| Binturongg | 
 |
(25.7.2011 19:20:40)
Potřebovala bych poradit, prosím i o názory a omluvám se za příval dotazů, ale teprve teď si začínám všechno nějak rovnat v hlavě:
Dvouletému synovi byl genetiky diagnostikován deleční syndrom (Phelan McDermid) - při vší smůle to však vypadá, že ho to jen "lízlo" - mnoho příznaků na něj nesedí, co je však opravdu nepopiratelné, je hypotonie a absolutní absence řeči (kromě slova HAM, které kupodivu umí od půl roku, ale nic víc).
Mnoho lidí skutečných i virtuálních mi radilo kontaktovat ranou péči, ale nevím, zda potřebuji doporučení, nebo stačí papír z genetiky, abych na ni měla nárok, jelikož nejbližší raná péče nestíhá pokrýt žádosti ani z poloviny a další nejbližší je 80km daleko a těžko říct, zda už to není moc velká vzdálenost.
Kdybych péči platila, lze se s nimi nějak lépe dohodnout?
Druhá věc je rehabilitace.
S rhb sestřičkou jsme se dohodly už v červnu, po mé amniocentéze, že vojtu cvičit nemůžu, ale ještě netušila, co s dítětem je a já netušila, že mi opět stoupne tlak jako v prvním těhotenství a neměla bych se namáhat (přičemž cvičit vojtovku s dvouleťákem námaha je)
Jsem tedy dost v pytli, jak se to dá řešit - dojíždět x krát týdně na rhb, aby s chlapčkem cvičil někdo jiný a ve zbylém čase se snažit odchytávat jeho otce, který věčně není doma?
A lze vůbec rehabilitovat x krát týdně?
Na základě jakého doporučení?
Plavání je na houby - kluk se na rozdíl od loňska vody bojí a navíc je atopik, nechce se mi s ním do bazénu.
Napadla mě třeba hipoterapie... 
A další věc - kdy kontaktovat foniatra/logopeda?
A opět - kdo mi dá doporučení?
Nebo můžu někoho vyhledat sama?
Díky za přečtení a za případné odpovědi... 
|
| Eva + Klárka2/07 | 
|
(25.7.2011 19:22:53)
Poradím jen s jediným - k logopedovi potřebuješ doporučení pediatra.
Se zdravou dcerou jsem začala chodit od 4 let, dřív prý ne.
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) | 
|
(25.7.2011 22:04:14)
My na logošku chodili od tří a půl a někdo chodí i od tří - záleží, co se tam řeší. U nás např. nešlo o mluvení (syn nemluvil prakticky do pěti let), ale o rozvoj pasivní slovní zásoby.
Tu ranou péči jsi vybírala jen podle místa bydliště, nebo i podle oblasti, kterou chcete řešit? Bývají různě specializované a např. k nám dojížděla paní z Prahy, ačkoli bydlíme u Chrudimi, protože to bylo nejbližší středisko pro neslyšící, což bylo nejblíž postižení našeho syna. Jinak je Raná péče třeba i v Pardubicích, což by pro nás bylo kousek, ale jinak zaměřená...
|
| arsiela, | 
|
(25.7.2011 22:06:12)
Jeno zvlášť se řešej jen sluchové,zrakové vady a PAs.Jinak dělaj všechno.Je to kuli pomůckám.Jinak zdravím z Pardubic do Chrudimě.
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(25.7.2011 22:13:18)
Arsielo 
V Pardubicích máme logopedku. Je skvělá  Tak kdybyste nějakou hledali, ráda předám kontakt...
|
|
|
|
|
| štěpánkaa | 
|
(25.7.2011 19:32:03)
moji kluci nemají ten syndrom co píšeš, ale absenci řeči cca do 3 let u nich znám taky včetně jediného slova ham, které zvládli od půl roku...... doporučení k logopedovi a na foniatrii ti dá pediatr. já bych neotálele, sice o tom syndromu nic nevím, ale pokud je jeho součástí "nemluvnost", objednej se tam hned, chvilku trvá než ti dají termín. nevím odkud jsi, v Praze je spec. klinika v Žitné ulici, ale i v jiných větších městech bude něco podobného.
vojtovka - zkus si najít někoho (z rodiny, nebo fyzioterapeuta - ale to se asi nedoplatíš), kdo by se synem cvičil "za tebe", v těhotenství si to opravdu neumím představit. Hypotonii měli moji kluci taky, ale od miminka a cvičili jsme od jejich asi 2 měsíců, cca do 1 roku, pak už jsem je neudržela a bylo to k ničemu. Ale viditelné pokroky dělali od prvního týdne cvičení
držím palce, abys viděla brzké pokroky, až se do toho "obujete"
|
| štěpánkaa |
|
(25.7.2011 19:32:50)
rhb též doporučila cvičení na takovém tom velkém rhb míči, to se klukům hrozně líbilo, ale bylo to (v mých očích) nebezpečné a dost jsem to jistila
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 19:36:50)
štěpánko - dík!
Na míči blbneme dostatečně a synátor toho i dost nalítá po 4 a kolem nábytku, jenže vojtovka je vojtovka a čekat do listopadu a pak ještě šestinedělí, kdy budu padat na hubu, mi přijde líto - zbytečný téměř půlrok stagnace...
Otázkou je, jesti tady vojtovka ještě pomůže - psycholožka i rehabilitačka se tvářily všelijak - prý už má zádíčka silná dost, jen se pustit.
To víš, vidím houby, mně se zdají jeho záda pořád stejná
|
| štěpánkaa |
|
(25.7.2011 20:29:03)
bin, proto jsem navrhovala toho "náhradního cvičitele", ale chápu, že to asi není jen tak. já o tom dost uvažovala, ono cvičit s dvojčaty 3x denně - žádná sranda. ale nepodařilo se mi nikoho sehnat, tenkrát bylo nutné shánět i rhb na zacvičení, vojtovka nebyla tak rozšířená, málo fyzioterapeutek to umělo tvůj syn by možná mohl chodit jednou týdně, aby s ním cvičila fyzioterapeutka
|
|
|
|
|
| Květulina+3 | 
|
(25.7.2011 19:41:56)
naše malá měla těžkou hypotonii, cvičila jsem s ní do 3,5 let. Zkus někoho z blízkých, kteří by ti vypomohli v době těhotenství a po porodu, protože je fakt, že je škoda vysadit a i v těch 2 ,5 letech tam pokroky určitě budou.
Jinak na logopedii jsem dostala doporučení od pediatra ve 3 letech (vydupala jsem si ho, ono to není jen o nápravě řeči, ale i o motorice apod., takže z počátku jsme dělali jen různá motorická cvičení, učili se pracovat pusou, jazykem apod.) a na foniatrii nás poslala s doporučení právě logopedka. Jestli jsi z Prahy, tak výborný foniatr je MUDr. Jedlička, teď sídli v poliklinice Pod marjánkou od 1. srpna bude na Milady Horákové hned u metra Hradčanská v budově Škodovky.
|
| Pája, A+A :o) | 
|
(25.7.2011 19:50:05)
já mám dceru nar. ve 26.tt a od narození běháme po všech možných doktorech..doporučení na logopedii nám dala psycholožka ve dvou a půl letech,takže korigovaně ještě mínus tři měsíce,takže hodně brzy..o tu řeč jsem měla obavu-stáli jsme na místě téměř rok,nebyl žádný vývoj kupředu..to ano. ale znám x tříletých,co nemluví a narozených v termínu...navíc manžel začal mluvit také déle..
syn tedy naopak velmi brzy a krásně
takže na logopedii nám dala doporučení psycholožka. musím říci,že dcera se začala rozmlouvat sama od sebe,jen jsme tam šly..samozřejmě,už tam zůstaneme a nevylezeme asi dřív než za pár let..nevím,proč nemohli počkat do konce září,kdy jí budou korigovaně tři roky-myslím,že v tu dobu už by to nikdo neřešil,poněvadž mluvit začíná krásně a denně má x slov navíc-samozřejmě paní logopedka nás hází do jednoho pytle-ikdyž jsme narození o tři měsíce dříve-upřímně mě to docela štve,jak to nikdo nebere v potaz . a znám to-vždy se něco najde,aby si nás tam drželi nadále.i tak se jí zdají naše pokroky malé a já jsem za to nesmírně vděčná ..což se mi zdá,že snad ona ani nechápe
|
| Yuki 00,03,07 | 
|
(25.7.2011 19:52:08)
Pájo, a proč nejdete k jiné logopedce? přece si můžeš vybrat, vzít tu, která bude vhodnější právě pro vás
|
| Pája, A+A :o) |
|
(25.7.2011 20:09:36)
Yuki, tato nám byla doporučena jako nejlepší klinická logopedka..tak vážně nevím..prý je dobrá,každý ji chválí (akorát na ně prý také dvakrát sympaticky nepůsobí-ale to je jiná věc..) ale přeci jen-chodí k ní starší děti co já znám,co mají nějaký problém s mluvou,ne že by mluvily málo.
nevím,byla jsem tam zatím párkrát,ale na mě zrovna dvakrát dobře nepůsobí-možná je to tím,že jsem zvyklá od doktorů,že vždy brali v potaz naše brzké narození a ona prostě tohle vůbec neřeší a nepřihlíží k tomu a přitom to je strašný rozdíl..opoždění jsme od narození více než o ty tři měsíci ve vývoji (téměř o 9měsíců),vše ve zprávě od psycholožky má-ale zdá se mi,že to snad ani nečetla nebo co.
zrovna mi říkala,jestli jsou dceři už tři..což mimochodem snad musí vědět,když k ní jdeme,má tam kartu..no a já jí říkala,že ano,ale korigovaně až na konci září-ona jen nad tím mávla rukou a přešla to.
no,uvidíme co bude dál..
|
| Yuki 00,03,07 |
|
(25.7.2011 20:27:05)
Pájo, možná je logopedka dobrá, ale znáš to, s každým si nesedneš, tak třeba může být nejlepší, ale nesedíte si.
Já měním doktory jak ponožky, až než najdu takovýho, kde se cítím jako partner, a to se týká i doktorů mých dětí, jezdíme k nim v okruhu nějakých 60 km, zubař v Olomouci, ortoped v Brně, neurolog ve Zlíně (jsme ze střední Moravy, ale i tak, máme to daleko a kdybych měla pocit, že není všechno v pořádku, tak pojedu klidně do Prahy nebo do Plzně, stejně tak škola, dojíždíme, aby byla kvalitní)
|
|
|
|
|
|
| Yuki 00,03,07 |
|
(25.7.2011 19:50:55)
na logopedii jsme chodili od 3 let, nejde ani tak o věk, ale o to, aby děcko dokázalo spolupracovat, pochopilo, co se od něho chce a bylo ochotný to dělat, aspoň někdy. Třeba bys mohla pchopit, co dělat ty, a pak to zkoušet doma, tak že bych nečekala a zkusila se domluvit aspoň na tomto, i jako těhotná můžeš mrněti vysvětlit, jak si olizovat ousinku a jak mávat jazykem, může to pro něj být zábava. Ale chce to logopeda ochotnýho se zabývat tak malým děckem, většinou nechtějí do 3 let ani slyšet, že je to brzo :(
co se týká vojtovky, prý je ideální do roka a pak až je děcko ochotný něco dělat, což ve 2 není, můj syn ve 2 letech odmítal, hlavně nesnášel paní a prohlásil jednou, že na ni bude křičet, tak jsem mu řekla, že křičet nesmí a ten malý darebák na to řekl "tak já ji aspoň počůrám"
a to mu bylo 26 měsíců. Přestali jsme tam chodit a pokračovali jsme jinde o skoro dva roky později
jestli už má záda pevná, tak třeba jen poradí někde na fyzioterapii cviky na další zpevňování a hýbání, možná bych to nehnala přes tu vojtovku, jsou i jiný metody (vojtovka je perfektní, ale v tomto věku se těžko praktikuje)
|
|
| dadlenka |
|
(25.7.2011 19:51:57)
Bin a ty jsi tu ranou péči kontaktovala?když by jsi jim vysvětlila situaci, třeba by vás vzali, ale neznám situaci ve vašem kraji.
Já jsem z MS kraje a u nás pracuje RP pod katolickou charitou. Úplně chápu tvoji snahu začít hned teď, nemohl by tě zastoupit manžel, nebo maminka?
S logo neporadím, my jsme doma cvičili porozumění řeči a pasivní slovní zásobu, taky nám k rozmluvení pomáhají obrázky a fotky, logopedii jako takovou začneme až ve 3 letech ve školce.
|
|
| Dalalmánek |
|
(25.7.2011 20:13:52)
Co Bobathova metoda? Tedy přiznávám se, osobně ji neznám a nevím, jak by mohla být náročná pro Tebe. Ale Vojtovku jsem cvičila a můžu potvrdit, že je to i pro maminku ročního dítěte velká námaha, ne tak pro rizikově těhotnou.
|
| Tessis | 
|
(25.7.2011 20:20:40)
Bin, záleží na té či oné RP. Do některých nepotřebuješ vůbec nic, berou prostě všechny děti, které mají nějaký problém ve vývoji. Pak jsou RP, které berou děti třeba jen s očním postižením, nebo zase jenom s kombinovaným atd. Ale vzdálenost nebývá až tak problém, jezdí i ze vzdálených měst
Jinak za mě, klinický logoped klidně od dvou let(my chodíme od dvou - možná víš, syn má expresivní dysfázii). Rozhodně to v tomhle věku není o nějakém drilování výslovnosti, to ani omylem, ale jak psala dadlenka - o pasivní slovní zásobě, motorice jemné i hrubé, zrakovém rozlišovní..a prostě všech složkách vývoje, které jsou k tomu vývoji nutné. Nevím, co obsahuje přesně vaše diagnoza, ale pokud je tam už předem predispozice k tomu, že dítě bude mluvit pozdě (málo, nebude mluvit vůbec), tak není od věci začít s náhradní formou komunikace - kartičky, znaky atd.
Držim palce
|
|
|
| štěpánkaa |
|
(25.7.2011 20:39:17)
binturong, prosím tě, co je to za syndrom, snažila jsem se to najít, nějaký odkaz v češtině a nejsem z toho tedy moudrá
|
| štěpánkaa |
|
(25.7.2011 21:16:44)
už jsem něco málo našla, zjevně se jedná o novinku (asi), dčíve nediagnostikovatelnou běžnými genetickými metodami
|
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 22:06:58)
štěpánko - tak nějak. A v péči lékařů, resp. pozorovacích králíků bylo v roce 2009 pouze 500 po celém světě!
Pořád říkám, že já musím mít vždy něco extra 
Nikdo o tom nic neví.
Genetici to dokážou diagnostikovat a napsali mi pouze závěr, který mě na téměř dva týdny uvrhnul do příšerného duševního stavu - až když jsem vystřízlivěla z prvního šoku, zjistila jsem, že z poloviny se jedná o njhorší možný scénář (zřejmě aby ve mně nevzbuzovali plané naděje) a z poloviny vomydlili nějaký odkaz z netu, na který jsem narazila už při prvním zkoumání, ale pro pláč a šok mi to nedošlo...
Nemůžu tedy předpokládat, že mi v ČR poradí nejaký odborník a ušije mi terapii pro syna na míru.
Musím se tedy obrátit na instituce, které se zabývají dětmi, jako je můj syn, ač tyto děti nejsou geneticky diagnostikovány.
Prý je tento syndrom rozšířen víc, než by se zdálo (u mnoha idiopatických mentálních retardací, těžkých hypotonií, autismu aj. by možná neškodilo toto vyšetření udělat), ale prozatím je vzácný, neprozkoumaný a já mám vztek, že jsem naivně riskovala kejhák svého dítěte amniocentézou, když mě nikdo neupozornil, že existuje milión možných syndromů, které se ani nevyšetřují...
Tento syndrom totiž zahrnuje i celoživotní ležáky s hlubokou mentální retardací, které nelze téměř vůbec vzdělávat, ale protože amnio odhalí houbeles, skotačíš si těhotenstvím s tím, že nebudeš mít třeba "Downa" a ejhle - ještě bys za něj děkovala
|
| štěpánkaa |
|
(25.7.2011 22:10:34)
binturong, to je mi moc líto , ale tvůj syn určitě nebude ten nejhorší případ, podle toho co popisuješ. přeju, ať najdeš dobré pomocníky v logopedce, rehabce i v rané péči.
promiň, tohle nemyslím vůbec osobně a nechci tě ranit - ale to, že z amniocentézy se poznají jen některé odchylka od normálu a to ještě ne na 100% je celkem známá věc, bohužel, jistotu ti nikdo nedá, zejména ne u náhodných mutací.
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 22:15:14)
štěpánko - tohle mě neraní
Například byla klika, že jsme se synem absolvovali gen. vyšetření - amnio a on stěr z pusinky naráz a díky tomu, co mu našli, se mohla rovnou vyšetřit i jeho ségra, co mu nosím v břiše. Ale upřímně řečeno, ač jsem spíš pro amnio než proti, pokud je to nutné, cítím hluboké zklamání, ač za to nikdo nemůže
Jinak - synovi chybí opravdu jen kousíček toho chromozomu, takže upřímně doufám, že ho nějaký pozitivní vývoj čeká...
|
| arsiela, |
|
(25.7.2011 22:20:20)
Jak daleko jste od Budějovic,napadlo mě ještě jedna možnost na cvičení.Střídání rehábek je na houbeles,potřebuješ indivindi plán,jako to máme my.Neboj fakt se rozchodí,pokud se už takhle staví.Zkus ještě tu reflexku,pokusím se sehnat ti kontakt někde u vás.Je to jednoduché,to zvládneš i jako těhule pomalu v leže.Jo a vodit za ruce prosím néééé.Jo a na jemnou motoriku je dobrej ergoterapeut.
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 22:23:59)
Od Budějic jsme 80km.
Myslíš MUDr. Kolářovou?
|
|
|
| štěpánkaa |
|
(25.7.2011 22:27:50)
binturong, určitě se to zlepší, když teď už aspoň tušíš, jak na to. rozhodně zvaž hledání toho stacionáře pro syna, i do budoucna, kvalifikovaní odborníci mo pomohou jak s řečí, tak s pohybem
|
|
|
|
| arsiela, |
|
(25.7.2011 22:14:08)
Tak pod poslední odstavec se ti podepíšu,přesně to prožívám taky.Akorát,že já ten šok zažívám už čtvrtý rok a ještě jsme se neprobrala.Jo taky mě v těhu strašili daunem,ale nějak neřekli,že je dalším milion věcí co se nedaj zjistit.A že zrovna my si ty nezjistitelné vyžerem už ani nemusím psát.
Hele jestli můžu vlastní doporučení,bojuj s těma příznakama co jsou,řeš hypotonii,ať se postaví na nohy fungujou ruce atd,mluvení s tím pujde ruku v ruce zbytek doděláte na logopedii.Uvidíš co bude dál.Pevné nervy naprosto tě chápu jak ti je.
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 22:23:19)
arsielo - moc děkuju a taky držím palce.
Vím, že z toho nejsem se svou psyché zdaleka venku, ale je mi o něco líp a nebudu stresovat své děti in i out břicho vlastními nerváky - plánuju se hroutit v sinusoidách, nikoli trvale
Došla jsem ke stejnému závěru - řešit příznaky. Nic jiného stejně nezbývá. Jen mi to teď komplikuje vlastní lítání po doktorech a ještě před porodem bych měla se synem sfouknout operaci varlátka, protože samotného ho do špitálu nedám ani omylem.
Nechci působit neomaleně, ale jak vzala Tvá rodina, že máš "nestandardní" dítě?
Ta moje to totiž ještě neví, ani otec dítěte... Nevím, jak do toho...
|
| arsiela, |
|
(25.7.2011 22:30:49)
Jak to vzala,no u manžela to bylo jednoduché,ten s tím byl díky mejm "radárkům" smířen od 5tt.Jen jsme čekali co to bude za průser.I kdy s lahůdkama jako je PAS se ještě uplně nesžil.No a zbytek rodiny raději nekomentuju, poněkud se vytříbřili vztahy.
Ta rhb si houby pamatuju název,ale asi je to ono,jezděj tam maminky z celé ČR.
|
|
|
|
| JENA, 2 kluci (8/2001a1/2003) |
|
(25.7.2011 22:16:35)
Binturong, o zcestný představě, že AMC ukáže, zda je dítě zdravý, se tu na diskusích dohaduju už roky. Marně 
Lidi to většinou pochopí, až když maj to svoje dítě s autismem, DMO atp. doma
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 22:27:26)
JENO - jenže autismus, DMO apod. jsou velmi často příznaky genetické poruchy, kterou lze odhalit - tedy alespoň mi to namlouvali - a vyloučí se téměř najisto alespoň něco...
No nic - vlastně momentálně nemám na AMC žádný názor 
|
| štěpánkaa |
|
(25.7.2011 22:31:05)
bin,
jenomže těch genetických odchylek je tolik, že není možné je všechny zkoumat při amniocentéze. navíc, když nikdy dopředu není jasné, jak moc velký vliv na dítě to bude mít.
DMO jsem myslela, že vzniká hlavně během porodu a myslela jsem, že spíše !mechanicky" nebo nedokysličením mozku z jiné příčiny. o genet. příčině jsem nevěděla
|
| arsiela, |
|
(25.7.2011 22:35:07)
štěpi já také ne,ale asi to tak může být,nedokážu to přesně vysvětlit,u nás to napsali jako DMO mozečková,není to klasické dítě s DMO,chyběj tam spasmy,spíš převládá ta hypotonie s naprosto šílenou hypermobilitou kloubů.
|
| arsiela, |
|
(25.7.2011 22:36:39)
Jo ještě ke stacíku,sice na jednu stranu fajn,ale pokud je děcko mentálně Ok,tak je otázka jestli volit stacík.Nepotáhne ho to dopředu.Spíš rhb školku,vyjde i mnohem levněji než stacík.
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 22:41:29)
Stacionář ještě nevím, tak daleko jsem neuvažovala.
Úplně ok mentálně pravděpodobně nebude, ale těžko to teď soudit.
Jinak - MR odhalila (ještě před gen. vyš.) relativní hypotrofii mozečku. Prý záleží na tom, kdo se na to kouká
(jdu naložit myčku, jsem tu za chvíli )
|
| arsiela, |
|
(25.7.2011 22:43:50)
Bin děsíš mě,protože to samé máme z MRI mozku také,akorát je u malého ještě postižení krční páteře.
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 23:20:39)
arsielo - na té MR neviděla neuroložka prakticky nic fatálního. Skoro bych řekla, že byla zklamaná  (ona se poctivě snažila najít příčinu toho všeho a odevšud jsme se vraceli s tím, že klukovi nic není).
Relativní znamená hraniční a prý je to jen známka toho, že se bude vyvíjet svým tempem.
Nebo myslíš, že by u vás mohlo jít o týž syndrom?
O krční páteři se tam nic nepíše...
|
| Binturongg |
|
(25.7.2011 23:25:23)
Jo a s těmi příbuznými - to je mi tedy líto, že se ukázalo "hů is hů"
Já se tohoto ani moc nebojím, i když to taky úplně nevylučuju, spíše mě děsí ten soucit a rozpaky, s nimiž k nám budou přistupovat a to, že už nebudou brát chlapečka takového, jaký je, ačkoli se jedná o veselého a vyčůraného skřítka, není to žádný Rain man...
|
|
| arsiela, |
|
(26.7.2011 7:03:38)
Bin vím já,evidentně tam něco je,protože tolik vývojových vad není náhoda.Zatím to uzavřeli,že jsem přišla do styku s nějakým svinstvem,hned na začátku těhu a to rozhodilo všechno.
|
| Binturongg |
|
(26.7.2011 10:48:30)
arsielo - a nestálo by za to nechat tu genetiku udělat?
Nic to není, mému chlapečkovi jen vytřeli pusu štětičkami, jako v Kriminálce Miami a poslali to do Motola a do Gennetu
|
| arsiela, |
|
(26.7.2011 18:00:53)
On má krev komplet nabranou už skoro 3 roky,posílanou vše možně i mimo ČR,ale nikde jsem nepřišla na to jestli dělali tohle vyšetření.Nechci je otravovat telefonem,až pojedu na kardio tak se skočím doktorky zeptat.Je velmi milá,sama mi nabízela,že když by mě něco ještě napadlo tak se mám zastavit.
|
| Binturongg |
|
(27.7.2011 11:58:09)
arsielo - o tohle si podle mě musíš říct. Neuroložka nás dva roky posílala od čerta k ďáblu, všude mi řekli, že klukovi nic není, až jsem povolila i magnetickou rezonanci a taky vlastně nic a v té době se má teta kdesi dočetla o Prader Williamsově syndromu, což sice na kluka nesedělo, ale napadlo mě, že by nebylo od věci udělat ještě genetiku.
Neuroložka nápad děsně uvítala - sama na to nepřišla - a hned nám napsala dobrozdání.
Krev není třeba, stačí ten stěr ze sliznice...
|
| arsiela, |
|
(5.8.2011 9:36:54)
Bin on má krev přímo v bance na genetice v Motole,takže už stěr nepotřebujem.Jezdíme od začátku tam a postupně se posílaj vzorky na různá vyšetení podle toho jak se malej vyvíjí a podle dostupností.Mám se tam stavit teď 17.8.to vyšetření pro ně není problém udělat.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)