| Ráchel, 3 děti | 
 |
(20.1.2019 22:34:45)
nojo, takhle se "vymýtil" Downův syndrom na Islandu. Rodí se tam 0% dětí s DS. Fakt smutný.
|
| libik | 
|
(21.1.2019 9:21:21)
ráchel, těžko si představit horší úděl než celý život své dítě "provázet" Nepochybuji, že ani jedna matka nelituje, že své konkrétní dítě má, ale ..
|
|
| Marika Letní | 
|
(21.1.2019 13:06:29)
Ráchel "takhle se "vymýtil" Downův syndrom na Islandu. Rodí se tam 0% dětí s DS. Fakt smutný."
Co je smutnýho na tom, že se na Islandu nerodí děti s DS?
|
| Bouřka | 
|
(21.1.2019 13:16:36)
Marko, smutný bude ten počet příslušných potratů.
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 13:41:59)
Bouřko a v ČR nejsou potraty plodů, u kterých v prenatálním stádiu testy prokáží DS?
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 13:48:29)
Marko jsou, ale na nulu jsme to naštěstí nedotáhli, furt to kazí takový jako já plus ti nerozpoznaní. I tak jich je dost a nepochybně by se našli někteří, co by se rozhodli jinak, kdyby tu nebyl dost značný tlak na to rodit akorát zdravé děti.
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 13:55:43)
Bouřko, myslím, že přirozená lidská touha je mít zdravé dítě. Cítit smutek, že se nenarodí mentálně postižené, mi přijde fakt zvláštní. 
Já jsem taky na plodovku nešla, ač jsem ji měla indikovanou. Přesto jsem všema deseti pro možnost volby.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 14:13:42)
Marko, volbu bych nikomu neupírala, ale měla by to být svobodná volba. Nevím, jak na Islandu, ale tady ty děti bývají v podstatě vyvzdorované na systému. Z pohledu rodiče postiženého dítěte, co dost možná může být na podobné úrovni jako děti s DS, vnímám hodně to, že stejně nemáš nic zaručeného. Pořád je tu nemalé riziko jiných problémů. Eliminace na základě toho, že náhodou zrovna něco umíme otestovat, mi nepřijde zase až tak smysluplná a v podstatě i jako rouhání se.
|
| K_at |
|
(21.1.2019 14:17:43)
Bourko, to je dobre napsano. Umime diagnostikovat par veci. Jinou spoustu jich neumime.
|
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 14:30:44)
Bouřko, jistě, že nemáš nic zaručeno. Ale vyjadřovat smutek nad tím, že se nenarodí dítě s DS mi prostě přijde zvláštní a nepochopitelné. Proto jsem se na to ptala.
|
| Kudla2 | 
|
(21.1.2019 14:36:00)
Marko,
já mám pocit, že ten smutek možná patří tomu, že by ti rodiče (dle nulového výskytu) měli do takového řešení být nějak tlačeni.
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 14:38:15)
Kudlo, a ono to tak je, že na Islandu jsou tlačeni?
|
| Kudla2 |
|
(21.1.2019 14:39:11)
Marko,
vždyť jsem právě před chvílí vyjádřila domněnku, že to o tom tlačení považuji za dosti odvážnou spekulaci.
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 16:08:32)
Kudlo, jo já jen nenapsala jasně, že tě jen doplňuji, ne rozporuji.
|
|
|
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 14:44:23)
Kudlo ano, ten smutek patří podezření na tlak a lítosti nad tím, že není, kdo by uměl takové dítě přijmout, ať už jde o jedince či společnost.
|
| Kudla2 |
|
(21.1.2019 14:47:07)
Bouřko,
ve mně nevzbuzuje žádnej smutek to, že postižený dítě nechtěj přijmout RODIČE, který to zatíží nejvíc.
Ne ve fázi, když už se narodí (tam by to smutný přišlo i mně), ale ve fázi, kdy se můžou rozhodnout, jestli chtěj, aby se jim narodilo.
|
| K_at |
|
(21.1.2019 14:50:55)
Kudlo, ale tady je asi reakce na to, ze na ??Zelandu?? je 0% porodu deti s DS. Coz proste neni mozny. Pokudtedy neni nastaveno celospolecensky a zdravotnictvim to, ze indikace Ds = preruseni tehotenstvi.
|
|
| Len | 
|
(21.1.2019 14:51:59)
Hm, no ja smutek citim. Mit dite pro mne znamena dozivotni zavazek, at je zdrave ci nikoliv a stat se muze cokoli i po porodu a cely zivot. Kdyz uz se jednou rozhodnu dite mit, tak se vsim vsudy. Ale zase pravo na vyber neupiram, jen bych byla velmi opatrna s tim, co je norma a co ne v pripade zjisteni ne zivot ohrozujiciho postizeni, protoze ten natlak na ‘normalni’ reakci a akci proste existuje.
|
|
|
|
|
|
| Kudla2 |
|
(21.1.2019 14:34:39)
Tak MOŽNÁ (nikoli povinná) eliminace něčeho, co umíme diagnostikovat, mi nijak nesmysluplná nepřijde.
To, že neumíme diagnostikovat VŠECHNO, v tom pro mě nehraje roli. Připadá mi to, jako bychom si řekli "k čemu diagnostika NĚKTEREJCH chorob, když VŠECHNY stejně diagnostikovat neumíme".
Samozřejmě je v tom navíc ta etická stránka toho, že na rozdíl od léčení choroby tady musíš zabít člověka, byť nenarozenýho.
Já za nejlepší možný řešení považuju nechat to na těch rodičích, a pokud se rozhodnou to dítě i tak mít, tak jim poskytnout pomoc, ale pokud se rozhodnou ho nemít, tak si myslím, že je to jejich výsostný právo a nikdo by jim to neměl vyčítat. Je to koneckonců jejich život a dost jim to do něj zasáhne, my ostatní to za ně řešit nebudem, tak si myslím, že bychom jim do toho taky neměli zasahovat.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 14:41:18)
Kudlo, ona ta etická strana věci je dost důležitá, tak nějak se tu hraje o život a ta hra není o jeho záchranu, jako v případě diagnostiky chorob, ale jaksi o opak. Když to hodiš do obecné roviny - jak moc dobrá jeden musí být, aby si zasloužil život? Když budeš teoreticky umět předpovědět a diagnostikovat kde co, kde uděláš hranici, za jakou už nebudeš tlačit? A systém tlačí.
|
| Kudla2 |
|
(21.1.2019 14:45:21)
Jak, systém tlačí?
Nemám pocit, že u nás by tlačil nějak moc. Ale fakt je, že přímou zkušenost naštěstí nemám.
|
|
| Rose,2růžičky,1kvítek-01,07,12 | 
|
(21.1.2019 14:47:17)
"jak moc dobrá jeden musí být, aby si zasloužil život? Když budeš teoreticky umět předpovědět a diagnostikovat kde co, kde uděláš hranici, za jakou už nebudeš tlačit? A systém tlačí."
jo, to mě při čtení taky napadá... kde bude hranice? doporučí lékař nemít děti ženě s nadváhou (s genetickým předpokladem)? a co krátkozrací? budou následovat?
já chápu, že tady jde o závažné onemocnění, jen si sama pamatuju, jak mě vyděsilo, když mi lékař doporučil testy na ds (odmítla jsem je)
|
|
| K_at |
|
(21.1.2019 14:48:20)
Bourko, ja mam treba velky problem s vyvolavanymi porodyu deti, jejichz vada neni slucitelna s zivotem. Nevidim teda lekarky do problemu. Ale opravdu neni mozne dite nechat narodit tehdy, kdyz se narodit ma a nechat jej odejit u rodicu? Je potreba udelat to nasilne? Nemluvim o situaci, kdy je ohrozena i matka. Nechapu to. Vzdyt to musi byt jeste vetsi trauma.
|
| neznámá |
|
(21.1.2019 14:53:34)
Já teda zas nechápu, že by někdo vůbec chtěl nosit a porodit a porodit, kdyby věděl, že dítě stejně v krátké době umře. To je pro absolutně nepředstavitelné sebemrskání, u potratu se můžu přesvědčit, že to bylo "to" u porodu už to nebude "to", ale dítě.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 15:03:08)
neznámá, no pro někoho je to dítě už od početí. Já bych třeba líp zvládla přirozený odchod než to, že to bylo mým rozhodnutím, které mi dle mého nepřísluší. Ovšem pak tady nastupuje další faktor a to nutnost zasahovat, když už je porozeno, byť to třeba nedává moc smysl. Pak stojíš pře dilematem zbytečně protahovaného konce nebo zabitím.
|
|
| Len |
|
(21.1.2019 15:04:07)
Tohle ja mam rozporuplny sama v sobe a nevim, jak bych se zachovala. To cekani pak musi byt strasny. Bohuzel nemam ‘to’ obdobi, alespon od takoveho desateho tydne ne, hlavne po te, co se mi ve 12. nebo 13.tt proste narodilo mrtve dite, to uz jsem mela problem nazvat potrat, plne zformovany miniaturni clovek. A proste si nejmim predstavot zabit, protoze to to pro mne je a i v pripade postizeni neslucitelneho se zivotem bych asi mela velky problem, i proto, ze omyly a zazraky se proste deji
|
|
| K_at |
|
(21.1.2019 15:58:39)
Neznama, potrat v 5. Mesici, treba?
|
| neznámá |
|
(21.1.2019 16:06:48)
Třeba v pátém, pořád mi to přijde lepší než další čtyři měsíce čekat na porod a pak čekat na smrt dítěte.
A vůbec, když se sousedka zeptá "už máte kočárek", tak bych měla odpovědět "ne, nemáme, nebudeme ho potřebovat". Neskutečná představa.
|
|
|
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 16:22:53)
Kat "ja mam treba velky problem s vyvolavanymi porodyu deti, jejichz vada neni slucitelna s zivotem. Nevidim teda lekarky do problemu. Ale opravdu neni mozne dite nechat narodit tehdy, kdyz se narodit ma a nechat jej odejit u rodicu? Je potreba udelat to nasilne? Nemluvim o situaci, kdy je ohrozena i matka. Nechapu to. Vzdyt to musi byt jeste vetsi trauma."
Naopak. Pokud je vada neslučitelná s životem, třeba Edwards (a teď neberu výjimky, že přežije 18 měsíců), tak je mnohem horší trauma čekat další 4 měsíce těhotenství s dítětem, o kterém víš že má mnohá poškození a nepřežije, než si to odtrpět hned. A co si budeme povídat, těhotenství je velká zátěž pro tělo, porod také není procházka růžovou zahradou. Proto je racionální porodit menší plod v tom 5. měsíci. Je to rychlejší a méně náročné, když to beru čistě technicky.
Pokud někdo cítí, že dítě chce donosit, má možnost. Však o tom byl film a myslím, že ve Čtyřech v tom, byla taky taková maminka.
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 16:40:57)
Greto jak mluv za sebe?
Však já mluvím, píšu svůj názor. Proč je z fyzického hlediska lepší porodit o 4 měsíce dřív a proč je to lepší pro někoho i psychicky. Dále píšu, že možnost donosit každý má, pokud jemu to přijde lepší. K potratu snad v ČR nikoho násilím nutit nelze, nebo ...?
|
|
|
| petluše | 
|
(21.1.2019 16:29:55)
A že se k takovým maminkám chovají zdravotníci mooc hezky.
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 17:09:34)
petluše "A že se k takovým maminkám chovají zdravotníci mooc hezky."
To se lecky nechovají hezky k jakýmkoli vybočujícím rodičkám. NO i k nevybočujícím, když narazíš na blba.
|
|
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 16:31:42)
Marko, to co je pro koho lepší, bude dost individuální záležitost.
|
|
|
|
|
|
|
|
| x x |
|
(21.1.2019 14:38:28)
No ono toužit po narození geneticky vadného dítěte a pak ze sebe dělat hrdinku, jak já jsem ta jediná správná, že jsem si postižené dítě nechala, to je za hranicí mého chápání. Myslím, že naopak valná většina lidí chce mít zdravé dítě a nechce si hrát na hrdiny. Porod zdravého dítěte je jaksi přirozená věc. Nechci si tady hrát na ruku boží, ani srovnávat, ale v přírodě u jiných živočišných druhů obvykle genetické ani jiné anomálie nepřežijí, protože nejsou jaksi dostatečně vitální nebo jsou snadnou obětí predátorů. Někdy je sprovodí ze světa vlastní matka.
|
| K_at |
|
(21.1.2019 14:42:21)
Xxxyyy, o hrdinech tu mluvis pouze ty. Ale zase kdyz prezije jedinec s takovym nazorem, musi prezit i decko s DS.
|
|
| Len |
|
(21.1.2019 14:46:39)
To vis, Zabatko, ne kazdy rodi blondate a vyjimecne inteligentni deticky jako ty (narazim na tu diskuzi, kde jsi se podivovala nad ‘osklivosti’ nekterych deti).
|
| K_at |
|
(21.1.2019 14:52:08)
Len, aha! Tak mlady nadejny eugenik??? 
|
|
|
|
|
|
|
| Půlka psa | 
|
(21.1.2019 13:19:21)
Marně přemýšlím, jestli ten dotaz myslíš vážně...
|
| Kudla2 |
|
(21.1.2019 13:33:48)
Proč by ho neměla myslet vážně?
A proč by mělo být smutný, že se někdo rozhodne pro potrat dítěte, který by bylo těžce postižený?
Smutný by bylo, kdyby do toho někdo někoho NUTIL, ale na dobrovolným rozhodnutí neporodit někoho, o koho se budu muset celoživotně starat, neshledávám absolutně nic špatnýho.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 13:40:13)
Kudlo, smutný je výsledek 0%. Jedna věc je dobrovolné rozhodnutí. Druhá rozhodnutí pod tlakem. To se fakt nenajde nikdo, jehož přesvědčení by nebylo tak jednoznačné? Spíš se nějaká část rozhoduje pod nějakou společenskou atmosférou. Druhá věc je spolehlivost a lidský faktor. S vysokou pravděpodobností na to dojely i nějaké zdravé děti. A opačně, s nějakou pravděpodobností nějaké děti nebyly rozpoznány. Co se stalo s těma? Potraty ve vysokých stupních těhotenství?
|
| libik |
|
(21.1.2019 13:42:14)
V tomhle máš jistě pravdu, podobným způsobem(pod tlakem společnosti) se u nás za totáče postižení jedinci odkládali hned v porodnici, ale video bylo dovysvětleno tak, že testovaný jedinec by se nerozhodoval o potratu, ale o početí s někým dalším. V tom jistý rozdíl vidím.
|
|
| Hadice a hadi |
|
(21.1.2019 13:45:40)
Bouřko, přesně tak, z té nuly křičí nepodpora jakékoliv jiné možnosti, než potrat. Je jasné, že za nulou stojí nátlak... Nemožnost se v klidu rozhodnout.
|
|
| K_at |
|
(21.1.2019 13:45:50)
Bourko, jo, takove ty falesne pozitivni testy na kdeco, ze kterych nakonec stejne byly deti zdrave, nebo s nejakym velmi mirnym "postizenim", tech mam v okoli taky par.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 13:56:29)
Kat, no právě, ono toho není úplně málo. A míra postižení není vždy snadno predikovatelná. Mám známou, co se narodila s rozsáhlýma deformacema. Dnes by se asi nenarodila. Něco vyřešila plastická chirurgie, má nějaký handicap, VŠ titul a vychovává dítě.
|
|
|
|
| Len |
|
(21.1.2019 13:45:06)
No, ta 0% je proste zajimava. V UK se rocne rodi skoro 1000 deti s DS, prestoze testy jsou plosne nabizene a potrat do 24. tt se dela mnohem liberalneji nez v CR, potraceji se i deti nepostizene. Takze tam musi byt nejaky faktor, ktery zapricini tu nulu, protoze jen dostupnost testu a potratu to asi nebude.
|
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(21.1.2019 14:25:29)
výsledek 0% mimo jiné ukazuje, že jde o společnost, kde se opravdu nesluší dovolit si porodit dítě s DS
|
| Kudla2 |
|
(21.1.2019 14:30:10)
"výsledek 0% mimo jiné ukazuje, že jde o společnost, kde se opravdu nesluší dovolit si porodit dítě s DS"
to sice není vyloučený, ale připadá mi to jako poměrně odvážná spekulace.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 14:35:49)
Kudlo, zase až tak odvážná spekulace to není. Jak jinak by toho dosáhli?
|
| Kudla2 |
|
(21.1.2019 14:38:17)
Tak teoreticky je možný, že tam je to nastavený tak, že ti lidi prostě většinově uvažujou tak, že postižený dítě nechtěj, můžou-li tomu zabránit. A nevím, jak jsou na tom nábožensky, ale pokud nejsou většinově katolíci, tak třeba jim odpadá i tohle etický dilema.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 14:46:01)
No já taky nejsem katolík, ani nejsem klasicky věřící, ale to dilema mám teda značný. Nebo už teda ne, já k nějakému postoji nakonec došla, ale bylo tam.
|
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 14:54:29)
Kudlo paralela, už zmiňovaná, za komunismu byl strašný tlak na to, odsouvat postižené do ústraní ústavní péče. Ohánělo se dobrem pro ty jedince i společnost. A ty lidi tomu podléhali, i když třeba nebyli úplně přesvědčení. Neslušelo se to a byla to ostuda. A pro ty postižené to tak bylo lepší, ne. Nebo neměli jinou možnost, protože případná potřebná speciální péče ani nebyla dostupná., když už vzdorovali (osobní rodinná zkušenost). Společnost o postižené prostě nestála a měla způsoby, jak lidi dotlačit k tomu, aby byli uklizeni. No a s těma potratama to bude podobné. Stačí se ohánět společenskou zodpovědností a nepříliš se snažit v oblasti jiné podpory. Zdánlivě svobodná volba.
|
|
|
|
|
| Marika Letní |
|
(21.1.2019 14:37:22)
Rachel "výsledek 0% mimo jiné ukazuje, že jde o společnost, kde se opravdu nesluší dovolit si porodit dítě s DS"
To je dle nějakého zdroje, nebo tvůj dojem?
Btw Island se svou ostrovní málopočetnou populací má i jiné statistické abnormality. Zkoumali tam nějaké jiné dědičné choroby, právě proto, že je to "uzavřená" společnost, bohužel si nemohu vzpomenout jaké.
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 14:55:05)
downuv syndrom neni dedicny.(v pravem slova smyslu)
|
|
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 14:52:38)
me by zajimalo, jak si kdo predstavuje realne dusledky takoveho screeningu. Vsichni by tedy byli plosne otestovani, fajn. takze tu bude 4% podskupina lidi, ktera bude, abych tak rekla, reprodukcne nepopularni. protoze takovy screeningovy test zachyti pouze nejcastejsi typy mutaci v dane populaci ( vysvetlovala jsem vyse).takze rizikove bude i plodit s takovym partnerem, ackoli cloveku samotnemu screening nic nezachyti, protoze lze mit nejakou vzacnou, pripadne i novoz mutaci. Takze co s tim? pro vsechny prenasece automaticky IVF s preimplantacni dg. a vyber embrya bez te zname CF mutace? Tohle uz hodne smeruje k tomu typu eugeniky, ktera se umi brutalne vymykat z rukou. jsou lide, kteri by takhle " na jistotu" jednat chteli a pak souhlasim s tim, ze by jim to melo byt umozneno, treba tim proplacenim testu prenasecstvi. jenze plosne testovani, nedej oze nezletilych, jK tu nekdo navrhoval, by tuhle informaci nacpalo vsem, vcetne tech, kterym populacni riziko narozeni ditete s CF 1:2500 pripada male. jenze je rozdil nevedet a rozdil vedet a pak sw to snazit ignorovat, ze ja jsem prenasec a tak kazdy pAdesaty muz,ktereho potkam, je pro me nezadouci partner. znovu opakuju - podivejte se na Dor jesorim. Dor jesorim vybira mladym lidem partnery podre jejich geneticke diagnosy, aby se nesesli dva prenaseci, predevsim pro Tay-Sachsovu chorobu. A funguje to. Ale je to fakt to, co byste v CR chteli? Ja bych to takhle nechtela, byt za cenu urcitych rizik.
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 15:02:18)
a taky tu jeste nepadlo, ze CF ma velmi siroke spektrum projevu, od zavazne az po takovou, ze se na ni vubec neprijde, nebo prijdetreba az u dospeleho s divnym kaslem. Predikovat, jak zavazna bude u toho ktereho jedince s toukterou kombinaci mutaci, zatim moc neumime. u nekterych se to vi, ale u spousty jinych nevi.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 15:11:52)
angrešte, to je dost podstatná informace!
|
|
|
| libik |
|
(21.1.2019 15:21:28)
Angrešt, moje důvera v jednotlivce i lidstvo je jiná než tvoje, umím si představit, že pozitivní pár zkrátka nebude mít mimino, ale najde si jiný smysl života.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 15:27:48)
libik, kdyby tohle šlo s kdejakým závažnějším rizikem, tak bez pěstování v laboratoři bysme asi vyhynuli 
|
| libik |
|
(21.1.2019 15:32:12)
Bouřko, degenerativní neléčitelné onemocnění jsem prožila s člověkem,který sice zemřel "mlád", nicméně kus plného a pěkného života bez starosti užil Fakt to nechceš. A dítě?
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 15:35:34)
libik, nerozumím otázce.
|
| libik |
|
(21.1.2019 15:49:35)
Já se na nic neptám, jenom mi připadá strašně akademické nechat z vyšších důvodů mravních rodit umírající děti, když ten test prostě existuje.
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 15:55:56)
neexistuje test na "budouci narozeni umirajicich deti". existuje test, ktery ukaze danemu cloveku, ze ma riziko narozeni ditete s CF 1:200.
|
| Vaitea | 
|
(21.1.2019 15:59:39)
A ten test byť by mohl být screeningový, nebude povinný.
Tak nevím k čemu tahle debata.
|
|
|
|
|
|
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 15:57:34)
libiku, jak to myslis? ze tedy kazdy par, v nemz je prokazany prenasec jedne z panelu testovanych mutaci, bude uvedomele bezdetny? tj. kazdy treba 20. par v ceske populaci?
|
| libik |
|
(21.1.2019 15:59:19)
Buď bezdětný nebo to riskne, bude připravený.
|
| breburda71 | 
|
(21.1.2019 16:09:36)
Pokud by oba rodiče byli přenašeči CF, nešlo by tedy početí řešit IVF a před vložením embryí testovat ta jednotlivá embrya?
|
| libik |
|
(21.1.2019 16:16:06)
No, to už je hra s emryi, které se bojí Angrešt. Já mám i k umělému oplodnění bez zasahů trochu výhrady, nicméně mně se to kecá, když mám plný barák potomstva.
|
|
|
|
| Rigel | 
|
(21.1.2019 16:18:50)
Neměli by být páru dva přenašeči, aby byla pravděpodobnost narození dítěte s nemocí ?
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 16:29:35)
Rigel jo, ale s ohledem na to, že přenašeč je kde kdo, tak ty páry nebudou nijak vzácné.
|
| libik |
|
(21.1.2019 16:33:58)
Angreš zvedla, že každý 13 jedinec a z toho vyvodila, že každý 20 pár, já tu mam teď syna matematika, jdu za ním, aby mi to vypočítal.
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 16:45:15)
angrešt to uvedla jen ilustračně, řekla bych.
|
| libik |
|
(21.1.2019 17:06:40)
no, ale dost podstřelila, řekla bych
|
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 17:13:48)
prenasec je kazdy 25.jedinec. kolik je teorericky paru, v nichz je jeden prenasec, to nevim, tezko to pocitat, protoze ne vsichni jedinci v pipulaci jsou sparovani, kazdy dvacaty par je muj odhad.
|
| libik |
|
(21.1.2019 17:17:47)
Angrešt, pokud je přenašečem každý 25 jedinec, tak je přenašečkou každá 50. potenciální matka a 50. potenciální otec (a ani to není dobře, chlapů je miň), neumím vypočítat, jaká je pravděpodobnost, že padesátý potká padesátou, ale rozhodně z toho nemůže vzniknout situace, že každý 20 pár má problém.
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 17:19:27)
libik, vysvetlovala jsem vys, ze a proc ma problem i par, kde je prenasecem jeden. samozrejme paru, kde jsou prenaseci oba, je mnohem mene.
|
|
| petluše |
|
(21.1.2019 17:22:50)
Stačí jeden z páru.
|
|
| Alca |
|
(21.1.2019 17:32:59)
.libik
pokud je každý 25. přenašeč, pak pokud předpokládáme rovnoměrnou distribuci přenašečtví mezi muži i ženami (což je dost reálné), bude případě přítomnosti jednoho přenašeče v páru na přenašečtví "pozitivní" každý 12.5. pár (tedy zaokrouhleně 13.). To je horní hranice odhadu. Spodní bude každý 25. pár - to je situace, kdy jsou páry buď bez přenašečství, anebo jsou oba přenašeči. No a realita bude něco mezi tím, každý 20. pár mající alespoň jednoho přenašeče je dost smysluplný odhad.....
|
| libik |
|
(21.1.2019 17:41:10)
Moment, mluvilo se o tom, že velké riziko je při přenašečství obou rodičů, zase do 4. třídy jsem došla.
|
| Alca |
|
(21.1.2019 17:47:37)
.libik
angrešt psala o párech s jedním přenašečem. předpokládám, že tam je problém teoreticky v předání toho genu dál, pokud bychom chtěli nemoc "vymýtit", nejlogičtější by bylo řízeně neprodukovat přenašeče (jo, zní to blbě, muselo by se dle IVF).
Jasně, že když s ebudou brát páry jen se dvěma přenašeči, bude to číslo mnohem mnohem nižší protože pravděpodobnost, že na sebe dva narazí, je vcelku malá.
|
| libik |
|
(21.1.2019 17:56:08)
No, takže se snažíte vystupovat proti jakési "stigmatizaci" části populace, která má při množení únosné riziko, ale zároveň (je-li vyšetřena) má velkou možnost si dát pozor, aby to riziko neznásobila.
Je to velice vysoká filosofie, já pouze lituji ty děti a jejich rodiče.
|
| Alca |
|
(21.1.2019 18:06:10)
Hele, angrešt co jsem zachytila psala, že ta mutace může být skrytá, netypická, takže potenciálně rizikový by byl teda každý pár s jedním zachyceným přenašečem typickým...
Já primárně reagovala na to, jak jsi řešila, že těch párů zase tolik není, když angrešt psala o páru s jedním přenašečem......
Já osobně bych byla pro možnost testu, ale ne nějakou cílenou screeningovou prevenci.....
Jinak já k tomu přidala to "vymýcení přenašečů", protože to by byla fakt jediná šance, jak tu nemoc fakt vymýtit, jinak by byla vždy šance, že se zase někdy někde dítě s CF narodí...... I proto mi přijde absurdní snaha o takovéhle "vymýcení" nemoci.
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 18:48:12)
Alco, ano, psala jsem o párech s jedním prokázaným přenašečem. Proč je to problém, jsem vysvětlovala někde výš.
Svým způsobem je to problém větší než pár, kde se najde mutace u obou.
Kolik je v populaci párů s jedním přenašečem - odhadla jsem to na každý cca 20. pár, což je jednak odhad na základě frekvence přenašečů, jednak vycházím z dat, se kterými pracuju, takhle nějak se to pohybuje, ale mám malý soubor, takže vztahovat na populaci s nějakou vyšší přesností nejde.
|
|
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 18:25:45)
libiku, nerozumim, co chces rict. tenhle test cloveku rekne, ze misto obecneho populacniho rizika 1:2500, ze se mu narodi dite s CF, je jeho osobni riziko narozeni ditete s CF bud 1:200, nebo hodne nizke ( jak moc nizke, to zalezi, ktere konkretni mutacr dany test pokryva a ktere nepokryva a tedy neodhali). coz je zjisteni maleho prediktivniho vyznamu. a je za cenu potencialni psychicke skody pro kazdeho 25.cloveka. takze je zcela pochopitelne, ze di jeho zavadeni se ani pojistovny, ani genetici ( ten v tom videu tenhle test prodava, takze neni moc smeroplatny) zrovna nezenou.
|
| libik |
|
(21.1.2019 20:56:00)
Angrešt, pokud jsi chtěla říct, že test jako takový je zbytečný, nemám s tím problém.
|
|
|
| Půlka psa |
|
(21.1.2019 20:04:15)
Taky mi připadá, že se zapomíná na ty děti.
|
|
|
|
|
|
| Bouřka |
|
(21.1.2019 17:42:27)
libik ne, furt je to každá 25. potenciální matka, jen máš menší celkovou skupinu, ale s ohledem na to, že tam není vazba na pohlaví, by to nemělo hrát roli. Ne každá potenciální matka se stane matkou, takže je to třeba ta každá 20. Muži stejně. Někde se to protne. No a i v případě obou přenašečů je tu 75% šance, že dítě bude v pořádku. Testovat plod by mělo větší smysl, když už něco.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| angrešt |
|
(21.1.2019 18:42:47)
Romano, ucelený názor na IVF nemám - to není můj obor a hlavně pod IVF se schovává celá řada technik a musela bych se vyjadřovat ke každé zvlášť, můj náhled na ně se liší.
Ale obecně existují práce sledující výskyt vrozených vad u dětí po IVF a tyto děti mají vyšší výskyt vrozených vad. Ale to zvýšení není tak vysoké, jak se očekávalo při počátcích IVF. Z větších metaanalýz vychází relativní riziko někde kolem 1,3 - 1,4.
|
|
|
|
|
|
| Půlka psa |
|
(21.1.2019 19:57:29)
"Proč by ho neměla myslet vážně?"
No já rozumím, že někde nechce dítě s DS a po screeningu jde na potrat. Sice bych to sama neudělala, protože přesvědčení, ale chápu, co k tomu lidi vede. Ale pokud někdo vnímá, že je zapotřebí, aby to udělali i VŠICHNI OSTATNÍ, tak mi to v pořádku nepřijde.
|
|
|
vymitit prenasece, pokud vim, tak jen dva prenaseci spolu mohou mit nemocneho potomka.
V její náručí
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)