| kdyzsluncenesviti | 
 |
(15.10.2014 14:57:36)
Třeba budu někdo vědět ... 
Kam se mohou rodiče obrátit v případě, že se tři lékaři z JIPky dohodli, že u jejich dcery další rozšíření péče již nemůže zvrátit nepříznivý vývoj onemocnění a jeho dopad na organismus nemocné, se pak další péče jeví jako neetická a marná, prohlubující strádání holčičky, pak při selhání vitálních funkcí nebudou zahajovány další postupy.
Holčičce je 16. měsíců. Narodila se v pořádku a do půlroku to tak setrvalo. Pak se objevily komplikace po kterých jí kvůli zápalům plic museli přestat krmit a začít sondovat. Bylo by to na dlouho, ale ani po všech možný i nemožných vyšetřeních (genetických, metabolických, magnetické rezonanci, ...) se nezjistilo, co holčičce vlastně je. Rodiče zvažují zavedení Pegu, ale museli by kvůli tomu právě do nemocnice, kde nechtějí v případě komplikací jejich dceru resuscitovat. Je možné se obrátit na nějaký svaz pacientů nebo něco podobného?
|
| Binturongg | 
|
(15.10.2014 15:12:06)
Pokud ani neznají diagnózu a už by ji chtěli nechat zemřít, nechala bych si tato slova písemně potvrdit a poslala na Lékařskou komoru, jak postupovat.
Dále pak zkusit jinou nemocnici - asi ideálně Motol.
A napiš na FB, pokud ho máš, do skupiny Rodiče postižených dětí - tam se ví všechno...
|
|
| vlad. | 
|
(15.10.2014 15:18:29)
Primární chybu bych viděla v komunikaci, nedokážu si představit DNR postup při neshodě všech stran. Co se zkusit obrátit na jiné pracoviště, které by mohlo výkon provést a dokázalo řešit případné komplikace?
|
|
| úča | •
|
(15.10.2014 18:05:23)
Nerozumím tomu, co to je medicínsky za problém, ale v případě konfliktů s doktory, a zvlášť pokud třeba není čas, je potřeba najít jiné doktory, pokud možno přes známé, protekce, úplatky. Nejlépe všechno dohromady. Nemá cenu si stěžovat, domáhat se atd.
Pokud bych neměla protekci ani peníze na úplatky, tak v Praze buďto ten Motol a nebo my udělali velmi dobrou zkušenost s Karlovem, byl to akutní velký malér bez možnosti něco řešit předem a byli skvělí.
|
| Alraune | 
|
(15.10.2014 20:52:54)
Karlák není špatný, ale těžší případy stejně lifrují do Motola.
|
|
| Binturongg |
|
(16.10.2014 1:42:39)
|
|
|
| . | •
|
(15.10.2014 18:12:03)
Při stavu, jaký jsi popsala, si výše uvedené rozhodnutí nedovedu představit. jsi si jistá, že rodiče /třeba v rozrušení, šoku.../ nerozuměli blbě? rozhodnutí neresuscitovat je nad možné jen v opravdu extrémních případech, u takhle malého dítěte velmi nepravděpodobné.
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(15.10.2014 19:14:54)
Mají to napsané přímo ve zprávě, kterou jsem četla.
Toto tam přesně stojí: další rozšíření péče již nemůže zvrátit nepříznivý vývoj onemocnění a jeho dopad na organismus nemocné, se pak další péče jeví jako neetická a marná, prohlubující strádání holčičky, pak při selhání vitálních funkcí nebudou zahajovány další postupy.
Byli ještě s Thomayerově nemocnici v Praze a ty zprávy z těch dvou nemocnic jsou jako nebe a dudy. V jedné má oči v pořádku, v druhé (kde nechtějí resuscitovat) je slepá, přitom nikde ve zprávě o vyšetření, které by to prokazovalo nebo vůbec podstoupila, není ani zmínka a pak najednou v závěru zařazeno mezi diagnozy. Jsou tam i zmínky o plicní ventilaci, přitom holčička dýchá sama. Celá zpráva mi přijde postavená tak, že když nevědí, co jí je, napíšou to nejhorší, aby kdyby se něco stalo, byli krytý, ale to neresuscitování nechápu. Viděla jsem děti, co jsem na tom daleko hůř a tohle rodině nikdo neřekl. Dokonce ani známe, které řekli, že jejímu synovi odumírá mozek a více, jak 6 měsíců se nedožije (dnes je mu 9 let).
|
| vlad. |
|
(15.10.2014 19:19:47)
Slunce, prosím tě je tam napsaná nějaká hlavní dg.? A co neurologicky?
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(15.10.2014 19:40:37)
Záver ve zprávě z Thomayerovi nemocnice: Výrazná centrální tonusová a koordinační porucha. Vyloučeno onemocnění z okruhu genetických a neurodegenerativních chorob. Hospitalizována 5 dní.
Záver z oné nemocnice: Progradující neurodegeneraticní onemocnění. Těžká PMR s kvadruspasticitou, kombinovaná senzorická porucha (slepota, hluchota). Hospitalizována 1 den.
Zprávy z foniatrie jsem také viděla. Naměřené hodnoty odpovídají středně těžké nedoslýchavosti, která se dá sluchadly poměrně dobře kompenzovat. 
|
| vlad. |
|
(15.10.2014 19:46:43)
A byla o DNR v oné nemocnici řeč? Sdělili rodiče svůj postoj? Celé se mi to zdá nějaké podivné
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(15.10.2014 20:08:32)
Rodiče osobně podrobně seznámeni se závažností stavu dcery, nepříznivou prognozou, včetně další očekávání vývoje. Probrány podrobně všechny možnosti řešení včetně variant domácí či ústavní péče, stejně jako zajištění výživy i ventilace. Vzhledem k tomu, že dle názorů lékařů JIRp (..., ..., ...) další rozšiřování již nemůže zvrátit ...
S rodiči domluven překlad holčičky do místa bydliště nemocnice ... Diskutováno i jejich přání o ev. propuštění do domácí péče s vědomím všech rizik. Do jejich případné změny rozhodnutí však zatím platí varianta překladu do ..., bez provádějí stomií.
Zapsal a rodiče informoval ... Zpráva je ze začátku dubna. Rodiče mají holčičku doma od 9. dubna.
Maminka mi říkala, že jim jen řekli, že nevědí, co holčičce je, ale že vycházení ze zkušeností. Já jsem byla se synem v té samé nemocnici. Mám v propouštěcí zprávě ten samí úryvek o informovanosti a že se probralo, kdesi, cosi. V reálu mi doktor (který je mezi temi třemi), řekl, mezi dveřmi do pokoje, že syn je postižený a nejlepší by bylo dát ho do ústavu.
|
|
|
| Cimbur | 
|
(15.10.2014 21:20:22)
Slunce, tady nepomuze foniatr ani sluchadla, pokud nefunguji prislusna korova centra kvuli tezkemu poskozeni mozku. Stejne tak se zrakem. Je to hrozne, ale u ditete postupuje nejake neurodegenerativni onemocneni, ktere ji zabije bez ohledu na to, jestli bude spravne pojmenovano nebo ne. 
Mozna rodice vytesnili a neprijali nektere dulezite informace o nepriznive prognoze. Casto byvam svedkem toho, jak pribuzni po opakovanych rozhovorech zcela potlaci a vytesni informaci o zhoubnem onemocneni a spatne prognoze. Nic si nepamatuji, popiraji, ze by jim nekdo neco takoveho rekl.
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(15.10.2014 21:31:09)
Jenže oni mají z pražské nemocnice neurodegenerativní onemocnění vyloučené.
|
| vlad. |
|
(15.10.2014 22:31:02)
A jak jsou ty zprávy po sobě časově? Ta vylučující je jako druhá?
|
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(15.10.2014 21:34:31)
A magnetická rezonance mozku odhalila jen lehký úbytek bílé hmoty. K tomu jí řekli, že je to v pořádku, protože ta se doplnuje až do věku 20 let. My jsme měli taky úbytek, ale nám u syna zůstala na mozku jizva a má ho poškozený. Ještě jsem ty zprávy extra kvůli tomu podrobně zkoumala.
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(15.10.2014 21:47:00)
V provedených vyšetřeních KO, biochemie, krevní plyny, hormony thyreoidey a oční vyšetření v normě. Na MR mozku přítomno opoždění myelinizace. Vyloučeno genetické a neurodegenerativní onemocnění. Čekáme na výsledky podrobého metabolického screeningu, TORCH, chitotriosidázy a vitamínů.
Napsala jsem to špatně s tím úbytkem. Neměli úbytek, ale opoždění myelinizace.
|
| Cimbur |
|
(16.10.2014 8:34:15)
Slunce, myslím, že všechna genetická onemocnění vyloučit nelze už proto, že ani všechna nejsou popsána. Laboratorní vyšetření, která uvádíš, jsou zcela základní a nemusí být z nich patrné vůbec nic. Najít konkrétní příčinu špatného stavu dítěte je důležité, pokud by v tom případě existovala kauzální léčba. Jinak je rozhodující klinický vývoj onemocnění.  Cítím s rodiči.
|
| Alraune |
|
(16.10.2014 8:59:45)
Oni by zřejmě podporu a pomoc potřebovali i rodiče, v tomhle je pomoc psychologů hrozně poddimenzovaná, na celý Motol je jeden psycholog a třeba na onkologii je většina rodičů před psychickým zhroucením.
|
|
|
|
|
| 1kulička | 
|
(4.1.2015 23:34:27)
Tak nejdříve bych se snažila diagnozu vyjasnit s lékaři. Poměrně často se stává, že ve zprávě jsou nesmysly nebo se spletl pacient a zpráva byla o někom jiném. Čímž nechci dávat falešné naděje, jen se zamyslete nad výsledky a nad tím, co lékaři říkali rodičům. I o té resuscitaci bych si to vyjasnila s tím, kdo tu zprávu psal.
Osobně jsem si myslela, že to spíš funguje opačně, bezohledu na prognozu se při komplikacích resuscituje.
Rodičům přeju ať vše dobře dopadne, sama jsem nedávno málem o dceru přišla 
|
| 1kulička |
|
(4.1.2015 23:36:15)
je pardon, to je starý téma, snad to dobře dopadlo
|
|
|
|
|
|
|
| Jitusch* |
|
(15.10.2014 18:19:15)
Mám hodně těžce postiženého syna,vloni dostal těžký zápal plic, byl v kritickém stavu. Zachránili ho jen díky tracheostomii a následně i PEGu (výživě hadičkou do břicha). Ale vždycky, i při příjmu, se mě lékař ptal, jestli resuscitovat nebo ne.V první chvíli,když jsem ještě netušila, že to je opravdu život ohrožující, tak jsem byla i vyděšená z toho dotazu. A lékař se mi potom omlouval,že to nemyslel zle.Chápala jsem ho, omluvu přijala. K veškerým zákrokům jsem měla patřičné informace a nedovedu si představit, že by někdo o tak závažném kroku rozhodl beze mě.
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(15.10.2014 19:27:44)
Ano, holčička právě dostala zápal plic. Museli přestat normálně krmit a začít sondovat. Zvažuje se zavedení Pegu, ale holčičce zůstala oslabená imunita, takže má prakticky stále rýmu a i když by šla na operaci teoreticky bez rýmy, zůstává tam silná obava. Sama jsem měla syna na operaci týden po tom, co byl viditelně bez rýmy, ale po operaci se to rozjelo nanovo a pooperační průběh byl těžký. Kdo ví, jakou paseku by to mohlo udělat u ní a oni by jí nakonec ještě v případě potřeby resuscitace nechali zemřít. 
|
|
|
| anemon | 
|
(15.10.2014 22:42:13)
Toto možné není, na rozhodnutí neresuscitovat se rodiče podílí.
|
|
| Jeanny | •
|
(15.10.2014 22:55:25)
Lékaři jistě vědí, co píší a co říkají. Dnes mohou přežívat děti, co by dříve neměli nejmenší šanci. A lidé se s tím také museli smířit a to dosti rychle. Na druhou stranu měli běžně 4 - 8 dětí a s úmrtími se počítalo. Nikdy nebude lékařská věda všemocná a jsme živý organismus, který také musí zemřít. Pokud jsou např. vývojové vady neslučitelné se životem, co chceš dělat. Stěžovat si můžeš, nikdo ti nepomůže. Je to pošetilé.
|
| úča | •
|
(16.10.2014 7:34:29)
Lékaři častěji než by bylo milé nevědí, co mají dělat, přičemž jsou přesvědčeni, že se na to hlavně nesmí přijít. Často také jednají formálně bez hlubšího zájmu o problém a někdy bohužel i vědí, co by měli, ale z různých důvodů to neudělají. Stejně jako všichni ostatní lidé.
|
|
| kreditka | 
|
(16.10.2014 8:22:48)
Ne dnes je to postavené na hlavu. ti co skutečně nemají žádnou šanci ti se zachraňují proti vůli rodiny a na druhou stranu ti co by tu šanci měli těm se nedá, protože na léčbu nejsou peníze 
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)