hajce |
|
(30.5.2013 9:58:13) Chci se zeptat, jakou výši PNP by jste považovaly za adekvátní? Je to možná drzé, ale pokud by mělo PNP vyvažovat rozdíl mezi zdravými a nemocnými a srovnávat kvalitu života, tak podle mě minimálně 13 tisíc. Mám syna s PAS a ADHD. Teď chodí do školy s asistentem (na 4 hodiny). Do družiny ho pochopitelně nevezmou. Družina je do půl páté a stojí 65 kč za měsíc (pro ostatní děti). Kdybych chtěla chodit do práce, tak musím sehnat někoho na hlídání a stát mě to bude minimálně 85,- za hodinu. Taky si ho musím nechat doma, když se někam se školou jede (výlet, exkurze, škola v přírodě). To je měsíčně zhruba 11-14 tisíc. Stacionář pro školní děti neexistuje, do specky ho dávat nechci (a stejně tam do družiny autisty neberou). Do školy ho vozím do vedlejší vesnice, protože v místní ZŠ mi dali košem. Už skoro rok marně sháním něco na částečný úvazek. Mám čas jen od 8 do 11 (musím ho hned po vyučování vyzvednout) a pak někdy odpol., kdy je manžel doma. Teď se sice něco rýsuje, ale nabízí mi 68,- za hodinu a 11 hodinový úvazek, což je celkem nic. Opomíjím další věci jako je moje vyčerpání, sociální izolace a únavné boje, abych mu alespoň zajistila vzdělání a nějaký rozvoj. Jo, a hlídací babičky nemáme. Pracovala jsem z domu online, ale platební morálka zákazníků se tak zhoršila, že už to nedávám. Máme II.stupeň a kontokorent je už skoro na nule...
|
M_ |
|
(30.5.2013 10:04:39) Že není stacionář pro školní děti je pro mě novinka. Do jednoho zrovna starší syn chodí.
|
hajce |
|
(30.5.2013 13:05:14) V nejbližším městě od nás je stacionář, ale jen pro tělesně a mentálně postižené, autisty neberou. Ptala jsem se. Totéž mi řekli, když jsem chtěla přes agenturu najmout pečovatelku, když jsem měla být v nemocnici a manžel byl pryč. Prý s tím nemají dobré zkušenosti (bodejť, uřídit 3-letého nemedikovaného autíka je horší než vyměnit plenku nebo napolohovat)a nemají ani vyškolený personál.
|
macčí,Matyáš04,Richard08 |
|
(30.5.2013 13:11:40) Jako u nás, SPC,MŠ,ZŠ jen pro mentálně postižené - i když alespoň to je dobré, jsou tu domy na půl cesty, dílny ,stacionář .... jen se to nehodí pro mého syna. Tam mi psycholog důrazně nedoporučil umísťovat ho do podobného zařízení,vzhledem k jeho nadprůměrné neverbální inteligenci. Takže jezdíme.
|
arsiela, |
|
(30.5.2013 13:15:12) mančí malej ti nemluví?
|
macčí,Matyáš04,Richard08 |
|
(30.5.2013 13:39:53) on mluví,ale kromě špatné výslovnosti, špatně tvoří věty, nerozeznává rody, nerozeznává předložky atd. Hlavně nerozumí - ale zlepšuje se, při intenzivní péči dělá pokroky,ale velmi pomalu.
|
|
|
hajce |
|
(30.5.2013 13:28:38) To samé. A Speciální ZŠ mi na SPC už vůbec nedoporučili, ta je pro děti, které nezvládají osnovy běžné ZŠ a u syna je to spíš naopak (ve 4 letech už četl a psal). Jenom mi už neřekli, kam s ním...Do školy, kde mají třídu pro vysocefunkční autíky, je to hrozně daleko a navíc tam mají plno. Známá má svého syna v soukromé škole, ale na to fakt nemáme. Jsem ráda, že je tam, kde je, ale má to svoje mouchy, třeba že musím být kdykoliv k dispozici a asisten je jen na 4 hodiny. Musela jsem taky doslova přísahat, že jakmile budou problémy, tak ho vezmu pryč. Naštěstí nebyly.
|
macčí,Matyáš04,Richard08 |
|
(30.5.2013 13:44:57) já mám nakonec syna v církevní škole, školné je "nízké". Škola má kolem 100 dětí,angažované a chápavé pedagogy. Jsem ráda,že jsem ji vybrala, ikdyž to ježdění je hrozné. Navíc v září se budu muset rozpůlit,abych obě děti včas dovezla do příslušných zařízení,zatím na to ani nechci myslet.
|
|
|
|
M_ |
|
(30.5.2013 13:14:07) Hm to je pravda že autistické děti do stacíku nejspíš neberou ani v brně kociánce, teď jsem to tam hledal.
"...osoby s psychiatrickým onemocněním, s poruchou osobnosti nebo s poruchou autistického spektra"
|
|
|
olgaadam |
|
(30.5.2013 17:56:03) Michale, tak snad je to všude jinak, ne? Třeba u nás možnost je a syna tam dávám, ale za 80kč na hodinu.
|
|
|
Líza |
|
(30.5.2013 10:28:38) PnP nemá vyvažovat ani srovnávat kvalitu života. Je určenej na zajištění péče - tzn. uhrazení péče někým jiným nebo peníze sloužící jako kompenzace pro rodinného příslušníka zajišťujícího péči, který tímpádem nemůže dělat něco jinýho. K dorovnvávání životní úrovně sloužit fakt nemá. Druhá věc je, že se s PnP šetří, je tendence ho nepřiznávat nebo přiznávat jen v co nejnižším stupni i u lidí, kteří mají evidentně dostat vyšší...
|
hajce |
|
(30.5.2013 11:11:02) No právě. PNP by měla stačit na zajištění péče, což tak není, protože mi to hlídání (péči v době, kdy bych byla v práci) nezaplatí, o jiných věcech ani nemluvě (terapie, rehabilitace, doprava, pomůcky, alternativní léčba...). Víte třeba kolik stojí poslat dítě s PAS na tábor pro autíky? Štve mě, že mu nemůžu zajistit ani ten základ, co mají ostatní.
|
olgaadam |
|
(30.5.2013 18:00:19) U nás je to teda cenově srovnatelné ty tábory...akorát nechápu, proč nemůže chodit do družiny. U nás to teda jde a co znám maminky jinde, tak taky děti do družin chodí.
|
hajce |
|
(31.5.2013 8:28:10) Prý by musel mít tzv. integrační místo, takže max. 13 dětí ve skupině (je to prý dané zákonem). Vím, když se chce, tak to jde, ale jsem ráda, že ho tam vzali do školy a nechci prudit. Družina je tam přeplněná, ale bývají na školní zahradě a na ten oběd by ho snad taky mohli vzít. Jenže mi bylo řečeno, že to prostě nejde. Ve speciální školce končili po obědě a pak syn byl v normální třídě a nevadilo to, tak nevím.
|
|
hajce |
|
(31.5.2013 8:40:51) A taky o přijetí do družiny rozhoduje ředitel/ka a není odvolání proti tomuto rozhodnutí. Takže se můžu stavět na hlavu a stejně je to na nic. Mě stačilo, jak jsem pro něj hledala školu. Myslela jsem si - píše, čte, vyjadřovací schopnosti nadprůměrné, chytrý je dost, jen potřebuje tu asistentku, kterou mu doporučili v SPC - nebude problém. Realita mi dala ránu mezi oči. Tolik taktních jízlivostí jsem si vyslechla, tolik medových řečiček, že mu bude ve specce (která je určena pro děti s MP) lépe, že mi z toho bylo zle. Cituji z jednoho rozhodnutí: "jeho postižení neodpovídá zaměření školy". Když jsem si stěžovala na SPC a odboru školství, tak jen krčili rameny a řekli:"Bojujte!"
|
|
|
|
|
Binturongg |
|
(30.5.2013 10:42:47) Myslím, že PnP není určen na "vyrovnání se zdravým." Považuji to za "mzdu" pro mého syna a za jistou satisfakci, že nemůžu na plný úvazek do práce (alespoň momentálně ne). Jsou to jeho peníze na jeho potřeby a to mi ta naše III. pokrývá.
A když se odpoutáme od teorie - jiná věc je, že tu nemáme dostatečnou síť školních i mimoškolních zařízení, kam bychom mohli ty naše truhlíky nacpat a něco si vydělat i pro sebe
|
olgaadam |
|
(30.5.2013 18:02:39) Bin, mám to stejně 3st mi to momentálně pokrývá, co dávám za synovu péči. Ale bohužel jsem připravena na to, že PNP nám už zeberou.
|
|
|
Míša+1 | •
|
(30.5.2013 10:49:24) Pokud bych měla 2.stupeň, byla bych spokojená.Mám na dceru 1.stupeň a to má dcera ty samé dg. jako u vás + ještě další. A někdo nemá na PAS nic.
|
Míša+1 | •
|
(30.5.2013 11:04:57) A ještě tedy k tématu.Myslím,že adekvátní PnP pro autisty vzhledem k tomu,jak je výchova náročná a psychicky vyčerpávající je 3.stupeň.Jenže toho dosáhne málokdo.I mnohdy nechodícím vozíčkářům dají nižší stupeň ne 3.Např.,slyšela jsem případ:"nemůže si otevřít konzervu,protože má málo pohyblivé ruce".Posudková komise:"Kupte mu elektrický otvírák". Nebo: syn autista si otevírá okna a musím ho neustále hlídat,aby nevypadl.Posudková " No vidíte,jak je zručný".Takže tak-hnus!!!!!!
|
|
hajce |
|
(30.5.2013 13:17:47) On měl taky I. st., ve školním věku se to zvýšilo, protože je jeho handicap zjevnější, prostě nezvládne víc věcí odpovídajících jeho věku. Jinak je to chytrý kluk, ale komunikace vázne (musíte se na něj naladit), sociální inteligence na nule, orientace v čase a prostoru je dost mimo (čte knížku o moři a pokud ho v moři nechám, tak tam setrvává) a sebeobsluha je namátková. Obleče se a nají s dopomocí, někdy prostě jako batole. Jeho ADHD je fakt těžká, má i poruchy spánku, což je taky lahůdka. Zkuste týden denně vstávat ve dvě ráno.
|
arsiela, |
|
(30.5.2013 13:28:54) Hajce tak o poruchách spánku mi něco povídej,je to příšerný
|
hajce |
|
(30.5.2013 13:38:59) Psychiatr mi napsal na to spaní léky Tisercin - ale dávám mu to jen výjimečně, když už fakt nemůžu. Už takhle má těch léků na můj vkus hodně (3 druhy). Ono je to dvousečné - sice se vyspíme, ale syn je utlumený, což teď, jak chodí do školy, by být neměl.
|
|
|
Beruška+J02A07T10 |
|
(30.5.2013 13:57:40) hajce, ta moje šestileťačka - nespí už 6 let, trošku už je to lepší, ale do čtyř let nespala nikdy víc jak 2 h v kuse.. takže taky chápu, je to neskutečné fyzycké i psychické vypětí, kdo nezažil nepochopí :( u nás to jde vidět hodně s tou péčí i proto, že má skoro 3 letého mladšího brášku a ten mě potřebuje mnohem méně než ona.
|
|
Míša+1 | •
|
(30.5.2013 14:17:44) Hajce s tím spaním mě to mrzí. My zas neděláme nic jiného,než že lítáme po různých doktorech a terapiích.Teď se ji k tomu přidal Tourettův syndrom.Vlastně už ho má dýl,ale měla jen tiky očí.Teď to propuklo naplno záškuby všeho možného v obličeji,krku atd.Doufám,že časem se to zase zlepší.Potřebuje maximální klid..Bude potřebovat další terapie,které z té ubohé 1 PnP nezaplatíme.
|
hajce |
|
(30.5.2013 15:43:30) Věkem se to zlepší. Maty měl taky tiky, do šesti měl plenky (počůrává se v rozrušení dodnes), s chozením na velkou ani nemluvím (když to nerozmatlal na podlaze nebo na stěně, tak to schoval do šuplíků nebo do skříně) a další a další. Teď je to proti tomu procházka růžovým sadem.
|
|
|
|
|
M_ |
|
(30.5.2013 11:11:32) Jinak náš syn se svalovou dystrofií má 2 stupeň. Zrovna včera u nás byla paní ho posuzovat, tak jsem zvědav jak to dopadne, když všichni říkají že je to posuzování v dnešní době mnohem drsnější.
|
Albar |
|
(30.5.2013 11:21:01) Michale, tak to je teda síla Co by muselo malýmu ještě být, aby dostal třetí stupeň
|
M_ |
|
(30.5.2013 11:29:07) Asi totální ležák, nevím.
Včera mu akorát dávala otázky kdo je jeho největší kamarád, jestli ví co je za měsíc, to nevěděl, tak jaký je období, jestli jaro, léto. A to je myslím vše.
|
Albar |
|
(30.5.2013 12:33:48) Ach jo, taky to nemáte jednoduchý
|
|
Líza |
|
(30.5.2013 12:45:55) Michale, to vyptávání je nejlepší. Například když se dementních pacientů ptají, jestli si sami nakupujou, perou a vaří. - Oni jim samozřejmě odkejvou, že ano. Co na tom, že nerozumí tomu, na co odpovídají - ještě si prostě pamatujou, že když se někdo ptá, tak mají říct "ano".
|
M_ |
|
(30.5.2013 12:55:05) Tak já pevně doufám že to záleží na doktorce co napíše do zprávy. I když minule když jsem tam s ním byl, měla už předepsaný papíry že v pohodě chodí apod. Kdybych si toho přes rameno nevšiml, asi by to tak zůstalo. No uvidíme, stejně to pár měsíců potrvá.
|
|
arsiela, |
|
(30.5.2013 13:03:25) Lízo jo tohle mě dělá i malej,na všechno odpovídal jo.Bohudíky sme měli dobrou paní ze sociálky a ta to brala spíš jako důkaz,že se neorientuje a nekomunikuje.Ovšem jak to shrne posudkář je ve hvězdách.
|
|
macčí,Matyáš04,Richard08 |
|
(30.5.2013 13:06:47) To je podobné jako se synem,ten sice dementní není - jen nerozumí mluvené řeči a když si opravdu neví rady, tak řekne ano, protože to ví,že to chtějí lidé slyšet.
|
M_ |
|
(30.5.2013 13:09:30) Jinak ahoj macčí, rád tě po takové době "vidím".
|
M_ |
|
(30.5.2013 13:15:04) Ohledně Honzi hůř a hůř, ale celkově tak nějak stejně.
Furt přemýšlím nad tím že se nám ti listopadový kluci po zdravotní stránce nepovedli.
|
M_ |
|
(30.5.2013 13:15:32) Co vy? Nejsi na facebooku?
|
macčí,Matyáš04,Richard08 |
|
(30.5.2013 13:35:30) No to máš pravdu náš listopad byl takový "nepovedený". Matyáš začal chodit do školy,tak bojujeme. Jak je konec školního roku,tak už nemám moc energie. Celkově nestíhám - děti,dům,zahrada,práce,škola,nápravná cvičení,logopedie.....atd. Na FB mám profil,ale nemám čas se mu věnovat - nemám tam skoro nic. Teď zkouším nový iPad a programy na něm pro Matesa i Richarda (logopedie)a jsem nadšená jeho možnostmi při nápravě řečových vad a práci s Dětmi s PAS poruchami, jenže zase mi chybí čas. Na stránky už jsem skoro rok nesáhla a množí se mi tam dotazy na ,které chci napsat komplexnější odpovědi,potřebuji tam naházet další materiály,ale chybí mi čas.
|
M_ |
|
(30.5.2013 13:47:30) Drž se.
|
|
|
|
|
|
|
|
Albar |
|
(30.5.2013 13:49:33) Naše babička jim odsouhlasila i to, že si chodí i sama nakupovat, přitom v té době už přes rok ležela a nevstala ani na záchod. Divný to nikomu nebylo
|
|
|
|
olgaadam |
|
(30.5.2013 18:10:36) Albar, muj syn DMO, ASTMA, PAS, NEDOŘEŠENÁ DG NA BÁZI SMA, stále nám dávali 1nebo2 stupeň. 3 jsem si přímo vyřvala letos a dali jí do konce roku..to počítám se mstou...
|
|
|
|
arsiela, |
|
(30.5.2013 11:33:48) Kdybych chtěla jít do práce tak PnP pokryje asi 1/3 nákladů co bych měla na pečovatelskou službu.Nemluvím o tom,že bych za měsíc padla na pusu,protože bych přišla z práce do rána lítala kolem maléjo a ráno šla zas makat.
|
|
macčí,Matyáš04,Richard08 |
|
(30.5.2013 12:11:22) Dobře nemá kompenzovat,ale vyrovnávat. pokud mám syna s VD receptivního typu,což jistě není stejné jako mít dítě s PAS,ale velmi se to v mnoha ohledech podobá - ve škole má asistenta - do školy ho vozím každý den 20 km (speciální škola u nás existuje pouze pro děti s mentálním postižením, velkou školu bez individuálního přístupu by dle mé zkušennosti nezvládl, i v malé jsou problémy),platím školné - do družiny nechodí, vyzvedávám po obědě (přesto družinu platím,protože škola nemá jídelnu a děti tím,že jdou na oběd už jsou vlastně v družině) - kroužků se vzhledem k poruše porozumnění zúčastnit nemůže (hromadné aktivity nezvládá- zkoušeli jsme) - výlety naštěstí díky paní učitelce a paní asistentce probíhají, na hory nejel,teď budeme zkoušet školu v přírodě
....atd. PnP máme I.stupeň a momentálně se přezkoumává zda synovi zústane či nikoliv. Myslím,že hlavní problém je v posuzování. Za ta léta jsem zjistila,že málokdo chápe jak těžké postižení PAS a težké formy VD jsou. Děti jsou na první pohled zdravé, při správné péči základní věci zvládají dobře ( sebeobsluhu, jídlo, hygienu, pohybové aktivity),ale ty méně viditelné oblasti ( sociální, psychické) je vyřazují z běžného života a vyžadují neustálou péči jejich okolí.
Paní z ÚP byla upřímně zoufalá při vyplňování dotazníku u místního šetření, protože tam vlastně neměla co zaškrtnout - kromě omezení společenského života a špatného dorozumívání.Na to,že syna prakticky nemohu spustit z očí tam žádná kolonka nebyla.
V nejbližší době,protože má syn jen I.stupeň a mladší nastupuje do MŠ (hlavně,aby si před školou zvykl na kolektiv)budu muset začít platit zdravotní a soc. pojištění (které za mě doposud platil stát).Na ÚP mi paní řekla,že k nim se mám přihlásit pouze pokud skutečně práci hledám - ano hledám od 9-13, s dvěma dětmi, na malém městě, v mém oboru ( stavební projektant ) v mém věku - to na mě budou zaměstnavatelé stát frontu.
Takže kompenzace? Já nechci,aby mě stát živil a poskytoval mi nějakou životní úroveň. Ať jen někdo uzná,že syn má postižení a já mu musím poskytovat určitou péči(věřte ,že to dělám ráda a s max. nasazením),což mě omezuje v možnostech si vydělat peníze na běžnou životní úroveň nebo ať poskytne úlevy alespoň mému partnerovi,který má na bedrech provoz celé domácnosti. Aby to nevypadalo,že jsem rezignovala na snahu přispět do rodinného rozpočtu, pracuji na dohody kde se dá( při mém vzdělání a praxi se jedná o podřadnou práci za minimum peněz,ale čert to vem)...ale pokud probíhající šetření uzná mého syny za zdravého (což není a v dohledné době ani nebude)pak budu vydělávat jen na poplatky státu a opět klesneme pod hranici životního minima.
3000kč pro I.stupeň je směšné,zařazování do jednotlivých stupňů minimálně sporné,podpora osob pěčujících o postižené žádná.Myslím,že výše částky není ten základní problém.
|
Květulina+3 |
|
(30.5.2013 12:18:56) Pokud máš dvě děti do 15 let, tak ti zdravotní pojištění platí nadále stát. Sociální si platit můžeš, ale není povinné.
|
macčí,Matyáš04,Richard08 |
|
(30.5.2013 13:01:51) pokud o ně celodenně pečuji, tzn. nechodí starší do družiny (těmi obědy s družinou už to vlastně porušujeme) a menší by musel do školky chodit jen na dopoledne - 4 hodiny.
|
|
|
hajce |
|
(30.5.2013 12:57:26) Přesně, mluvíte mi z duše. Já nechci odírat stát a flákat se. Chci pracovat, a pokud z důvodu péče o postižené dítě nemohu, nebo jen omezeně, tak je snad rozumné žádat nějakou kompenzaci či prostředky na to, aby tu péči po dobu mé nepřítomnosti (v práci) převzal někdo jiný. Pokud nejsem z PNP schopná tu péči zaplatit, tak asi není dostačující.
|
|
|
babiki |
|
(30.5.2013 12:12:23) Ja jsem v UK. Za prve by neexistovalo aby maly nebyl zacleneny do skolnich aktiviz - to je protizakonne. Za druhe asistenti jsou zadarmo. Penize mesicne se lisi dle stupne postizeni a financni situace rodiny. Kdyz mas stredni nebo tezsi postizeni jsi automaticky pecovatelka a stat ti prispiva na duchod. Mesicne to vyjde - zalezi na stupu postizeni, od nejmin tak 300 liber mesicne do 800. Nez mi nekdo zacne nadavat, i tady jsou problemy a system neni rozhodne dokonaly. Nejvetsi rozdil je, ze je vse pravne podlozeno a clovek si aspon muze stezovat a bojovat.
|
|
Beruška+J02A07T10 |
|
(30.5.2013 13:50:20) jak já tě chápu, mám 6ti leťacku s ADHD a hraničním PAS - dostala odklad, chodí do normální školky, máme hrozně bezva učitelky, ale při delším pobytu jak 4h má migrény a není s ní možné už nic doma trénovat, dosud se to řešilo tak, že jsem na RD s nejmladší, ten mi ale teď končí a nemůžu se vrátit do své původní práce, kde by mi ve všem vyšli vstříc, protože pro mě bohužel nemají vhodné pracovní uplatnění, to co sem dělala opřed dvěma mladšími dětmi te%d dělat nechci a a ni z časových a ani fyzických a mých psychických sil nemůžu.
Práci hledám zatím marně, nabídky by byly ale od nevidím do nevidím a to jaksi se třema dětma nemůžu. Kontokorent zatím jedeme v plusu.. ale rezerva není žádná.. a já už z toho začínám mít obavy. S kontokorentem moc dlouho nevydržíme, max pár měsíců.
nástupu do školy se hodně děsím, jak já ti rozumím - my na malou dostaly zatím jen I. stupeň, ale vím, ženěkteré děti nemají ani to, tak jsem za to ráda. Prý s dvojkou by se dalo něco dělat až nastoupí do školy a uvidí se, jak to bude.
|
koa |
|
(30.5.2013 21:54:01) Mám syna s PAS, o PnP jsem žádala, když chodil do 1. nebo do 2. třídy, žádost byla zamítnuta. Tehdy jsem kvůli synově postižení mohla pracovat jen na zkrácený úvazek. Měla jsem ale štěstí na školu, syn je integrován v běžné ZŠ, má stále asistentku a nadále ji mít bude (je v 6. třídě. Chodil i do družiny, s obtížemi, ale chodil. Od 5 let bere léky. Postupně jsem si úvazek mohla rozšiřovat, nyní pracuju na plný. Těžké je to pořád, v této chvíli, na konci školního roku, jsem naprosto vyčerpaná, je to i proto, že jsem s dětmi sama. O PnP jsem už nežádala, brala jsem jako nespravedlnost, že mi jej tehdy na syna nepřiznali, ale nechala jsem to tak.
|
|
|
|