| Romana | 
 |
(9.6.2011 8:29:56)
zdravím všechny, včera jsem byla v 13. týdnu těhotenství na testech (ultrazvuk + vady screening). K večeru mě volali výsledky a prý nedopadly moc dobře. Na ultrazvuku vše OK (nosní kůstka i šíjové projasnění), ale krev Papp-A 0,39MoM a FBhCG 3,02MoM. Hraniční hodnoty jsou 0,4 MoM a 2 MoM. Celkově mě napsali, že kombinované riziko T21 je 1/420 a screening negativní. Přesto když mě volali tak sestřička hovořila o tom, že hodnoty jsou posunuty jinde a že riziko je 1/50 a i když je to nyní pozitivní, že to tak být nemusí. Moc tomu nerozumím. Já i partner v rodině žádné vady ani nemoce nemáme. Opravdu jsou to tak špatné hodnoty??? Mám přijít na testy znovu a na odběr plodové vody, bohužel až 1.7.
|
| Baba Jaga | 
|
(9.6.2011 8:36:45)
Zbytečně tě straší, jak je ostatně v našich krajích zvykem. Krevní testy jsou zoufale nepřesné, šíjové projasnění je mnohem přesnější - mělo by odhalit až 95% dětí s DS. Pokud bylo v pořádku, byla bych v klidu. Na tvém místě bych na tu amniocentézu nešla.
|
|
| Balcirka+E+P+T | 
|
(9.6.2011 8:36:53)
Měla jsem to úplně steně,ultrazvuk úplně v pořádku,krev špatně
byli jsme na pohovoru na genetice v HK a tam jsme společně s paní doktorkou přišly na to,proč je ta krev špatná
důvod:můj doktor napsal na žádanku špatně týden těhotenství a nesouhlasil tam TP
doktorka hned konzultovala výsledky v labolatoři a konečný výsledek-vše v pořádku!!!!!!
Takže pokud máš ultrzvuk v pořádku,tak se neboj ničeho bude to ok
|
|
| Helin+4lístek | 
|
(9.6.2011 8:42:15)
Já když tohle čtu, tak mi naskakuje husí kůže. Jak zdravotnický personál často maminky straší a trápí, volá jim domů... Přitom už všichni odborníci uznávají, že krevní testy jsou hodně nepřesné a zavádějící... Mám holčičku s DS a postižení zjistili z ultrazvuku - Šíjové projasnění a chybějící nosní kostička. Mimochodem, sice jsme to oplakali ale nechali jsme si ji a jsme s ní šťastní. Ale to opravdu jen mimochodem - Ty budeš mít určitě úplně zdravé miminko... Držím palce 
|
|
| MarkétaP + 4 dcerky | 
|
(9.6.2011 8:43:38)
Řekla bych, že sestra příliš nerozumí metodice testů. Jde prostě o test kombinovaný, takže jako takový by se měl také brát, výsledky krve i ultrazvuku dohromady, nikoli samostatně. Na jakém pracovišti ti ho dělali - akreditovaném? V kterém týdnu byl odběr krve? (měl by být mezi 11 a 13tt, UZ nejlépe v 13tt).
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(9.6.2011 8:46:55)
Jinak opakování testů už nemá smysl, ty výpočty jsou stavěné na odběry do 12+6, nejlépe však okolo 11+0. Amniocentézu nebo odběr choriových klků, v případě, že by sis dítě postižené trisomií nechat za žádnou cenu nechtěla, samozřejmě podstoupit můžeš, po zvážení všech rizik s odběrem spojených - v tom případě bych ale velmi zvažovala pracoviště, na kterém bych takový zákrok podstoupila.
|
|
|
| Romana |
|
(9.6.2011 9:22:17)
vyšetření mě dělali na cenrtum prenatílní diagnostiky v Brně na Veveří. a týden mám zaznamenaný 12+6. Po telefonu mě sestra doporučila odběr plodové vody, tam se to prý pozná na 100%, ale zase jaké je riziko potratu (četla jsem 1 z 100)??
|
| Svitka + 06/2011 + 10/2016 | 
|
(9.6.2011 9:41:00)
Ano, riziko tam je a docela velké. ještě větší je pravděpodobnosti chybnosti krevního testu. Určitě bych na amnio nešla jen na základě špatné krve. Ještě si počkej, jdi jinam, na 3D a pak se teprve rozhodni pro amnio. Otázka je, jestli bys dítě s dawnem dala pryč, pokud ne, tak to prostě neřeš. Věřím, že je všechno OK, mám kolem sebe tolik mamin, kterým řekli po krvi, že je riziko a mají zdravé miminka... 
Hlavně se nenervuj, vím, že je to těžké...
|
|
| Binturongg | 
|
(9.6.2011 9:45:24)
Romano - je to 0,5-1%.
Záleží dost na pracovišti, jak jsem psala.
Tam, kde mě odebírali, připadá přes 500 AMC ročně na jednoho doktora - prostě už to mají v ruce i poslepu.
A pak je opravdu bezpodmínečně nutný klid, ležet, ležet, ležet, nejméně 3 dny, ideálně týden, 3 týdny klidový režim.
Mám za sebou AMC dvě.
Nezapomeň, že do toho 1% se počítají ty, které klid nedodržovaly, ty, které by potratily tak jako tak, ta, které odebíral nějaký břídil...
|
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(9.6.2011 9:45:51)
Riziko potratu se podle pracoviště, okolo 1:100 je takové nejobvyklejší. U pozdějších amniocentéz pak ještě i riziko předčasného porodu (nezapočítá se jako potrat, ale jako porod).
|
| Binturongg |
|
(9.6.2011 9:53:06)
Markéto - nezkoumala jsem iný genetická pracoviště, ale to naše má statistiky na svých stránkách, a proto vím i to, že u nich je to 0,3-0,5% dle týdnu odběru.
Plus faktory, které jsou statisticky nezapočitatelné.
Kdyby se dělaly statistiky pouze žen, které odebírali doktoři s více než 500AMC za rok a zároveň které dodržovaly opravdu klidový režim s ležením první týden, rapidně by ta potratovost po AMC klesla...
|
| Binturongg |
|
(9.6.2011 9:53:41)
jiná genetická pracoviště 
|
|
|
|
| dusilka | 
|
(9.6.2011 10:23:06)
neboj,to bude dobry mam uplne stejnej problem akorat ty hodnoty jiny mam vysoke hcg norma je 2.0 ja mam 3.35 na genetice to videli jako problem gynekolog az tak ne na ultrazuku vse v poradku plodovka mi nabidnuta byla,ale zatim sem nesla jsem v 17tydnu tak uvidim co v tom 20tydnu jinak jsem mela downuv syndrom 1:340 coz prej je v poradku riziko se bere az od 250.kterej syndrom vysel tobe tech 1:50? jinak pokud si byla na trriple testech tak ty jsou dost zkresleny to bych nebrala moc vazne,biochemicky csreening je uz presnejsi,ale porad to neumi vyhodnotit presne.jinak ty plodovky bych se zas az tak nebala je tam to 1%,ale zas jestli mas ultrazvuk v poradku tak bych jeste pockala.preju hodne stesti
|
| Romana |
|
(9.6.2011 10:37:14)
díky za odpověď, na testu mám kombinované riziko T21 1/420 a závěr screening negativní. těch 1/50 mě řekla sestra do telefonu na ty krevní testy, že jsou posunuty v jiných hodnotách tak o polovinu  ve výsledku vyšetření to napsaný nikde není. Riziko Downova s. je tam psáno 1/526.
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(9.6.2011 12:01:17)
Ano, proto jsem výše psala, že jde o test kombinovaný a krev by neměla být posuzovaná separátně, ale vždy v kombinaci s UZ měřeními.
|
|
| x x |
|
(9.6.2011 12:10:39)
Hoď to za hlavu, já jsem měla na Veveří kombinované riziko 1:130 a malý je OK.
|
|
|
|
|
| Binturongg |
|
(9.6.2011 9:38:10)
Odběr plodovky trochu pozdě, ne?
Dělá se sice cca do 20-21tt, ale čím dřív, tím, tím lépe - je menší riziko.
Hlavně, pokud do plodivky jdeš, nenech se odebrat nějakým odborníkem, co to dělá jednou týdně - nech si napsat žádanku do nějakého genetického centra. Fakt to neriskuj...
Ta potratovost po AMC je zčásti daná i tím, že to dělají břídilové...
Ničeho se neboj - já dodnes nepochopila, jak ta rizika 1:x vlastn+ dělají. U obou těhotenství jsem dle různých testů, různých pracovišť a různých názorů, docílila pravděpodobnosti od cca 1: 150 po 1:750 
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(9.6.2011 9:40:31)
Binturong, jestli tě to fakt zajímá, můžu se pokusit vysvětlit. Ono to totiž závisí na pracovišti - vycházejí ze vzorku těhotných, kterým to všechno měřili (resp. začnou asi s nějakým hrubým odhadem a postupně adaptují podle vlastnách naměřených hodnot a výsledků (jak těhotenství dopadlo)). Takže malé nabo zařínající pracoviště ti dá jiné odhazy než pracoviště, kde to dělají pět let.
|
| Binturongg |
|
(9.6.2011 9:49:17)
Markéto - jo, to jsem si zhruba myslela, dík
Já to nikdy nijak extrémně neřešila - myslím to PROČ.
Řešila bych, kdyby mi někdo řekl 1:50 a někdo jiný 1:1500.
Měla jsem dost problémů sama se sebou, když jsem se rozhodovala pro první AMC a u druhé už jsem se odmítla nervovat 
|
|
|
|
| Bibika | 
|
(9.6.2011 9:39:01)
Romano, třeba tě trochu uklidním. Já měla hodnotu Papp-A 0,3 MoM, tu druhou hodnotu si nepamatuju, UTZ byl v pořádku, celkové riziko 1:500. Odběr plodovky my sice nabízeli, už i kvůli věku, ale nikdo na mě netlačil (Byla jsem v Praze v Gennetu). Dítko žádné chromozomální ani vývojové vady nemá, jediná vada, na kterou přišli na UTZ ve 20. týdnu bylo, že se špatně vyvinula pupeční šňůra - chyběla jedna céva, kvůli tomu mi opět nabízeli odběr plodovky (po porodu mi řekli, že ten pupečník byl i jinak napojený na placentu - na kraji přes vak blan).
Myslím si ale, že jestli ti chtějí opakovat ty krevní testy, tak 1.7. na to bude pozdě, musí se to odebírat v určitém období, jak už tu někdo psal. Nechtějí ti náhodou dělat tripple testy? Ty se dělají okolo 16.týdne. Mně je pak taky dělali a vyšly mi dobře (riziko DS 1:50000).
Držím palce.
|
| Romana |
|
(9.6.2011 10:50:40)
ve výsledku z internetu mám napsáno objednat znovu na genetiku ev AMC, takže asi to samý znovu. pozdě nevím zda to je budu v 16 týdnu, a obě látky Papp-A i FBhCG se snad vylučují do krve pořád??
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(9.6.2011 12:00:26)
"genetika" v tomhle případě znamená spíš genetickou konzultaci než nové odběry.
|
| dusilka |
|
(9.6.2011 13:52:01)
ja mela hodnoty na downa 1:340 to mas ty jeste lepsi,neboj to bude dobry na genetice ti reknou,ze tam bejt neco muze ale nemusi,podle me ti v 16-18tydnu udelaj jeste druhy screening a tam nebude treba vubec nic ja mam oba screeningy negativni,ale hcg porad vysoky a zatim nikdo nic nenasel.chapu jak ti je ja to obrecela snad 3dny.
|
| dusilka |
|
(9.6.2011 13:54:57)
oni ti tu plodovku nabidnou,kryjou i samy sebe kdyby se pak opravdu neco stalo tak aby si na ne nemohla....
|
|
|
|
|
|
| Girili | 
|
(9.6.2011 9:57:12)
Ja mam hodnotu PAPP-A = 0,384 MoM a nikterak me to neznepokojuje. Bylo mi vysvetleno, ze kdyz UZ dobry, ze nejaka jedna hodnota sem-tam nic moc neznamena. Nejsme stroje.
|
|
| Oliverka | 
|
(9.6.2011 12:26:15)
Mela jsem podobne vysledky, nabidli mi odder choriovych klku. To jsem podstoupila, predbezne vysledky do dvou dnu, podrobne tusim do 3 tydnu. Syn je v poradku.
Tobe ten odder choriovych klku nenabidli?
|
| Romana |
|
(9.6.2011 12:36:06)
ne nenabídli jen odběr plodové vody. A poto odběru jsi měla testy z plodové vody vpořádku?
|
|
|
| Romana |
|
(10.6.2011 9:23:24)
asi nic jinýho říct nemůžou, kdyby to pak nedopadlo. Včera jsem byla za svou doktorkou aby se mě na to podívala. Myslela jsem že mě řekne, že to nic není, že ty hodnoty nejsou tak špatný, ale to se nestalo, asi ani nemůže. Zhodnotila všechny rizika, ale v podstatě z toho vyšlo - může i nemusí tam něco být. Říkala, že krevní test má velké procento falešné pozitivity a když jsem se ptala zda se dá věřit více ultrazvuku tak prý také ne, že kůstky můžou být vyvinuté a porucha tam přesto může být. Mám jít znovu na ultrazvuk, krev mě možná budou dělat znovu, možná ne a na genetickou konzultaci. Pak je už prý na nás zda budeme chtít podstoupit riziko a jít na plodovou vodu. Cítím se jak na popravu. Taky říkala, že si máme promyslet za jakých okolností by jsme ukončili těhotenství.
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(10.6.2011 10:32:16)
Romano, ač to zní tvrdě, lékařka ti to podala velmi rozumně a otevřeně. Ani z krve ani z UZ nikdy nepoznáš všechno - polovina všech vrozených vad je diagnostikována až po narození, a jen některé lze najít před narozením, pokud je na ně podezření třeba z rodinné anamnézy. To je prostě risk každého těhotenství, 100% zdravé dítě ti nezaručí nic a nikdo, dokonce ani utopicky dokonalá diagnostika ne, protože je tu ještě nevyzpytatelná možnost předčasného porodu nebo jiných perinatálních komplikací.
Screening, který jsi absolvovala, má za úkol vytipovat těhotenství, ve kterých je vyšší pravděpodobnost (opět, ne jednoznačná jistota) některých konkrétních postižení. Ženám, které jsou takto vytipované, a který by dítě s těmito postiženími nechtěly donosit, se doporučí invazivní diagnostika (CVS, amniocentéza). Jen u malého procenta z těchto žen se něco najde; stejně tak ale některé ženy sítem screeningu projdou jako "bez problému" a přesto se těmito konkrétními syndromy postižené dítě narodí.
Pro tebe je klíčová ta její poslední věta - srovnat si, jaká postižení jsou pro vás akceptovatelná a jaká ne (znovu upozorňuji, že je celé spektrum vad, které nejsou screeningem hledané a mohou být pro život ještě závažnejší než třeba Downův syndrom, ten je jen nejznámější a nejčetnější), jaké rizika potracení pravděpodobně zdravého dítěte jste ochotní podstoupit (ve vašem případě je pravděpodobnost potratu zdravého dítěte po AMC zhruba 5x větší než pravděpodobvnost narození dítěte s DS) a podle toho se rozhodněte, co je pro vás přijatelnější.
Pokud se rozhodnete pro invazivní diagnostiku, pak na velmi dobrém pracovišti, jak o tom psala Binturong.
|
|
|
| claca+Dominik12/05+Matěj07/10 | 
|
(10.6.2011 11:29:02)
také jsem byla na odběru choriových klků(CVC),je to lepší z toho důvodu,že se dělá dříve a výsledky jsme věděli už po 4ch dnech kompletní,potratovost se uvádí stejně jako u AMC,mě je odebírali na zač.15.týdne,ale to je hranice,dělají se spíše dříve,vše vyšlo v pořádku,i UTZ ve 20.tt,zaměřený na srdce,protože jsme měli hraniční NT 2,5mm,opět se nic nenašlo a syn má přesto závažnou srdeční vadu a hypospadii,tobě přeji zdravé miminko
|
|
| Romana |
|
(10.6.2011 12:15:20)
kromě DS jsem se nikdy z žádnou vrozenou vadou snad nesetkala, nevím co čekat a co by to obnášelo.
Vždy jsem byla zastáncem toho, že v přírodě u všech druhů přežijí zdraví a silní jedinci a že bych u lidí nezachraňovala člověka, který by nemohl žít plnohodnotným životem (byl značně nepohyblivý, nevnímal okolí...) Samozřejmně nemluvím o drobných věcech. Jsem i pro eutanazii, raději než by se měl člověk trápit.
Hrozná není pro mě představa ta, že bych se musela postarat o postižené dítě, ale to co by s ním bylo až bych já už nebyla schopná se postarat. Proto bych chtěla mít aspoň částečnou jistotu, že se mě narodí "zdravé" dítě, o které se budu moct postarat a v dospělosti se o sebe samo postará. Nadruhou stranu je pro mě děsivá představa, že půjdu na odběr plodové vody, zjistí se, že dítě je zdravé a já potratím (jen kvůli svému přesvědčení).
co je pro mě akceptovatelné, jaká vrozená vada opravdu netuším, musím se najít asi informace na internetu, protože s žádnou vrozenou vadou jsem se nesetkala????
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(10.6.2011 19:04:26)
Jinak pokud by tě zajímalo, co všechno se "může pokazit", tak třeba nadace Zrnka os (zrnka.cz) podporují několik dětí s různými vrozenými vadami (některé jsem zmínila v předchozím příspěvku) a které se v prenatální diagnostice standardne nevyšetřují. Jsou tam odkazy na blogy, pokud by tě to zaujalo.
|
| Zazi (1+1+1) | 
|
(10.6.2011 23:54:08)
Romano,
když lékař prostřednictvím vyšetření zjistí, jaký typ postižení (např. Downův syndrom) dítě s vysokou pravděpodobností má, přímo Ti to řekne. Stejně je to ale do určité míry naslepo, třeba zrovna u toho Downova syndromu (o něm vím nejvíc, proto volím tento) je výsledek pro to konkrétní dítě dost nejistý.
Dítě s Downovým syndromem může ve dvou letech v pohodě chodit, ve třech až čtyřech mluvit, v šesti letech číst, absolvovat běžnou základku s asistentem, nějak se vyučit, pracovat a tak se živit, vdát se/oženit se. Vše samozřejmě s nějakou mírou podpory, ta ale může znamenat, že v dospělosti žije sám/sama s partnerem a se sociální pracovnicí (nebo někým jiným) řeší pouze komplikovanější věci, typu změna zaměstnání, rodinný rozpočet atd.
Jiné dítě s DS se nikdy nemusí naučit srozumitelně mluvit, písmena pro něj budou nepochopitelné abstrakce, chodit může s omezením, může mít přidružené zdravotní problémy a celý život potřebovat podporu 24 hodin denně...
A nikdo to předem nepozná. Je ale dobrý fakt, že s tím, jak víc a víc dětí vyrůstá v rodinách, tak se zjišťuje, že potenciál není tak nízký, jak se myslívalo a možná ještě ledaskde od lékařů člověk uslyší. A taky opravdu přibývají možnosti, jak zajistit jen takovou podporu, kterou ten člověk opravdu potřebuje, už to není ta zoufalá volba A-člověk s postižením ve výlučné celoživotní péči matky, nebo B-nevratně a navždy ústav. Škála je širší.
|
| claca+Dominik12/05+Matěj07/10 |
|
(11.6.2011 8:46:13)
Romano,především zachovej klid,nikdo ti neřekl,že čekáš "postižené"dítě a tyto testy a podrobné UZ už dnes většinou závažné vady a vady neslučitelné se životem odhalí,takže se neboj,věřim že čekáš zdravé dítě,výsledky zase tak špatné nemáš,já měla na DS v NT screeningu 1:13 a syn ho nemá,vady které má ho téměř neomezují v normálním životě ,proto se nepozali již během testů,sice to pro nás znamená značné nrvy,ale kluk je jinak naprosto normální,takž užívej těhu a snaž se nezybývat tím "co by se mohlo stát"
|
|
|
|
|
| Romana |
|
(10.6.2011 12:21:44)
vím, že lékař musí říct narovinu jak to je, bez obalu a probrat všechny možnosti, za to jsem vděčná. Zajímalo by mě ještě, zda z odběru plodové vody určí i druh postižené, nebo zda jen řeknou zdravé - nebo s genetickou vadou??
|
| MarkétaP + 4 dcerky |
|
(10.6.2011 19:01:20)
Z plodové vody, pokud se nehledá cíleně nějaké postižení, které se vyskytlo v rodině, se dozvíš pouze zda nabraný vzorek pochází nebo nepochází z dítěte z Downovým (trizomie 21), Edwardsovým (trizomie 18) a Patauovým (trizomie 13) syndromnem, plus některé syndromy vázané na pohlavní chromozomy (např. Turnerův). Prakticky nic víc. (Mimochodem, nabraný vzorek taky může pocházet třeba ze zaniklého dvojčete, takže i když se ukáže, že dítě by mělo mát některý z těchto syndromů, ještě stále to nemusí být pravda). Neřekne ti, zda má dítě třeba cystickou fibrózu, spinální muskulární atrofii, nemoc motýlích křídel a tisíc dalších poškození, která můžou být více či méně závažná, od drobných kosmetických vad přes mentální retardaci po brzkou smrt. To jen ty typicky analyzované syndromy jsou početně nejobvyklejší typ poškození. To jsou genetická poškození, pak je celá řada vývojových poškození (obvykle fyzických), které bývají některé vidět na UZ (různé rozštěpové vady) a nebo také ne (různé vady vnitřních orgánů).
Rozhodnutím podstoupit diagnostiku a případné dítě diagnostikované syndromem nechat potratit eliminuješ odhadem asi polovinu, spíš výrazně méně všech možností vážnejších genetických a vývojových postižení.
Co se týká "ce se bude dít, až tu nebudu", tak bych jen chtěla podotknout, že možnosti současné, ač zdaleka nedosahují možností v jiných zemích, jsou pro postižené přeci jen už podstatně lepší než třeba před dvaceti lety; cílem péče je dítě maximálně samostatné, které nebude na svých rodičích totálně závislé. To jen na okraj.
|
|
|
| Romana |
|
(12.6.2011 21:06:21)
děkuji všem za Vaše odpovědi a podporu. 1.7 jdem znovu na ultrazvuk a na tu konzultaci a pak se uvidí. Už jsem se trochu uklidnila z prvotního vyděšení a věřím, že to bude OK. pak dám vědět. Ještě jednou dííííííííííííky!
|
|
| Romana |
|
(29.6.2011 7:44:06)
tak jsem byla u doktora Vlašína znovu na UT. Vše se mu zdá v pořádku . Říkal, že hodnoty screeningu jsou sice hraniční, ale že si myslí že je všechno vpořádku. domluvili jsme se, že počkám na tripl test a pak se uvidí. Kdyby dopadl dobře, tak to řešit nebudem, kdyby ne tak by mě pak doporučovat odběr plodové vody. Zítra jdu na TT tak uvidíme
|
|
|
V její náručí
Valdštejnské slavnostiJičín 
Divadlo v parkuPraha 4 
Ferda mravenecLitoměřice 
Kurátorské provázení v Botanické zahraděPraha 8 
Pohádkový park na SychrověLiberec 
Valdštejnské slavnosti
Divadlo v parku
Ferda mravenec
Kurátorské provázení v Botanické zahradě
Pohádkový park na Sychrově
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)