| Jitka Čermáková, dcě dcery 9 a 11 let | •
 |
(4.8.2000 9:53:58)
Článek byl dobře napsaný. Můžu z vlastní zkušenosti potvrdit, že je velký problém, když epileptik pracuje například v kolektivu lidí, kteří pri grand malu nevědí, co dělat. Sama jsem případ člověka, který dostal epilepsii až v dospělosti (27 let). Dodnes neznám příčinu onemocnění. Chci se určitě vyléčit, protože se neumím smířit s tím, že bych měla mít tuto nemoc dtále. Navíc bychom s manželem ještě chtěli miminko, ale bojíme se, aby nebylo poškozené léky nebo samotným záchvatem. Potřebovala bych poradit od ženy, která trpí epilepsií a bez problému porodila zdravé děťátko. Moc by mi to psychicky pomohlo. Děkuji.
|
| Anna, 32 let, dvě děti | •
|
(4.8.2000 10:31:36)
Jitko, sama o tom vlastně nic nevím, ale kdybyste zde nedostala odpověď, zkuste se dotázat na www.sante.cz/zdravi. Je tam dotazovna a odpovídají přímo sexuologové a porodníci.
|
| Jitka | •
|
(4.8.2000 11:44:22)
Díky Aničko a zpětně všechno nej. k svátku, který jste měla minulý týden.
|
|
| Lenka | •
|
(31.7.2006 16:20:46)
Naše dvoletá holčička dostala první záchvat po očkování ve 4měsících.Od té doby brala spoustu léků např.convulex,topamax,lacmital,keppra,depakine,orfiril a timonil.Absolvovala vyšetření v Praze i v Brně vše naštěstí s negativním výsledkem.Psychotronický vývoj má zatím v normě,ale hrozně se o ni bojíme.Navíc jeji záchvaty bývají pokaždé jiné,někdy je v bezvědomí s křečí po celém tělíčku,jindy jen na jedné či druhé straně,nebo jen křeč v obličeji a poslední dobu je část záchvatu při vědomí a řká si o pití,deku nebo jen nás jmenuje.Nevíme si rady.Děkuji za odpověď Lenka
|
| Katka, tři děti | •
|
(1.8.2006 21:36:05)
Ahoj Lenko, velice s Tebou soucítím, neboť mám taky syna s epilepsií a dovedu si představit, co prožíváš. U nás to začalo před rokem. Byli jsme na dovolené v Tunisu a šestiletý syn tam začal dostávat epi záchvaty tak 3 až 6x denně. Po příjezdu jsme nastoupili do nemocnice a byl mu nasazen Depakin. Jenže záchvatů den ode dne přibývalo až na 26 denně. Byl vždy při vědomí, ale podlomily se mu nohy, upadl a třásl se. Trvalo to tak 30 sekund. Magnetická resonance i EEG bylo negativní. Pak nás poslali na dětskou neurologii do Ostravy a k Depakinu přidali ještě Timonil. Pomaloučku se to začalo zlepšovat. Až záchvaty nebyly, propustili nás po 3 týdnech domů. Díky Bohu je do teď bez záchvatu. V září nastupuje do školy. Je pomalejší, tak mám z toho docela strach.
Věřím a budu moc, moc držet palečky, aby se našel vhodný lék, nebo kombinace léku pro Vaši holčičku.
|
| Havelinka | 
|
(2.5.2008 20:41:33)
Ahoj,
mám syna,který má epilepsii třetím rokem a záchvaty máme stále ve spánku,ale krátké.V září taky nastupuje do soukromé školky,do normální by mi ho nevzali.Ještě po mně chtějí ,abych s ním nastoupila jako asistentka,tak z toho mám hrůzu.Bojím se ,že na něj nebudu mít dobrý vliv a bude mu vadit má přítomnost.Byla to podmínka té školy a do zvláštní bych ho nedala.Taky je pomalejší,méně samostatný,neudrží pozornost dlouho.Asi to bude hodně usilí a nervů.My mámy zvládneme všechno ,obětujeme pro své děti vše......
|
| Ika | •
|
(2.5.2008 21:56:19)
Havelinko, ta asistentka je určitě fajn, ale zkus, jestli by to nemohl být někdo jiný než ty. Dnes jsou na to speciálně vyškolení asistenti, kteří by měli vědět co a jak.
Já sama si chci dělat kurz od září,ale nechtěla bych dělat asistenta svému synovi (zatím ho ani nepotřebuje).
Ale na druhou stranu asi budeš klidnější, když budeš na blízku, pokud často záchvatuje.
|
| Havelinka |
|
(4.5.2008 20:03:10)
Ahoj,taky dobře vím ,že by potřeboval někoho jiného ,nežli mě.Jenže nemám peníze na to ,abych mohla někoho zaplatit.Ted jsme žádali o druhý stupen,tak uvidíme,jak to dopadne.Nebyl to můj nápad,ale paní ředitelky .My u nás speciální školu pry děti postižené epilepsií nemáme.Jinak bych ho určitě tam dala.Taky mě to moc trápí,uvidíme v září.Jiné řešení je vždy možné.Bývám s dětmi skoro pořád,hlídací babičky u nás nefungujou.Tak si taky myslím,že to bude pro mě zápřah,střídali bychom s es manželem.Je to těžké rozhodnutí.
|
|
|
|
|
| jasmin | 
|
(2.8.2006 23:13:13)
Lenko.. bohuzel ti nepomohu .moc tvému dotazu nerozumím. Nemám ani podobnou zkušenost. Naše zachvaty jsou jiné. Ale je mi líto co zaživate. Je to naročné . Držte se a snad vam lekaři pomohou.
Iveto super že Míše léky zabírají a vše se zlepšuje. Ted už bude vše lepší...
My jsme taky bez záchvatu... tuk,tuk ,tuk..
|
|
|
|
| PhDr. Jiří Tyl | •
|
(8.8.2000 5:50:40)
Jitko,
vaše starost o těhotenství s epi se mě dotkla.
Protože mám také zájem prokazovat, co všechno EEG biofeedback dokáže,
nabízím vám terapii zdarma - jako test.
EEG biofeedback byl objeven právě na epilepsii a je přes 40 studií prokazujících účinek na omezení či úplné vyamizení záchvatů.
S pozdravem
PhDr. Jiří Tyl, klinický psycholog
předseda, EEG Biofeedback Institut ČR
0602 22 49 64
EEG Biofeedback - zdravotnické zařízení
psychologie a neurologie
Fakultní poliklinika Praha 1, Lannova 2
Tel/Fax: (02) 2480 2349
E-mail:eegbiofeedback@highland.cz
Internet: www.eeg-bfb-i.cz
|
| Romana Svatková a Martin Gažar | •
|
(1.12.2000 23:45:26)
Pane doktore,prosím Vás o odpověď,jestli platí ještě nabídka od Vás na terapii.Jsem z Prahy,myslím,že by neměl být problém na spolupráci s Vámi.Jestli chcete,tak Vám napíšu několik hlavních informací o mém onemocnění,které je trochu jiné.Prostě z ničeho nic mi praskla céva v myšlenkové části mozku na levé straně a krvácení do mozku bylo jasné.Ale první doktor na pohotovosti nic nepoznal,dal mi injekci na uklidnění a poslal mě domů se slovy,abych si došla k obvodnímu,jestli mi bude ještě špatně.Noc byla ta nejhorší v mém životě(ohromné bolesti hlavy,neustálé zvracení).Ráno jsem vstala a šla k obvodnímu lékaři,který taky nic nepoznal a poslal mě na Bulovku na gynekologii,že prý to bude zřejmě mimoděložní těhotenství,přišli jsme na Bulovku,kde jsem čekala jako všude samozřejmě v čekárně asi dalších půl hodiny a tam nezjistili samozřejmě také nic,a tak mě jěště poslali na neurologii,kdyby to bylo náhodou něco jiného a kdyby ne,tak že mě tady uloží na lůžko na nějaký čas.Na neurologii jsem jen natáhla ruce a za moment volali do nem. na Homolce,že mají kritický stav.(((Od té doby,co se mi udělalo špatně a hned odešla na pohotovost do Palacké ul.uběhlo devatenáct hodin,než první lékař zjistil co to je!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
Samozřejmě krvácení už bylo tak rozsáhlé,že lékaři,když viděli rentgeny,tak mi dávali 5% na přežití a manžela upozornili,že tuto operaci nemohu přežít!!
Na Homolce operace trvala osm hodin,operoval mě naštěstí tým odborníků,kterým nyní vděčím,že jsem na živu,i když první operace se nezdařila jak měla,nastali komplikace,protože se do rány dostala infekce,a já nebyla v pořádku s mluvením a pohybem ruky,následovala po osmi dnech druhá operace,kde to dopadlo vše v pořádku,vše se zpravilo,nasadili mi sodanton,neurol atd.Po měsíci mě pustili domů.Přesně po půl roce jsem dostala těžký epi záchvat.který se opakoval ještě čtyřikrát,pak mi lékaři na Homolce změnili prášek za Epilan D-Gerot,po kterém jsem neměla záchvat až do této doby.Dokonce jsem si našla ještě jednoho neurologa,který mi doporučil prášky pomalu omezovat,a jsem stále bez záchvatu.Ale je mi 26 let,mám nyní už manžela(stále ten samý,který byl se mnou od začátku až do konce)a chtěla bych moc miminko,ale mám strach a potřebuji pomoci, poradit,protože lékaři na Homolce mi děti nedoporučují,a naopak ten druhý neurolog mě uklidnuje,že se těmto lidem taky narodilo plno zdravých miminek.Nevím si rady.omlouvám se,jestli jsem Vás zdržela,ale už jsem to chtěla napsat celé.Mám u sebe všechny papíry od začátku až do dnes,takže jestli mi chcete pomoci,tak mi prosím odepište.Nezůstaneme Vám nic dlužni.Děkuji Romana Svatková
Praha 8
|
| PhDr. Jiří Tyl | •
|
(6.5.2001 6:34:54)
Romano,
nabídka platí, máme vlastní EEG laboratoř, ve které dělá špičkový epileptolog prof. Faber, který to posoudí a pustíme se do toho.
Najdete nás
EEG Biofeedback, psychologie, neurologie
Fakultní poliklinika VFN Klimentská
Lannova 2, Praha 1, 110 00
Tel/Fax: (02) 2480 2349
PhDr. Jiří Tyl, klinický psycholog
předseda, EEG Biofeedback Institut
Tel 0602 22 49 64
E-mail: tyl@eegbiofeedback.cz
Internet: www.eegbiofeedback.cz
|
|
| Mirka Přibylová, syn 2 roky | •
|
(22.5.2001 13:01:34)
Milá Romano, dokážu si dobře představit, jak Vám musí být.
Se zájmem jsem si přečetla Váš článek a ráda bych se s Vámi podělila o své vlastní zkušenosti.
Epilepsii typu petit mal u mě objevili ve 2 letech. Pro mé rodiče to byl samozřejmě šok, měli mě pozdě (v 35 letech) a byla jsem jedináček. Dostala jsem se do péče
Dětské neurologie na Karlově náměstí. Záchvaty se mi opakovaly až do 7 let věku, od té doby ne, nicméně jsem byla v rizikovém věku
(nastupující puberta a z toho vyplývající zákaz kouření, alkoholu, čokolády apod.). Z tohoto důvodu jsem brala léky (i když mi je postupně snižovali až na dávku na udržování). Od svých 20 let jsem bez léčby, provdala jsem se a brzy poté jsem začala řešit podobné problémy jako teď vy.
Vše jsem podrobně probrala se svou ošetřující lékařkou (dodnes chodím na dětské odd.) a ta mi vysvětlila, že existují i léky, které, pokud se berou od začátku těhotenství, by dítěti neměly uškodit, každopádně je nejlepší první tři měsíce nic nebrat. Poté je prý případné nasazení léků bez rizika, neboť jsou již vytvořeny všechny orgány. Podařilo se mi otěhotnět bez problémů, taktéž těhotenství probíhalo bez problémů
(tzn. bez léků) a před dvěma lety se mi císařským řezem (plánovaným, preventivní opatření) narodil syn.
Držím Vám palce, hlavně buďte v pohodě a nestresujte se, to škodí nejvíce nejen v těhotenství, ale i pro Vaši nemoc. Dále bych Vám doporučila obrátit se na některé specializované sanatorium, které poskytuje komplexní gynekologickou a porodnickou péči, v mém případě např. sanatorium Pronatal, kde si Vás ohlídají, budou spolupracovat s Vaším ošetřujícím lékařem aby vše proběhlo v pořádku.
Držím Vám palce a dejte vědět na těchto stránkách, jak se vše podařilo.
|
|
| monika | •
|
(15.3.2004 13:42:14)
svagrina prave porodila dcerku aj napriek epilepsii ,caste zachcaty v tehotenstve ako zazrakom prestali
|
|
|
| Žaneta Horáková | •
|
(22.5.2001 15:20:36)
Vážený pane doktore, nechci nikterak zlehčovat účinnost léčby formou EEG biofeedback. Mám však přítele, který trpí velkými epileptickými záchvaty od svých 18ti let a tuto léčbu podstoupil již dvakrát po třiceti návštěvách. Po dvou letech co spolu žijeme mám pocit, že jsou záchvaty spíš častější a pravidelnější. Zprvu měl můj budoucí muž záchvat jednou za rok, nyní jej má co čtyři měsíce.
|
|
|
| Helena | •
|
(3.9.2000 12:42:08)
Jitko, je mi 41, mám epi GM od 18 let a tři zdravé děti (potom). Jestli chceš, napiš na startservis@cmail.cz
|
| Eva Ebertova |
|
(4.9.2018 19:45:56)
Dobry den muzu se zeptat beru depakine chrono co jste brala vy kdyz jste cekala preji si mimi ale desi me rozstepy a autismem
|
|
|
| Viera Kvasnicová, dcéra Kamilka 2 roky | •
|
(9.11.2001 21:21:32)
Milá Jitka.
Napriek tomu, že mám epilepsiu a už 15 rokov užívam lieky (5 denne),tak som pred dvoma rokmi porodila zdravú dcéru.Otehotnela som neplánovane, a keď som zistila, že som tehotná, tak som v obave o zdravie dieťaťa prestala užívať lieky. Za dva týždne som dostala záchvat typu grand mal. Nato mi lekár nasadil lieky, o ktorých tvrdil, že by nemali ohroziť dieťa. Dávka liekov mi nestačila, a tak som mala každý mesiac tehotenstva záchvat. Pôrod prebehol normálne bez vážnejších komplikácii. Po pôrode som sa vrátila k pôvodným liekom a už dva roky som bez záchvatu. Veľa šťastia a zdravé mimino želá Viera.
|
| Hedvika Horáková | •
|
(8.3.2002 10:39:39)
Věnuji se canisterapii (navštěvuji se svou fenkou německého ovčáka dětský domov) a při své práci obecně se setkávám s lidmi zdravotně postiženými i epileptiky. Ráda bych věděla, zda má někdo zkušenosti s chováním psa před epileptickými záchvaty respektive má psa cvičeného pro epileptika. Zajímá mne také jakékoliv kladné působení psa na epileptika. Prosím napište mi, sháním tyto informace také pro rodinu, která si pro svého dvanáctiletého syna pořídila štěně, jež mu má později co nejvíce pomáhat.
|
|
|
| sylvaina | 
|
(21.6.2002 20:23:17)
Milá Jitko,
řiďte se radami lékaře a ničeho se nebojte. Má kamarádka má tuto diagnózu od dětství a dítě má. Hanička půjde na podzim do školy, je moc šikovná a úplně zdravá. Držím vám palce.
|
|
| Olin Hanzal dvě dospívající dcery | •
|
(21.3.2004 4:19:27)
Dcera měla EPI záchvat.Možná,že Reaktivní.Je jí 15.let a doposud bez problémů.Mám obavy zda případný další záchvat zvládneme.Podle všeho je epileptička.Začínáme mít strach,nechat dceru chvilku bez dozoru.Vím,že existují lidi,kteří nám mohou jako začátečníkům poradit.
Všem,kdo tak udělají MOC děkujeme.
|
| hh hh | 
|
(21.3.2004 19:53:35)
Oline ahoj,
Podívej se třeba
http://www.stripky.cz/nemoci/neurologie/epilepsie.html
http://www.stripky.cz/nemoci/neurologie/epilepsie_pp.html
na www.epilepsie.cz je přímo poradna.
Jinak ještě existuje společnost "E". pomáhaji rodičům epileptiků, vydávají informační časopis.
Sídlo mají v Praze
Liškova 3
142 00 Praha 4
tel. 241 722 136
Pokud si z Brna napíšu Ti kontakt přímo na paní co to organizuje tady u nás pokud bys měl zájem.
D.
|
|
| Jana | •
|
(11.10.2004 14:46:49)
Dobře si dovedu představit Vaše pocity. Syn prodělal několik záchvatů do 6 let věku. Vždy to bylo při teplotě. Potom jsme měli několik let pokoj, až teď s pubertou se situace zhoršila. Začalo to asi před 3 lety (bylo mu 14 let) opět při teplotě. Začal užívat Depakin a po třech letech bez záchvatu mu ho vysadili. Okamžitě se objevil záchvat. Znovu užívá a teď prodělal 2 záchvaty v průběhu dvou týdnů. Jsem z toho vždy úplně vyšokovaná a od té doby ho pořád pozoruji. Před těmi třemi lety se také léčil homeopaticky. Mám pocit, že mu to dělalo dobře. Bohužel jsme se nechali ukolébat obdobím bez záchvatů a léčbu jsme přerušili. Začneme zase znovu. Mám pocit, že k záchvatům teď také přispěly stresy se školou.
|
| iveta34 | 
|
(12.10.2004 8:59:28)
Dceři zjistili Epi v 11letech.Začali jsme nenápadně-ze školy si stěžovali,že dcera si z nich dělá legraci a ačkoli na ni mluví-:kouká mimo ně!:Potom přišly Záchvaty s pádem.Bohužel dcera opravdu padala často a naprosto nekontrolovatelně-navíc sama nedokázala odhadnout kdy se záchvat blíží:(Takž byly týdny kdy mi denně ze školy volali že ji někde našli-na chodbě,na wc,před školou!Na eeg se epi projevila pouze po :spánkové:eeg.Jinak nic-proto trvalo delší dobu než vůbec epi diagnostikovali.Na CT a magnet.rezonanci se naštěstí nepotvrdilo že by se jednalo o nádor nebo aneurysma apod.Víme jen,že spouštěcí faktor je u nás jakákoli těkavá látka-Savo,definfekce atd.
Nyní je jí 14 a je na léčbě Depakinem.Jsme rok bez jakýchkoli problémů a uvidíme co přinese čas.Chci ale reagovat na únavu-nesoustředění.Pokud jsme užívali velké dávky Depakinu a zvlášť pokud je jedla ráno-opravdu ve škole fungovala na 50%.Dokonce usínala,nestíhala psát poznámky.Dostávali jsme i nějaké prášky na povzbuzení mozk,činnosti-ty více-méně pomohly-ale po určité době taky neůčinkovaly.
Takže tolik naše zkušenost.
|
| Zuza | •
|
(12.10.2004 14:21:40)
Dcera brala antiepileptika jen krátkou dobu a i tak to bylo víc než hrozné.Byla úplně mimo a navíc měla strašné jaterní testy,dr.ji to vysadil,já jsem se naštvala a začali jsme s homeopatií.Fungovalo to,pak jsme přestali,protože holka byla bez problémů.Asi to byla chyba,záchvaty se vrátily.Zkusím to znovu homeopaticky,i když nás to stojí plno peněz.O antiepileptikách už nechci ani slyšet.Myslím,že pokud by je brala dopadla by strašně.
|
| DAFIE | 
|
(12.10.2004 16:16:37)
Dobrý den, mám dotaz. Známý má dvojčata kluky, kterým je teď 7,5 měsíce. Jsou narozeni ve 35tt. Byli a jsou stále kojeni, bez žádných potíží. Až teď začal jeden chlapeček mít stavy "zahleděnosti"... Přestane na pár vteřin dýchat a jen "zírá"... stalo se to i v noci, kdy jim začala houkat Baby sense. Máte někdo nějaké zkušenosti, zda se může jednat i o počínající projevy epilepsie??? Nebo co to může být?? Dr. jim zatím poradil počkat, a pokud se to bude ještě opakovat, pak teprve zajít na vyšetření. Už se mu to stalo cca 4x (co viděli). Děkuji za vaše odpovědi.
|
| 0 |
|
(13.10.2004 12:37:05)
Ahoj Dafie,
Podle toho co popisuješ se může jednat o epi. záchvaty.
Zahledění může trvat několik vteřin i několik minut.
Dcera vytáčí oči v sloup nebo do boku a trvá to tak 3 vteřiny. Je to ale velký pokrok dřív měla 5ti minutové záchvaty v bezvědomí. Léky jí snad pomáhají.
Rozhodně doporučuji navštívit d. neurologii a udělat chlapečkovi EEg, případně CT nebo Magnet. resonanci.
Není dobré s tím otálet. Záchvaty se můžou zhoršovat a je důležité to podchytit co nejdřív!
|
| 0 |
|
(13.10.2004 12:40:46)
Ještě jsem chtěla dodat, že dcera při prvním záchvatu také nedýchala. Jen koukala "mimo" po několika vteřinách začala modrat, pak se rozkašlala a bylo to dobré. Ani mě nenapadlo že to mohl být e. záchvat. Bohužel byl, další záchvaty se už jen zhoršovali ,než začala brát antiepileptika.
|
| Fida | •
|
(13.10.2004 13:35:11)
Dcera má nějaké podivné záchvaty.Máme jít na nějaké vyšetření,CT ani EEG zatím nic.Nebyl někdo z vás na dětské neurologii v Motole?Nemáte nějaké zkušenosti?My zatím s neurology moc dobré zkušenosti nemáme.Děkuji
|
| iveta34 |
|
(20.10.2004 18:44:20)
Jak už jsem psala níž,tak u nás EEG taky nikdy nic neukázala a záchvaty pokračovaly.Až napadlo naši neuroložku provést tzv.spánkové EEG.Spočívá v tom,že dítě nesmí 24hodin spát-ani mikrospánek!!Potom se napojí na EEg a v okamžiku kdy usne se natáčí.Nám se v ten moment záznam naprosto rozsypal-a domů jsme odcházeli už s diagnozou EPI syndrom!Mudr. nám řekla,že jsou epileptici.u kterých je záznam pořád dobrý-proto je nutné vystavit tělo silné zátěži+únavě-a potom se to projeví i na záznamu.Není to velké procento nemocných-ale jsou.Tohle vyštření sebou nese ale opravdu zátěž pro celou rodinu.poprvé nám dceru hospitalizovali na 24hodin-protože se báli aby ve stavu vyčerpání nedostala záchvat.Další eeg-protože jsme je museli absolovovat místo klasických eeg-už byla doma a celá rodina se snažila nedopustit aby usnula.Což si asi umíte představit-dítě už kolem půlnoci prosí a protestuje a usíná ve stoje-byly to noci hrůzy.Nyní chodí již na tzv.foto eeg-což spočívá v připojení na PC a při záznamu se pouští světlo a blikání atd. a natáčí se reakce.Tolik jenom jako odpověď na to,že ne vždy klasické eeg je 100% ukazatel nemoci.
Jinak co se týká Depikanu-máme depakine chrono 500 a ta únava tam opravdu je značná-což je patrno zvlášť ve škole.
Je to běh na dlouhé tratě-to všechny tady víme.Přeju hodně sil všem maminkám i dětem:)
|
| 0 |
|
(20.10.2004 21:24:27)
Iveto dceři také natáčeli spánkové EEG, ale jinak.
Usnout mohla tak jak je zvyklá ( v poledne) ale s tím rozdílem že usnout musela až už byla napojená na EEG a po 20minutách jsem ji musela, pořád ještě napojenou, probudit. Byl to docela boj ji uspat a pak zase probrat.
Nedobedu si ale představit být s ní vzhůru 24hod. Batole by tohle asi nezvládlo.
|
| Fida | •
|
(21.10.2004 8:53:26)
No tak to nás asi bude čekat.Ale 24 hodin vzhůru,to tedy nevím,nevím.
|
|
| Jana | •
|
(21.10.2004 9:37:50)
My jsme také absolvovali 2X spánkové EEG, stejně jak popisuje Iveta. Jednou v nemocnici a podruhé doma. Poprvé bylo synovi 2 roky a nakonec po noci hrůzy se stejně nepodařilo EEG ráno natočit, protože byl naprosto nezvládnutelný, stále si strhával elektody, až to lékaři vzdali. Asi o rok později jsme bděli doma a ráno se točilo EEG, bez nálezu. Záchvaty ustaly ai v 6 letech a znovu se objevily až v pubertě a tentokrát již nález na EEG byl.
|
|
|
| Lenka | •
|
(21.10.2004 14:56:34)
Brali jsme taky Depakine chrono 500 a kluk byl celkem v pohodě, žádnou velkou únavu jsem nezaznamenala. Asi to působí na každého jinak.
|
| iveta34 |
|
(26.10.2004 8:12:35)
S tou únavou po Depakinu je to asi opravdu individuální.Tereza byla ze začátku naprosto nefunkční-tak jsme jedli Depakine aby neměla záchvaty a do toho prášky na povzbuzení mozk.činnosti.Ale např.dávky Depakinu500 ráno před školou nám zrušili-protože opravdu byla věčně mimo.Ono se asi taky do toho promítla puberta která udeřila plnou silou-tak se to asi sečetlo jedno k druhýmu.
Co se týká spánkovbé EEG-máme ji za sebou asi 5 krát.Fakt je,že na první jsme byli když bylo Terce 11let a to se dá dítěti vysvětlit proč je to nutné.Ale stejně se dá říct že byly okamžiky kdy byla vysloveně agresivní a pomalu se s náma prala abychom ji pustili spát.Já osobně si taky nedokážu představit JAK se dá udržet vzhůru batole:((Nakonec vidím co mi dá práce a kolik fňukání stojí jenom našeho ročního benjamínka dostat z autosedačky pokud tvrdě usne a nebo naopak kolik slziček je když jedem delší trasu a usnout se jí nedaří.
Všem držím palce ať jste vždycky o krok napřed před nemocí:)
|
|
|
|
|
|
|
| HELENA GOMBÁROVÁ,dvě děti | •
|
(11.3.2005 21:59:09)
Dobrý večer reaguji na článek DAFIE doufam že je to dobře napsáno máme doma 4 syna ve dvou letech dostal první epileptický záchvat byl to šok nic méně bych Vaší známí doporučila hlubší vyšetření my
jsme měli totiž v 6 měsících takové divné cukání asi 6 krát bylo nám řečeno abychom počkaly z vyšetřením později jsme se dozvěděli že to souviselo z epilepsijí doufam že vám to pomůže mějte se hezky hela
|
|
|
|
| Jana | •
|
(13.10.2004 11:33:20)
Syn užívá Depakin 300mg, 1/2-0-1 a mám pocit, že je také více unavený. Pokud nejde večer včas spát, má zase potom velké problémy s usínáním. Myslím ale, že je to menší zlo než záchvaty. K záchvatům asi u něho nejvíce přispívá stres.
|
|
| Milča,syn David | •
|
(26.8.2005 21:23:28)
Již půl roku syn trpí myoklonickými záškuby ůstního koutku,které způsobuje TH vlna v mozku .Absolvovali jsme všechna dostupná vyšetření ,ale žádná příčina obtíží nenalezena.Yáškuby synovi brání v plynulosti řeči.Užíváme Depakin,liskantin,rivotril.Bohužel stav je stále stejný.Brzy začne škola ,tak mám strach ,jak to zase zvládnem.Má-li někdo stejný problém.Ozvěte se.Milča
|
| Laura | •
|
(27.8.2005 16:25:16)
Ahoj Milčo,
kde se s Davídkem léčíte?
A jak to snáší on? Do jaké míry si uvědomuje svou nemoc?
Já mám 4-letého syna, který má epi od jara, po těžkém epileptickém statu ochrnul na jednu stranu těla a nemůže chodit, ale jsme odvážní :-) a ve čtvrtek nastupuje Máťa do školky (zařídili jsme osobní asistentku). Tak jsem zvědavá, jak bude malej reagovat na zdravé děti, zda se nebude za svůj handicap stydět nebo co, zda tam bude mít kamarády, jestli se já nezblázním strachy, až ho tam jednou nechám na 2 hodiny samotného...
|
| Milada a syn David | •
|
(11.10.2005 16:44:02)
David má díky epilepsis problémy s vyjadřováním a trochu se psaním.Léčíme se v Thomajerově nemocnici v Praze.Léky bereme,ale stav je po půl roce stejný.Ve škole máme individuelní program.Záchvaty nemáme.Nejhorší stav je ráno po probuzení.David je 11.letý chlapec,který hraje výborně fotbal.Paní doktorka se s podobným případem,který se takto projevuje nesetkala.
|
| jasmin |
|
(27.12.2005 21:44:14)
Ahoj jsem tu dne poprvé a přidám sem můj příspěvek.Je dlouhy a se vším co se nám stalo.Třeba máte někdo podobnou zkušenost.
.Moje 8 měsíční dcerka dostala nějaké křeče na lekci plavání pro kojence.První hodina plavaní proběhla v pohodě a předtím jsme už měsíc plavali ale jinde.Asi po 5-10 min. v bazénu jsem měla holčičku obličejem k sobě a ona se jakoby uvolnila v ramenou a zakláněla se do zadu,tak jsem ji do té vody položila a ona přivřela oči jak se její hlava dotkla vody a pak se spokojeně uvolnila.Udělala to 3x a můj instinkt od začátku říkal, že to není normální.Instruktorka která to viděla řekla ,že je pěkně zrelaxovaná a tak jsme pokračovali v hodině dál.Anička byla opět normální.Ale po chvilce (2 min.) když jsem ji držela nad vodou náhle několikrát 3x zakašlala(ale nebyla před tím pod vodou ) tak jsem si ji chtěla přiložit na hruď než si odkašle,ale ona najednou začala ochabovat a nemohla se nadechnout.Když jsem ji podávala instruktorce z vody vysela ochable a měla už křeče.Rychle si ji vzala ven z vody a 2x ji bouchla mezi lopatky a pak ji položila na podložku na záda a otevřela jí ústa s vyndala jazyk.Anička měla pomalé a rytmické záškuby všech končetin.Oči měla v sloup a trošku chrčela a měla trošku pěny u úst.Dala ji tedy na bok a ona se stále škubala.Byla celou tu dobu úplně mimo.Mluvila jsem na ni a ona byla duchem nepřítomná.Ty křeče přišli ve třech vlnách.Po po rychlých ,kdy měla i oči v sloup a škubalo se celé tělíčko přišli pomalé a rytmické ale mnohem klidnější .Pak se pomalu začala zklidňovat. Celou dobu povrchně dýchala. Vše trvalo asi tak 5 minut. Tato instruktorka dělala zdravot.sestru v lázních a dělala s lidmi co mají epilepsii a říkala že se jí to jako epil.záchvat nezdálo. Asi za 5 min byla u ní záchranka a ona už koukala na mě a pomalu reagovala na mé promluvení.Byla jako vyčerpaná ale v záchrance už to byla zase ona, jen unavena. Byl jí prý podám diazepan. V nemocnici už se chovala téměř normálně.Na Jipce byla asi 3 hodiny a vše bylo v pořádku.Jako by se nic nestalo,jen po tom diazepanu byla ten den ospala.Byli jsme tam 6 dnů na pozorování.Dětsky neurolog ji viděl 4 den po záchvatu a EEG křivka zcela v fysiol. Bez epi GE.. Oční pozadí bylo v normě.EKG sinus ,osa+60 ,dominance LK, repol f. v normě. Závěr zněl: Eplileptiformní general.parox. Cental tonus odchylka . Holčička byla měsíc a pul po ak.pyelonefritidě a 14 dní před tímto záchvatem ukončena zajišťovací léčba sumetrolinem.VUR 0, Uz bez patol. Měla při ní vysoké horečky 39,9 ale žádné křeče při nich neměla. Plavání bylo povoleno. Holčičce bylo sedm a půl měsíce a je vývojově zcela v normě.Od záchvatu se naučila přetáčet a plazit dozadu.
Nikdy jsme nepozorovali žádnou změnu chování,mimo té ak.pyelonefr. je to zcela zdravá a klidná holčička.Narodila se v termínu ,bez potíži. CO se to tedy vlastně stalo a z čeho záchvat mohl vzniknout? Je to Epilepsie nebo nějaké dětské křeče?Může se to opakovat? Kdy se na ni měl podívat neurolog,nemělo to byt hned po příjezdu do nem.? Není za 4 dny už nic ze záchvatu poznat? Dalo se něco udělat nebo záchvatu předejít už při těch prvních příznacích?Teplotu neměla. Moc se omlouvám za tak obsáhlý příspěvek ale neuroložka s námi vůbec nemluvila poslala doktorku která nam vše řekla.Naše nemocnice nemá zrovna dobře komunikující lékaře.Moc mě tento zážitek vyděsil,jelikož nikdo z nás nic podobného nezažil a celá situace vypadala děsivě . Doufám že se to už nikdy nestane .Máte někdo posobnou zkušenost????
Jinak přeji zdravé děti.
|
| DanaK |
|
(27.12.2005 22:17:47)
Jasmin dle toho co píšeš bych to viděla na epi. záchvat. v tom plavání nebyla nachlazená, neměla horečku?
Také u epi záchvatu je charakteristická ta únava. I když u vás byla způsobena také i tím diazepamem, ale ona byla unavena už hned po záchvatu, že?
Na EEG se nemusí prokázat nic, dcera ho má také v pořádku. Určitě bych s ní zůstala ve sledování neurologa a svůj dotaz můžeš napsat i do poradny na www.epilepsie.cz možná by nebylo od věci zažádat o magnetickou resonanci.
Epi záchvatu se dá do jisté míry předcházet, ale musíš zjistit příčinu záchvatů, U někoho to může být únava, u jiného stres. Dcera měla záchvaty z ničeho, prostě si hrála byla v pohodě a najednou ležela na zemi v křečích.
|
| jasmin |
|
(29.12.2005 17:09:28)
Ahoj Dančo.
Už jsem dostala odpovědi i z Epileps. i z neurochirurgie.Shodují se na tom že to byl epi.záchvat.V teplické nemocnici asi čekají na další.pustili nás dimů bez jakych -koliv informaci.Zkusím s Aničkou jiné pracoviště.Opravdu podrobně mi na netu poradili.
Unavená byla ale oni jí asi kdyjsem se oblékala dali ten diazepam.Tak nevím ale byla spavá celý den. Byla zdrava a bez teploty.Doufam aby se to už nikdy neopakovalo.Musím promyslet kde ji nechám vyšetřit dál...
A co vy:Jak dlouho s tím válčíte?
|
| DanaK |
|
(29.12.2005 21:57:12)
ahoj,
Kity měla první záchvat v 15ti měsících. Cca 1x do týdne. Později když byla už na antiepileptikách tak jen při nemoci.
teď 24.12 to bylo rok co měla poslední záchvat a doufám, že už to byl náš poslední! Doufám!
když si nalistuješ pár stránek zpět, psala jsem zde už.
tak do nového roku, hlavně zdraví!
|
| jasmin |
|
(31.12.2005 14:44:59)
Prejeme vsen statecnym detickam a jejich rodicum ten nejklidnejsi rok ,bez stresu a nemoci .At jsme vsichni zdravi a stasni. Ahoj Jasmin
|
| jasmin |
|
(2.1.2006 16:39:40)
Ahoj Danco.Tak doufam ze do noveho roku jste vstoupili v pohode.
Prosim jeste o inf. Dr.mi odepsali a nepotesili a chci se jeste zeptat jestli jste meli zachvat nekdy v noci,nebo je mela mala jen pres den.Koukala jsem v disku. zpatky a moc vam drzim palce at uz zadny nikdy nema.Ahoj.
|
| DanaK |
|
(2.1.2006 21:16:38)
Ahoj,
Noční záchvaty jsou samozřejně možné. Existuje spánková epilepsie, kdy jsou záchvaty ve spaní. Ty Kity nemá, v noci měla záchvat když byla nemocná, ale byla vzhůru. Napiš mi co ti napsali lékaři, třeba to zkopíruj sem, nebo můžeš na email. Díky.
Díky za přání, doufám a přeji si to jak nic na světě.
|
| jasmin |
|
(4.1.2006 20:14:49)
Ahoj prosim o radu. Ve skolce se objevili nestovice. Jak moc jsou pro dcerku nebezpecne? Syn by je mohl donest domu.Co bys delala Danco ?
Mate s tim nekdo zkusenost?
|
| DanaK |
|
(4.1.2006 20:26:11)
Jasmin, Kity začali po neštovicích právě záchvaty, takže pozor na to.
Neštovice jsou docela nebezpečný a je to virus co jde hlavně po nervech, dle mé Dr.
Je možné očkování na planné neštovice, ale v tomto případě už je asi pozdě...
|
| DanaK |
|
(4.1.2006 20:34:25)
Mě tehdy dr. na poradně napsal, že k rozvoji záchvatů může přispět komplikovaný průběh neštovic.
|
| DanaK |
|
(4.1.2006 20:37:24)
|
| jasmin |
|
(4.1.2006 21:11:47)
Ahoj
Tak to jsi me nepotesila ,ale ono to urcite bude dobre.
Posilam ti co mi odepsali ti dr. A co nam rekli v nasi nemocnici je v mem prvnim dotazu.
Mame jit na kontrolni eeg a premyslim ze pujdu do neurocentra .myslim ye je ve vojenske nemocnici v Praze.
Ja mam stale pocit ze to byl jen omyl ,ktery se uz nebude opakovat.
Vazena pani Guthova,
z toho, co pisete, je dost pravdepodobne, ze Vase holcicka prodelala
skutecne epilepticky zachvat. Epilepticke zachvaty u kojencu se svym
prubehem mohou zasadne lisit od tech, ktere lze videt u vetsich deti ci u
dospelych. Nemusi se pri tom jeste jednat o epilepsii. Ta je definovana jako
opakovane epilepticke zachvaty nebo zvysena zachvatova pohotovost (zvyseny
sklon k epileptickym zachvatum). Zachvat mohl byt vyprovokovany souhrou
nepriznivych okolnosti, jako je afekt, vdechnuti maleho mnozstvi vody,
reflexni podnet pri ponoreni ditete do vody, zvlaste pokud by byla chladna,
oslabeni organismu po prodelane infekci, ..., stav po ockovani. Normalni EEG
nalez 4 dny po prihode epilepsii nevylucuje, ale je jiste priznivejsi, nez
kdyby se v EEG nasly zretelne epilepticke zmeny. Prihoda se jiste opakovat
muze, ale z dostupnych informaci si netroufam miru rizika opakovani
odhadnout. Vzhledem k tomu, ze pricinu prihody nezname, nelze ani
predpokladat, ze slo jejimu vzniku nejak zabranit. Neurolog by pri vysetreni
bezprostredne po prihode zrejme nezjistil nic vice nez 4 dny po ni, byt bych
predpokladal, ze bude dite neurologicky vysetreno drive po prijeti do
nemocnice, zvlaste pokud je prijimano na JIP. Ke stavu Vasi holcicky se
takhle na dalku vice vyjadrit nemohu, jakekoliv dalsi soudy ci doporuceni by
bylo mozne ucinit az na zaklade osobniho vysetreni ditete. Pokud byste mela
zajem o ambulantni konzultaci u nas v NeuroCentru v Praze, dejte nam vedet.
Zatim lze jen doporucit kontrolni EEG vysetreni s casovym odstupem cca 6-12
tydnu od prvniho a v pripade patologickeho nalezu a/nebo pri opakovani
podobne prihody i vysetreni mozku ditete magnetickou rezonanci (lze provest
jen v kratke celkove anestezii). Na plavani nyni budte velmi opatrni,
vyhnete se hlavne nahlym zmenam, s holcickou zahazejte velmi setrne a mejte
ji nepretrzite pod dohledem kompetentni osoby. Pripadnou horecku srazejte
energicky do 38°C paracetamolem (kupr. Paralen), nad 38°C navic vlaznym
celotelovym zabalem nebo vlaznou koupeli (sprchou). Pro pripad opakovani
zachvatu kreci byste meli byt svym lekarem vybaveni diazepamem v baleni
uzpusobenem pro laicke podani do konecniku (Diazepam rectal tube, Stesolid).
Se srdecnym pozdravem a podekovanim za projevenou duveru
za neuroINFO (informacni sluzbu NeuroCentrum Group)
prim. MUDr. Boris Zivny, NeuroCentrum Group / NeuroCentrum Praha
ambulance@neurocentrum.cz, http://neurocentrum.cz
|
| jasmin |
|
(4.1.2006 21:13:05)
A dalsi odpoved byla:
podle Vašeho popisu se skutečně zřejmě jednalo o první epileptický záchvat (teplotu dcera asi neměla?). A není nijak vzácné, že EEG nález u kojenců bývá negativní. Stav se může i nemusí opakovat - míru pravděpodobnosti lze v této fázi těžko určit. Pokud Vám lékaři nedoporučili léčbu, je vhodné mít doma při ruce diazepam pro rektální podání jako první pomoc. Vzhledem k věku dítěte a průběhu záchvatu bych doporučoval provést CT nebo MR mozku, které by mohlo objasnit příčinu stavu.
Zdravím Vás
Odpovídal: Prim. MUDr. Jan Hadač
|
|
| DanaK |
|
(5.1.2006 9:35:44)
Jasmin no tak uvidíš, ten průběh může být naprosto bez komplikací, ale taky nemusí...
Ještě jsem si vzpoměla, že Kity dostala vloni málem záchvat, nebo možná ho měla, když jsme byli na krytém bazénu ve Vyškově. Bylo tam přelidněno, horko, přechlorováno, štípalo nás to do očí. Navíc byla studená voda. Kity se bála do vody, tak pořád jen posedávala na kraji, když sem na ni po chvilce šáhla, úplně hořela (měla horečku) a začala být apatická. Najednou se začala malinko třepat... Hned jsme ji vzali a šli s ní pryč. Venku se uklidnila. Takže ten záchvat může vyprovokovat opravdu cokoli. přitom ona koupání má moc ráda, na bazén chodíme, ale jezdíme do Kuřima kde nebývá moc lidí.
|
| jasmin |
|
(5.1.2006 12:11:59)
Dančo dik za podporu.po včerejším leknutí jsem si řekla že bych ho do školky nemohla dát vůbec a tak to necham byt a snad to dobře dopadne.
My ten záchvat taky měli na plavání.Do bazenu me s ní nikdo nedostane.
A chodíte do šKolky nebo jste ještě doma. Mušíš byt v hroznem stresu když mala onemocní. Ale nechci ti to připomínat,promin.
Ja žadne větší infor.o epi nemam tak nemohu moc radit,ale poradny na netu jsou fajn.
|
| DanaK |
|
(5.1.2006 12:24:36)
Do školky by měla jít letos v září. U nás je se školkama problém, moc dětí. takže se tam nedostala. DR. by ji ani nepustila. No ona ji teda nechce stále pustit, ale z důvodu toho že má ještě astma. Dle neuroložky je stabilizovaná, tak tam problém nevidí, ale astma jí teď dělá problémy.
Jo jo nemoci jsou u nás problém. Ale ona zase moc nemarodi, nebyla nemocná rok ani rýma, nic. Když už ale onemocní stojí to za to a je to se vším všudy :o(. Pravidelně končíme ve špitálu...
|
|
|
|
|
|
| Lenka | •
|
(5.1.2006 14:55:37)
No holky, s těma neštovicema jste mě nepotěšily. Já jsem měla neštovice posledních 14 dní v těhotenství, ale když se mi kluk narodil, tak je neměl. Myslela jsem, že má aspoň nějaké protilátky, ale on je pak ve 4 letech stejně dostal. Neměl je sice nijak komplikované, ale je možné, že už to, že ty neštovice vlastně prožil se mnou v těhotenství, mu přihoršilo. První epileptický záchvat měl v pěti letech. Teď, po letech léčby, jsme už snad z epilepsie venku, ale člověk u téhle nemoci nikdy neví.
|
| DanaK |
|
(5.1.2006 20:17:54)
Lenko, pokud si pamatuju dobře, tak neštovice samotné epi nezpůsobí, ale samozřejmě virová nemoc v těhotenství problém je :O/. U mě to byla ve 3mt chřipka a dodnes na to dr. poukazuje, že to mohlo být i tím.
Tak se držte a snad už budete v pořádku.
|
| Lenka | •
|
(6.1.2006 9:50:01)
Já měla ve 3. měsíci těhotenství ještě zánět středního ucha a brala jsem penicilin. Takže jedno s druhým ...
|
|
|
|
| Lenka | •
|
(5.1.2006 14:56:40)
No holky, s těma neštovicema jste mě nepotěšily. Já jsem měla neštovice posledních 14 dní v těhotenství, ale když se mi kluk narodil, tak je neměl. Myslela jsem, že má aspoň nějaké protilátky, ale on je pak ve 4 letech stejně dostal. Neměl je sice nijak komplikované, ale je možné, že už to, že ty neštovice vlastně prožil se mnou v těhotenství, mu přihoršilo. První epileptický záchvat měl v pěti letech. Teď, po letech léčby, jsme už snad z epilepsie venku, ale člověk u téhle nemoci nikdy neví.
|
| Jana, dospívající syn s epilepsií | •
|
(10.1.2006 13:06:55)
Mohu se zeptat kolik je synovi a jak dlouho je bez záchvatů? Můj syn měl v dětství také několikrát epi. záchvat. Potom jsme měli i bez léčby od 6 do 14 let pokoj. Ve čtrnácti letech to začalo tak jednou za rok. Teď je mu 18 a v posledních dvou měsících má záchvaty každé 3 dny. Jsme z toho už všichni vystresovaní a bojíme se ho nechat někde samotného. Změnili jsme lékaře a přidáváme nové léky, zatím nic nezabírá. CT i MRI má v pořádku.
|
| Lenka | •
|
(13.1.2006 9:35:34)
Jano, docela jsi mě vyděsila. Já už si říkám, že se epilepsie snad nevrátí, ale jak vidím všechno je možné, když se tvému synovi vrátila po tolika letech. Můj syn měl první záchvat v pěti letech, pak se léčil asi 3 roky, bral antiepileptika. Vylepšilo se EEG, záchvaty nebyly, léky jsme vysadili. Teď má 12, nález na EEG je dobrý. I když tohle asi moc neznamená, mám kamarádku, která má EEG taky v pořádku a záchvaty má. Jaké bere syn léky a kam chodíte na neurologii? Chodíte do nějaké specializované epi poradny?
|
|
| Lenka | •
|
(13.1.2006 9:36:42)
Jano, docela jsi mě vyděsila. Já už si říkám, že se epilepsie snad nevrátí, ale jak vidím všechno je možné, když se tvému synovi vrátila po tolika letech. Můj syn měl první záchvat v pěti letech, pak se léčil asi 3 roky, bral antiepileptika. Vylepšilo se EEG, záchvaty nebyly, léky jsme vysadili. Teď má 12, nález na EEG je dobrý. I když tohle asi moc neznamená, mám kamarádku, která má EEG taky v pořádku a záchvaty má. Jaké bere syn léky a kam chodíte na neurologii? Chodíte do nějaké specializované epi poradny?
|
| Jana, dospívající syn s epilepsií | •
|
(13.1.2006 11:27:03)
Ahoj Lenko, myslela jsem, že tvůj syn je už větší. Hledám zkušenosti těch, kteří již prošli pubertou. Syn užíval Depakin chrono 500 ráno a večer. Teď po té sérii záchvatů začínáme postupně přidávat Topamax 25 mg ráno a večer. Zatím bez valného účinku. V poslední době má záchvaty tak jednou za 3-4 dny. Takovou četnost jsme nikdy předtím nezažili. Je teď před maturitou a způsobuje mu to velké problémy ve škole.
Léčili jsme se od dětství na ambulatní dětské neurologii na poliklinice Budějovická. Teď jsme začali chodit od prosince do Motola na dospělou neurologii k Mudr. Marusičovi. Zatím se mi zdá, že pan doktor experimentuje. Uvidíme, jak se to vyvine za delší dobu. Teď jsem pořád jenom roztřesená, kdy syn zase někde zkolabuje. Bojím se ho nechat samotného.
Přeji tobě i synovi hodně zdraví. Jana
|
| Lenka | •
|
(13.1.2006 12:40:50)
Jano, to se ti nedivím, že máš o syna strach. Musí to být pro tebe hodně vyčerpávající, když má záchvaty tak často. Jsi asi z Prahy, tak můžeš zkusit se nakontaktovat na pražský klub Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Scházejí se tam lidé s epilepsií, snad by ti poradili. Možná ti pomůže i jen tak si povykládat s někým, kdo se s touhle nemocí setkal a ví, co je zač. Mají internetové stránky http://epilepsie.ecn.cz, zkus se tam podívat. Jsou tam zveřejněny i epileptologické poradny, kam byste se mohli případně obrátit. Budu na tebe myslet, ať je líp.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| ariena | •
|
(27.10.2004 23:13:43)
Dobrý den,mám přítele o kterém sem se po delší době dozvěděla,že míval epilepsii,ale už přes 5let ji podle jeho doktorky nemá.Je mu 20let.Taťka mi stále tvrdí,že je to nevyléčitelná,dědičná nemoc a pro sklidnění záchvatů se musí brát prášky...Přítel to vše vyvrací a říká,že nikdy nebral žádný prášky...A tak bych se chtěla zeptat jak to s tou dědičností je.A jestli se dá vyléčit napořád.A zda se mám obávat společného života s přítelem a dokonce s nim mít nakonec děti??Předem děkuji za odpověd.
|
| 0 |
|
(28.10.2004 19:49:03)
Arieno,
Snad ti trošku pomůže odpověd na můj dotaz na WWW.epilepsie.cz a moje informace.
K dědičnosti: Obecně se dá říci že rodič , který je léčen pro epilepsii má riziko epilepsie u svého potomka cca 6%, t.j. vyšší než v běžné populaci. Dědí se určitá dispozice k záchvatům, která se může projevit vlivem dalších okolností.
Epi nemusí být jen dědičná. Můžeš jí "získat" po úrazu, komplikacemi při porodu - už ji v sobě máš a jen čejká na spouštěcí mechanismus. U někoho je to virová nemoc u jiného třeba puberta.
K léčbě a podávání léků:
Každé antiepileptikum působí na jiné biochemické úrovni. Obecně všechna snižují intenzitu výbojů, kterými se projevují epileptické korové buňky - tlumí je a brání jejich šíření do okolí. Antiepileptika tedy snižují záchvatovou pohotovost mozku. Epilepsie má mnoho příčin. Právě na příčině epilepsie hodně závisí i prognóza onemocnění. Doslovně léčitelné jsou pouze formy s dobře vymezeným poškozením mozku, kdy lze chirurgicky takové místo odstranit. U všech ostatních epilepsií se podáváním antiepileptik především snažíme zabránit opakování záchvatů. Ty mohou vést k druhotnému poškození mozku a zhoršení samotné epilepsie.
|
|
|
| Iva | •
|
(11.7.2005 10:11:53)
V sobotu jsem zažila epileptický záchvat své mámy, která má rakovinu mozku a plic. Okamžitě jsem volala záchranku, protože v jejím případě člověk neví, co si počít. Snažili jsme se jí pomoct, ale měli jsme strach s ní cokoliv dělat, abychom jí neublížili. Byl to hrozný pocit bezmoci. Uklidnila jsem se, až když přijela záchranka a mámě se dostalo odborné péče.
|
|
|
| Šárka Schmidtová, 49 let | •
|
(18.1.2006 12:26:04)
Každý den při probuzení - někdy i při usínání, ale to zřídka - se třesu po celém těle. Nezdá se mi to, protože to dokonce fyzicky vidím třeba na ruce položené na přikrývce. Někdy je to méně, někdy více. Trvá to už asi 4 měsíce, a každý den! Při usínání mívám záškuby končetin. Je to epilepsie? Existuje něco jako spánková epilepsie?
|
| DanaK |
|
(18.1.2006 12:52:27)
Šárko spánková epi existuje, tzn. že záchvaty máš ve spánku a nevíš o nich. Záchvaty nohou být i po probuzení, před usnutím asi nejsou tak časté, pokud by záchvat byl, přikládala bych to únavě.
Doporučuji ti tvůj dotaz napsat na www.epilepsie.cz a určitě si zajít na neurologii.
|
| jasmin |
|
(18.1.2006 21:13:59)
Ahoj Danco.
Koukam ze mas novou ikonu /hezka.../:o]]
Dneska se Anicka spatne probudila a pekne se trasla az
jsem si rikala ,tak a je to tady...ale tisila jsem ji a ona na me koukala a uklidnila se tak jsem vedela ze to nic neni....
A jak se vede vam? Doufam ze jste v pohode.
My jedeme v patek do Prahy do toho neurocentra k prim.Zivnymu aten rekne co dal....
Tak zatim ahoj.
|
| DanaK |
|
(19.1.2006 22:38:52)
Ahoj, dej pak vědět, co vám řekli,.
U nás vše normál. Dnes jsme byli u zápisu do školky, tak snad nás vezmou. Kity byla nadšená :o).
|
| Narkéta, 16ti měsíční dcera | •
|
(21.1.2006 20:07:39)
mám 16ti měsíční holčičku a poslední měsíce se nám stává, že se jakoby "zahledí" do prázdna a nevnímá nás.Nereaguje na oslovení, ani na hlasité zvuky, jen na fyzický podnět.Trvá to vždycky 2-3minuty.Nemůže jít o petitt mal?
Narodila se týden po termínu, císařským řezem-po 9ti hodinovém porodu-vyvolávaném.Lékař mi říkal, že přidušená nebyla, ve zprávě byla indikace řezu pro nebezpečí přidušení.Jinak je úplně v pořádku, je to veselá čiperná holčička-od desíti měsíců chodí.
Ještě máme jeden problém, ale nevím, jestli to sem patří-když jí něco zakážeme, hodně se vzteká a to tak, že sebou hodí na zem a tluče hlavou o zem-dosti velkou silou-měla už několikrát na obličeji modřiny.Poradíte mi jak na to reagovat?
|
| DanaK |
|
(21.1.2006 23:25:10)
Markéto zajdi si na neurologii, přesně to co popisuješ měla Kity jako první záchvat. S tím, že do toho začala kolem pusinky modrat. Po chvilce vše přešlo a byla zase normální.
O týden později začala mít silné záchvaty kdy byla už v bezvědomí a neobeško se to bez zásahu rychlé.
S tím vztekáním, znám to u bratra. Nejlepší je nereagovat a pokud to už je nad rámec únosnosti u něj pomáhala studená sprcha. Ale pokud by byla tvoje dcera epi. byla bych opatrná.
Jinak slyšela jsem ,že epileptici si rádi sami sobě ubližují, mlátí se do hlavy, koušou se a jsou hodně nervozní a výbušní. Psycholožka mi to teda vyvrátila s tím, že je to čistě věc povahy, i když může souviset částečně s lékama, ale já znám epileptiky osobně 4 včetně mojí dcery a všichni jsou takový... Dcera když byla naposledy v nemocnici, byla vzteky bez sebe, že jsem měla strach že si ublíží, hvala, mlátila hlavou o postel, byla úplně nepříčetná a to je docela klidná povaha doma. I sestry už říkali, že to chování není normální a běžné.
Přitom dle psychologa je dcera v pořádku jen trochu víc temperamentní.
|
| komařice | 
|
(3.2.2006 19:55:08)
Mám chlapce který má epi od roku a půl na vstek jsme vyzkoušeli pevné obětí prostě jsem ho přitiskly k sobě a držela dokud to nepřešlo ze začátku to vypadalo jako když se pereme a já si tak připadala ale dneska je mu 13 a když se chce vsteknout tak příjde se pomazlit epileptici jsou výbušnější a lehce se dají vytočit nám psicholožka vysvětlovala že je to také léky které bere, zvládli jsme normální školku a ted bojujeme s normální školou je trochu opožděný ale celkem to jde a ještě jedna velká zkušenost spolužáci jsou při velkém záchvatu naprosté jedničky pomůžou nesmějí se jsou bezva držím palce
|
|
|
| DanaK |
|
(21.1.2006 23:29:07)
ještě záchvat poznáš i tak, že nepomůže s dítětem zatřást, mluvit, křičet, fackovat. Neprobere se.
První záchvat dostala dcera v postýlce, ležela akoukala do prázdna, manžel ji vzal, choval, mluvil, posadil ji na postel, třásli jsme s ní. začala modrat, běžela jsem pro sousedku, je zdravotnice. Mezi tím, asi po 5ti minutách se probrala, ihned nastal pláč a únava.
|
| Markéta, marulka16měsíců | •
|
(22.1.2006 9:23:40)
ahoj Danko-to jsi mě teda nepotěšila:-(Ale co se dá dělat-hned zítra zajdu k naší doktorce at nám dá doporučení k neurologovi.Doufám, že mi to napíše-ona je taková, že na dost problémů říká, že je to normální a že máme počkat.Kdyby mi to doporučení nechtěla dát, najdeme si jiného doktora.Naše marulka při tom zahledění reaguje na fyzický podnět-když s ní zatřeseme, tak se probere a překvapeně kouká.
Mohla bys mi napsat, jaká vyšetření vaší holčičce dělali?Koukám,že vaší holčičce jsou 3 roky.Kdy se jí to objevilo poprvé?
|
| DanaK |
|
(22.1.2006 21:34:49)
Markét pokud se probere tak se nejspíš o epi nejedná, spíš myslím půjde o nějaké zahledění se, koukání do blba :o). To děti občas dělají.
Ale pro klid duše si tam zajdi. Myslím, že doporučení nepotřebuješ, nebo aspoň některý lékaři ho nechtějí.
Udělají jí EEG, nic to není, taková ta čepička s elektrodama, nic nebolí. Malé můžeš číst, nebo jí můžeš povídat. Kity na to chodí co tři měsíce.
Epi má od 15m.
Jasmin držím palce :o).
|
|
|
| jasmin |
|
(22.1.2006 11:37:20)
Ahoj Dančo.
Jsem ráda že se vám vede dobře :o)))
Byli jsme v pátek v Praze na te Neurologii s Aní a odnesli jsme si rady jak se k ní chovat a prohlídl ji a kromě velké hlavy ,která je ješte v norme je v pořádku.Napsal nám diazepam do zadečku.
Tak nás čeká kontrolní eeg a pak za 3 měsíce Ko. a kdyby se to opakovala tak máme hned volat. plavat nesmíme ale já bys stejne nenašla odbahu vlézt s ní do vody.Ale moc mě to mrzí...
Taky mu přišlo divné to Aničky klepání pri jídle a jinych věcech.Máme mu to natocit na video a on to posoudí. Byl pečlivý a komunikoval.byli jsme u neho hodku a půl...
Aníčka ted začala lezt azkouší se postavit,take říká nějaká slova,je moc roztomila :o)))
Máme zkusit taky předcházet afekt.stavům protože by mohly přejít v záchvat.
Neštovice zatím nemáme...Anička je naštěstí od toho záchv.uplně zdravá.I když jsme meli všichni anginu tak ona ji nedostala.
Jo a k posled.dotazu tenhle neurolog doporučení nepotřeboval a ani nechtěl...Tak uvidíte...
Tak si zase napíšem.A žádná dramata,že :o))) Ahoj.
|
| jasmin |
|
(22.1.2006 11:46:37)
Dančo a ještě moc držím palečky at Kity vezmou do té školky.tak at se to povede. :o))))
|
|
|
| Deni | •
|
(28.4.2006 15:57:47)
Ahojky,
mám doma 11měs. holčičku.V podstate velice klidne a pohodove dite az na to,kdyz se rozrusi( seberu ji neco, ci starsi ditko ji neco veme)zacne natahovat a ja pocitam zda se nadechne...Ve velkem rozruseni se nenadechne a postupne zmodra:o(((( Hned na ni striknu vodu, popripade hlavickou dolu a zatresu. Pak se uz nerozkrici a je vterinu bezvedomi..postupne prichazi k sobe a pak se chova jako by se nic nedelo:o(((((((Poprve se mi to stalo pred 1,5mes. Za tento tyden 3X:o(((( Jsme objednani k dr. na EEG.. Mam strasnej strach, aby vse bylo v poradku...
jeste by me zajimalo zda je epilepsie dedicna? Porod jsem mela CS...
dekuji za vase nazory
|
| DanaK |
|
(10.5.2006 9:23:30)
Deni epilepsie do jisté míry dědičná být může, ale není to pravidlo.
Víc ti jistě řekne neurolog na kontrole sám, tak a´t dobře dopadnete.
Pavoučnice epi se operovat dá, ale ne všechny druhy epilepsie.
Koukni na pořad Diagnosa http://www.ceskatelevize.cz/program/detail.php?idec=201%20327%2027273/0013
|
| DanaK |
|
(10.5.2006 9:29:05)
Druhý zajímavý pořad byl zde
http://www.ceskatelevize.cz/program/detail.php?idec=206%20562%2024150/0001
|
|
|
|
|
| JANA SICHROVSKÁ | •
|
(28.1.2006 23:23:15)
AHOJ.JÁ SAMA MÁM SYNA KTERÝ MÁ EPILEPSII,POKUD TI MOHU PORADIT ZE SVÝ ZKUŠENOSTI RADEJI BYCH SE OBJEDNALA NA NEUROLOGII NA EEG.KLUKOVY JE 2,5ROKU A EPILEPSII MÁ OD 15MĚSÍCŮ.ZACHVATŮ JE MNOHO I TEN CO POPISUJEŠ MALEJ MĚL HLAVNĚ PO PROBUZENÍ,HLAVNĚ HO TĚD HLÍDEJ JÁ JSEM SI KOUPILA PRO SVOJI JISTOTU BABBY MONITOR HLIDÁ TO DECH KOUPÍŠ TO VE ZDRAVOTNÍCH POTŘEBÁCH STOJÍ TO OD 4000-5000KČ.BEZ TOHO SI TO NEUMÍM PŘEDSTAVIT,PROTOŽE NÁŠ MALEJ MĚL I SPÁNKOVÝ ZÁCHVATY I 4DENĚ.HLAVNĚ BACHA I PO RÁNU MĚL ZÁCHVAT.NAŠEMU ONDRAŠKOVY NASADILY LÉKY A ROK MÁ KLID ALE JE OPOŽDENÝ V MLUVENÍ.JÁ PŘENÁŠELA 14DNÍ A PAK MI VYVOLÁVALI POROD NEOTVÍRALA JSEM SE A TAK MI UDELALY CÍSAŘSKÝ ŘEZ.VÍC TI RADEJI NEBUDU PSÁT VÍM JAKÝ JSOU TO NERVY .MĚJ SE A HODNĚ ZDRAVÍČKA PA JANA
|
|
| JANA SICHROVSKÁ | •
|
(28.1.2006 23:23:28)
AHOJ.JÁ SAMA MÁM SYNA KTERÝ MÁ EPILEPSII,POKUD TI MOHU PORADIT ZE SVÝ ZKUŠENOSTI RADEJI BYCH SE OBJEDNALA NA NEUROLOGII NA EEG.KLUKOVY JE 2,5ROKU A EPILEPSII MÁ OD 15MĚSÍCŮ.ZACHVATŮ JE MNOHO I TEN CO POPISUJEŠ MALEJ MĚL HLAVNĚ PO PROBUZENÍ,HLAVNĚ HO TĚD HLÍDEJ JÁ JSEM SI KOUPILA PRO SVOJI JISTOTU BABBY MONITOR HLIDÁ TO DECH KOUPÍŠ TO VE ZDRAVOTNÍCH POTŘEBÁCH STOJÍ TO OD 4000-5000KČ.BEZ TOHO SI TO NEUMÍM PŘEDSTAVIT,PROTOŽE NÁŠ MALEJ MĚL I SPÁNKOVÝ ZÁCHVATY I 4DENĚ.HLAVNĚ BACHA I PO RÁNU MĚL ZÁCHVAT.NAŠEMU ONDRAŠKOVY NASADILY LÉKY A ROK MÁ KLID ALE JE OPOŽDENÝ V MLUVENÍ.JÁ PŘENÁŠELA 14DNÍ A PAK MI VYVOLÁVALI POROD NEOTVÍRALA JSEM SE A TAK MI UDELALY CÍSAŘSKÝ ŘEZ.VÍC TI RADEJI NEBUDU PSÁT VÍM JAKÝ JSOU TO NERVY .MĚJ SE A HODNĚ ZDRAVÍČKA PA JANA
|
| Ivana | •
|
(9.5.2006 11:05:11)
Poradí mi někdo, zda mám mít obavy i u své dcery? Je jí skoro 10 let a občas omdlévá. Následkem i malé bolesti(vytržení zubu),"trémy"- při čtení referátu a dokonce i na pouti na skákacím hradě. Doktorka nás na EEG zatím neposlala, prý je to psychické. Ale po přečtení předchozích článků mám obavy...
|
| DanaK |
|
(10.5.2006 9:06:59)
Ivano nevím zda by mohlo jít o epilepsii, omdlévání samo o sobě příznakem epi není. Omdlévání spíš může způsobovat jiná nemoc. Rozhodně bych navštívila neurologa.
|
| Ivana | •
|
(10.5.2006 21:28:29)
Díky, trochu mě to uklidnilo. Na neuro nás doktorka zatím neposlala. Jsem z Mělníka a místní neuro je taková...No, jako celý Mělník.
|
| DanaK |
|
(11.5.2006 0:07:56)
Ivano možná je jen přecitlivělá a proto takhle reaguje. Četla jsem že tenhle problém mají hodně děti hyperaktivní. Nehledala bych v tom hned epilepsii :o).
Ale určitě neurologa navštivte, pro jistotu.
|
| Ivana | •
|
(11.5.2006 13:32:09)
Dančo, díky. Přecitlivělá naše Terka je, ale hyper rozhodně ne. Je pomalá a klidná. Až moc. Ráno bych se z ní zbláznila, aby odešla včas do školy.V omdlívání hledají epilepsii(nebo cukrovku) hlavně babičky. Já se jen bojím, aby sebou nesekla cestou ze školy. Budu muset trvat na vyšetření, ať mám klid. Díky.
|
|
|
|
|
|
|
| JANA SICHROVSKÁ | •
|
(28.1.2006 23:23:29)
AHOJ.JÁ SAMA MÁM SYNA KTERÝ MÁ EPILEPSII,POKUD TI MOHU PORADIT ZE SVÝ ZKUŠENOSTI RADEJI BYCH SE OBJEDNALA NA NEUROLOGII NA EEG.KLUKOVY JE 2,5ROKU A EPILEPSII MÁ OD 15MĚSÍCŮ.ZACHVATŮ JE MNOHO I TEN CO POPISUJEŠ MALEJ MĚL HLAVNĚ PO PROBUZENÍ,HLAVNĚ HO TĚD HLÍDEJ JÁ JSEM SI KOUPILA PRO SVOJI JISTOTU BABBY MONITOR HLIDÁ TO DECH KOUPÍŠ TO VE ZDRAVOTNÍCH POTŘEBÁCH STOJÍ TO OD 4000-5000KČ.BEZ TOHO SI TO NEUMÍM PŘEDSTAVIT,PROTOŽE NÁŠ MALEJ MĚL I SPÁNKOVÝ ZÁCHVATY I 4DENĚ.HLAVNĚ BACHA I PO RÁNU MĚL ZÁCHVAT.NAŠEMU ONDRAŠKOVY NASADILY LÉKY A ROK MÁ KLID ALE JE OPOŽDENÝ V MLUVENÍ.JÁ PŘENÁŠELA 14DNÍ A PAK MI VYVOLÁVALI POROD NEOTVÍRALA JSEM SE A TAK MI UDELALY CÍSAŘSKÝ ŘEZ.VÍC TI RADEJI NEBUDU PSÁT VÍM JAKÝ JSOU TO NERVY .MĚJ SE A HODNĚ ZDRAVÍČKA PA JANA
|
| kulda | •
|
(29.1.2006 23:22:17)
lezl jsem inetem a dolezl až sem. sám mám epi od 20 let, takže celkem 28 let.
moje takový poznatky a nejde jen o dítě:
- první projevy buď nemůže pohnout třeba rukou a když nereaguje(jak kdyby tu chvilku nebyl). tento stav se prodlužuje a může trvat i rok s různou četností. až dojde k ...
- první velký záchvat začíná stejně jako malý. A jaký je vývoj? nekontrolovatelný pád a pohyby rukou a nohou. dochází k pokousání jazyka nebo jeho zapadnutí, někdy pěna u úst. člověk o sobě neví nic a záleží na jeho okolí co a jak s ním bude. to že se lidé koušou třeba do ruky? z vlastní zkušenosti jsem to dělal pro odvrácení záchvatu
- probouzení s velkou únavou a někdy i bolestí hlavy(byli časy, že i celý den jsem potřeboval na zotavení), celková dezorientace.
Co mě pomohlo?
1. lidi v mém okolí a moc
2. doktoři a čas - léčí tělo i duši chvilku trvalo než se našli léky a na vše doktora se zeptat a pravidelně k němu chodit a mluvit co a jak
3. najít si sám co mě a jak pomáhá a nepomáhá(není vždy pravda, že velká fyzická únava vede k záchvatu ve spánku, u mě naopak lehký spánek ...)
4. v žádném případě alkohol a nepravidelnost v životě(hlavně spánek)
5. neschovávat se a přežít se dá vše, dát to svému okolí vědět, vzájmu vlastního života :-)(příbuzní a okolí spíš snesou epi jak rozvod)
6. koníčky a umět si udělat radost v životě(já si kupuju kindrvejce pro radost a dávám si je v práci pod monitor, aha na PC bych taky neměl dlouho koukat , ale já na něm v práci i doma dělám :-)))
7 mě to pomohlo změnit pohled na život a lidi. vzalo mi to práci co jsem měl rád, ale mám jinou. oženil jsem se(i s tou epi) a mám tři holky a už i vnučku. A tak nebýt epi kdo ví jak bych na ten život koukal :-). a konec
|
| jasmin |
|
(19.2.2006 18:06:48)
Kuldo dík za informace :o)))
Myslím že se budou nekterým lidem hodit.....:o)))
Tak at se ti daří jak nejlíp to jde. AHOJ.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Vánoce na pláži? Proč ne!
Vitamíny a doplňky stravy pro podporu početí: Co opravdu funguje?
Živý betlémVsetín 
Štědrý den v pevnosti JosefovNáchod 
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Živý betlém
Štědrý den v pevnosti Josefov
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)