| rišulka | 
 |
(10.6.2014 21:49:57)
V uplynulých dvou letech, kdy i u mého prcka byla zjištěna epilepsie, mi velmi pomáhalo s ostatními maminkami tady probrat, sdílet.. proto vám chci zase něco říct:
- od podzimní hospitalisace jsme měli další kontrolu v lednu, bez odběru, jen neur. vyš. k zápisům do školy a jako podklad pro posuzování stavu v SPC. Další termín jsme dostali až na půlku července.
Ke konci dubna se však hromadily poznámky učitelek ze školky na nepozornost, zahledění, únavu, dokonce semtam tik/trhavý pohyb pravé nohy, totéž sledovala moje mamka a samozřejmě já. V té době jsme často chodili k dětské (streptokok) a tak jsem s ní konzultovala tento stav - s dotazem na stravu, podporu stravy nebo rehabilitace. Právě ona mě upozornila, že by se mohlo jednat o neurologický problém a díky tomu jsem se sebrala a zašla si do nemocnice domluvit dřívější termín kontroly - nemožné.. (dr. ambuluje pouze ve čtvrtky, byly svátky, sem tam volno - opět škoda slov!)
Nicméně jsme to společnými silami pořešili alespoň odběrem na hladiny - a ten prokázal jejich hodnotu velmi nízkou, od toho podzimu poloviční. Bylo pro mě překvapením, že mi toto zavolala samotná doktorka a přes telefon nadiktovala postupné navyšování užívaného sirupu (titrace - Depakine) - trvalo to skoro tři týdny a konečná dávka je téměř dvojnásobná. Pak znovu odběr a výsledek konečně v pořádku.
Ano, člověk poleví z ostražitosti, dny ubíhají a nic se neděje, podléháme myšlence, že dětem nic není a nerady, ale poctivě do nich cpeme ten který medikament. Nejsme prostě stroje, dokonalé a jsme unavené, hlavně z toho strachu. Ale chci vám říct - jakmile nastane i u vašich dětí podobný stav, znáte je nejlíp, jeden dva dny to může vypadat jako zlobení, špatná nálada, ale trvá-li týden a více, nedejte se odbýt! Pro dítě je to "jen" píchanec, pro nás menší zlo než pravděpodobný záchvat (o kterém si stejně v koutku duše pořád myslíme, že to byl nějaký omyl, ojedinělý a už nikdy nepřijde..) - a tak to dopadlo na ten podzim, teď jsem ráda, že jsem tomu předešla, i když jsem v první chvíli v té nemocnici byla za histerku..
Jsou to naše děti.
Kač, Erika, Drátenička, Niaris, lenkaMad a další (omlouvám se za jména) - myslím na vás :)
|
| fisperanda | 
|
(10.6.2014 22:24:27)
Problém je, že ačkoliv je léčba epilepsie na vysoké úrovni, informovanost doktorů nikoli. Potýkala jsem se s tím celý život, začalo to, když mi doktoři tvrdili, že moje léky na epi nemůžou způsobovat ospalost. Byla jsem brutálně ospalá několik let, a až jsem léky vysadila, když epi zmizela, teprve jsem poznala, jaký je život fajn, když ho nechce člověk celý prospat.
Další hrůzy se děly, když jsem se rozhodla otěhotnět, stále jsem brala léky, a neuroložka mi řekla, že moje dítě se určitě narodí s rozštěpem páteře, ať se o to ani nesnažím. Našla jsem jinýho doktora, odborníka, který měl informace, že riziko je sice zvýšený, ale žádný drama z toho dělat nebudem, měl zkušenosti s několika zdravýma dětma, co se narodily matkám se stejným lékem jako jsem měla já, a to mě povzbudilo. Mám zdravou dceru.
Další hrůza byla, když jsem dceru kojila, a byla nadměrně spavá. Doktoři stále tvrdili, že léky nemůžou přecházet do mlíka, a že navíc ty moje léky nezpůsobují ospalost (blá blá stará písnička). Dali nás s dcerou do nemocnice na pozorování, informace ohledně přecházení látek z léků do MM byly tak různý, všichni vařili z vody, ale já jsem věděla, co se děje, a kojit jsem přestala.
Někdy mi připadá informovanost jak z doby temna. Nenech se odradit, jak píšeš, ty víš líp než doktor, ty znáš svoje dítě, ty poznáš, co se děje. Nenech si to vzít.
Hodně sil, rišulko 
|
| Kač. ♀ + ♂ | 
|
(11.6.2014 8:31:16)
Souhlasím, já kvůli tomu změnila malému neurologa protože původní paní doktorka mě zásoboval informacena no hrůza.... měla za roky zajetý naučený fráze a že pacienti jsou různý nějak zapomněla zohledňovat.
Příští týden jdeme na EEG, krev má malej za sebou výsledky super. Minulé EEG bylo parádní paní doktroka si libovala že na léky reaguje tak pěkně že je sama překvapená. Tak snad bude vše OK.
Holky držím palce i vám a mrňousům
|
|
|
| LenkaMad | 
|
(11.6.2014 12:57:30)
Rišulko, jsem ráda, že to u vás dobře dopadlo. Přijde mi jestli nechodíme náhodou ke stejné doktorce - naše taky ordinuje jen ve čtvrtek.
|
|
|
V její náručí
Parním vlakem do muzeaRakovník 
Pivní slavnosti a výstava historických vozidelSvitavy 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Co se nese v leseTeplice 
Historické slavnosti Jakuba KrčínaJindřichův Hradec 
Parním vlakem do muzea
Pivní slavnosti a výstava historických vozidel
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Co se nese v lese
Historické slavnosti Jakuba Krčína
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)