| rišulka | 
 |
(10.4.2018 20:26:36)
Zdravím a děkuju všem, kdo na nás myslíte! Včera jsem byla jen na mobilu a to se mi blbě píše, tak dnes zapínám pc..
Máme mamku v nemocnici, ledvinová kolika, nějak komplikovaná. Moc tomu nerozumím, a moc se za ní nedostanu, byla jsem jen dvakrát, je dost zfetovaná, nějak nestihala sledovat, co říkám a furt spí.
No a tak jsem na všechno sama. Samozřejmě nastoupila depka. Masivní. Nepřešla za dva dny, ani týdny.. Obešli jsme doktory, zhoršení markantní. Autism jako by dosud jen laškoval a nyní se probral se vší silou, z lehké mentálky se blížíme ke spodní hranici, pokles IQ za dva roky o 12 bodů.. On je jak zakletý princ, sedí, zamyšlený, v prstech si šulá a rve vlasy nad čelem a kdyby ho náhodou bolela ruka, vymění za druhou. Tohle prý patří do tikových poruch a taky obsesí. Medikovat se nedá. Buď je moc utlumený nebo vedlejší účinky a epi. Minulý týden dvakrát noční záchvaty, po čtyřech letech..
Nechci si stěžovat. Jsem unavená a otrávená. Hodně, ale funguju, na autopilota asi :)
Potřebuju radu, je tu někdo se zkušenostmi? Jak lze zařídit si pomoc? Bez mamky jsem v háji, potřebuju vyřídit pár věcí, které s ním nejde zvládnout, např. veterina, kde je náš doktor až od 16.h. Nemám hlídání, jak se dá domluvit asistence? Jak se platí? Jak poznám, že je to zkušený člověk, že mu můžu věřit? Mám ho nechat s Ríšou doma, u nás? Nachystat jim program - úkoly a režim? Mám ho strčit do nějakého zařízení - klubu pro autisty, prý tu jsou (vím o jednom pro větší děti, 17 a tak), kde je nám to cizí?
Taky můžu všechno nějak odložit a čekat na tu mamku. Budu tak prodlužovat svoji depku a prohlubovat ji úvahami směrem - co pak? až tu nebude jednou ..vůbec (panebože!!!!) anebo až já...
|
| Venice+3 | 
|
(10.4.2018 21:07:29)
Zavolej do Apply. Delala jsem pro ne asistenta u deti s autismem. Chodila jsem pravidelne do domacnosti podle dohody. Rodice mezitim vyrizovali urady, jini chodili proste jen ven jako psychohygiena. Pri trose stesti budou mit nekoho vhodneho. S nekterym clovickem jsme si prohlizeli knizky, s jinym jen tak blikali lampickou, proste co je tesilo, co rodice navrhli.
|
|
| Litevská...krychle | 
|
(10.4.2018 21:08:34)
co nějaké terénní odlehčovací služby v okolí, nevím odkud jsi...?
|
|
| rišulka |
|
(10.4.2018 21:16:20)
Jste zlaté!
Appla moc daleko, jsme z Ostravy. Ale už nejsem tak moc v křeči a přemýšlím :)
|
| Litevská...krychle |
|
(10.4.2018 21:23:10)
https://www.ity-os.cz/
tohle je asi moc daleko co, Starý Jičín?
|
| Litevská...krychle |
|
(10.4.2018 21:26:47)
http://www.slezskadiakonie.cz/sluzby/lide-s-handicapem/strediska-pro-lidi-s-handicapem/centrum44
|
|
|
| Marta. |
|
(10.4.2018 22:09:14)
rišulko, je toho na tebe moc. Přeji mamince brzké uzdravení a tobě hodně sil.
V Ostravě-Zábřehu je spolek MIKASA. Mají i denní stacionář. Podívej se na jejich stránky.
www.mikasa-detem.cz
Psala jsi tu o příspěvku na péči. Dostali jste ho? Pokud se zhoršil stav, můžete žádat znovu.
|
|
|
| Kudla2 | 
|
(10.4.2018 21:18:11)
rišulko, poradit bohužel neumím, tak aspoň 
|
|
| Litevská...krychle |
|
(10.4.2018 21:33:01)
http://www.autistickedite.cz/herna
|
|
| Fern |
|
(10.4.2018 21:34:45)
charita? Kdyby přímo oni nemohli pomoci,tak tě třebas nasměrují...
|
|
| Litevská...krychle |
|
(10.4.2018 21:42:00)
Jinak máš slušnou depku, a to opakovaně, občas tě čtu, co tu píšeš.
Zajímalo by mě, jestli se setkáváš s jinými rodiči, které mají děti s poruchou AS nebo jsi pořád sama?
|
|
| Bouřka | 
|
(10.4.2018 21:47:41)
rišulko, v první řadě bych zkusila optat se v nějaké místní organizaci zabývající se autismem, buď můžou pomoc přímo nebo nasměřují. Jinak různé pečovatelské služby a osobní asistence, na stránkách mívají ceníky, nebývají to ani extra horentní sumy. V Ostravě se určitě něco najde, u nás na periferii je to dost zabitý, ledacos pro seniory, ale k postiženým dětem houby  . Ale ve větších městech je to jiný, určitě někoho najdete. A úplně v nejhorším jsou různá dobrovolnická centra, tam by akorát byl problém, jestli by se našel někdo, kdo ví, jak na autistické dítě. Držím palce
|
| Bouřka |
|
(10.4.2018 22:06:27)
Tak namátkou jsem narazila http://vyzva.prorodiny.cz/respit/odlehcovaci-sluzba-respit/
A krychle má pravdu, potřebuješ oraz. Co nějaký ten víkendový odlehčovací pobyt? Nezkoušeli jste někdy?
|
|
|
| Firenza | 
|
(10.4.2018 22:07:21)
...Risulko , ve větších městech určitě najdeš pomoc , jsou tam různá centra, skupiny , stacionáře atd... dej si kávičku , čaji nebo čokoládku na "nervy" ( mas toho nalozeno moc) a pust se do hledání. Najdeš podporu i pomoc. Lidé jsou hodni a poradí , pomohou ale musíš za nimi projít a říct si o tu pomoc konkrétní jakou potřebuješ.
|
| Firenza |
|
(10.4.2018 22:12:49)
.... u nás je taková organizace a moc hezky se o ty své klienty starají.( A trochu i o jejich rodice). Např. Pořádají velice popularni a velmi reprezentativní ples a ...teď jen tak plácám, ale nepomohlo by ti i přijít více mezi lidi ?
|
|
|
| Litevská...krychle |
|
(10.4.2018 22:14:46)
Já jen víš nemůžu ti radit a nemůžu pochopit, co prožíváš....ale jak píšeš, jestli syna máš strčit do nějakého toho klubu...chci něco napsat
pracuju dlouho s lidma s postižením, a to není pro jednoho člověka, ty by ses měla naučit si odlehčit a nebrat to jako nějaké selhání nebo že syna někam strčíš. tak to prostě je, a pokud chceš s ním být a dlouho vydržet, tak by ses měla pokusit to přijmout, že holt s ním čas od času bude někdo jiný a ty zas až si odpočineš.
je to úplně normální.
|
| K_at |
|
(10.4.2018 22:18:14)
Litevska! Jo! Premyslim, jak to napsat. Proste je treba budovat asi i ta zadni vratka, a je treba v ramci omezenych moznosti myslet trosku i na sebe. Ac to jde blbe, ale Risulko, ty taky nejsi na baterky a bezudrzbova.
|
|
|
| LenkaMad | 
|
(10.4.2018 22:43:44)
Rišulko kontaktuj Centrum pro rodinu a sociální péči v Zábřehu (jak bývala nemocnice). Poskytují i osobní asistenty mimo jiné i pro autisty, určitě ti poradí. Drž se!!!
|
|
| LenkaMad |
|
(10.4.2018 23:02:01)
Jinak v Ostravě můžu doporučit sdružení ADAM, jsou teda z Havířova, ale mají aktivity i v Ostravě, pořádají různé výlety, kroužky, skupinu pro rodiče dětí s PAS (super věc, o děti se po dobu trvání rodičovské skupiny starají asistentky). Zkus mrknout http://adam-pas.cz
|
|
| Majoranka | 
|
(11.4.2018 8:24:26)
Rišulko, vím, že lidé tomu nevěří, ale autismus je metabolická porucha.
Zde jsou na toto téma dva články: http://www.srp-terapeut.cz/autismus-jinak/autismus-jako-metabolicka-porucha
http://rodina-deti.doktorka.cz/autismus-jako-metabolicka-porucha/.
Já sama s tím mám velmi dobrou osobní zkušenost. Dcera měla velmi těžkou formu autismu. Byla jsem s ní u astrologa Emila Havelky http://www.havelka-astral.cz/.
Má každé pondělí poradnu v Praze na Andělu, ale jezdí i do jiných měst po celé republice. Ten mi řekl, že autismus u dcery je způsoben špatným trávením caseinu a musíme ze stravy vyloučit veškeré mléčné výrobky. Trvalo to šest let, byl to mazec. Velmi se zhoršila, ničila věci, v MHD kopala do lidí apod. Ale vydrželi jsme a pak přišel zlom, a co se týče autismu, je úplně v pořádku. Po narození prodělala krvácení do mozku, takže postižená (jiné problémy) je stále, ale je z ní hodná a klidná slečna. Ovšem dietu musí držet celý život.
|
| Miklos |
|
(9.5.2018 19:06:35)
Autismus není metabolická porucha. Jde o neurovývojové postižení. Více si zde přečíst zde: http://mujautismus.cz/co-je-autismus/
|
|
|
| rišulka |
|
(11.4.2018 11:29:59)
Drahé ženy (v radiu hraje Rišo Muller :) ), ráno moudřejší večera.
Autistické dítě herna - to je ten klub, kam občas chodíme, už delší dobu to nějak skomírá, provádějí organizační změny, snad se brzo začne něco dít.
Mají nějaké vazby na naši školu. Zatím, dle telefonátu, jsou schopni mi zajistit jednou týdně na dvě hodiny docházku studentů z pedag. fakulty.
No a za hodinu mám schůzku ve škole, kde by snad bylo lze domluvit s někým přímo z personálu školy, což by byl ideál :) :)
No a Krychle a ostatní, co se ptali - Ríša byl vždycky můj nejlepší společník a myslela jsem, že to tak bude nafurt, až teď vidím, že jak nemoci a vývoj (samozřejmě je nutno počítat také s počínající pubertou) postupují, objevuje se častěji tahle moje bezmoc, depka a vlastně i ponorka. To ano, máte pravdu.
Už delší dobu nechodím ani do práce a tak jsem myslela, že sil budu mít dost, a tak se ani moc mezi lidi nedostanu. Jako nejdivnější věc musím říct, že vlastně mám přátele, s kterými si vykáme, např. asistentka z minulé školy. Ještě musím dodat, že rozhodně sleduji velký posun v chování úředníků, což mi taky dost ulehčuje, když je objíždím furt dokola a pravidelně.
Taky jsem myslela, že v rámci toho klubu si najdeme kamarády, ale to je těžko, děti mají svá specifika a navzdory nějakým pokusům to zatím nevyšlo.
Já sama mám dvě kamarádky, které se odstěhovaly, jsou daleko a telefonikcý kontakt udržujeme nepravidelně.
Moje maminka je úžasný člověk, pro mě přítel a vzor, pro Ríšu všechno. Bývá s námi skoro každý den, doprovází nás k doktorům, zná je a je schopna mě i zastoupit v komunikaci s nimi. Kdykoliv to jde, bere si Rišku na víkendy, ty většinou prospím, pouklízím a vezmu je někam na výlet :)
V pátek jsem měla jít na rockový koncert. Takže ano, občas si někam vyjdu.
Tak myslím, že k daným okolnostem, to až tak špatné není :) A jak se říká "všechno zlé je pro něco dobré", tak i tato současná situace mě posune někam dál.
Píšu tady po večerech, unavená a snažím se být stručná, tak to může vyznívat všelijak.. (no teda včera mi zrovna dvakrát nejlíp nebylo, to přiznávám), ale vidíte, že s ránem to opadne :)
Děkuju všem za rady, pomoc i starost. Vážím si toho!
|
| Zasjaj. | 
|
(11.4.2018 18:52:40)
Risulko, drz se! Skolni personal je skvely napad, taky to tak delam, asistenti ze skoly nebo ucitele. Drzim pesti! Jste oba uzasni
|
|
| K_at |
|
(11.4.2018 18:57:00)
Risulko, jsi uzasna zenska! A zena cinu!  
|
|
|
|
jen v rychlosti mě napadá - neměla by paní učitelka ve škole nějaký tip na "hlídače"? Zavolej do těch center pro starší děti, třeba budou vědět, kam se obrátit. Lidi "v oboru" o sobě většinou vědí. Jeho asistentka ve škole by nebyla ochotná? Nabídnout jí nějakou korunu navíc? Zná ho, on ji. Můžu ti nějak pomoc? Jako z prahy nepohlídám, ale nějak jinak? Finance atd? 
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)