| Silvišek |
 |
(5.5.2005 18:22:56)
Tak dnes jsem neslušně vyslechla jeden velice rozčilený hovor ve školce, že už to je slíbené to zvýšení, ale že to už pěkně dlouho někde leží, že sobě si zvyšují během týdne!!! A že prý pak mají ještě 4 měsice, než se to uvede do praxe!
Takže schválené to ještě není! :o((
|
| sesame | •
|
(10.5.2005 13:27:37)
Ahoj,
objevila jsem teď tuhle diskuzi ( moc na internet nechodím). máme syna, nyní 16 letého, s defektem VII. faktoru, nejde tedy o klasickou hemofilii ( VIII. faktor), ale mnohem vzácnější poruchu. Nicméně dispenzarizován je jako hemofilik. POB nepobírám ani jsem se o to nikdy nezajímala, takže v tom nemůžu pomoct, spíš jen vlastní postřehy k nemoci.
|
| maceška | 
|
(10.5.2005 14:35:44)
Hm, tak to jsem na něco zmáčkla špatně...sesame jsem já.
|
|
| Silvišek |
|
(10.5.2005 19:27:26)
Ahoj Sesame,
možná ses už dočetla, že mám 8,5letého hemofilika a všechny info a hlavně zkušenosti beru!
Do nedávna jsem to celkem brala nalehko, má je 2% fkatoru, ale neměl žádné příznaky!!!! Až ted nám 2x po sobě z ničeho nic krvácel do kloubů!:o(((
Tak mě to trochu vyděsilo! Ze začátku jsem si ani nepřipouštěla, že by to bylo z nemoci, ale že spíš v zápalu boje nezaregistroval, že si třeba vymknul kotník!:o((
Po druhé už mi to bylo jasné! Ale i názory dr. se na to liší!! Jeden řekne, třeba bude mít zase na 8,5let klid a druhý řekne, budte ráda, že jste si užila klidných 8,5let hemofilika! Oba hematologové!
Takže vše beru!:o)))
|
| maceška |
|
(12.5.2005 14:33:39)
Silvišku,
ještě jednou se omlouvám, že dělám zmatky - sesame jsem já.
Náš Dominik měl krvácivé projevy od malička, ale nikdo se tím moc nezabýval - teda přesněji řečeno, vyloučili leukémii ( krvácel hlavně do kůže), dostal Kanavit a bylo to. Teprve když měl jít na operaci, poslali ho na dětskou hematologii do HK, a tam zjistili, že má středně těžkou poruchu krevní srážlivosti, konkrétně defekt VII. faktoru. Dostal tehdy Novoseven, hematologickou průkazku a instrukce do života. Od té doby dostával Novoseven už jen 2x - jednou šlo o operační zákrok, podruhé o úraz. Celá léta byl stabilizovanej, až teď asi od 15 let mu klesla hladina faktoru ještě více, ale to je prý tím, že rychle roste a játra nestíhají výrobu. Nevím. Jistý je, že vypadá jako bychom ho doma bičovali.
Navíc mě ničí, že teď v pubertě najednou přestává platit to, co dodržoval bez řečí celá léta.
Psala jsi, že tvůj syn má středně těžkou formu onemocnění, a že má 2% faktoru - jaká je norma? Dominik má kolem 30%, a přesto je to středně těžká forma ( norma je 70-100%, lehká forma 40-70%, těžká pod 10%). Asi je to u různých faktorů různé. VIII. faktoru měl kolem 50%, a to nám řekli, že je v pořádku.
|
| Silvišek |
|
(12.5.2005 19:49:43)
Maceško:
já mám taky syna Dominika, ale ten je OK!:o)
Kubík má hemofili. Tam je to 0-1% těžká forma, 1-6% středně těžká, 7-15 lehká a pak normál!! Já mám necelých 50 /jen při operacích např mozku, se musí substituovat, ale radši mám před každým plánovým krvavým zákrokem nechat si udělat test!, že to muže kolísat, což v tehu, když mi hrozil císař se mi to 3x zvýšilo!! Prý tělíčko ví!/ Normál je až 120%
Ale i tak se mi zdá, že toho má ten tvůj Dominik nějak málo! Tak jak já to mají přenašečky!
A s tou výchovou: Kubík byl, když byl malý, kde ho posadíš, tam ho najdeš! :o))
Ale ted je divoch!!! Už jsem mu o te nemoci řekli, že musí dávat na sebe pozor, hlavně na hlavu, každý úraz hlásit, ale je to hrůza!!! Schválně padá na zem, požduchuje se, ....vypadá jak Dalmatin!!!
Nejezdí Dominik na tábor pro hemofiliky?
|
| maceška |
|
(13.5.2005 7:22:57)
No, Dominik na tábory nejezdí vůbec. On byl vždycky spíš samotář, tak jsme na něj nijak netlačili.
K těm faktorům - v Hradci nám vysvětlovali, že může mít nedostatek Wildebrantova faktoru, to prý je v populaci dost častý jev. S dědičností defektu VII. faktoru je to jiné než u osmičky - Domingo je homozygot, takže my jsme přenašeči oba. Ale druhý syn není ani přenašeč, ten si od nás vzal od každého ten zdravý gen. Stejně ho pořád vyšetřujou ( při prevencích), což nechápu. Jinak Dominik má hraniční ještě i protrombin, a má jakési protilátky...nepamatuju si to přesně, jen vím, že když dostával to káčko, zhoršovalo se mu INR a Quick, takže ke srovnání nemá jinou šanci než plasmu nebo ten Novoseven, kterej je ale hrozně drahej. Vlastně ještě tam má ( v průkazce) nějakej preparát, kterej může dostat, musela bych se mrknout. Nebo plnou krev. Blbý je, že měl 2x docela těžkou alergickou reakci ( Quinckeho edém), takže máme docela strach. A nikdo z nás nejbližších příbuzných s ním nemá stejnou krevní skupinu.
|
| Silvišek |
|
(14.5.2005 9:35:47)
No já mám pocit, že ti co jsou nemocní, to slíznou se vším všudy!!
Kubík se tvoří taky protilátky, proti tomu faktoru, kterého má málo!!! Ale ted je OK!
A navic má ješte zatím nepotvrzenou jinou dědičnou nemoc a ted jsem zapomnela jakou! Neco s játry, že se mu při zvýšené záteži zvyšuje bilirubín!
Kdy jsem to studovala na netu, tak tam má nějaký benigní nádor , který to způsobuje, což má i jeho tatínek a asi měl i dědeček, ale tam se to neřešilo!
No jo, ale s tím nic neuděláme, stejně je milujeme a možná ještě víííc než ty zdravé, protože se o ně víc bojíme! Chjoo!
S temi tábory je to škoda, jsou fakt, super!!! A hlavně ta péče a program! Je to jedina akce, pro takové dětičky, co jsem teda zjistila!
Odkud jste?
|
| maceška |
|
(16.5.2005 7:19:47)
Myslíš Gilbertovu chorobu (benigní hyperbilirubinémie) - tu má Domingo taky. Ale kromě zvýšeného bilirubinu neměl zatím jiné příznaky.
Jsme z Pardubického kraje, na hematologii jezdíme do HK (dříve dr. Hak, teď dr. Dulíček).
Zrovna včera jsem se s Dominikem rozčilovala, protože přestal nosit průkazku a vůbec se chová...no, myslela jsem si, že je rozumnější. Je nadšený sledovatel sportu, když už se nemůže účastnit aktivně. Teda samozřejmě že rekreačně sportuje, ale on by tak rád chodil s klukama na fotbal! Teď navíc tak trochu řeším, jak s řidičákem (chtěl by si ho samozřejmě udělat co nejdřív - za rok a půl mu bude 18), ale když vidím ty mladý kluky, jak jezděj jako blázni...Víš, on byl vždycky takovej fakt rozumnej,tak to teď nějak nemůžu strávit.
|
| maceška |
|
(16.5.2005 12:59:39)
jak jste vlastně na Kubíkovo onemocnění přišli, když neměl žádné krvácivé projevy? Věděla jsi, že jsi přenašečka?
|
|
| Silvišek |
|
(16.5.2005 20:06:43)
Maceško, to Ti moc nezávidím! No podívej, já bych mu ten řidičák dovolila, pokud bude chtít, bude řídit i bez něj! Půjčí si auto od kamarádu a pak bude lepší, když to bude umět. Mě to zatím ješte nečeká, ale já mám skoro smůlu, tatínek z nich udělal fandu do aut. Oni to budou umět dřív, než jim bude 18!!!:ooo
A myslim, že ho to "blbnutí" přejde!
Já zrovna dneska s Kubíkem řešila, jak se začal škaredě chovat. Odmlouval mi a hází pošklebky, já myslím, že je to tím jarem. Přes zimu se nevyřádili, tak to musi dohnat! :o))
Jinak my jsme z Ostravy/ Rychvladu, cca 5km /
Ale jsme vedeni tady i v Praze, u dr. Habarta, ale co jsem studovala na netu, tak on už tam snad ani neni!
Přišli jsem na to náhodou, teda šikovnosti naši dětské dr. Když měl rok, spadl a prokousl si horní patro v pusince zoubkama, krvácel asi 3 dny. Dr. se to nezdálo, tak nás poslala na odběry. Tam zjistili, že se mu pomalu sráží krev, tak nás poslala na hematologii a tam to zjistili.:o(
Od té doby nic, jen samé pravidelné KO jednou do roka, no a v Praze jsme byli 2x, jednou na vyšetření a podruhé si nás vzali do výzkumu, právě kvuli tomu, že nekrvácí! No a taky tam zjistili, že já i mé dvě sestry a mamka jsme přenašečky. Dál se to netestovalo.
Jo a v Syřenově, kousek od Lomnice nad Popelkou máme prababičku!:o))
Sousedi bydli v Hradci Králové, maji tam moooc krásnou stylovou chalupu!:o))
V letě tam opět vyrážíme!
|
| maceška |
|
(17.5.2005 9:27:16)
Jé, a já se znám s jednou rodinou z Rychvaldu!
Tak vidíš, jak je svět malej.
S tím řidičákem máš asi pravdu. Někdy je Dominik takovej rozumnej, a z toho mě zase vytočí...asi to k pubertě patří.
|
| Eva | •
|
(17.5.2005 9:51:33)
S dovolením se k Vám připojím. Mám velmi čerstvé zážitky z odběrů na hematologii (včera). Synovi je 8,5 roku, na jeho onemocnění se přišlo při předoperačním vyšetření na odstranění nosních mandlí - vyšla z toho prodloužená krvácivost. Bylo to v listopadu krátce po jeho 3 narozeninách na hematologii nás objednali na 2. ledna (zhubnou přes Vánoce se mi od té doby nepodařilo). Z vyšetření vyšly hraniční hodnoty FVIII, FIX a úplně špatný FXII a taky něco s W na začátku. Od té doby pravidelně jezdíme na kontroly. Synek žádné krvácivé projevy nemá (ale já se stejně bojím - lyžování, kolo, karate no zkrátka normální kluk). Já vlastně nevím proč tohle píšu, asi mne ten včerejšek zničil trošku víc než je zdrávo a představa tří týdnů než přijdou výsledky ...Ach jo.
|
| maceška |
|
(21.5.2005 20:16:19)
Evo, mám dojem, že tomu tak docela nerozumím - na onemocnění tvého syna se přišlo ve 3 letech nebo až teď? S naším Dominikem to bylo podobné - krvácivé projevy ( hlavně modřiny a neztišitelné krvácení z nosu) měl od malička, ale diagnźu mu stanovili asi až v 8 letech. Do té doby mu ale jenom dávali kanavit a ascorutin, na podrobné vyšetření ho poslali až právě při předoperačním vyšetření.
|
|
| Nikola | 
|
(7.8.2013 16:35:50)
Zdravím , také se přidám do diskuze, mám syna hemofilika typu A, víme to už od narození Radímka, a tak by mě zajímalo jak to zvladáte psychicky atd, a čeho se mám nejvíce bát , Radímkovi je 9. Měsíců leze, sedí každou chvilku má modřiny, a měl na 6. Měs. Už krvácení do kloubu u ručičky v loktu, zajímá mě co váš syn může a nemůže , jako za sport, a co ve škole? A kolik peněz pobíráte na hemofilii.. Ráda bych poznala nějakou maminku čím si prošla nebo prochází tím co já.Děkuji zaodpovědi
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Silvišek |
|
(4.6.2005 6:32:56)
Ahoj Milado:
Jsem ráda, že Tě tu máme, jak a kde to všechno sleduješ? Nebo to říkají ve zprávách a já to nezaregistruji?
Jinak jsem si byla podat tu žádost, s tím, že mateřskou beru na jiné dítě a končí mi v červenci! Paní byla velice ochotná a řekla mi, že pokud mi to schválí posudkář, takže bud budu muset rodičák přepsat zpětně na manžela, nabo ho vrátit!!:ooo
Já myslela, že když je to jiné díte, tak ho pobírat můžu!
No, tak počkáme, kdy si nás pozve, doufám, že když nám to schválily, před 5 lety a to byl Kubík OK, že snad ted nebudou dělat problémy!! Možná byla chyba, že jsem to přerušila, ale když přitom de nadal vydělat ani koruna!!
A ted? Do jaké částky lze si přivydělat? Mám výtvarku, měsíčně tak cca do 1200kč, nebude to problém?
|
|
|
V její náručí
Čím potěšit každou ženu
Tříkrálový koncert a tvůrčí dílna pro dětiBrno-venkov 
Krojový plesUherské Hradiště 
Zimní běh na BlaníkBenešov 
Ledové sochy na PustevnáchNový Jičín 
Šediváčkův longRychnov n/K 
Tříkrálový koncert a tvůrčí dílna pro děti
Krojový ples
Zimní běh na Blaník
Ledové sochy na Pustevnách
Šediváčkův long
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)