TOXOPLASMOSA - mych 55 dni

Příběhy o tom, jak kvůli chybné diagnóze někomu amputovali končetinu, aniž to bylo nutné, nebo naopak léčili rakovinu plic acylpyrinem, čte člověk vždycky se směsicí nevěřícného zděšení a pobouřené odmítavosti. Říká si, že snad v žádném jiném oboru lidské činnosti není takový šlendrián možný (a že všude jinde jde podstatně o míň) a hlavně si přeje, aby nic podobného nepotkalo jeho samého a jemu blízké.

Nebojte se, nevyděsím vás vyprávěním o tom, jak jsem přišla o zdravý orgán či úd, i když i můj příběh má co dělat s nekvalitní diagnózou, jejíž důsledky ještě pořád neznám. Předem se omlouvám za obsáhlost.

Že jsem těhotná jsem zjistila krátce poté, co jsme se s manželem přestěhovali za jeho prací do Spojených arabských emirátů. Ačkoliv jsem nepochybovala, že v tak bohaté zemi je lékařská péče na velmi dobré úrovni (mé pozdější kontroly a vyšetření v nemocnici mi potvrdily, že je po všech stránkách výborná), chtěla jsem rodit v ČR a tudíž jsem na všechna předepsaná těhotenská vyšetření a do poradny létala vždy do Prahy, aby se mi dostalo péče podle našich standardů.

Měla jsem krásné těhotenství. S lékařským dohledem jsem byla spokojená, dítě prospívalo jak podle učebnice, ač první, kopat začalo v 18. týdnu...Vůbec jsem nepoznala ranní nevolnosti, neměla jsem ani žádné „zvrácené“ chutě, jakákoliv těhotenská obtíž, na kterou si dokážete vzpomenout – vyhnula se mi.

Idyla byla násilně přervána v pátém měsíci, kdy jsem podstoupila standardní testování na toxoplazmózu a boreliózu. 24. dubna mi byl udělán odběr a když jsem další měsíc (18. května) seděla u mé gynekoložky v poradně, tato mi řekla, že dle vyjádření laboratoře „výsledky toxoplazmózy jsou atypické, nejasné, některé hodnoty výrazně zvýšené, jiné v normě.“ Že se dohodla s laboratoří ještě na podrobnějším rozboru, který by snad mohl napovědět, zda to třeba nejsou pozůstatky onemocnění prodělaného v minulosti. Ten ale v té době ještě nebyl k dispozici. Našňupla jsem lékařku svou troufalou poznámkou, že mají-li na mě tři telefonní kontakty včetně mobilu, mohli snad mně nebo mé rodině dát vědět, že je něco v nepořádku, že bych přišla do poradny dřív, neboť jsem na příští den měla koupenou letenku zpátky k manželovi a nebyla šance, že v pátek odpoledne ještě něco někde vyřídím. Pak už byla lékařka velmi komisní, výsledky mi neukázala, jen opsala do těhotenské průkazky ony zvýšené hodnoty. Dohodly jsme se, že mi provede kontrolní odběr a podle jeho výsledků se pak zařídí. 18. 5. mi tedy vzali další krev na druhý test.

Jelikož jsem odlétala, požádala jsem svoji matku, aby mi ve správný čas na gynekologii zjistila výsledek tohoto nového testu. 5. 6. mi máma telefonovala, že podle vyjádření zastupujícícho doktora (má gynekoložka byla na dovolené) jsem nemocná, musím urychleně začít brát antibiotika a za měsíc jít znovu na odběr, jak velký budou mít efekt. Poskytl jí lékařskou zprávu, abych mohla být léčena v místě pobytu. Opáčila jsem, že je-li jednou stanovena diagnóza, nebudu tím procházet znovu, ať mi tedy vyzvedne předepsané léky (pro případ, že by v Arábii nebyly k dostání nebo se skrývaly pod jiným názvem) a pošle mi je doporučenou poštou. 7.6. jsem dostala e-mail, v němž mi máma sdělovala, že – když šla pro předpis na léky – hovořila s primářem gynekologie, kam docházím, ten v její přítomnosti telefonoval vedoucí laboratoře (hygienické stanice), kde prováděli testy, a oba mi vzkazují, že „se nemám nervovat, z 99,9% nedošlo k nakažení plodu, i kdybych já nemoc měla, stále ještě není průkazné, že ji mám (ani podrobný test z prvního odběru ani test z kontrolního odběru neposkytl nic konkrétního), tudíž žádné léky nedoporučují, neboť jsou tak silné, že by zatížily můj organismus i dítě, ale chtějí, abych přijela urychleně zpět, aby mohli udělat další testy – tentokrát i miminu – na infekčním oddělení FN Bulovka a podle nich se rozhodnout.“ Ultrazvukem pak prý budou mít vývoj mého děťátka pod kontrolou.

Byla jsem konsternovaná názorovým rozptylem a hlavně faktem, že být v Praze a pro výsledky si jít osobně, už bych polykala antibiotika a o druhém pohledu na věc se ani nedozvím.

Vznesla jsem celou řadu dotazů jako
· jestli je i po druhém nezávislém a časové vzdáleném odběru věc pořád stejně nejistá, jaká je pravděpodobnost, že po třetím jistá bude, a co se stane, když ne
· v čem spočívá riziko onoho možného poškození dítěte, když podle všech jiných testů a UZ vyšetření je naprosto vpořádku
· jsou-li schopni zodpovědně prohlásit, že nedošlo k nakažení plodu, proč mě nemohou nechat v klidu porodit a mou eventuelní léčbu zahájit pak...odpovědí mi bylo jen opakované nařízení, abych se dostavila a podrobila se dalším testům.

Vůbec jsem neměla chuť nechat si napichovat pupečník a vysedávat na infekčním oddělení mezi spoustou lidí prokazatelně nakažených obludnými chorobami. Na druhou stranu jsem chtěla konečně jasný výsledek: buď nemocná jsem a začnu se hned léčit, nebo nejsem a tudíž se nemusím nechat po žádných dalších vyšetřeních vláčet.

Rozbor druhého odběru vykazoval oproti prvnímu čtvrtinové hodnoty. Na podrobné analýze byla poznámka, že „nelze vyloučit akutní nákazu v uplynulých čtyřech měsících“, ale nikdo mi toto nepotvrdil a žádná léčba nebyla nasazena.

Ačkoliv jsem pokaždé v poradně zmiňovala, že žiji v exotické cizině, když jsme s doktorkou plánovaly mou příští návštěvu, nikdo se nezeptal, zda jsem náhodou nebyla na něco očkovaná, co by třeba mohlo výsledky ovlivnit. Nahlédnutím do očkovacího průkazu jsem zjistila, že např. očkování proti meningokokové meningitidě proběhlo před pouhým půl rokem a obrátila jsem se s tím na primáře. Vyjádřil se, že „to mi na gynekologii přeci nikdo neřekne, jestli se nějaké očkování může tak a tak projevit.“ Chápala jsem, ani jsem nic takového neočekávala. Co už jsem nechápala bylo, že tím to pro něj skončilo. Ani se neobtěžoval zvednout telefon a poradit se s imunologem či s kým nebo tu skutečnost oznámit do laboratoře, aby na to byl brán ohled při zpracování příštích testů.

Za celou historii hygienické stanice jsem byla první a jediná, kdo měl podobně nejasné výsledky, že mi nikdo nebyl schopen navrhnout, čím třeba úplně jiným to může být způsobeno, abychom společně pátrali po možné příčině? Je-li pro doktora obtížné interpretovat nějaké výsledky, protože to přesahuje jeho specializaci, nemůže požádat o konzultaci někoho, kdo věci rozumí, místo aby od boku stanovoval nepřesnou diagnózu a nařizoval mi užívání leků nebo složitá vyšetření, což je v nejlepším případě zbytečné, případně až škodlivé? Informace „asi vám něco je, ale nevíme to přesně a hlavně nevíme co vlastně, takže léčit nic nebudeme, zárověň ale nemůžeme prohlásit, že jste zdravá“ neslouží k ničemu jinému, než aby člověka vyděsila.

Rozhodla jsem se tedy pátrat sama. Pročetla jsem několik knih, probrouzdala nejrůznější servery...bez valného výsledku. Všechny známé mechanismy přenosu, které jsem si vyčetla, mi připadaly vyloučené (žádné zvíře nevlastním, na cizí logicky nesahám, s půdou nepracuji, vnitřnosti nejím, masa vůbec poskrovnu a výhradně bílé, na ovoce a zeleninu jsem si z hygienických důvodů v cizí zemi dávala pozor...atd. Neměla jsem sebemenší příznaky čehokoliv a ani za poslední, řekněme, rok jsem si nepamatovala, že bych byla nemocná, a to ani „opravdovou“ chřipkou nebo angínou. Ale, budiž, jak jsem se dozvěděla, onemocnění může proběhnout bez příznaků. Nejvíc informací mi poskytla jistá habilitační práce, i když jsem rozhodně nerozuměla tomu, o čem pojednává. Ale tvrdila například, že promořenost populace u nás činí asi 30% a jelikož většinou onemocnění probíhá bez příznaků, nikdo se jím příliš nezabývá, ačkoliv rozhodně není banální – práce se věnovala změnám na psychice lidí nemocných i latentních nositelů nákazy, akutní nákaza v těhotenství může způsobit závažné vývojové malformace jako např. hydrocefalii, oligofrenii, epilepsii...Proč tedy informovanost o nemoci zakrněla na úrovni „nehlaďte cizí kočky nebo bude malér“? Nelze třeba dívkám nabízet očkování? Proč se testování neprovádí bezprostředně po zjištění těhotenství, aby v případě dramatického průběhu nákazy a bude-li si žena přát, bylo možno přistoupit k (mini)interrupci?

Věděla jsem, že toxoplazmoza není žádná trivialita (i když i na toto téma se mi dostalo od nejrůznějších lékařů a porodních asistentek nejrůznějších komentářů od "musí se neprodleně léčit, může způsobit těžké poškození plodu" až po "u čerstvého zárodku hrozí potrat, v šestém měsíci už je to vpohodě"). O to víc mě zarážela jistá rozšafnost, s jakou mi po třech testech a dvou měsících čekání oznamovali, že stále nemají jasno. Zpracování výsledků testů z prvního odběru se protáhlo na 18 pracovních dní! U druhého se vybičovali na 10. Pořád mi nikdo nebyl schopen říct, jestli jsem nemocná, byla jsem nemocná, mohlo to ovlivnit dítě a jak asi, pořád se vůbec nic nedělo....až na to, že jsem byla stále víc nervózní a vyplašená. Jestliže jsem onemocnění měla, bylo celou dobu neléčené a působilo na dítě. Týdny ubíhaly, já jsem se strachovala, přes den jsem nadávala, v noci brečela, do toho provádělo dítě v mém břiše akrobatické kousky, jako by mě chtělo přesvědčit, že je fit. Celou duší jsem chtěla věřit, že je vpořádku, na druhou stranu jsem věděla, že jestli se moje miminko narodí slepé nebo mentálně postižené mi žádný ultrazvuk neukáže. Takže mě odsoudili k tomu, abych se strachovala až do porodu. Když na moje hysterické vykřikování „co pořád chtějí testovat, když z nich nepadá žádný výsledek“ mě lékaři chtěli „uklidnit“ vyjádřením, že mi v případě potřeby mohou ukončit těhotenství, a já právě dovršila 24. týden – byla jsem úplně hotová.

Odjela jsem do ČR jak nejrychleji to šlo. Ani pak neprobíhalo vše hladce. Má gynekoložka mě ujišťovala, že odběr na Bulovce provedou kterýkoliv den mezi 8. a 10.hod., a já jela přes celou Prahu jen abych zjistila, že na TOXO se odebírá pouze v pondělí a středu od 13hod. a funguje to na objednání. Lékařka na Bulovce mi ze starých testů a jakýchsi tabulek odvodila, že jsem se pravděpodobně s nákazou setkala až po 3. měsíci těhotenství (což mám považovat za pozitivní, protože od 4. měsíce funguje placentární bariéra, která snad mohla zabránit průniku infekce k dítěti). Lékařka mi hned při první návštěvě předepsala 70 antibiotik, aniž by čekala na výsledky nejnovějšího testu. Měla k dispozici jen testy staré 40 a 65 dní, které její kolegyně označila za neprůkazné. Pokud byl opodstatněný přístup „pro jistotu“, pak snad bylo záhodno přistoupit k léčbě v době, kdy výsledky byly čtyřikrát vyšší, k tomuto datu už bych byla vyléčena a moje děťátko by nebylo vystaveno působení infekce po celou dlouhou dobu. Účinnost antibiotik jsem poznala okamžitě. Strašně jsem se osypala a po užití léku mi bylo špatně od žaludku.

Poslední rozbor na Infekční klinice FN Bulovka tvrdil, že mám protilátky po onemocnění prodělaném ještě před těhotenstvím. Lékařka doporučila i přesto dobrat všechna antibiotika, když jsem ji upozornila na potíže, které mi způsobují, pravila, ať je tedy už nejím. Jakákoliv další vyšetření plodu se nekonala.

Vzhledem k tak vážným a dlouhotrvajícím nejasnostem a třem různým termínům udaným jako čas předpokládané nákazy, je to spíš moje naděje a víra, že nosím zdravé dítě, než tyto výsledky testů, co mě uklidňuje. Od prvního problematického výsledku do posledního testování uplynulo 55dní. 55 dní strachu. Zamyslel se někdy někdo z pánů doktorů nad tím, co prožívá těhotná žena v týdnech měsících nejistoty? Pokud by se jednalo o jejich dítě nebo vnouče, spokojili by se s prohlášením: když my vlastně nevíme? Všude se pořád zdůrazňuje, že je psychický stav těhotné ženy prvořadý pro zdárný vývoj děťátka i samotný porod – tohle je realizace oněch bohulibých názorů v praxi?

Nechtěla jsem svým vyprávěním nikoho vyděsit (já sama jsem vyplašená dost za celou republiku). Spíš se „vyplakat“ a doporučit maminkám, aby – budou-li chtít mít v tomto bodě jasno – neotálely s vyšetřením, v pozdějších měsících těhotenství se z toho může stát bludný kruh, z něhož jim nikdo nepomůže. Také aby se obrátily přímo k nejvyšší instanci.

Věřím, že lékařům šlo o to mi pomoci. I mě verbálně utěšovali, bohužel však jejich činy (nebo absence některých, které bych byla považovala za velmi žádoucí) měly naprosto kontraproduktivní účinek.