty jsi ty a tvoje miminko je jedinečné. Užij si posledních pár týdnů těhotenství pokud možno v klidu (vím, že to máš těžké, protože já jsem prožívala to samé do okamžiku výsledků amniocentézy), protože mateřství je vrcholem ženství. Uvidíš, že bude vše v pořádku a ty porodíš kluka jako buka a budeš hrdá a spokojená maminka. Zaměř se teď na porod, nalaď se pozitivně, protože to co tě čeká je nádherné a nezapomenutelné. Kamila