Pro maminky dětí s epilepsií

V uplynulých dvou letech, kdy i u mého prcka byla zjištěna epilepsie, mi velmi pomáhalo s ostatními maminkami tady probrat, sdílet.. proto vám chci zase něco říct:
- od podzimní hospitalisace jsme měli další kontrolu v lednu, bez odběru, jen neur. vyš. k zápisům do školy a jako podklad pro posuzování stavu v SPC. Další termín jsme dostali až na půlku července.
Ke konci dubna se však hromadily poznámky učitelek ze školky na nepozornost, zahledění, únavu, dokonce semtam tik/trhavý pohyb pravé nohy, totéž sledovala moje mamka a samozřejmě já. V té době jsme často chodili k dětské (streptokok) a tak jsem s ní konzultovala tento stav - s dotazem na stravu, podporu stravy nebo rehabilitace. Právě ona mě upozornila, že by se mohlo jednat o neurologický problém a díky tomu jsem se sebrala a zašla si do nemocnice domluvit dřívější termín kontroly - nemožné.. (dr. ambuluje pouze ve čtvrtky, byly svátky, sem tam volno - opět škoda slov!)
Nicméně jsme to společnými silami pořešili alespoň odběrem na hladiny - a ten prokázal jejich hodnotu velmi nízkou, od toho podzimu poloviční. Bylo pro mě překvapením, že mi toto zavolala samotná doktorka a přes telefon nadiktovala postupné navyšování užívaného sirupu (titrace - Depakine) - trvalo to skoro tři týdny a konečná dávka je téměř dvojnásobná. Pak znovu odběr a výsledek konečně v pořádku.

Ano, člověk poleví z ostražitosti, dny ubíhají a nic se neděje, podléháme myšlence, že dětem nic není a nerady, ale poctivě do nich cpeme ten který medikament. Nejsme prostě stroje, dokonalé a jsme unavené, hlavně z toho strachu. Ale chci vám říct - jakmile nastane i u vašich dětí podobný stav, znáte je nejlíp, jeden dva dny to může vypadat jako zlobení, špatná nálada, ale trvá-li týden a více, nedejte se odbýt! Pro dítě je to "jen" píchanec, pro nás menší zlo než pravděpodobný záchvat (o kterém si stejně v koutku duše pořád myslíme, že to byl nějaký omyl, ojedinělý a už nikdy nepřijde..) - a tak to dopadlo na ten podzim, teď jsem ráda, že jsem tomu předešla, i když jsem v první chvíli v té nemocnici byla za histerku..
Jsou to naše děti.
Kač, Erika, Drátenička, Niaris, lenkaMad a další (omlouvám se za jména) - myslím na vás :)