| Honza +// | 
 |
(8.3.2011 1:22:11)
Dobrý večer, nebo spíše ráno všem,
nemůžu spát, zřejmně tu moc lidí v tuto dobu nebude, ale když odpovíte zítra, pozítří budu taky ráda. Potřebuju to ze sebe dostat, tak to píšu sem.
Mám dceru jsou jí dva roky (čerstvě). Od malička má problém s kyčlema. Vrozené vykloubení kyčle. Docela jsme si užily, kdo to zná tak ví o čem mluvím. Malá měla Pavlikovi řemínky, pak následovala trakce, pak zase řemínky. Měla je do osmi měsíců. Na roce jsme byly na kontrole, kde nám doktorka řekla, že nemá dorostlé stříšky a ať přijdeme na dvou letech na kontrolu, že obvykle dorostou a kdyby ne musela by na operaci.
Proč to všechno píšu: Byly jsme teď na té kontrole na dvouch letech a pan doktor u kterého jsme byly, řekl, že sice stříšky má dorostlé, ale že se mu nelíbí hlavice kloubu u jedné nohy.
Řekl, že má podezření na tuto nemoc(morbus perthes). Bude to konzultovat ještě s jiným doktorem. Pan doktor mi vysvětlil o co jde,ale tak nějak mírnější formou (asi mě nechtěl strašit)
Já jsem doma samozřejmě sedla k netu a to co jsem našla, tak mě jímá hrůza.
Myslela jsem si, že nic horšího než trakce v nemocnici, (kde mi leželo dítě 24hodin zavěšené nožičkama nahoru 7týdnů v kuse) už nás nepotká. Už nikdy se nebudu takhle rouhat, protože koukám, že může být i hůř.
Já vím, že jsou i horší nemoci, při kterých děti třeba i umírají, tak mě prosím nekamenujte. Ale znáte to, člověku jde o dítě a já jsem labilnější.
A teď prosím moc moc o rady, od těch co si to prožily. Na jakého doktora se obrátit? Myslím jmenovitě, kdo se na tuto nemoc specialuzuje v ČR? Prosím o Vaše příběhy. Jak staré byly vaše děti, když onemocněly (bylo mi řečeno, že ve dvouch letech to je, jak to napsat nezvyklé, většinou onemocní starší děti). Jak vám nemoc diagnostikovali? Nám pan doktor dělal jen RTG ,zatím, a že se poradí s jiným doktorem. Malou nic nebolí, vlastně se na to přišlo náhodou díky jejímu prvotnímu problému. Omlouvám se, že je to tak dlouhé, ale v podstatě jsem se tu vyplakala, celou dobu u toho brečím. Mám pocit, že co se mi malá narodila, tak jen neustále běháme po ortopediích a nemá to konce. Jsem prostě zoufalá a unavená psychicky, ale nejvíc se strašně bojím o malou.
Děkuju všem, co to dočetli až sem a omlouvám se za chyby.
|
| Tabitha+2 | 
|
(8.3.2011 1:58:50)
Vim, ze kdyz se jakekoliv onemocneni bytostne dotyka vlastniho ditete, je clovek najednou v panickem stavu..To ale casem opadne uvidis..
Osobne si pamatuji, kdyz jsem jako pubertacka lezela na detskem odd.orthopedie kvuli operaci kolenniho meniscu, vsichni "perthesaci" co nosili berlicky, me na nich naucili "behat"..
Je to jiste na dlouho, ale nasla jsem mozna trochu pozitivne znejici zpravu z jednech orthopedickych skript..
"..Prognóza
V průběhu léčení je dítě omezeno ve sportovních aktivitách. Při správně vedené léčbě je prognóza příznivá a časná artróza v mladém dospělém věku se nemusí objevit..."
Tak je potreba doufat, ze jeste treba bude upresnena samotna diagnoza a snad kdyz by se potvrdila puvodni suspektni, tak doufat, ze bude lecba vedena skutecne efektivne, aby nasledek byl dle moznosti minimalne omezujici a bez bolesti..Operativni korekce vzajemnych pohybovych vztahu artikulacnich ploch u postizeneho kloubiku mozna sice bude nutna, ale treba do budoucna nastavi tak priznive podminky, aby zadny progres nenastaval..Musis doufat a nepoustet nadeji na uspech lecby..Jsi s dcerkou teprve na zacatku, tak zadne hororove scenare nekoncipuj..
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 6:02:44)
Taky Ti děkuji za povzbuzení. Já jsem bohužel člověk, který vždy počítá s horší variantou. Trochu mě to naučily i ty naše vykloubené kyčle co jsme měly. Tenkrát když malá dostala ty řemínky, tak jsem z toho byla špatná, ale rychle jsem se stím srovnala, nebylo to tak špatné, jak to vypadalo. Pan dr. mi tenkrát řekl, že si myslí, že to určitě pomůže a když jsem se ho ptala co nastane když to nepomůže. Nechtěl mi to říct, že to zatím nebudeme řešit, zbytečně bych se stresovala(myslel to dobře ). A já jsem nepátrala. Při následné trakci, jsem byla docela v šoku, jak jsem to nečekala a nevěděla o co jde. Myslela jsem, že jsem si šáhla na dno, ale co se ve mě děje teď... Mám opravdu strach, že to malá odskáče (taky ty neustálé rentgeny již od malička a teď jich snad ještě přibude )
|
|
|
| Vendy a dve holky | 
|
(8.3.2011 4:32:40)
Ahoj, ja jsem sice sestra, ale pres gyndu, v orthopedii se moc nevyznam.Vis co, kazda nemoc ditete je pro mamu zatez, nemusis se omlouvat, ze deti i umiraji a o nic nejde.Jde, je to tvoje dite a ty nechces, aby trpelo.Moje dobra kamaradka, ma taky od detstvi problemy s kyclema, uzila si svoje.Ale je to moc hodna holka, o vsechny se stara a myslim, ze ji to uz moc neprijde, ze je jina.Seznamily jsme se se spolu v laznich a jelikoz nemam maminku, je to takova moje adoptivni mama.Jo a jeste jedna vec, asi muze byt vice forem zavaznosti, ne?Myslim, ze bych poslouchala doktora, co mi rekne.Jiste, muzes patrat na internetu, ale jak vidis, prinese ti to jen starosti na vic.Jo a ja taky nespim....mala se rozhodla, ze si chce v sest hrat, mam velkou radost
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 6:09:18)
Vendy já jsem na netu pátrala, protože jsem to od pana dr. moc nepobrala. Znáš to, když je člověk v ordinaci.... Když jsi pak doma v klídku a máš na to čas, pořádně se mrknout, co že to ten pan doktor vlastně říkal. Né že bych mu vůbec nerozuměla, ale tak nějak jak to podával,mi to nepřišlo. Teď teprve mi došel smysl jeho slov. Prostě jsem si to naplno uvědomila, jak když jsem dostala pořádnou facku. Ale i Tobě díky.
|
|
|
| Šmatla | 
|
(8.3.2011 6:21:01)
Natalí,
syn měl Morbus Perthes diagnostikovaný ve čtyřech letech. Dnes je mu devět, normálně nejen chodí, skáče, běhá, ale dělá i aktivně sport, který si vybral. Neříkám, že to byla procházka růžovým sadem, ale zvládnout se to dalo. Měli jsme štěstí na doktora, který nás nehnal hned na operaci, ale přiklonil se spíš k neinvazivní - konzervativní léčbě. Bylo potřeba dodržovat zpočátku vcelku striktní klidový režim, ale časem to bylo lehčí a lehčí.
Kdysi kdesi jsem četla (taky jsem po zjištění diagnosy googlila jak šílená), že čím dřív se Perthes objeví, tím rychleji a snadněji se léčí. Takže to, že ho tvoje dcera má už ve dvou letech, může být naopak pozitivní informace (když už ho má).
Neboj, je to zvladatelný. Když jsme se synem tenkrát drželi klidový režim, což u čtyřletýho aktivního kluka není nic jednoduchýho, když navíc subjektivně necítí žádný obtíže, tak jsem k tomu měla ještě čerstvý miminko (diagnosu jsme se dozvěděli, když jsem byla v šestinedělí, tak si dovedeš představit tu smršť sebelítosti a hormonální bouře :o)) a dvouletý batole - a šlo to.
Asi bych na tvým místě počkala, co ti řekne lékař - a pokud bude tlačit na operativní řešení, tak bych asi chtěla konzultaci ještě dalšího ortopeda, který se Perthesem zabývá. Nikdy není na škodu mít k dispozici více názorů ...
Drž se, myslím, že proti tomu, co jste si už s dcerou obě zažily, bude tohle snadnější.
|
| Mišyčka a Minimišyčka | 
|
(8.3.2011 6:25:29)
chlapeček od sousedů si tímto taky prošel a teď? Lítá tu po ulici, jezdí na kole, hraje aktivně hokej. Držím palečky a přeju ať je malá brzy v pořádku.  
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 6:27:59)
Ivčo, děkuju tohle holky asi potřebuju slyšet, že se z toho děti vylízají, že na nich není nic vidět. Že nemají jednu nohu kratší atd.
|
| ErikaB | 
|
(8.3.2011 8:45:38)
Natalí, můj známý má jednu nohu kratší asi o 3 cm a nikdy mu to nedělalo problém, jen ho kvůli tomu nevzali na vojnu. A ani to na něm nejde vidět.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 9:23:26)
|
|
|
|
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 6:26:18)
Ahoj Šmatlo,
můžu se zeptat ke komu jste chodily? Další dotaz: Já bych tak jako tak chtěla znát názor jiného doktora, ale já vůbec netuším, kdo se na to u nás specializuje. Nemáš tip? A jak si přišla na to, že má malej Perthese? Malá také nemá, žádné potíže, nic jí nebolí.Byla to prostě náhoda. Jak jste se léčily? Byly jste také v tom Košumberku?
|
| Šmatla |
|
(8.3.2011 6:41:23)
Natalí,
všimli jsme si, že syn občas při běhání kulhá. Ptali jsme se, jestli ho něco bolí, na což nám vždycky odpovídal, že ne - ale prostě při větší zátěži začal zase vždycky pokulhávat, ulevoval té noze, ani o tom nevěděl. Když už to trvalo déle, tak jsme se objednali na ortopedii a bylo to.
Chodili (respektive jednou za rok ještě stále chodíme na kontrolu čistě pro jistotu) jsme do Centra Prof. Čecha v Praze na Černém mostě. Jejich stránky jsou: www.ortopedie-fyzioterapie.cz
Ona v podstatě žádná léčba ani nebyla, Perthes je samolečící se nemoc (samozřejmě záleží na míře závažnosti, jak tu už někdo zmiňoval). Dodržovali jsme klidový režim - postupem času stále rozvolněnější. První prázdniny po diagnose trávil syn prakticky pořád na lehátku nebo na tandemovým kočáře (vpředu on, vzadu mimino a na skatu ještě batole - prostě bitevní loď :o). Chodili jsme tenkrát na kontroly každé tři měsíce a hlídali hlavně, aby se v kyčelním kloubu v prostoru po hlavici kloubu neudělal zánět.
Klidně se ptej, asi mě všechno nenapadne hned ale až po konkrétně položený otázce. Jestli chceš, tak klidně přes mail, ať to tady nezahltíme.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 6:45:59)
Šmatli, ještě v rychlosti, pak kdyžtak napíšu na mail, když Ti to nevadí. Jsem ráda, že jsi se tu objevila. Tak tedy: Jaké vyšetření na diagnostikování Perthes Vám dělali?
|
| Šmatla |
|
(8.3.2011 6:53:07)
Ono to nebylo najednou. Nejdřív si syna prohlédl (opravdu jen pohledem) přímo prof. Čech a prohlásil, že dle jeho názoru jde jednoznačně o kyčle, ikdyž ještě přesně nevěděl, o co přesně jde. A poslal nás za jedním ze svých doktorů, který je dle jeho slov na kyčle nejlepší. U toho potom proběhlo nejdříve běžné vyšetření, sono a následně nás pro utvrzení se poslal ještě na RTG - po RTG už to bylo naprosto jasné.
Jinak, ten lékař, u kterého jsme dodnes, je MUDr. Zídka - kdyžtak si ho můžeš najít i na www.znamylekar.cz
Jo - v Košumberku syn nebyl. Celou dobu byl syn s námi, až na asi 10dní, kdy musel do nemocnice, protože se mu nakonec opravdu v kloubu udělal zánět. Tak to tam "vyležel". A taky jsme hodně rehabilitovali, jinak nic.
|
|
| Iva (3 kousky | •
|
(8.3.2011 6:57:34)
Zaujal mě váš příběh. Mému synovi toto onemocnění bylo diagnostikováno ve čtyřech letech a byl vzácný případ, protože měl postižené obě kyčle. Začalo to tak jak tu již popisujete. Začal kulhat při delší procházce. Paní doktorka na dětském kde jsme byli jako první mě uklidňovala, že se nejspíš jedná o růstové potíže. No nejednalo. Po návštěvě ortopedie věci dostaly velice rychlý spád. Musím podotknout, že dnes má dvacettři let. Takže léčebné metody určitě doznaly změny.
My jsme se obrátili na ortopedickou kliniku Fakultní nemocnice Brno Bohunice kde vlastně jezdíme dodnes. Pokud Vás bude náš příběh zajímat, ráda Vám napíšu na e-mail.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 7:13:03)
Ivo, určitě budu ráda, když mi napíšete svůj příběh, email, je pod nickem. Díky
|
|
|
|
|
|
|
| Ocicko |
|
(8.3.2011 7:16:48)
je jasne ze jsi v tomto stavu - jedna se o tve dite..... kazdy by mel takovy strach a obavy a myslenky jako ty..... preji hodne stesti
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 7:18:49)
Děkuju za pochopení, potřebovala jsem to ze sebe dostat, a jsem ráda, že tu jsou chápající lidé.
|
| Balcirka+E+P+T | 
|
(8.3.2011 7:24:56)
Sice ti neporadím,ale přeju hodně moc moc sil a štěstíčka a at se malá brzy uzdraví.
To že máš strach o své dítě je úplně normální,za to se vůůbec neomlouvej.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 7:26:55)
|
|
|
|
|
| KatkaZpi | 
|
(8.3.2011 8:21:48)
Mam synovca ten si tym prešiel pred pol rokom,prišli na to vdaka tomu že sa nohou buchol do stolu a dlho ho bolela ,dr.nic nezistila vravela že to hra aby ziskal pozornost ale švagrova sa nedala a vyžiadala vyšetrenie v ČB. prišli na to že by to mohla byt nejaka choroba presne už si nepamatam ako sa volala ale nebolo to ono dlho ho sledovali musel ležat nesmel chodit no trvalo to asi 3 mesiace poslednu dobu sa im uz nedarilo ho udržat v leže potom šiel do nemocnice do Vodnan a tam ležal z nohami zaveseními 6 tyždnou odtial šiel rovno do Prahy na Bulovku kde sa na to špecializuju a operovali ho bol tam asi 4tyždne ,potom mal ešte 6 tyždnou sadru a teraz je to už lepšie ešte trochu pajda ale všetko sa to spravi chodia na rehabku,plavaju...ak chceš konkretne mena tak si klikni na moj nick a pošli mi spravu ja napišem švagrovej a skontaktujem vas.Hlavne to chce klud deti su neskutočne silne a zvladnu viac nez si my myslíme...Vela síl prajem a ospravedlnujem sa za pravopis,interpunkčné znamienka nie su moji kamarati.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 8:29:16)
Katko, děkujem Ti moc za ochotu, kdyžtak se ozvu.
|
|
|
| remus | 
|
(8.3.2011 8:47:34)
Taky jsem měla řemínky, neměla stříšky, jenže tenkrtá se s tím nic moc nikdo nezalamoval. ber to tak, že do budoucna ušetříš dcerce hodně bolesti, když jí to spraví teď. Já jsem v 17 letesch do schodů nechodila, ale lezla po4, protože jsem nemohla prostě zvednout nohu v kyčli. Strašná bolest a mám problémy neustále, záněty, jde mi to i do páteře. Vydrž to teď ty, a´t je malá v dopslělosti fit. Jo chce to cvičit, nauč jí každý den ty kyčle posilovat, ať to má zajeté.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 8:54:38)
Rin-Tin-Tin, ale možná si špatně pochopila můj příspěvek nevím. Ale co se týče zakloubení kyčlí a problémů stím spojených(nedorostlé stříšky), tak tuto bitvu už máme dle doktorů vybojovanou. Kyčle volné, hybné, zakloubené, střešení vyhovující. Teď nám při pravidelné kontrole na kterou jsme šly (kvůli vrozenému vykloubení)doktor zjistil, že jedna hlavice není tak jak má být a má podezření na Morbus Perthes. To je něco jiného a s vykloubením kyčlí vůbec nesouvisí. Je to onemocnění kyčelního kloubu, ale úplně jiné. To o tom vrozeném vykloubení kyčlí píšu, protože jsem si chtěla poplakat, co už všechno máme za sebou. A teď tohle.
|
| remus |
|
(8.3.2011 9:08:09)
Nen, já to pochopila dobře, proto ti to píšu, ať malá cvičí i tak, u mě taky tvrdily, že to mám v pořádku a nemusí se se mnou nic dělat, dopadlo to tak, že mám pravou kyčel výrazně výš než levou, rozhodně s ní cvič posilovací cviky, aby ty kyčle i nadále dobře rostly. Jinak mně diagnostikovali v 17 letech to, co tu popisuješ, jenže neléčené - takže tenkrtá můj kloub vypadal na 40 let, ne na 17. Řekli mi, že nebudu moci mít děti, jedině hned, že mě jinak kloub neunesse. Mám dvě, čekám třetí. Každpádně ale mně v kloubu píchá, jdemi to i do zad, dolů do nohy a občas se nemůžu zvednout, nesmím ležet na zádech, jinak se prostě neposadím a musí mi někdo pomáhat, je to hodně nepříjemné. takže fakt oběhej doktory a s malou pak cvič.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 9:22:37)
To víš to budu muset vydržet, i když moje nervová soustava už je z dceřiných kyčlích značně pocuchaná.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 9:27:51)
Holky, píšu jak tatar. Omlouvám se.
|
| remus |
|
(8.3.2011 11:01:33)
No to se neomlouvej, mně když děti stůňou, tak jsem na odpis
|
|
|
|
|
|
|
| Míša+1 | 
|
(8.3.2011 9:03:56)
Natalí
Sice tuhle nemoc neznám...tak moc neporadím,ale přesně si pamatuju,jak mi psycholožka řekla diagnózu mé dcery - jak jsem byla rozladěná...
Neboj,teď se vyplakej,ale za chvíli bude líp..uvidíš.
Protože každá maminka chce nejvíc svému dítku pomoci a začne bojovat a na chmury zapomene.Teď to máš čerstvé,ale já si vždy říkám..jak jsou na tom jiné děti podstatně hůř .Nebo vidím nějaké smutné osudy postižených dětí v TV a hned si řeknu,že to co máme my je nic (samozřejmě to nic není) ,ale když se podívám na dceru,jak je šikovná - tak mě chmury přejdou.
Nebojte se holky,to zvládnete.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 9:23:53)
|
| misice | 
|
(29.7.2011 20:49:10)
Dobrý večer.Mám 5 letého syna ,už jsem sním 4 měsice doma na paragrafu.Jenže na neplceném jen omluveném v práci.tak jsem se chtěla zeptat jestli mám nárok na nějaké peníze.Moc děkuji za odpoved Alča
|
|
|
|
| Rigor Mortis | 
|
(8.3.2011 9:31:01)
Můj bratr měl před deseti lety tuto nemoc,již je zdravý.ASI ve čtyřech letech začal na nohu kulhat,šli jsme na ortopedii a dg zněla m. perthes,pak jsme jeli do Ostravy na dětskou ortopedii,udělali rentgeny,zacvičili s nožičkou a bylo to jasné.Rozpadala se mu kloubní hlavice z důvodu ischemie kloubu,neprokrvovala se mu dobře kloubní hlavice a pak došlo následně k rozpadu a bráška kulhal...Nemusel na operaci ,řešili konservativně ortézou,měli jsme na výběr bud Atlantis nebo tadžijan,to píši česky,nevím jak přesně se to píše francouzky,tehdy to byla novinka mezi ortézami,tu nosil asi dva roky a ted již je zdravý a nohu nemá kratší,jen má omezení v zatěžování kloubu,aby znovu nedošlo k ischemii.
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 12:56:25)
|
|
|
| Albar |
|
(8.3.2011 9:50:10)
Natalí, zkušenost nemám, tak neporadím, ale přeji at´to všichni zvládnete, jak to nejlíp půjde, třeba to nebude tak zlý Co jsem naryhlo přečetla, tak u menších dětí mívá nemoc lepší průběh. Moc vám držím palce a když budeš chtít, tak napiš, jak jste dopadli. Určitě to nebude tak hrozný, jak to na první pohled vypadá
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 12:56:46)
|
|
|
| Kopřiva Dvoudomá | 
|
(8.3.2011 10:02:18)
Měla jsem perthes v pěti letech. 13 měsíců sádry od špičky po podpaží (každé dva měsíce jsem byla na týden ve špitálu), rok a tři čtvrtě Thomayerova dlaha (chodicí). S tou jsem pak už nastoupila do školy. Odklad jsem neměla, první třídu jsem dělala doma, ale museli jsme o to trochu bojovat (osmdesátý léta).
Dneska naprosto bez následků, sportuju, tancuju, jen v obepnutých věcech je vidět, že mám pravý bok MALINKO výš, což si pěstuju jako osobní zajímavost. A v baletu jsem pak taky tolik nevytočila pravou kyčel 
Držím palce
|
| Kopřiva Dvoudomá |
|
(8.3.2011 10:02:46)
Jinak léčila jsem se na ortopedii v Jihlavě, jen konzervativně, bez operačních zásahů.
|
| Saxofonka Ela10/01 Bimbo03/04 | 
|
(8.3.2011 11:41:16)
ahoj Natalí
Syn začal kulhat ve třech letech. Následovalo půlroční kolečko hledání diagnózy a výsledné zaškatulkování mezi "perthesáky". Dnes je mu sedm a neodvažuju se psát že máme všechno vyhráno, ale některé bitvy už máme za sebou.
Napsala jsi mnoho otázek a nevím jestli na nějakou nezapomenu, takže můj mail je pod nickem a můžeš klidně napsat. Co budu vědět, na to ráda odpovím.
Ptala jsi se na doktora. Záleží na tom odkud jsi. V Praze mi doporučili Bulovku, ale teď mi zrovna jedna maminka psala, že je od tamtud poslali do Motola. Tam se za nás (3 roky zpět) na toto specializoval dr. Řeháček a teď to prý dělá dr.Tichá. Dále pak mám dobré reference na docenta Maříka. Jestli jste z moravy tak si maminky chválí prof. Poula. A osobně nejlepší zkušenost mám s dr. Charvátem (HK).
V Košumberku je prim. Brom. Myslím, že jako specialista je na správném místě, že má fůru zkušeností a znalostí. Ale preferuje ústavní léčbu. Je na Vás co zvolíte. Jestli být doma a léčit se "sami" pod dohledem a nebo být v Košusu. Pokud se tam obrátíš s prosbou o radu, tak počítej, že tě budou přesvědčovat k tomu aby jsi se tam s malou nechala hospitalizovat. Neříkám, že je to špatné ale počítej že tam budeš x měsíců, nebo taky x let.
K léčbě. Náš dr.tvrdí že obě nemoci jdou ruku v ruce. Když se dítko narodí se špatnými jamkami a pak když má peška tak "nakoupí" ještě Perthese. Můj synek měl špatné jamky ale náš původní ortoped tomu nevěnoval pozornost. A když jsme se dospěli k operaci, tak měl hlavici tak rozsypanou, že s tím nešlo nic dělat a Mudři nemohli řešit Perthese, ale pouze opravit ty jamky tak aby se mu hlavice mohla v dobrém tvaru zhojit sama... Perthes je samoléčící se onemocnění. Doktoři jsou schopni léčení operativně zkrátit. Píše se že cca o polovinu. Ale u dětí do šesti let se operuje minimálně, protože každý zásah má za následek změny, které ve finále můžou vést ke zkrácení nožky, rozvoji artrózy atd. Laicky nic není 100%. A jednou narušená struktura zůstane navždy narušená a i když "sroste", tak sroste s určitým zjizvením. Takže operaci vetšinou volí až když konzervativní léčba selže.
Ke konzervatiní léčbě mohu napsat jen to, že máme roční zkušenost s Atlantou a ač u nás neměla žádný valný výsledek, tak za zkoušku to stojí. Bimbo měl štěstí na spolupacienta v Motole, kde mu ji vyrobili. To byl 17 letý kluk, který mu vykládal jak mu dlahu závidí, že je z něj teď dokonalej robot atd. Synka mi tím maximálně namotivoval a já jsem pak nemusela řešit jeho odpor a averzi k této šílenosti. Protože on byl na svého "jobota" náležitě pyšný. Myslím, že po třmínkách máš zkušeností hafo a snad se s tím když to přijde poperete. Kluk měl "jobota 24h denně, ale opravdu s tím neměl nejmeší problém. Na krátké trasy se v něm naučil chodit (když měl chuť tak v tom lítal jak utrženej ze řetězu a třeba lezení po žebříku i přez zákaz zvládnul během jednoho odpoledne  ) a na delší jsme měli kočár a následně vozíček.
A jak psala Iva, bohužel občas se objeví děti s oboustranným postižením, ale mnohem častěji se objeví děti které pár měsíců ev.let po vyléčení jedné strany začnou mít problémy s druhou stranou. Statistiky uvádí cca 15%. Náš prcek to měl dle MR na levé i pravé zároveň. Ale rozsypala se mu jen levá. A poslední dobou ho pobolívá pravá. Je to zrovna týden co nás ortoped po sérii vyšetření uklidnil, že se napravo ZATÍM nic neděje a že má ty bolesti nejspíš růstového původu. Nicméně ten strach pořád mám.
A ještě k tomu tvému strachu. Je to normální. Jsi máma, jsi na začátku nevíš co bude a podle informací, které ti dal internet to sranda rozhodně nebude. Buteš trpět ty, tvoje rodina a hlavně tvoje dítě. Breč, křič, nadávej ale hlavně bojuj. Ano, jsou na tom děti hůř, ale nejsou tvoje. A zrovna Tvoje dítě je nemocné a nemůže to co většina ostatních. Ty jí budeš muset bránit v tom aby byla jako ostatní, ty jí budeš omezovat a ty budeš často ta "zlá". Protože i při nejlepší vůli ty musíš být ta silná a ty musíš udělat maximum pro to aby to dopadlo dobře.. Takže máš nárok na smutek a vztek. Myslím, že jsme na tom byly stejně úplně všechny. Ale dá se to zvládnout. Musíš být silná.
Koukám jak moc jsem se rozepsala ...
Držím palce Tereza
|
| Honza +// |
|
(8.3.2011 12:54:26)
Holky, strašně moc, moc dík, trochu jsem se uklidnila.
Kopřivo, stím bokem jsem se musela usmát (promiň), ale připomělo mi to jednu mou kamarádku ze školy, ta měla něco podobného a přesně jak říkáš dělala si z toho přednost. Neznáme se
Terez, děkuju za podrobný popis, je vidět že nejsme samy. Ještě se upírám k naději, že bude všechno trochu jinak než se na první pohled panu doktorovi zdálo. Uvidím. Pan doktor řekl, ať zatím dcerku omezuji v tom smyslu (nechodit dlouhé štreky, nosit do schodů)Tak to dělám, vozíme se v kočárku je ještě malá, tak to jde v pohodě.
Holky díky, jste zlatý moc si toho vážím a určitě využiji nabídek, že pokud chci tak se mohu ozvat. Sdělená bolest, poloviční bolest.
|
|
| david | •
|
(11.7.2011 0:06:06)
saxafonko.prosím tě jaké máš zkušenosti,z dr.řeháčkem ptam se proto že jsme v jeho peči a tys psala žejste u něho bily tež ale už nejste proč budu ti vděčny když mi odpovíš,jinak máme 6 leteho chlapce před týdnem sme jeli vyzvednout atlanta dlahu.jaký je to peklo psát nebudu to už tu zaznělo několikrát.děkuji david za pravopisný chýbi se omlouvám a že jich tam bude konec komcu diktat nepíšu jinak všem hodně zdraví
|
|
|
|
|
| Rina |
|
(22.3.2012 8:30:41)
Ahoj vsem, ozivuji toto tema, nebot nam bylo toto onemocneni take diagnostikovano...po probdene noci a nacteni vsemoznych informaci, se s tim teprve nejak vyrovnavam. Jake jsou nazory a vysledky ted po roce? Prosim, potrebuji se z toho vypovidat, dostat ze sebe tu bezmoc a ziskat nadeji a viru. Mame navic dite hyperaktivni a nevim ani jak ji poradne vystvetlit, ze konec tanecku, konec vsemu, co doted strasne rada dela a vubec, ze by mela jen lezet....
Jake jsou zkusenosti v praxi, jak udrzite takto male dite v klidu, jak jim to vysvetlujete, dcerka me vubec nevnima...dekuji!!!
|
| Saxofonka Ela10/01 Bimbo03/04 |
|
(28.3.2012 18:34:50)
RINO,
držím všechny palce co mám, jestli chceš napiš mi na mail (pod nickem). Máme za sebou konzervativní léčbu, dvě operace a skoro 3 roky bez chození. Synek byl a dnes už zase je extrémně živelné dítko (ADHD) ale dá se to zvládnout.
|
|
| Lenka | •
|
(31.3.2012 19:39:59)
Milá Rino,
procházíme také etapou přijmutí zjištění, že nemoc postihla i nás. U syna dr. vyslovila podzření, už mu nechala vyrobit dlahu Atlantu, budu moc ráda, pokud bys chtěla napsat více, jak se s nemocí vyrovnáváte vy, jaký léčebný postup jste zvolili. Kdyžtak prosím napiš adresu, ráda se ti ozvu. L.
|
| Rina |
|
(16.4.2012 22:43:08)
Lenko, email pod nickem
|
|
| Rina |
|
(16.4.2012 22:45:32)
Lenko, nejde mi ho vlozit, prosim, zkus mi tu nechat kontakt na sebe, ozvu se.
|
|
| loompa | 
|
(27.1.2013 22:58:28)
Ahoj, prosli jsme si šilené období, dva roky zjistovani spravne diagnozy, podezreni na perthes se nepotvrdilo, ale vypotky v kloubech, bolesti a potize pri pohybu zustavaly. Po dvou letech se vypotky ztratily a dnes syn sportuje a potize ma minimalni. Drzim palce. Byla to hnusna doba, dobre si to pamatuju. Par mesicu prolezel doma a mel pak i psychicke potize, kdyz se to objevilo bylo mu skoro deset a to je na perthese dost. Neztracejte nadeji.
|
|
| loompa |
|
(27.1.2013 22:58:28)
Ahoj, prosli jsme si šilené období, dva roky zjistovani spravne diagnozy, podezreni na perthes se nepotvrdilo, ale vypotky v kloubech, bolesti a potize pri pohybu zustavaly. Po dvou letech se vypotky ztratily a dnes syn sportuje a potize ma minimalni. Drzim palce. Byla to hnusna doba, dobre si to pamatuju. Par mesicu prolezel doma a mel pak i psychicke potize, kdyz se to objevilo bylo mu skoro deset a to je na perthese dost. Neztracejte nadeji.
|
|
|
|
|
V její náručí
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)