| Luckazak,Honzík01,Luci07 | 
 |
(7.3.2007 22:23:53)
Zdravím všechny.
Přítel má vvv srdce-Falottovu tetralogii.Dvakrát operovaný v kardiocentru v Motole,prof.Hučínem.Rádi poskytneme informace.
Máme zdravého syna a teď čekáme mimi,snad bude taky vše ok.
Ještě bych se ráda zeptala,jen nevím , jesti mi někdo odpoví.Vy,které máte děťátko s vvv,odhalili vám tyto vady v těhotenství testy,nebo UZ?
Všem přeji jen to nejlepší.Lucka
|
| apíska | •
|
(9.3.2007 0:14:34)
Můj syn se narodil s vvv srdce - Ebsteinova anomálie trikuspidální chlopně (viz příspěvek 8.1.07). Obvyklé krevní testy a UZ negativní, nadstandartní ECHO srdce plodu odhalilo pouze málo významný defekt komorového septa s vidinou samovolného uzávěru pravděpodobně bez nutnosti operace. Ten šok po odhalení pravé dg.. Jsme též v péči kardiocentra v Motole. Pořád nevím, kde je příčína neodhalení této vady. Namlouvám si, že snad v tom, že se nacházíme v dolní polovině tíže této vady.
Moc ráda bych se dověděla něco o životě tvého přítele (snad nevadí, že tykám), jak po srdečních operacích prožíval dětství, jestli alespoň mírně sportoval (např. jízda na kole), zda cítil nějaký hendikep?
Díky za odpověď - možno i na mail apíska@atlas.cz
Všechny jinak zdravím a přeju hodně sil.
|
| Cornie + dvojčata 04 | 
|
(12.3.2007 20:19:50)
Ahoj, taky máme chlapečka s vvv srdce, konkrétně koarktace aorty. První operace byla 8, den po porordu. Bohužel v těhotenství se to nezjistilo, ani při několika podrobných vyšetřeních. jsme celkem po 2 operacích v kardiocentru v Motole a zatím / ťuk ťuk !!!/ je to dobré.
|
|
| Luckazak,Honzík01,Luci07 |
|
(14.3.2007 9:33:19)
Zdravím všechny.
Apíska--určitě Ti napíšeme na mail.Teď je přítel služebně mimo,ale na víkend se vrátí a pak napíše víc.Já jen teď krátce.K té srdeční vadě má ještě sluchovou.
Ve čtyřech letech první operace,do té doby ho vozili rodiče v kočárku,protože často promodrával a byl dušný.Po operaci mohl,pokud vím,vše.Běhal,jezdil na kole,dokonce závodně jezdil na plachetnici,což je dost fyzicky náročné.Po 20roce plánovaná operace,kde mu přešívali tu původní jizvu.Srdce vyrostlo a bylo třeba to "opravit".
Před třemi lety měl příhodu,po které mu implantovali defibrilátor.Má povolen sport do první známky únavy,ale dá si i squash,ale jen lehce.Ale podrobnosti určitě napíše sám na mail.Jinak,je mu 30 let,takže je postatně starší,než Tvoje dítě,ale každá zkušenost od podobně postižených lidí pomůže,viď?I když už není dítě,pořád chodí na dětské kardio do Motola.Jsou tam skvělí a on se mezi těmi dětmi cítí skvěle.
|
| apíska | •
|
(15.3.2007 0:08:18)
Jsme s manželem moc vděčni za informace a těšíme se na mail. Zdravím.
|
| polykarp | 
|
(15.3.2007 12:08:04)
Narodil se mi syn s hypospadií,jaké máte zkušenosti,co nás čeká,je mi to líto a nevím si s tím rady.Prosím pomozte,každá vaše zkušenost nám napoví.
|
|
|
|
| Pája27 | 
|
(7.6.2007 16:41:03)
ahoj apísko i ostatní,
jsem ve 23. tt a od minulého pondělí vím, že se srdíčko nezdá ani mému gynekologovi. Mezitím jsem byla i na velkém utz v 22. tt a dnes jsme byli v kardiocentru Motol - je to Ebsteinova anomálie trikuspidální chlopně.
Tímto se připojuji do diskuse s tím, že lékaři vidí vývojovou vadu včas - na straně druhé já nevím o této nemoci nic a budu vám moc vděčná za zkušenosti. Rovněž patřím mezi ty, u nichž jsou vzácné choroby na denním pořádku? Miminko je mé druhé, to první bohužel zemřelo loni v červnu po týdnu života na nemoc zcela neznámou - genetické vyšetření nic neobjevilo a těhotenství jsem měla zcela bez problémů. Mám proto velký strach ze všeho. Díky za všechny podněty...
|
| apíska | •
|
(19.6.2007 23:55:46)
Ahoj Pájo,
doufám, že si na vás v Motole udělali čas a vysvětlili co tato vada obnáší, ikdyž z vlastní zkušenosti vím, že jsou velmi opatrní na sdělování prognoz. Vada je anatomicky různorodá a tíže postižení každého dítěte je odlišné.
Pokud budeš mít zájem o naše zkušenosti, ráda se podělím na e-mailu apíska@atlas.cz
|
| Mária Bulková | •
|
(27.12.2007 15:56:48)
Ahojte všetci, ktorí máte s touto diagnózou niečo spoločné. Ja mám 33 rokov a prišli mi na túto vadu až v 27. roku, kedy som absolvovala komplexnú prehliadku(dovtedy tomu hovorili len šelest:-)). Dovtedy som nemala absolútne žiadne zdravotné problémy, iba pri dlhých behoch som nestačila s dychom. Obvyklé športy(bežné v škole) mi nikdy nerobili problémy. Teraz, pokiaľ mi to čas dovolí, chodím plávať, pravidelne "jazdím" na stacionárnom bicykli, sem-tam Pilates a kalanetika. Problémy mám len s nízkym tlakom a občasným búšením srdca(začalo sa mi to po mesiaci v štvorsmennej prevádzke, odtiaľ som musela byť preložená späť na jednosmennú). Takže jediný problém, ktorý mám, je únava z nedostatku spánku a zmeny počasia(bolí ma hlava). Inak nič! Keby sa občas nevyskytlo nejaké to búšenie srdiečka, tak ani neviem o nejakej anomálii. A aby som nezabudla: mám 13 ročnú dcéru, ktorá je úplne zdravá, dokonca ani chrípky sa jej nedotýkajú(za to vďačíme koziemu mlieku, bola ním kŕmená od pol roka). Takže pokiaľ vaše detičky nebudú mať žiadnu inú kardiovaskulárnu vadu, z vlastnej skúsenosti vám poviem, že sa s tým dá žiť bez väčších problémov.
Prajem všetkým veľa zdravia, šťastia, úspechov pri výchove detičiek a veľa, veľa lásky!
Mária
|
| Api | •
|
(14.1.2008 22:15:06)
Milá Mária, přeji Vám i nadále pevné zdraví a pozitivní smýšlení, které z Vašeho příspěvku dýchá. Tato vada se týká mého téměř 3-letého syna a víme o ní od jeho narození. Bohužel nemůžu zcela sdílet Váš názor o neškodnosti této vady, vím bohužel i o dětech, které na tuto vadu zemřely brzy po narození, ale jistě na druhé straně existují i lidé, kteří operaci nebudou nikdy potřebovat, což je možná Váš případ, opravdu velmi záleží na anatomické tíži této anomálie a na přidružených vadách. Možná jsem moc tvrdá, ale mám ráda realistické údaje. Jestli Vám to nebude vadit, s ohledem na budoucnost syna, bych se ráda zeptala, s jakým stupňem nedomykavosti Trikuspidální chlopně žijete vlastně doposud bez potíží a jestli máte nějaké přidružené srdeční vady – defekt septa síní, stenosu plicnice, WPW syndrom. Moc ráda slyším o člověku Vaší věkové kategorie s touto vadou, mám možnost si udělat obrázek, jak kvalitně je možno s takovou vadou žít. Pokud nechcete mluvit veřejně možno na mail apiska@atlas.cz. Předem moc děkuji za odpověď.
|
|
|
|
| apíska | •
|
(20.6.2007 0:13:13)
Ahoj Pájo,
doufám, že si na vás v Motole udělali čas a vysvětlili, co tato vada obnáší, ikdyž z vlastní zkušenosti vím, že jsou velmi opatrní na sdělování prognoz. Vada je anatomicky různorodá a tíže postižení každého dítěte je odlišná.
Pokud budeš mít zájem o naše zkušenosti, ráda se podělím na e-mailu apiska@atlas.cz
|
| Pája27 |
|
(10.9.2007 18:12:20)
ahoj apísko, je to tak, jak píšeš. V Motole v kardiocentru mě vyšetřili třikrát, řekli mi, že je to vada s vážnou prognózou, ale jak to bude vypadat po porodu nám neodhadli. Neřekli ani, jestli by to bylo řešitelné operací nebo vůbec nijak. Teď jsem v posledním měsíci a v podstatě nezbývá než čekat na porod. Kromě Ebsteinovy anomálie má srdíčko ještě zúženou plicnici, bohužel. Ozvu se, jak jsme dopadli.
|
| apíska | •
|
(23.9.2007 21:45:42)
Ahojky Pájo, my jsme si (rozdílně od vás) začátek tohoto trápení vybrali až po porodu, o vadě jsme nevěděli, přestože jsem byla opakovaně na prenatálním ECHU. Pevně doufám, že si vaše děťátko vybere tu příznivější variantu této vady, stenóza plicnice bývá (ne vyjímečně) součástí anomálie. O vážnosti prognózy vím a vůbec s tím nemíním polemizovat, přesto si myslím, že někteří lékaři příliš paušalizují, vada má obrovské množství anatomických variant – „od ničeho k hrůze“ – tak přesně nám to řekl jeden přednosta kardiochirurgie, také vím o výborných výsledcích operací v Americe i jinde ve světě, ale bohužel toto se člověk dychtící po všemožných informacích
v Motole nedozví. Jestli mohu poradit, ptejte se na všechno, otravujte ošetřující lékaře, nenechte se odbýt. Přeju hodně, hodně štěstíčka, ráda zůstanu v kontaktu, ale další podrobnější a soukromé informace prosím raději na mailu - apiska@atlas.cz - nebojte se napsat. Pethsi založila na Rodině.cz novou diskusi "děti–srdíčkáři", tak dále také tam. Držím palce.
|
| Pája27 |
|
(5.10.2007 19:26:52)
Bohužel, moje děťátko Ebsteinovu anomálii nepřežilo. Narodilo se minulý pátek. Zemřelo v neděli :((.
Asi právě proto, že v našem případě byla vada tak vážná, byla rozpoznatelná na ultrazvuku již v těhotenství. Příliš diskusí s lékaři z kardiocentra nebylo. Než jsem to stihla vstřebat, měli diagnózu napsanou a více jsem se k nim nedostala - to bylo před dvěma měsíci.
Apísko, mám nějaké otázky, kdyby tě něco napadlo, budu ráda za odpovědi. Napíšu ti je e-mailem. Děkuji.
|
| Líza | 
|
(9.10.2007 12:53:09)
Pájo, je mi to moc líto. Moc na vás myslím :-(
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Pochod Čertova podkovaPříbram 
Den VltavyPraha 1 
Bitva u SudoměřeStrakonice 
Velikonoce na vsiÚstí nad Labem 
Velikonoční stezka s obřími kraslicemiČeské Budějovice 
Pochod Čertova podkova
Den Vltavy
Bitva u Sudoměře
Velikonoce na vsi
Velikonoční stezka s obřími kraslicemi
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)