| Matja | 
 |
(23.8.2011 12:17:20)
Mají vaše děti tento syndrom nebo znáte někoho, kdo ho má? Jak se léčí hodně nepříjemné zvuky mručení, chrochtání, chrčení, pokašlávání apod.? Předpokládám, že nejspíš nějakými léky, zajímalo by mě, jestli to nejsou nějaké "dryjáky", které dítě oblbnou a utlumí. Máme v rodině dítě s podezřením na tento syndrom, proto bych ocenila všechny vaše zkušenosti.
|
| Mlada | 
|
(23.8.2011 12:26:13)
Učila jsem jednoho hocha, ale nepoznala jsem to na něm. Ale v dalších letech to prý bylo docela složité. (TS měli všichni tři bratři). Občas chodím na jeden blog maminky, která se s tím pere.
Trochu pomoci mohou pořady čt a nova.
http://vizita.nova.cz/clanek/diagnoza/dalsi-dil-vizity-o-zahadnem-syndromu.html
http://www.ceskatelevize.cz/porady/1095946610-diagnoza/nervovy-system/81-tourettuv-syndrom/
Co se týče léků, tak to samozřejmě dryjáky jsou.
|
|
| margotka78 alias shit-roller | 
|
(23.8.2011 12:27:17)
Ano, mám syna s Tourettovým syndromem.
Je mu 12 let, léčí se to obtížně.
Největším přínosem pro dítě je, přijmout toto onemocnění, hlavně dítě nenapomínat. Většinou se s diagnozou čeká tak rok. U nás ještě stanovení diagnozy neproběhlo, ale už je to víceméně jasné a nezaskočí mě to. Horší byly začátky, kdy se to synovi " rozjelo" šíleným způsobem. Bylo to o Vánocích. Nedokázala sedět v klidu, neustále pohyboval hlavou, otáčel se za sebe, posmrkával.
Byl týden na neurologii, kde nenašli žádné jiné vážné postižení ( např. mozkový nádor či epilepsii). Od zimy docházíme do FN na psychiatrii. Máme úplně skvělou doktorku, nasazení léků vždy konzultuje se mnou, dá na to, co si pro syna nepřeju.
Teď bere Stratteru a je to lepší.
Od září má jít na gymnázium, docela se tam těší, sám si to vybral a paní doktorka mu to jen doporučila.
Pokud potřebujete něco vědět, tak se ptejte 
|
| Čekatel na smazání | 
|
(23.8.2011 12:33:10)
|
|
| Mlada |
|
(23.8.2011 12:44:31)
Margotko, moc vám držím palce, aby se projevy nezhoršovaly a nekazily synovi běžný život.
|
| margotka78 alias shit-roller |
|
(23.8.2011 17:22:34)
Děkuji, musíme to zvládnout
|
|
|
| Matja |
|
(23.8.2011 12:56:30)
Margotko, díky.
|
|
| Matja |
|
(23.8.2011 13:04:32)
Můj mail je kdyžtak matjan1@centrum.cz. Zajímalo by mě hlavně, jestli máte zkušenosti právě s těmi nepříjemnými zvukovými projevy, tím pokašláváním, chrochtáním a tak.
|
| Nux | 
|
(23.8.2011 13:11:29)
Matjo, ono to asi vždy začíná tak nenápadně. Pokašlávání, pochrchlávání, sykání, a zvuky, které by člověk stěží vymyslel. :-(
Sem tam trhnutí hlavou, ramenem, stáčení hlavy, končetin na stranu...ach jo.
Což o to, my mamky. Ale co ty děti, s tím být, neustále, furt, to musí být hrůza.
Někdy přijde úleva. Někdy jen krátce. Ale zabplaťbůh za ni...
|
|
|
|
| susu | •
|
(23.8.2011 12:35:12)
Měla jsem tikové potíže v dětství. Pak to na dlouhu dobu zmizelo, teď si občas škubu ramenem, naštěstí velmi nepravidelně.
Podobné potíže má občas dcera. Byli jsme u známého, který dělá čínskou medicínu. Prý jde o nerovnováhu na dráze jater a přebytek energie ohně. Nedoporučil jógu, ale naopak snažit se energii vybít, tedy hodně běhat, skákat, sportovat. Už sami jsme začali dceři dávat přípravek Vidina pokojného odpočinku, který má anergii jater snižovat, je to bylinný přípravek, prý. Celkem funguje, pokud dcera bere ten lék, potíže se neprojevují, po vysazení se ale zpravidla do měsíce objeví.
Než půjdete do chemických léků, možná to zkuste.
|
|
| angrešt |
|
(23.8.2011 12:47:28)
Mám kamaráda - spolužáka z vysoké - s Tourettem - prostě ho berem tak jak je, občas má tiky, občas mumlá a mručí, no a? Je to pohodář, navíc úžasně maluje, to, že má Touretta, říká lidem hned při setkání, aby se nedivili, co to provádí, a žije s tím úplně normálně.
|
| Matja |
|
(23.8.2011 12:58:01)
|
|
|
| Červánek | 
|
(23.8.2011 12:50:56)
Napiš mi na mail, předám kontakt na tebe mamině, která má 3 syny s tímto onemocněním.
|
|
| stekna+ smečka | 
|
(23.8.2011 12:59:33)
Mám 14-letého kluka s touhle nemocí. Léčit se to nedá. Jen se projevy tlumí psychofarmaky. S těmi bych počkala dokud nezačne pravé peklo. To většinou přichází s pubertou. Někteří šťastlivci okolo puberty a nejpozději okolo 20-tého roku života o tuhle hnusnou nemoc "přijdou". (to je věta teda )
Náš kluk má příznaky dost těžké a tak léky musel zase začít brát, přestože jsme zkoušeli alternativy a diety, kterým mimochodem věřím, protože se spravil. Ale on to prostě nechce dodržovat, když ho to nevyléčilo úplně a ostatní to dodržovat nemusí. 
Musíme holt přežít. Doufám, že se brzo ožení a vezme si nějakou milou, hodnou, klidnou, hluchou ... ale asi spíš ne. Asi bych jí to rozmluvila.
|
| stekna+ smečka |
|
(23.8.2011 13:01:42)
píšu si blog, tak pokud budete mít chuť mrkněte.
http://zesteknova.blogspot.com/
|
|
| Matja |
|
(23.8.2011 13:05:48)
Stekno, díky za odpověď, mrknu se. Syn má problémy právě s těmi zvukovými projevy? Myslím, že to peklo už u nás bylo, pokud to teda nemůže být ještě něco horšího.
|
| stekna+ smečka |
|
(23.8.2011 13:20:05)
Matjo hlavně zvukové... měl i koprolálie. Dva roky šíleného řevu, nadávání, jekotu, hekání, vyhrožování nám livkvidací, psycho stavy, motorické tiky jako mlácení se vší silou do hlavy, plivání, křeče...mám pokračovat? Ve škole má od šesté třídy asistentku. Prostě ty hlasité projevy nejsou ukočírovatelné... ostatní děti by byli chudáci. Nemluvě o učitelích. Jsem vděčná, že na jeho základce s tím nebyl problém. Jooo zlatí chrochtání a potahování a hekání co má teď. Pro nás ráj na zemi. A mluví s námi, usmívá se. Sice je imrvere sjetej a prospal by den kdybych ho nechala, ale zase trochu žijem. Víme, že léky přestanou za pár týdnů fungovat, ale potřebujem se nadechnout...
|
| Matja |
|
(23.8.2011 13:35:44)
Stekno, tak to chápu, že tohle bylo peklo. Nám stačí to, co slyšíváme u nás.
|
| stekna+ smečka |
|
(23.8.2011 13:46:27)
KOlik je tomu chlapci? U nás to taky začínalo nenápadně a pamatuju jak balhosklonně jsem kroutila hlavou nad hysterickými matkami na srazu, protože mě přišlo, že tahle nemoc není tak hrozná. Je. A je dobře, že člověk dopředu neví co ho čeká a jak to bude probíhat a může se utěšovat myšlenkou na to, že u nich to nebude tak hrozný a že to zmizne.
Ke škole a zvukovým projevům. Existuje CD které se posílalo do všech škol o téhle nemoci v rámci osvěty atosu- sdružení postižených a přátel turetiků... já coby matka bych do té školy šla za ředitelem a třídní, zeptala se jak to vidí oni, jak to snášejí jaké mají návrhy s čím můžu pomoci... vyběhala bych si v PPP IVP a pokusila se zajistit, aby dítě netrpělo šikanou a posměchem. Děti reagují různě. Učitelé taky. Kluk má učitele kteří v pohodě vydrží jeho krákání, chrochtání a občasné zařvání a pokračují ve výkladu, zapojují jej do hodiny a jiní to po prvním výkřiku neustojí a požadují, aby odešel ze třídy. Má asistentku a k dispozici relaxační místnost, tak jde. Já to beru tak, že prostě někdo tuhle nemoc neumí vydýchat a někdo jo. Znám matky pohodářky, já se řadím k těm, která kdyby nemusela s takovým člověkem by ani neseděla natož žila. Holt nás to potkalo, tak se snažím mu to udělat co nejjednodužší a ostatním taky, ale někdy to je síla. A hlavně se necítím dotčeně, když někdo mého nemocného chlapečka nemá rád. Mrzí mě to, to jo, ale chápu to. A už neplánuju. Netěším se až... snažím se přežít teď. A hrozně si užívám ty normální zdravé děti a neberu nic jako samozřejmost. I obyčejný domácí úkol mě nadchne, protože ho napsali sami a dobře. Úžasná věc.
|
| Nux |
|
(24.8.2011 4:39:10)
Ahoj, ještě jednou sorry,ale jsem nějaká blbá, nemůžu se přes ten mil na Tebe dostat. Snad že tu nemám outlok, či co.
Mohla bys mi písnout jen dvě slova...na ten můj mail, ať "profouknem trubky"?
Mně to nefunguje, nevím proč.
|
|
| Matja |
|
(24.8.2011 12:18:04)
Ještě bych se chtěla zeptat na diagnostiku TS. Četla jsem, že je těžké ho správně diagnostikovat, že ani spousta doktorů ho vlastně nezná a nepozná. Můžete mi k tomu napsat něco víc? Je to prostě o tom, že když dítě opravdu hodně vydává různé zvuky, tak už je to TS nebo to můžou být jen tiky nebo i něco jiného? Chlapec, o kterém jsem psala, je objednaný k odborníkovi, ale termíny jsou plné, časy dovolených navíc, tak je objednací doba dlouhá a zatím zjišťujeme, co a jak dělat a co třeba čekat.
|
| stekna+ smečka |
|
(24.8.2011 13:50:49)
Aby mohli dr. diagnostikovat TS musí tiky jak vokální tak motorické trvat déle jak rok. U někoho je forma TS lehká a normálně proplouvá životem a u jiných je těžší až invalidizující. TS často bývá spojen s poruchami jako OCD (obsedantně kompulsivní porucha- nutkavé myšlení a chování) nebo Adhd nebo jen ADD. Jsou tam i poruchy spánku a usínání apod.
|
| stekna+ smečka |
|
(24.8.2011 14:14:59)
Jo a ještě. Nemoc má takzvaný undulující průběh. TZn. že přichází ve vlnách, takže je normální, že má týdny i měsíce klid od tiků. A pak se zase objeví ataka.
S těmi dr. je to na  četla jsem, že 9 z desteti případů diagnostikuje laik. Tady většinou diagnozu potvrdí až v Praze. Nevím proč. Přijde mi to vtipné. Dřív mi tady u nás (neurologie, psychiatrie, psychologové) všichni říkali, že TS kluk nemá (ač je jasný, knižní případ) a až když jsem přijela s razítkem z Prahy, že TS má teprve to všichni začali vyslovovat nahlas. Doteď musím naši dr. která je údajně nejlepší na tuhle nemoc u nás v kraji opravovat při jejich heftech. Jakože např. Filip si tiky neuvědomuje a že jsou mimovolní. Přitom je všeobecně známo, že turetáci tiky provádí, protože cítí puzení je dělat. Dělají je vědomě a účelově. Někdy je to vážně k breku. Hlídat ostatní, aby ho neléčili čím nesmí a pod.
|
| Matja |
|
(25.8.2011 11:04:23)
Díky za reakci. A dá se nějak poznat, jestli ty tiky dělá schválně nebo mimovolně? My máme někdy pocit, že to neovlivní a nemůže za to, ale někdy jako kdyby to dělal naschvál. Dívá se na někoho, dělá to a čeká, co bude. Teda dává najevo to, že čeká, to je poznat. Ale jindy to zase asi schválně nedělá.
Margotko, na stránky jsem se dívala, objednaný je, ale jak jsem psala, čekací doba navíc v době dovolených je docela dlouhá. Samozřejmě, že to necháme na specialistovi a nebudu to určovat podle toho, co jsem si přečetla na netu ale děsí mě, že to spousta doktorů prý nepozná. Nechat do kluka hned naládovat nějaké dryáky, když by se to třeba mělo léčit jinak, to nechceme...
Ještě se zeptám na lék Tiaprodal. Zatím mu ho předepsal neurolog. Máte s ním zkušenosti, berou nebo brali ho vaše děti? Prý se kdyžtak užívá i u toho syndromu, že je to takový základ pro začátek.
|
| margotka78 alias shit-roller |
|
(25.8.2011 12:30:05)
Psala jsem Vám mail, ohledně léků tam také byla zmínka
|
| stekna+ smečka |
|
(25.8.2011 12:50:20)
Hele naschvál. Jasně, že naschvál. Oni to MUSÍ dělat. Jeden kluk to přirovnal k tomu jako když tě svědí palec na noze. A ty zrovna nemáš jak se podrbat, ale svědí to čím dál víc a musíš na to pořád myslet. A pak se konečně podrbeš a přijde úleva.. ale za chvíli zase... a stejné to je s tiky. Pálí je oči, tahá krk, něco je prostě nutí ať už nepříjemný fyzický stav nebo myšlenka.
On Turet není jen o ticích je to kombinovaná porucha se spoustou dalších přidružených poruch. Syn je např. provokatér, testovač vztahů. Nejvíc zlobí nás doma, jakoby si testoval zda ho máme pořád rádi přes to všechno co dělá. Chová se jako cvok a ví to, ví co si o něm okolí myslí, ví, že překáží, ruší, že vadí... víš co to dělá s jeho city, povahou apod.? U některých se vivine dlouhodobá deprese nebo bi polární porucha. Je to složité.
K lékům... já jsem teda proti. Nám je nacpali hned v jeho 7-mi letech. Nikdo nevěděl co mu je, ale léky mu dali. Já o tom nic nevěděla. Myslela jsem, že mu to zastaví a nerozejde se to. Je to naopak. Dokud je schopen normálně fungovat a cítí se relativně v pohodě, má kamarády, tak bych léky nedala. Obecně se doporučuje silně omezit cukr, éčka, dodávat EPU (raději prostřednictvím lněného oleje 3x denně lžičku. A hlavně zajistit to okolí, aby vědělo. Je to náročné. Hrozně... ale bojovat se musí.
|
| stekna+ smečka |
|
(25.8.2011 12:52:23)
Jo Tiapridal. Ten fungoval u nás dobře. U některých vůbec. ALe je to prostě lék, který při dlouhodobém braní má spoustu vedlejších účinků... se všemi psychofarmaky by se mělo opatrně.
|
|
| margotka78 alias shit-roller |
|
(25.8.2011 13:03:34)
Ono záleží i na vrozené povaze dítěte.
Náš kluk je zas tak strašně hodnej.Ale zase si všechno dost bere.. Samozřejmě vlivem puberty či tvrdohlavé povahy ( po mně  ) občas odmlouvá nebo komentuje věci svými názory, ale jinak mi ho všichni moji známí závidí a brali by ho i s tou jeho vadou. On má fakt hodně vyvinoutou sociální inteligenci.
|
| stekna+ smečka |
|
(25.8.2011 13:09:30)
Margotko... On ten náš kluk byl a asi i je takový přátelský, milý, v podstatě bezkonfliktní. Miluje malé děti. ALe než bral léky tak ty dva roky byly fakt kruté. Neuvěřitelné a nepopsatelné. Úplně jsem ho ztrácela. Myslela jsem, že je fakt takový haj.. a chvílemi jsem už uvažovala o ústavní výchově. Co teď začal brát znova léky, tak je zase milý, hodný, přátelský... já myslím, že tahle nemoc se fakt projevuje i tak, že mění povahu...nebo pohled na život...nevím. Fakt nevím...
|
| margotka78 alias shit-roller |
|
(25.8.2011 13:11:56)
Zatím jsem žádnou změnu v povaze a chování nezaznamenala.
Bere Stratteru. I když to úplně dokonalé a bez tiku není, tak je to mnohem lepší a asi budu chtít, aby nám ji nechala
|
| Matja |
|
(25.8.2011 13:36:20)
Margotko, díky za mail, já se do schránky nedívala. Až budu mít víc času, tak napíšu.
|
|
| stekna+ smečka |
|
(26.8.2011 8:09:26)
To je dobře. Ale jak říkám, takhle se projevoval, když léky nebral. U něj to vpuklo šíleně v těch 11 letech. U někoho se to okolo tohoto věku zlepší.
Teď taky tiká, ale oproti tomu šílenství to je máslíčko.
A Margotko jak jsem psala u každého je jeho postižení jiné a já vám moc přeju, aby se to nikdy nezhoršilo nijak brutálně a zmizlo to v pubertě.
|
| margotka78 alias shit-roller |
|
(26.8.2011 8:31:54)
U něj to taky vypuklo šíleně v 11 letech. Ty tiky byly tak strašné, že nebyl chvíli v klidu. Pak se to po lécích začalo lepšit. Ale s chováním ( ťuk ťuk) žádné problémy nejsou, občas je impulzivní, když mu něco nejde. Ale jinak milej, chodí se i pomazlit, dává mi pusy i na ulici ( a to bych i čekala, že se už ve 12 bude stydět. Jednou mi dal dokonce pusu i na chodbě ve škole, to jsem čučela jak blázen  ).
Psychiatrička nám říkala, ať myslíme pozitivně a nepřipouštíme si žádné katastrofické scénáře, že je dost pravděpodobné, že projde pubertou bez větších obtíží a nemoc se časem "usadí".
Díky tomu, že máme tak skvělou doktorku, na sezení tam se dokonce i těšíme, vždycky si uděláme aspoň výlet do Hradce, dojdeme si do cukrárny, mám tak nějak pocit, že to prostě zvládneme
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| margotka78 alias shit-roller |
|
(24.8.2011 22:09:46)
Doporučuji se podívat na stránky ATOS a objednat se k odborníkovi, který je tam uveden.
Nám řekla psychiatrička, že po roce léčení u ní ho převede do chronické tikové poruchy. A nebo že mu dá diagnozu TS, ale že je to v podstatě jedno, důležité jsou projevy a léčba
|
|
|
|
|
|
|
| Nux |
|
(23.8.2011 13:08:27)
Ahoooj, mám Tě!
Ztratila jsem Tě z dosahu (přestože bydlíme tak blízko sebe), a dlouho o Tobě nic nevěděla.
Je možné se zase nějak spojit?
Mám Jardu s TS, ve věku Fila , vzpomínáš?
Zajímalo by mě, jak se máte, jak válčíte a hlavně co ty...
Prosím, písněš mi na mail? Já ten Tvůj asi už ani nemám.
nux.vomica@volny.cz
U nás TS dobrý, stále dobrý. Je tam, potvora, ale zdaleka ne tak jao to bývalo před pár lety. Zaplaťbůh.
|
| stekna+ smečka |
|
(23.8.2011 13:21:56)
AHoj vzpomínám. Na tebe nejde zapomenout. Mail mám pod nickem.
|
| Nux |
|
(23.8.2011 13:27:41)
Písnu, určitě, teď prchám, škoda.
Ale jsem ráda, že jsem Tě našla.
|
|
|
|
|
| * Liv | 
|
(23.8.2011 13:21:16)
Mohl by tě zajímat tenhle odkaz - sdružení pacientů s TS:
http://www.atos-os.cz/
|
|
| Al. | •
|
(23.8.2011 17:56:39)
Můj manžel má tento syndrom. Možná na to mělo vliv předčasné narození a poporodní komplikace.... On dokáže skvěle mluvit o svých pocitech a to co občas popisuje co cítí, tak to musí být skutečně peklo. Je schopen to zakrývat na veřejnosti, ale doma se potřebuje uvolnit a je to o to horší. Žijeme spolu 15 let, snažím se ho brát takového, jaký je, nezastírám ale, že někdy, když mám náročný den, tak mě to neskutečně vytáčí a unavuje. Je to inteligentní a skvělej člověk.
|
|
| monika |
|
(25.2.2013 17:20:33)
můj syn 13 let má úplně samé příznaky máme sice léky ale nezabírá to mručí a chrochtá už i ze spaní jsem úplně vyčerpaná a na dně že to nikdy neskončí
|
| Pája | •
|
(26.7.2015 12:36:19)
Ahoj,máme 16letého syna a už víc jak dva roky trpí TS.Začátky byli opravdu šílený,nakonec jsme skončili na dětské psych.v Brně kde mu nasadili různé léky.Byl po nich jak zdrogovaný ale zabrali mu na ty nejhorší období.Jenže synovi po nich bylo strašně špatně,každé ráno zvracel,často mu tekla krev z nosu.Když mu lékařka změnila léky po kterých byl totálně sjetý,lezl po zemi a brečel,nemohl chodit tak jsem řekla dost!!! Známý nám poradil at zkusíme alternativní léčbu.Už rok je bez léků(chemických)a zvládáme to docela dobře.Když pominu jeho pubertální výlevy.Užívá fénixovy slzy,opravdu zázračný produkt,jen hodně drahý.Stojí nás léčba několik tisíc měsíčně ale za zdraví syna to stojí.Je z něho zase živej a veselej kluk i když s tikama.Jen mu chybí nějaký kamarád(ka) s kterým by na tom byl podobně a mohl s ním o všem debatovat.Má pocit méněcennosti kvůli ostatním dětem kteří se mu většinou posmívají,tak sedí raději doma.My rodiče bysme taky rádi uvítali kdyby se chtěl s námi někdo podělit o zkušenosti z touhle nemocí.
|
|
|
|
V její náručí
Prodlužte si prázdniny a vychutnejte si babí léto se zážitky na Dolní Moravě
Tatra Veterán RallyeNový Jičín 
Divadelní představení pro děti LataPraha 5 
Hudba z večerníčků a pohádekPraha 1 
Balóny nad RozkošíNáchod 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Tatra Veterán Rallye
Divadelní představení pro děti Lata
Hudba z večerníčků a pohádek
Balóny nad Rozkoší
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)