| Helin+4lístek | 
 |
(30.1.2010 23:02:47)
Mám 3letou holčičku s Downovým syndromem, je roztomilá, osobitá a šikovná. Máme ji moc rádi. Zajímaly by mě zkušenosti jiných maminek s postiženými dětmi, ať již s DS nebo jiným postižením.
|
| M+J+ 5 (2 holky -3 kluci) | 
|
(30.1.2010 23:08:49)
mam syna s vvv-phk ze začatku jsem byla s toho v haji ted už chodi do skole a musim zaklepat co mu nekde chybý to ma alespon v hlavě.
s jeho postiženim jsem se už davno smiřila a jsem na něj pyšná.
|
| Hanka6 | 
|
(30.1.2010 23:58:35)
Ahoj mam syna s parezou brachialniho plexu-smirit se s tim nedokazu nikdy, ale uz jsem se s tim za 10let naucila zit. Ono mi stejne nic jineho nezbyva
|
| M+J+ 5 (2 holky -3 kluci) |
|
(31.1.2010 1:10:34)
takže ma ochrnutou celou ruku.a to diky porodu no to by mě vážne asi kleplo čekat zdrave dite a pak mit postižene s minuty na minutu.
ja jsem alespon o tom postiženi věděla od pateho mesice že sin bude mit zdeformovanou ruku navic kratkou a ještě jenom pouze dva prsty.žadna dlan žadne zapěsti ......omezeny pohyb......ale víš co je nejvice směšné že posudková lekařka odmitla dat do dnešního dne synovy ZP pry je jen dlouhodobě nemocny.
každej nad tim krouti hlavou i doktorka ale posudkova to tak odeslala již ponekolikate a nehodlala to zmenit,takže nemam narok tak na nic ani od socky.od narozeni jsem se snažila sama pro neho dělat maximum dnes dokaže s tou rukou dělat hodně i když omezene....
nejde mi o penize ale pro syna o prukazku on ji bude potřebovat ne ja ale 7let se jen hadam s kravou s posudkove chodim od jedne k druhe a pry maj tabulky kde s timto postiženim je proste pouze dlouhodobě nemocny nikoliv trvale postiženy......
takže mu asi ruka a prsty pravděpodobně dorostou vyvyne se dlan i zapěsti.......mate nejaka skušenost i stimto kdy viditelne je vaše ditě trvale postižene ale dle posudkove je jenom dlouhodobě nemocne protože tak to řikaji tabulky?
|
| Hanka6 |
|
(31.1.2010 9:34:07)
M+J+4 to znam-syn mel diky porodu pretrhanych a poskozenych 99% nervu-do 3let byl podle posudkove postizeny a pak rekli ze je jen dlouhodobe nemocny tak jsem chtela vedet kdy onemocnel, tak jsme se odvolali a dali nam za pravdu.
|
|
| ppusina+2kluci a holčička | 
|
(5.2.2010 15:09:20)
M+J+4-Ahojky,mám úplně stejnou zkušenost s posudkovou lékařkou.Mám syna s DS,je mu 5,5roku,podle posudkové lékařky je také dlouhodobě nemocný,on se vlastně uzdravý,jeden chromozon navíc mu asi po nějakém zázračném léku zmizí a bude normální  .Je mi z toho smutno  .
Příspěvek na péči pobíráme,měli jsme 3.stupen,ale loni nám malýho opět posuzovali a snížili nám to na 2.stupen :-(.
Co nejdříve chci opět podat žádost o kartičku ZTP,tak jsem zvědavá,ale nedávám si žádnou naději.
Ještě chci požádat o prodloužení rodičáku do 7let.Bude mi končit rodičák na mladšího syna.
Chtěla bych nastoupit do práce,ale s Vojtíkem to vůbec nejde,týden je ve školce a týden doma :-(,pořád nějaké běhání po doktorech...babičky u nás nefungují :-(
|
|
|
|
|
| marhau | 
|
(30.1.2010 23:18:27)
Ahoj holky,mám dvojčata z niž má jedno DS,dobře že jste se ozvali,někdy to tu vázne
já zatím nevím,bude jim 1 rok,jiny je než bratr ale přijde mi zatím život s postiženym dítětem normální
|
|
| arsiela, | 
|
(31.1.2010 0:32:55)
Helin mám syna s lehkou DMO,těžký kardiak,postižení páteře,centrální těžká hypotonie,otočené orgány v břiše.Jsme jak na houpačce,někdy líp,někdy hůř.Je to naše sluníčko,pan Brambůrka jak mu říkám.Jsem strašně pyšná na každou dovednost co se naučí a hlavně na to,že přes veškeré prognozy,které zněli,že bude ležák se před vánocema naučil chodit a dneska poprvé zvládl ujít kousek ulice sám.Pro mámy zdravých dětí prkotina,pro mě fakt životní úspěch.tak doufám,že bude bojovat i nadále,snažím se dělat maximum abych ho v jeho boji poporovala.Akorát jediné co vím,že je negativní,rezignovala jsme na svůj osobní život.Nikam nechodím,neumím se už nějak radovat z takových běžných věcí,přečíst si knížku,nebo si třeba dojít ke kadeřnici.Nejde o hlídání,manžel mě ted už klidně zastoupí a i malého nakrmí atd,odcvičí s ním.Ale pro mě představa nechat ho tu celý den a někam odjet,brr,prostě to je nepředstavitelné.Na druhou stranu cítím,že to dobré není takhle se izolovat.Můžu se zeptat ,jak to třeba zvládaj další maminky postižených a nemocných dětí?
|
|
| Červánek | 
|
(31.1.2010 8:23:03)
ahojky, také mám postižené dítě, téměř 14-letou Martinku - mentální retardace s poruchou komunikace, ale máme toho v "zásobě" mnohem více. Starosti, které jsme zažili (diagnosa až v 9letech), zažíváme (puberta s ment.postižením je přímo vražedná kombinace) a budeme zažívat (nikdy nebude moci žít samostatný život...) nikomu nepřeju.
Ale chtěla jsem vás pozvat na náš portál www.dobromysl.cz, kde se občas objeví moje články (naše horor-story:o) - z našeho života, rozhovory s maminkama atd.
A úžasný web je www.postizenedeti.cz - který založila Jana Makovcová (znáte ji jako Žlababu).
|
| Červánek |
|
(31.1.2010 8:26:32)
A smířená také rozhodně nejsem. Zlobím se na celý svět, na konkrétní lidi, že kdyby...tak by...Vím, že je to zbytečné, ale nedokážu to ze sebe dostat...
Například - Marťa je narozená KP, spontánní dýchání až po 20.min...
|
| Stará Misule |
|
(31.1.2010 9:06:15)
ahoj Cervanku,chtela jsem se poradit ohledne ty mentalni retardace,my byly s dcerou (6 let) na neurologii kvuli eeg,ze ma hyperaktivitu,videla ji asi 5 minut,a za tyden mi prisla zprava,kde mimo jina byla zminena lehka mozkova retardace.Vubec tomu nerozumim,i v Pedagogicko-psych.poradne se divila,a to s ni dela delsi sezeni.Jak se to projevuje?Samo,ze se zeptam na neurologii,ale jdeme tam az za mesic a me to lezi v hlave.Dekuji za pripadnou odpoved.
|
| Červánek |
|
(31.1.2010 18:08:01)
No, tak 5min je docela dost "hustý" na diagnosu. Já mám čerstvě za sebou návštěvu neurologa s 2,5letým synem (po změně neuroložky, se kterou jsem nebyla spokojená) - a byli jsme tam dohromady téměř hodinu, kdy ho při našem rozhovoru pozorovala a na konci vyšetřila (což bylo tedy krátké, protože řval jako tur, tak jen vyzkoušela reflexy). A předtím jsme absolvovali EEG, které mi v rámci hovoru "přečetla" a vysvětlila...
K diagnose mentální retardace...netuším, jak k tomu dospěl neurolog, ale diagnosa by měla být stanovená ve spojení s kvalitním psychologickým vyšetřením. A jak se projevuje? Dcera byla odmalička "pozadu" ve vývoji - jednoduše zvládala úkony úměrné mladším dětem a ty nůžky se postupně rozevírají. Dnes je v téměř 14letech max na úrovni pěti/šestiletého dítěte - a v některých oblastech ještě méně...Nemůže nikam vyrazit sama - neorientuje se v čase ani v prostoru atd., atd.
|
| Stará Misule |
|
(31.1.2010 23:14:12)
Dekuji moc za reakci,dcera je pomalejsi ve vyvoji,ma problemy s grafomotorikou.A chodime na logopedii.Dostala odklad,ale i dr v PPP rikala,ze se ji to nezda,a to co napsala neurolozka je tvrdy,a ze ten papir nemam zatim nikomu ukazovat,neb by s ni tak bylo jednano.Nasla jsem si o tom na netu nejaky clanky,neco tam sedi,neco ne.Ale dostalo me to.Asi to musi ukazat cas,pisou,ze nekdy se to odhali az ve skolnim veku,presne,jak pisete,nuzky se rozviraji.Dekuji.
|
| Stará Misule |
|
(31.1.2010 23:23:16)
jeste se zeptam,jak mala(velka) snasela skolku?Nase se upne na jedno dve deti,a hraje si jen s nima,a kdyz tam nejsou,nehraje si s nikym.Nevnimani casu a prostoru si moc neumim predstavit,ani projevy.Mala se mne obcas zepta v patek,jestli jde zitra do skolky?To je treba ono?
|
| Červánek |
|
(1.2.2010 7:48:24)
Jak jsem psala, u nás se to komplikuje ještě mnoha dalšími problémy. Školku snášela dost špatně, protože vzhledem k poruše komunikace nerozuměla co se po ní chce a byla dost agresivní:o(
Orientace v čase a prostoru. Prostor- jednu cestu si asi schopná zapamatovat je (to umí i "zvířátko" - ale nevyhodnotí například, když ji otočím trošku jinudy - to už je ztracená. A v čase - neumí dodnes hodiny - resp. umí je mechanicky - přečte z hodin čtvrt, půl, třičtvrtě, celá. Ale že například v osm hodin ráno je čas na snídani, v jednu odpoledne je po obědě, takže čas například na odpolední aktivity. Jeden příklad za všechny - teď v zimě se vracíváme z muzikoterapie za tmy (před vánocema už se stmívalo po 16hodině) a ona má pocit, jako kdybychom se vraceli o půlnoci...Jednoduše je tma, tak je noc...a v létě bojujeme s tím, že by měla jít spát do 21h - ale ona argumentuje, že je ještě světlo...
Dny v týdnu umí také mechanicky...význam jejich střídání jde také mimo ní...
|
| Stará Misule |
|
(1.2.2010 11:35:00)
dekuji moc za informace.
|
|
|
|
|
|
| Červánek |
|
(31.1.2010 18:08:26)
No, tak 5min je docela dost "hustý" na diagnosu. Já mám čerstvě za sebou návštěvu neurologa s 2,5letým synem (po změně neuroložky, se kterou jsem nebyla spokojená) - a byli jsme tam dohromady téměř hodinu, kdy ho při našem rozhovoru pozorovala a na konci vyšetřila (což bylo tedy krátké, protože řval jako tur, tak jen vyzkoušela reflexy). A předtím jsme absolvovali EEG, které mi v rámci hovoru "přečetla" a vysvětlila...
K diagnose mentální retardace...netuším, jak k tomu dospěl neurolog, ale diagnosa by měla být stanovená ve spojení s kvalitním psychologickým vyšetřením. A jak se projevuje? Dcera byla odmalička "pozadu" ve vývoji - jednoduše zvládala úkony úměrné mladším dětem a ty nůžky se postupně rozevírají. Dnes je v téměř 14letech max na úrovni pěti/šestiletého dítěte - a v některých oblastech ještě méně...Nemůže nikam vyrazit sama - neorientuje se v čase ani v prostoru atd., atd.
|
|
|
|
| Lenka Nová | •
|
(5.2.2010 20:13:30)
Ahoj děvčata,
mám mladší dceru mentálně postiženou, je jí už 23 let, do dnešní doby nikdo neví proč, už jsem se smířila, ale bylo to velmi těžké (všichni VŚ vč. starší dcery).
Co se týče výhod, tak to je naprostá tragédie, dcera chodila do speciální školky i do speciální školy, přesto nám socka tvrdila, že je zdravá, tzn. žádné výhod, až po cca 10 letech jsem se znovu rozčílila a podařilo se mi aspoň dosáhnout toho, že mi přiznali péči zpětně (tzn. aspoň započítali péči jako odpracované roky na důchod). Pak se mi podařilo aspoň na tři roky získat ZTP a tím to už zkončilo. Dcera má invalidní důchod a žije s námi, já si musím platit zdr. pojištění. Už na ty úředníky nemám nervy. Co bude dál nevím. Jsem doma a nepracuji, ale je nám fajn.
|
| Sýkorka 47 | 
|
(5.2.2010 20:26:54)
Ahoj! Vítej mezi náma. A jaké má dcera postižení?? Downův syndrom?? Má inv. důchod a příspěvěk na péči nebereš? To by sis pojištění platit nemusela!! A to zas já se nedám a vydupala jsem všchno,o čem jsem věděla,že máme nárok!!!
|
| marhau |
|
(6.2.2010 21:46:45)
klukům bude rok,dnes měli oslavu
Matysek
Ondrášek
|
| marhau |
|
(6.2.2010 22:23:28)
moje děti
|
| andrea | •
|
(7.2.2010 11:56:43)
Marhau, to je hezký jak dospěláci mají prťavočký brášky 
Dvojčátkům přejeme všechno nejlepší k narozeninám 
|
| marhau |
|
(7.2.2010 20:59:11)
Andreo děkuju
|
| petulia | 
|
(8.2.2010 19:01:53)
jůůů, Marhau, super fotky 
|
| marhau |
|
(9.2.2010 0:27:56)
děkujem
|
| ppusina+2kluci a holčička |
|
(10.2.2010 10:49:02)
Marhau,všechno nejlepší pro prdolky To už jim bude rok??Toto letí..Nádherné fotečky,moc jim to tam všem sluší
|
| marhau |
|
(10.2.2010 15:35:02)
ahoj holky
včera jim byl rok
v po začne kolotočprůkazka,příspěvek to jsem zvědavá
v pátek budou fotky od fotáka,tak pak ukážu
děkujem za přáníčka
|
|
|
|
|
|
|
| Zazi (1+1+1) | 
|
(8.2.2010 21:24:25)
Marhau,
všechno nejlepší k narozeninám pro malošky!
|
|
|
|
|
|
|
| andrea | •
|
(31.1.2010 10:46:47)
Ahoj Helin, můj skoro 4 letý syn má také DS. Jediný z čeho mám strach je budoucnost. Můj sen je, aby se o sebe dokázal sám postarat. Jojo, jsem bláhová.
Jinak jsme všichni v pohodě. Fíďa je dítě jako každý jiný, akorát je jeho vývoj pomalejší.
|
| Helin+4lístek |
|
(31.1.2010 13:09:33)
Andreo, ten Tvůj Fíďa je ale krásný! Na fotce bych to ani nepoznala... Já si třeba všímám, jak je ta naše holčička "praktická žena" - uklízí po sobě nádobí, umyje si sama ručičky, pusinku, pořád něco přerovnává, uklízí - a to teprve včera oslavila 3. narozeniny. Hodně pozoruje a tím se učí. My ji berem úplně normálně, jako naší dceru, no . Je prostřední mezi zdravou dcerou a synem, myslím, že je to dobrá konstelace. Ze začátku jsme to nesli taky těžko, ale postupně jsme se z toho dostali a teď ji berem jako velké obohacení. Obdivuji Vás ostatní maminky, co jste sem už napsaly, jste statečné.
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)