| Koliha velká | 
 |
(28.4.2020 21:05:57)
Ráchel, já jsem dostala diagnózu PAS v dospělosti. Bylo mi skoro čtyřicet.
Co mne k tomu vedlo? Celoživotní potíže. Hlavně úzkosti, sociální fobie, jako úplně malá jsem neměla zájem o své vrstevníky, společnou hru, byla označována za línou a zlobivou, v dospívání jsem balancovala na hraně sebevraždy. Bylo to, jako bych byla zavřená ve skleněné bublině, ve které křičím a ječím úzkostí a tluču rukama, ale zvenku každý vidí jen spokojeně se usmívající děvčátko, protože ho tak chce vidět.
V péči odborníků jsem byla od dvaceti, jen co se mi podařilo odejít od rodičů do většího města, kde byla psychiatrie dostupná. Úzkosti a emoční problémy se zlepšily, byla jsem dokonce i dva měsíce ve stacionáři a těšila jsem se, že brzy všechno doženu, jenže roky letěly a vše, co pro každého bylo nevýznamnou rutinou, pro mne i tak znamenalo abnormální vypětí. Když mi bylo asi 35, musela jsem konstatovat, že jsem vlastně nepokročila nikam. I na stupidní telefonát k zubaři jsem se připravovala třeba dva měsíce (potřebovala jsem promyslet různé scénáře dle toho, kdo to zvedne, co mi řekne, co odpovím já, a na vše se adaptovat). Brzy jsem byla na prahu vyhoření. Nová terapeutka po čase sama navrhla kolegyni, co předtím pracovala v Aple a uměla diagnostiku i dospělých. A to po mém dotaze, zda můj handicap může být vrozený, protože i přes intenzivní snahu a spolupráci se nic nedělo a bylo vidět, že občas terapeutku vyvádím z míry (kdo zná impulzivní autiodpovědi, ví  )
Dlouho jsem nečekala, do příštího týdne. Taky tomu odpovídala cena. Kromě mne chtěla mluvit i s někým z rodiny.
Od diagnózy jsem si neslibovala nic a sama o sobě nic nepřinesla, ví o ní kromě odborníků jen manžel, jinak nikdo. Vzhledem k tomu, jaké povědomí o poruchách autistického spektra v populaci existuje, musela bych být padlá na hlavu, abych to někde roztrubovala, zvlášť v práci. S diagnózou jsem se musela nějakou dobu srovnávat, protože jedna z variant byla, že mám docela handicap z dětství, protože to stálo taky za suchý z nosu, ale to by šlo ještě napravit, kdežto PAS je konečná. Až časem jsem se začala docela bavit, kolik věcí, kterými se liším a které se mne snažili různě "odnaučit" a vytlouct je ze mne, patří k Aspergerovu syndromu a přestala jsem se na sebe tlačit tam, kde jde vlastně o prt
|
| Ráchel, 3 děti | 
|
(28.4.2020 22:12:43)
Koliho, díky moc, to je pro mne opravdu velmi cenné.  Překvapuje mne, jak rychle jsi dostala možnost diagnostiky, obvykle lidé čekají minimálně rok.
Mohu něco z tvých zkušeností citovat v článku, samozřejmě anonymizovaně?
A ještě mne zajímá, jen pro mou potřebu (mám dítě s AS), co ti nejvíc pomohlo fungovat v běžném životě? naučila ses zavolat tomu zubaři třeba? 
|
| Yuki 00,03,07 | 
|
(28.4.2020 22:19:11)
Ráchel, mýmu synovi nejvíc pomohlo fungovat v běžným životě to, že chtěl něco dokázat - aby mohl cestovat, nesměl se ztrácet (už ztrácí jenom věci a i to bylo horší), aby mohl jet na matematický tábor, musel se zvládnout o sebe postarat, aby mohl...
všechno musí mít důvod
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(29.4.2020 7:30:30)
Yuki, to je super, že něco chce. Bohužel tahle vůle mého syna s úderem puberty opustila.
|
|
|
| Koliha velká |
|
(29.4.2020 19:51:48)
Ráchel,klidně použij.
Naučila, samozřejmě vyřídím, co je potřeba, ale potřebuju na to nějaký čas, nic mi nejde spontánně a pod tlakem a nedělám věci nezbytné, třeba že bych si někam volala jen tak nebo měla nějaké koníčky spojené s nutnou spoluprací s někým jiným.
|
|
|
| rišulka | 
|
(28.4.2020 22:36:52)
Koliho, prosím tě moc, mohla bys mi odpovědět na pár věcí?
- "...handicap může být vrozený..." - co ses dověděla, je to genetické?, není podstatné, někomu se to prostě stane
- "PAS je konečná.." - dost fatální vyjádření, sama píšeš dál, jak se s tím dá pracovat, u AS lépe, chápu v tvém kontextu.
ALe nejvíc mě zajímá ten tvůj závěr - tlačit tam, kde jde vlastně o prd - byla jsem na školení o ABA terapii a nesedí mi to, chápu, že může pomoct, dejme tomu u nemluvících dětí, ale na děcko, s kterým se celkem domluvíš, mi to přijde jako nátlak, navíc není úplně blbé a ptá se a vysvětlit přetvářku a masky (neříkej, že je někdo tlustý, škaredý, smradlavý.. aj), pasovat ho do slušných rolí (pozdrav - proč - bo se to má - ale on mi ublížil/učitelka - je to slušnost..), ovládat ho formou odměn (prý motivace), bonbonek jak pro pejska, to mi nesedělo. Samozřejmě nějakou elementární slušnost chápu a vedu ho k ní, ale úplně "ohýbat" ho nechci ani neumím. Takže jaké jsou ty věci, kde jde o prd? Kde můžu z výchovného hlediska ubrat? Riška si nereguluje sám, ptám se za sebe, ta role je na mě a je to dost náročné, snad bys mi ulehčila :)
|
| Koliha velká |
|
(29.4.2020 20:30:41)
Rišulko, já nevím, co by platilo pro Rišku a co platilo na mne, to určitě bude nesrovnatelné, už jen proto, že i ten autismus u žen vypadá jinak než u chlapců.  Já jsem se snažila vždy mezi lidi zařadit a protože jsem v mladých létech žádné povědomí o autismu neměla a neměl o nikdo kolem mne, skřípalo to jak tupý nůž o kámen. A tak mi nezbylo než trénovat a trénovat a pozorovat a zkoušet si, jak lidi mluví, tváří se, dodnes u filmů hloubám, jak kdo věděl, kdy měl promluvit, proč teď udělala osoba pauzu a pak mluvila dál a nebyl to neverbální pokyn, aby začala hovořit druhá osoba... Jenže to těžko do dítěte vmáčkneš násilně.
Nevím, co je ABA terapie, nechci, aby mne někdo předělával na něco, co nejsem, vrozený handicap se prostě neodstraní a mám holt nějaký strop, za který se nedostanu. Mám mizernou krátkodobou paměť, stresuje mne kontakt s cizím člověkem a rychlé rozhovory, špatně je čtu a neumím reagovat a jdu do shutdownu, nemohla bych nikdy být třeba číšnicí, kadeřnicí, letovým dispečerem nebo psycholožkou. Kdybych měla třeba nerozvinuté sociální dovednosti kvůli sociální izolaci nebo depresi v dětství, to se dá dohnat.
Moji rodiče a okolí obecně má třeba i poměrně přesné představy, jak jíst, co jíst, kdy a kolikrát se mýt, jak vypadá a chová se správná žena a co tak lidi musí bavit. Ale to už je taková nadstavba, kde jde opravdu o prd... nebo o sociální přijetí, pokud Tě vůbec něco takového zajímá.
|
| Ráchel, 3 děti |
|
(2.5.2020 18:56:25)
Koliho, " Mám mizernou krátkodobou paměť, stresuje mne kontakt s cizím člověkem a rychlé rozhovory, špatně je čtu a neumím reagovat a jdu do shutdownu"
tak to je přesný popis mého syna. jak jsi se popasovala s tou špatnou krátkodobou pamětí prosím tě?
|
|
|
| Koliha velká |
|
(29.4.2020 20:38:13)
A ta genetika - i psycholožka se shodla, že moje máma, které bude letos 80, nejspíš tuto diagnózu bude mít taky. Liší se od své společenské a mondénní rodiny jak bílá vrána, vdávala se až před čtyřicítkou, mozek má uspořádaný jako počítač, ale co se týče lidí a co má s nimi dělat, málokdo je tak nejistý a nervózní jako ona. I mou výchovu řešila přes knihy, co byly zrovna dostupné, protože žádný vlastní instinkt nebo pocity vlastně neměla, sama to přiznala.
|
|
|
|
(volbou výrazu, oslovení, vyjádření pochopení apod.). Ale jinak jsem sociálně doteď úplně nemožná, furt mám nějaké problémy, že nepochopím, co se po mně chtělo, když se řeklo to a to, ale myslelo se něco jiného... 
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)