| Claire4891 | 
 |
(7.3.2012 15:45:15)
Uz jsem tu nekolikrat psala - ma 2,5leta dcera nekouse potravu. Prosli jsme ruznymi vysetrenimi - ORL v poradku, pri pasazi jicnem objevili nejake antiperistalticke vlny ve stredni casti jicnu (nasla jsem na internetu, co to je, ale mala nezvraci, ani se ji potrava nevraci do ust). Dr., ktery pasaz provadel, rekl, ze je to normalni vzhledem k veku. Jenze pak jsme museli jit na celkove zhodnoceni vsech vysledku (mimochodem k dost neprijemne doktorce), no a ta okamzite nasadila male lek Degan (3xdenne 1/4 tablety) a pry kdyz se to za 3 tydny nezlepsi, tak nas hospitalizuji a provedou esophagoskopii . Diskuzi nepripoustela - vzhledem k tomu, ze mala byla tezka hypotonicka, tak si myslim, ze ma slabe zvykaci svaly a ne problem v jicnu. Chtela jsem docilit toho, aby nas poslala nekam, kde s nami budou provadet cviky na orofacialni svalstvo a ne leky. Navic jsem precetla pribalovy letak a pry detem do 15let nesmi byt lek podan. Jsem rozhodnuta ji ho nedat. Navic nas problem je nezvykani potravy - jakmile ji neco rozmixovaneho nebo pomackaneho vidlickou, tak to polkne v pohode a zadne problemy nema. Tak proc ji davaji lek, ktery ma pusobit kdesi ve stredu jicnu? Kde je vyreseny problem s nekousanim? Jsem fakt tak hloupa, ze nechapu souvislosti? Dr. se mnou jednala jak s ovci, co si asi ma sednou na zadek pred pani "doktorkou". Co byste delali na mem miste - davali ten lek, i kdyz nema byt podavan detem a navic pusobi na jine problemy nez ma dcera? Nebo je tu nejaky doktor, ktery me vyvede z omylu? Jsem z toho docela rozhozena, hlavne z toho pristupu.
|
| Kopřiva Dvoudomá | 
|
(7.3.2012 15:52:29)
Nekomunikativní a nevstřícná doktorka si nezaslouží, abys k ní chodila. Pokud máš pochybnosti, tak se obrať jinam, třeba jen pro konzultaci. Ty to děcko znáš, tak tvoje slovo v tom, co a jak je schopný jíst, má mít váhu.
|
|
| Tussi + 3 | 
|
(7.3.2012 15:56:58)
Na tvem miste bych kontaktovala jeste jineho odbornika, predtim, nez bych lek podala,
ALE ne vsechny leky, ktere jsou pro urcitou skupinu pacientu nevhodne. nemohou te skupine pomoci (kdybych si cele tehu nepichala miniheparin, ktery by se v tehu nemel uzivat, tezko by mi tu ted na kline piskal petimesicni pisisvor)
|
| januska.1 | 
|
(7.3.2012 16:05:23)
Je to Tvoje dcera,ty máš za ní zodpovědnost.Já mám také nejasnou diagnozu a co jsem si vyslechla za závěry od rádoby odborníků  Rozhodně kontaktuj někoho jiného,dej na svůj dojem..
|
|
|
| Dana | 
|
(7.3.2012 16:05:28)
Od kolegyně syn měl taky problémy s kousáním potravy.Byl schopný jíst jen jogurty a nic jiného. Nakonec skončil v nemocnici, kde si ho vzal na starost psycholog. Nakonec se rozjedl, ale stále má problémy spolknout prášek, vzít třeba výtěr z krku nebo u zubaře si nechat prohlídnout chrup. Jestli u vás taky nebude problém v tomto.
|
|
| Len | 
|
(7.3.2012 16:09:19)
Nekrompromisni a doktor, to nejde k sobe. Nasla bych si nekoho jineho.
Muj syn take tak dlouho nekousal, davil se a nemluvil, problem byl prave se svalstvem. Drzim palce, at se to spravi, je to o nervy
|
|
| Amarela |
|
(7.3.2012 16:25:48)
Takovou doktorku bych měla chuť poslat do háje. Rozhodně bych vyhledala jiného odborníka a k této doktorce nechodila.
|
|
| arsiela, | 
|
(7.3.2012 16:26:34)
Claire a brala v úvahu fakt,že malá je nebo byla těžká hypotonička?protože máš naprostou pravdu,že to souvisí s hypotonií.Vás na to neurolog neupozornil?Nás bohudíky ano,takže sme nikam nechodili kromě cvičení a ergoterapie.Mixovat sjme přestala kolem třetího roku,doteď chleba třeba neukouše,spoustu dalších jídel taky moc ne,ale už stačí jen krájet.A samo furt cvičíme.
|
| arsiela, |
|
(7.3.2012 16:28:53)
Jo ještě rozhodně bych ji nenechávala dělat žádnou esophagoskopii.Chodíte ještě někam cvičit?Pokud ano zkonzultuj to s rehábkou,neurologem,popříapdě ergoterapeutem,než ji zatím traumatizovat hospitalizací.Jak ti pije?zvládá to nebo se zakuckává?
|
| Claire4891 |
|
(7.3.2012 17:36:38)
Arsielo, ja uz si popravde pripadnu jak blbec....kazdy na me kouka jak na blazna, ze mi skoro 3lety dite neji, doktori nevi, co s tim a "bud se to spravi samo" nebo naopak hospitalize a tisice zbytecnych vysetreni. Uz jsem fakt unavena Mala je od miminka sledovana na neurologii, rehabilitaci, interne, ORL, mela spousty vysetreni, videli ji 3 neurologove a dalsi rada doktoru a stejne si informace musim shanet na internetu apod. Nejvic mi vlastne pomohly holky tady, hlavne ten syndrom, ktery by na malou sedel. Jinak pije normalne, nezakuckava se, nezvraci, neriha, jidlo ji jde krasne jicnem do zaludku, proste "jen" nekouse. Samozrejme to budu konzultovat s nekym jinym a uz jsem volala na logo kliniku, na kterou jsem taky dostala doporuceni tady. Takze s ni hodlat cvicit a uvidim. Kdykoliv jsem se doktorum zminila o tech cvicich a tak, tak na me koukali jak zjara, ja uz fakt nevim, jestli je mala takovy exot nebo co Jinak dekuju vsem za prispevky, ten lek ji urcite nedam a zadnou hospitalizaci taky nechci...Problem ale je, ze je to v nemocnici, takze kdyz jim neco jednou odmitnu, aby nas tam pak jeste nekdy vzali, kdyby neco
|
| Binturongg | 
|
(7.3.2012 19:04:08)
Claire - souhlasím s Arsielou - navíc mám s mnoha odborníky zkušenost taky. Zaplaťpámbu, většinA byla s to uvažovat dál než v oblasti svého oboru, takže se nežvýkajícím dítětem fakt nenervuju, to je to nejmenší...
Hospitalizaci ne a Degan, pokud nezvrací, mi připadá taky jako dost úlet.
Představuju si, že budu dávaT klukovi třeba měsíc Degan a on mi pak tou zesláblou tlamičkou rozkouše i žulu... 
|
|
| arsiela, |
|
(7.3.2012 19:48:51)
Klid já si jak blbec připadám už 4 a půl roku,naštěstí neurologa máme slušnýho a kousání i mluvení řekl neřešit nikde,neb to je prostě hypotonik.Jablko,mrkev dodneška u nás nehrozí,to strouhám.I spooustu dalších věcí,ale už to nijak envnímám,tak vždycky musím přemýšlet co jí jinak.Bejt tebou bych se zaměřila fakt na tu orofaciálku a posílit svaly.Já Jíjovi ted ve čtyřech letech dávala objednávat ve špitále mletou stravu enb by se nenajedl.Odkud jsi,nám hodně pomohla ta ergoterapeutka.na pití sem se ptala,že Jíja se nenapije jinak než brčkem,svaly mu nezvládnou tak "jednoduchou"věc jako loknout si pití
|
| erika,2 děti | 
|
(8.3.2012 8:54:18)
ale že zvládá brčko, to je frajer, vždyť to je přece těžký sát z brčka, můj zdravý syn se to naučil až teď v pěti letech, pravda, on je taky trochu exot, ale stejně
|
|
|
| erika,2 děti |
|
(8.3.2012 8:49:39)
Rozhodně nejsi jediná, kdo tímto prošel, z lidí si nic nedělej, chápu jaký to je - prošla jsem tím s dcerou taky, ve třech letech se na nás sesypala lavina vyšetření. Lidi z okolí si o mně mysleli že jsem nemožná, když ani tříleté dítě nenaučím kousat - i sestry v nemocnici se na mě dívaly jak na vola, že chci pro dceru bytolecí mixovanou stravu. Od té doktorky, co jí chce nacpat léky a dělat zákrok uteč. Nesnáším takové nekompromisní arogantní jednání od doktorů, nesmíš se nechat, není to jediná mudr na světě!!! Mamky tady radí dobře, to nekousání může opravdu souviset s tou hypotonií - dcera byla též hypotonická a nekousala minimálně do pěti let (ale ještě k tomu má autismus a ment. retardaci) ale díky trpělivosti se to naučila. Dodnes sice hltá větší kousky - ale to je zas ta její vlčí žravost, kousat už umíJak už jsi psala, chce to orofaciální stimulaci - masáže apod. A hlavně velkou trpělivost, držím palce.
|
|
|
|
|
| Linda | •
|
(7.3.2012 16:43:43)
Můj syn Degan užívá asi tři týdny 1/4 2x D a po pravdě uvažuju, že to vysadím. První týden byla změna pouze v tom směru, že si malinko zvedl porci, ale na hlavní problém, který spočívá ve zvracení několkirát za den nám to nepomohlo. Také netuším, jak by to mohlo pomoci ke kousání. Četla jsem váš minulý příspěvek před vyšetřením a na něj vyloženě sedí ty příznaky uvedeného syndromu v diskuzi, on je ke všemu ještě hodně nedonošený a právě hodně zvrací a nemluví. Budu se shánět po vyšetření v tomto směru (i když pořád budu doufat, že je to nedonošeností a cvičením orof.stim. a "dozráním" to bude dobré), protože žádné léky nezabírají, všichni se na nás dívají jak na exoty, že skoro ve 4 letech nejí normální jídlo, zvrací a nakrmit ho je nadlidský výkon.
|
|
| Katka, kluci 9 a 13 | •
|
(7.3.2012 16:48:14)
Je naprosto v pořádku, že pochybuješ a nedůvěřuješ, vyhledej a konzultuj rozhodně ještě s dalším odborníkem.Já už jsem dávno vyléčená z takového toho "pan doktor to řekl, tak je to svaté".
|
|
| Jana + 3 rošťáci | 
|
(7.3.2012 16:48:14)
Asi nedala a volala bych jinemu dr.. Mou dceru 8 let trávila "dr" lékem, který nepotřebovala. Závěr? Dcerka přestala růst a vyvíjet se, nyní je cca 2-3 roky pozadu.. Jak vzrůstem, tak psychickým vývojem. Je jí 13,5, ale je drobná a dětská. Lék přestala brát před necelým rokem a konečně roste!! Jen doufám, že nedostane brzo menstruaci, to by pak nerostla vůbec...
Navíc i přes problémy s růstem, řešené jinou dr, brala na lehkou váhu, prý z toho léku naprosto být nemůžou... Druhý dr řekl opak! Když by měl dítě s potížemi dcery, lék by vysadil s tím, že budeme hlídat důvod, proč to bere....
|
|
| Jarma (dvě děti) | •
|
(7.3.2012 17:12:06)
Rozhodně bych nedala, v co nemám důvěru. A na tenhle typ problémů bych vyhledala, kromě jiného odborníka, taky třeba homeopatika.
|
| Tante Ema | 
|
(7.3.2012 17:31:02)
Já bych před homeopatem zkusila spíš nějakého inteligentního neurologa. Pokud je v anamnéze hypotonie....
|
|
|
| Tante Ema |
|
(7.3.2012 17:29:53)
Přinejmenším bych šla nejdřív k jinému doktorovi.
Jak to popisuješ, vypadá to dost divně.
Rady arogantního doktora jsou na prd, může mít tisíckrát pravdu, ale důvěra je základ a slušnost mimo doktorské ordinace už dneska i nutnost.
|
|
| nanai | 
|
(7.3.2012 18:33:15)
Ahoj, tak ctu , jak jste dopadli. No, ja bych s tim Deganem asi pockala, kdyz mala nema zadne potize se zvracenim. I kdyz uplne mimo to asi neni, vzhledem k tomu ze i ten Worster Dought syndrom se casto poji i se refluxem, a vy jste ho myslim taky meli? Jedna neurolozka v Motole mi rikala ze stejne jako ta hypotonie kosterniho svalstva, ktera je centralniho puvodu, mohou byt naruseny i fce svalstva GIT, pri hypotonii je reflux vyznamne castejsi. My bereme jeste Prepulsid, prave kvuli tomu refluxu a obcasnemu zvraceni, az nam dojde, taky nam budou asi chtit na gastru nasadit Degan, protoze Prepulsid uz se nedodava. Moc se mi do nej taky nechce, kdyz nebude vic zvracet nebo jist jeste hure nez ted.
Hlavne to chce najit lekare ke kteremu budete moci mit duveru.
|
|
| Binturongg |
|
(7.3.2012 18:55:13)
Můj syn byl těžký hypotonik na podkladě genetické vady, ale hypotonie je hypotonie, ať je zapříčiněná čímkoli.
Je mu 32 měsíců a taky nejí tuhou stravu.
POslední konzistencí, kterou dá, je biftek.
Jablko, syrová mrkev apod. neexistuje.
Je to dáno hypotonií a chce to jen trénovat žvýkání - časem to půjde. Nemyslím, že je nutné týrat dítě hospitalizací...
Poradla bych se spíš s neurologem...
|
|
|
Nějak mne nenapadlo řešit to jako nemoc, naštěstí, jak tak čtu, kdo ví co by už měl všechno za sebou. Pak postupně začal brát na milost oblíbená jídla i vcelku, teď v šesti letech jí úplně normálně (a i jinak je úplně v pořádku). 
V její náručí
Průvodce výběrem prvního zlatého šperku pro dítě: Co zohlednit?
Svatohavelské posvíceníKutná Hora 
Filharmoniště – Check Accordion trioPraha 2 
Hubertské slavnostiProstějov 
Výstava dýní a dýňových aranžmáPraha 7 
Slovanské tance – Antonín DvořákČeské Budějovice 
Svatohavelské posvícení
Filharmoniště – Check Accordion trio
Hubertské slavnosti
Výstava dýní a dýňových aranžmá
Slovanské tance – Antonín Dvořák
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)