| Pedona | 
 |
(28.11.2011 9:22:02)
Ahoj holky,moc vás zdravím po dlouhé době.Pro představu,kdo mě nezná...mám Davídka,kterému budou v únoru 3 roky, narodil se s hypospadií,kterou nikdo nerozeznal v porodnici a já se dostala k urologovi na své apelování v jeho roce a půl.Ihned jsme frčeli na meatotomii...aneb rozšíření moč.trubice a byla nám diagnostikována balanická hypospadie - subkoronární.Operace nás čeká buď příští rok v březnu a nebo až ten rok další.Jsme v péči na Karlově u MUDr. Drlíka.
Co jsem chtěla říct...já jsem děsně všetečná, a zjištovala jsem,z čeho Davídek hypospadii může mít, má ještě výrůstek před ouškem.A zjistila jsem,že výrůstek před ouškem nepřímo souvisí s vadami močového systému. Sono ledvin máme ok, ale dál nás nikdo vyšetřovat nechtěl.Takže já jsem si vydupala vyšetření sebe na endokrinologii...vše je v pořádku, a Davídka na genetice.Každý dr.mával rukou,že genetika není nutná. Já jsem však sama z vlastní inicitativy zkontaktovala paní primářku na soukromé genetice v PRaze s tím,že si vyšetření Davídka zaplatím.Nejenže jsem platit nemusela nic, ale setkala jsem se s tou nejlepší doktorkou,kterou jsem kdy potkala.Vše mi vysvětlila,pochválila mne,že jsem se nenechala odradit a pátrám po možné příčině, zároveň jsme probrali celou rodinu a paní doktorka nechá vyšetřit i tchýni,u které se v rodině vyskytl vícekrát karcinom prsu.Davídkovi jinak odebrali krev, paní dr.si ho důkladně prohlédla a ještě jsem jí poslala fotky, fotky mne i manžela, všechny zprávy od lékařů i zprávu z porodnice. Ještě očekávám poslední výsledky testů,ale ty předběžné jsou v pořádku, jak mi dnes paní doktorka sdělila po telefonu..karyotyp, chromozomy,test plodnosti atak.Bála jsem se třeba,aby hypospadie nebyla spojena s různými syndromy,které jsou pak odhaleny pozdě a to je špatné.Přijde mi...a paní doktorce na genetice též absurdní,že doktoři hypospadii přirovnávají jen ke kosmetické záležitosti..dítě je třeba řádně vyšetřit, už pro jeho budoucnost či pro možné další plánování sourozence.Ikdyž to vyptávání a odběry není dvakrát příjemné, jsem ráda,že jsem si to vydupala.Hezký den 
|
| razdva | •
|
(28.11.2011 11:59:24)
Pedono jsem moc ráda, že jsi napsala to co jsi napsala...už mnohokrát jsem na tuto diskuzi psala, že se mi otevírá kudla v kapse když někdo píše nebo říká, že hypospadie je pouze kosmetická věc. Máme štěstí, že hned v porodnici se nás ujala skvělá paní doktorka, která hned v porodnici malého vyšetřila na možné i nemožné. Nechala mu udělat sono veškerých orgánů, včetně vnitřního prostředí bříška. Reakce stresového hormonu kortizolu, mužských pohlavních hormonů, karyotipu...sledovala jak reaguje na vpíchnutí testosteronu- jestli jeho tělo tento hormon zná, umí spracovat, jak na něj reaguje atd. Až po roce sledování, odběrů atd.jsme dostali od ní ortel, který jsme si tak strašně přáli- že náš malý je naprosto normální zdravý človíček a 100% chlapeček...což mimochodem u hypospadiků jakého-koli typu není nikdy jisté. Hlavně proto, že příčiny vzniku hypospadie nikdy nikdo z jistotou neřekl a také hodně často hlavně u těžších typů hypospadie bývají jako přidružené vady další syndromy :-(
Rodila jsem v jedné porodnici a tam se o nás takhle krásně postaraly a v té samé o pár týdnů později rodila i má kamarádka a také porodila chlapečka s hypospadii- no a jak myslíte, že to proběhlo??? Budete se asi divit i já se divila, ale kamarádce řekli to, že to nic není- pouze kosmetická vada!!!! A žádné vyšetření se nekonalo. Bylo veliké štěstí, že se známe a ovšem jsme si otevřeně promluvili a dostala se k naší skvělé doktorce. Dostali se do kolotoče vyšetření až skoro tehdy kdy mi už měli vše za sebou, ještě dnes a to jsou prckovi skoro 3 roky a je po operaci nemají potvrzené všechny výsledky.
Je to hrozně smutné jak se někteří doktoři staví k tomuto problému, kterého je víc a víc- už jen to jak sem přibívají nové maminky se stejně vyděšeným výrazem jako jsme měli z počátku mi všechny.
Byli jsme na operaci v Motole- jsme 1 rok po operaci, která byla úspěšná DÍKY BOHU
Maminky tenhle příspěvek píši proto NENECHÁVEJTE NIC NÁHODĚ, NENECHTE SI V HLAVĚ MYŠLENKU, ŽE NA TOM NENÍ MALÝ ASI TAK ŠPATNĚ KDYŽ VÁS VÁŠ LÉKAŘ NEPOSLAL NA ŽÁDNÉ DALŠÍ VYŠETŘENÍ A VÁŠ PŘÍPAD UZAVŘEL JAKO KOSMETICKOU VADU. NECHTE SVÉ CHLAPEČKY VYŠETŘIT NA ENDOKRINOLOGII ( TO PŘEDEVŠÍM) AŤ JSTE SI JISTÉ, ŽE PINĎOURCI POROSTOU TAK JAK MAJÍ, ŽE V PUBERTĚ VAŠI SYNOVÉ BUDOU MUTOVAT, POROSTOU JIM VOUSY A BUDOU CHLAPI SE VŠÍM VŠUDY. PRO VAŠE DALŠÍ DĚTI A DĚTI SVÝCH DĚTÍ- AŤ UŽ SE NIKDY NIKDO NEMUSÍ TRÁPIT TAK JAKO MI VŠECHNY NA TĚCHTO STRÁNKÁCH. JE TO JEN ODBĚR KRVE A TROCHU VAŠEHO ČASU A MOŽNÁ TROŠKU TLAČENÍ NA DOKTORY. ODMĚNOU JE KLID, ŽE NAŠI CHLAPÍCI JSOU JAK SE PATŘÍ. HOLKY DRŽTE SE!
pokud se budete chtít na něco zeptat tozvladnes@seznam.cz
|
|
| Iva Nováková |
|
(23.9.2014 19:28:53)
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, kde přesně na genetice jste byla, popř. jméno primářky.. Děkuji moc za odpověď, Iva
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)